毎年毎年思うのだけど年が明けたと思ったらあっという間に3月まで過ぎて気づいたら新年度...ってどういうこと？で、いよいよバンビはカレッジ3年目に入り2年間の自立訓練（生活訓練）が終わって、就労移行に切り替わりました。いままでのちょっと”お楽しみ期間”的な生活から就労に向けて多少厳しくなってきたみたい。例えばバンビは帽子（キャップ）を被るのがマイルールで下手したら屋内でも被ったり、食事中にも被ってたりするのでそれはこれまでも注意はしてきたのだけどカレッジでも今回授業中机の上に置いておいたことが不適切な行動として注意を受けたらしい。そしたらそれ以降被っていなかくなったのにはびっくり！本人の中にも就労に向けた意識みたいなものは自然と高まっているのかもしれない…まぁ、そんなカンジで頑張っているのは頑張っているんだ...モラトリアムは続く

バンビは高等部卒業後、福祉型カレッジに通所することになり2年間の自立訓練事業を経て4月からはいよいよ就労移行支援事業（2年）へと移行する。そんな成人後のバンビについての現在の課題はーこれが「食」ではないんだよね。もちろん、食べたい気持ちはあるから油断するとちょっと買い食いしてたりとかはあるんだけど…まぁなんとか許容できる範囲というか本人としても”（太って）入院はしたくない”という強い気持ちがあるのでそれが抑止力になっているようには感じられる。なので、何度も書いているけど「メンタル」「心の安定」これが最大の課題。あと、生活の中で困っているのが1つは咀嚼音を立てること。食事の時、くちゃくちゃ音がするのがどうにも改善できない。これは唇とか舌、あるいは口回りの筋肉が弱く使い方（動かし方）がなってないせいなんだよね...現在の課題

私は37歳で結婚。超晩婚で39歳でバンビを出産した。超高齢出産～つまりバンビが成人したということは、私は還暦を迎えたわけです。還暦って昔なら子や孫に囲まれ赤いちゃんちゃんこ着てお祝いされるイメージ？まぁ、実際友人には孫がいる人も何人もいるしね。でも、先日義姉夫婦と話していて「自分達が若い頃は60代ってもっとおじいちゃん・おばあちゃんだと思っていたけどいざ自分がなってみると中身（心）はそんなに変わりがなくてただ身体だけが少しずつ衰え若い頃と同じようにはできなくなってきた」という話になってあぁ、みんなそうなんだなとなんだか納得してしまった。年齢を重ねるだけ経験値が上がりそれによって分別もつくことが多くなっても精神的には”老成”とはほど遠く心はいつまでもなんだか未熟なまま。ただ、身体の方は寄る年波には逆らえず足...還暦を迎えて

最後のお祝いは卒業した高等部の同窓生の会。これは家族も参加のお祝いの会。卒対委員を担ってくれたママさん達を中心に企画運営をしてくれて先生方も当時の校長・副校長を初め事情があって欠席の数名を除いてほとんどの先生が列席総勢80名以上の大規模な集いとなりました。子ども達もクラスごとに舞台に上がり一人ひとり今どうしている（どこに勤めている・通っている）とか今後の抱負等をその子なりの言葉で語る時間がありバンビも春からは就労支援に切り替わるので頑張りたいとちゃんとスピーチしていた。いちばん右がバンビです。この2年でみんなその子なりに成長していたなー。この高等部は就業技術課ではなく普通科だけど企業就労して頑張っている子もいるし卒業時は企業に就労したはずだけど今は作業所だったり就労移行に通っていたりする子もいた。なかなか...二十歳を祝う③

実は自治体の成人式の他にバンビが現在通所しているカレッジでのと高等部の卒業生のお祝いの会があって全部で3回。これが奇跡的にどれも被らずに3週に渡って執り行われることになったのでした。昔出席することになるのかなーと思っていた親の会のお祝いは平日なのでバンビがカレッジを休みたがらずそちらには不参加。でもまぁ障害のある子もちゃんと大人になったことを祝ってもらえる場があるというのはとてもありがたいことだよね。さて、カレッジの「成人を祝う会」これは保護者も同席可能。事前に提出した生い立ちの写真をスライドショーにして順番に流して見せてくれる企画。それぞれに赤ちゃんの頃からこれまでの20年間が偲ばれ思わず涙する保護者多数。（うちは誕生日順なのか1番最初だったからびっくりして心の準備ができてなかったー）そして、親子でメッ...二十歳を祝う②

新しい年になりました。遅ればせながら今年もどうぞよろしくお願いします。例によってすごーく久しぶりのアップですが…とにかく日々忙しくて…何に忙しかったかと言えば、主に”二十歳のお祝い”関係。バンビは4月生まれで、今年度20歳になる学年なんですよね。学齢期の頃はこの子は将来成人式ってどうするんだろう？って思っていて地元の手をつなぐ親の会主催のお祝いの会に出るのかなぁと漠然と考えていたけど…そうしているうちに成人が法的には20歳から18歳に引き下げられてますますややこしいことになり”成人式どうなるんだろう？”問題でもやもやしていたのだけど結局はほとんどのところで”20歳になったお祝いをする”に落ち着いたみたい。バンビにも昨年、区からはがきで「はたちのつどい」の案内が届いた。でも、私はその時健常児に付き合いのある...二十歳を祝う①

またまた久しぶりの記事になってしまった…前回書いたわが家の糖質制限生活2ケ月ぶりの定期健診ではなんと3kg減！で痩せると同時に血糖値も下がり、HbA1cが6．1に。肝臓の数値もまだ高いものの、それでも服薬しなければならない域は脱出。Dr.に「頑張ったね」と褒めてもらい、バンビもとても嬉しそうだった。たかが3kgでもバンビにとって痩せるというのはなかなか大変なこと。でもさすがに糖尿病で目が見えなくなったり、足を切らなきゃいけないというのは避けたい気持ちが強いらしくこっそり飲んでいたジュースは買わなくなった様子。前回書いたとおりご飯やパンなどの主食を低糖質なものに替えたのとおやつをおつまみ的なものに替えて甘いものを控えたくらいで食べる量自体はそんなに変わらず。なので大きな苦労もなくダイエットできたと思う。ー3...糖質制限ダイエットその後

この夏、実はわが家にはもう1つ大きな出来事があった。うちは私の父方がどうも糖尿病家系で父も服薬治療はしていた。非常に性格が真面目で几帳面な人なので毎食自分で糖質量を計算して、きっちり糖質を制限する生活をしていたので見た目ちょっと心配になるほど痩せていたんだよね。それでもHbA1cの値は6を超えていたから、本当にこれはもう体質そのもの。で、実は私も予備軍で血糖値は常に黄色信号。それでも特に何もしていなかった。ところがバンビもその体質を受け継いでしまいこれまでも気を付けてとは言われていたけど今年の夏の定期健診で数値が上がっていてついに「本当に何とかしないとヤバいよ」と言われる始末。心理のDr.にも「PWSにとって甘いものは毒と同じなんです。命に関わりますよ。」と言われいままでの私の意識が甘かったと痛感するに至...糖質制限生活始まる

これは私のための記録...8月の初旬の金曜日の夜千葉に住む父から「喉が痛くて、熱もある」と電話があり翌土曜日すぐ最寄りの発熱外来に同行することにした。最寄りと言っても、発熱外来はどこも歩いて30分近くかかる。実家には車がなく、その日オットはたまたま用があって出ておりかと言ってタクシーは発熱があると乗車を拒否される。私も実家を離れて20年以上、地理にも地域の情報にも疎い。その時はあまり頭が回らずやむなく炎天下父を連れて歩いて病院に行った。その病院の発熱外来は、プレハブに隔離され診察はスマホを介して。喉が痛いと強く訴えても、診てもらうこともできずしかもコロナのPCR検査の結果は月曜日にならないと出ないと言う…薬だけ出してもらい用事が済んだオットに来てもらって一旦実家に帰る。でも父は炎天下歩いたこともあってか、...父との別れ

バンビは4月に20歳になり障害基礎年金受給の手続きを終え、無事初回の年金が振り込まれたところ。将来に向けた生活資金の確保は「親なきあと」の準備の中でも大きな課題でこれについてはいずれ別にまとめようと考えているけど今回はざっくりと申請にまつわる話をー。障害基礎年金について基本的なところは日本年金機構のサイトなどを参考にしてもらえば良いかと思うけどPWSは染色体起因の先天的な知的障害なので生まれた日が初診日であり、障害認定日。この辺り、身体や精神（発達障害含む）だと”いつから”が問題になるけどそこで悩む必要は（良きにつけ悪しきにつけ）なくて20歳になったらもらえることになっている。あと、よく一般就労しているからもらえないと思ってる人いるけど確かに収入があれば金額によって支給の制限は生じるけど最低賃金✖時間くら...障害基礎年金の申請の話

なんと2ケ月以上も放置しておりました…この間ほんとにほんとーにいろいろありまして…でもまぁこのブログは私にとっては日記なのでとりあえず時系列に書いていこうと思う。で、毎年恒例夏の旅行の話。実は7月中旬にバンビが新型コロナ陽性になり（1年ぶり2回目）熱は大したことなかったけど咳がなかなか抜けずこれは予定していた旅行もあわやキャンセルか…と思ったくらいだったけど療養期間も過ぎ咳もなんとか落ち着いていざ出発。今年も長野に行って、宿はハーヴェスト蓼科アネックス。初日はまず蓼科湖の目の前の「やまなみ」でおいしいお蕎麦をいただき午後はまずリゾート内のパターゴルフをする予定。だけどさすが東急リゾート敷地が広い広い…たどり着くまでに迷ってぐるぐるしちゃったけど平日だったこともありパターゴルフ場には他に誰もいなかった。毎年...夏の長野旅行

なんと2か月ぶりの投稿となってしまった…バンビは、この春二十歳になりました。あの衝撃の出産（？）からもう20年…あんまり実感はないけどそんなに時間が経ったんだね…長いような振り返ればあっという間のようなゆっくりゆっくり歩いてきたようで日々ダッシュで走り抜けたようでもありまぁとにかく、ここまで大きく一応無事に育ってくれて良かった。うちでは特別なお祝いはしてなくてバンビのリクエストで外食したりもうプレゼントってカンジでもないのでそのかわりにいっしょにBリーグ（バスケ）の試合観に行ったり。成人式は来年になるのでその時にスーツ着せて家族写真を撮ろうと思ってますが。あ、「大人なのでお母さん達が飲んでるお酒を僕も飲んでみたい」と言うのでビールを一口飲ませてみたら「苦い…これをおいしいっていうのがわからない…」w以後、...二十歳になりました

将来の自立に向けて、親元以外のところで生活する経験をさせようと思って実は1月にショートステイの利用申し込みをしていた。区内で親の会が運営している入居施設と生活介護と就労継続支援のB型作業所も併設されている大きな施設。ところがもう出かけるという段階で先方から連絡があり施設の入居者に新型コロナが出たということで急に利用見合わせになってしまったんだよね。で、仕切りなおして今月上旬に初めて2泊3日の利用をしました。以前、小学生の時に緊急一時保護事業で1泊2日のステイを利用したことはあるけどそれ以来のお泊り。ただ2泊3日とは言え初日は14時に入って、3日目は11時に迎えに行ったんだけどね。しかも行きにバスを降りたところで段差に足を取られて転んでしまい軽い捻挫をしてしまったバンビ。施設も、入所してからのことは施設が責...ショートステイを利用してみた

実は2月に精神科の定期受診をした時、バンビはとっても不穏な状態で病院の壁を蹴ったり、ソファに長々と寝てしまったりと付き添う私も居たたまれない状況だったんだけど…Dr.に相談して薬を変えようということになり心理士の先生の「薬変えたら落ち着く子もいるよー」という言葉に一縷の望みをかけて帰宅してから早1ケ月。で、本当に薬のお陰なのかどうかわからないけど最近は事件もなくまぁ、何とか普通の生活を過ごせるようになってきて少しほっとしてる。嵐の日々は本当に大変であっちにお詫びし、こっちに頭を下げ本当に私の白髪が一気に増えそうな状況で…まぁ、ここには書けないこともいくつもあったしうーん、書けることとしたら例えば公園にバスケしに行ってしばらく一人にしておけないから私も一緒について行ったんだけど何があったのか、知らない人に怒...ちょっと落ち着いてきたような…

新年は穏やかにと昨年を締めくくって、早1ケ月すぎ…超遅ればせながら今年もこの拙いブログにお付き合いいただけたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。さてさて、思いとは裏腹に今年も既に事件発生。バンビの名誉もあるのでまたまた詳細は書けないけれど本当に波、また波…嵐のようで。大海に揺れる小舟のように母は両手両足踏ん張ってこの波を越えていくのに必死。ただ、そんな中で1つわかったこと。地域に関わってもらって地域に生きることの大切さ。今回バンビを助けてくれたのは以前親子で通っていたスポーツジムのバンビとそんなに年齢も変わらないトレーナーのお兄さんだった。うちはバンビにきょうだいもいなし親なきあとをどうする？ってことが最近頭から離れることはない。親なきあとって、どうしてもお金の話がメインになりがちでそりゃお金を遺して...幾千の波を越えて

今年もあと2日。思い起こせば今年はバンビが高等部を卒業。福祉型カレッジに通所するようになり、その選択自体は良かったと思うけどいろいろなトラブルが続発し私もつらい日々が続いて頭と胃が痛かった。まぁ、バンビも成長しているんだよね。自分でできることがすごく増えたけどやりたいのにできないことも多くて、それがわかるようになってきてそのジレンマに本人も葛藤しているカンジだったな。ストレスが食欲に出て自分でPASMOとかPaypayとか使えるようになったからそれで買い食いしたりしてまぁ、一時の爆食いは収まったけどちょこちょこは相変わらず続いているというカンジ。それでも冷蔵庫に鍵をかけなくても勝手に食べることはしなくなって少しほっとしている。この前久しぶりに血液検査をしたら脂肪肝と糖尿予備軍のアラーム発令！食事を見直して...波乱の2022年が終わる…来年は良い年に！

親の会は高等部卒業相当の年齢以上になると地域の支部の活動とは別に成人部の活動に参加できるようになる。今年は関西方面のお泊りと横浜での日帰りの活動が企画されていてうちは今月の、横浜の方に参加してきました。幹事さんが神奈川支部の方で参加されているのも神奈川支部の方が多かったけど記録集作成でZoomで面識があった方や小さい頃東京支部の活動に参加してくれていた同学年のSくんがいたりしてちょっと心強かった。まぁ、そこは同じPWSの子の親としてまったく初対面でも話題はつきないので問題はないんだけどね。自己紹介をしてからランチの後当人達はフラダンス教室に参加できるようになっていてその間に親達はおしゃべりしながら次の工作のプログラムの準備。今回は「ヒンキリ」という北欧の飾りづくりを教えてくださる方が会員さんの中にいらして...成人部の活動に初参加しました

12月に入ってからバンビが2歳の頃親の会で知り合ってかれこれ17年近い付き合いのママ友4人でお泊り飲み会をしてきた。今回はいつも世話を焼いてくれるママ友が旅行割を使える温泉付きのホテルを探し出してくれたおかげでの格安プラン。かつては親の会の交流会等でちょこちょこ顔を合わせる機会もあったけど新型コロナの影響もあったりしていちばんブランクが長い人で3年ぶりくらいかな…子どもの学年も少しずつ違ったりするけどずっとその成長を”親戚のおばちゃん”感覚でお互いに見守ってきた仲で遠慮なく気軽に言い合えるから久しぶりでもそんなカンジもぜんぜんなく飲んでしゃべって、温泉入ってまたしゃべって。PWSのことはPWSを直接知っている人（親はもちろん、支援者とか医療関係者とか）にしかわからないことって多くて逆にPWS児を育てる親同...プラママの集い

あっという間にまたもや1ケ月が過ぎてしまった…この1ケ月、私とバンビと交互に胃腸炎になったりまぁいろいろあったんだけどまずはこれだけはどうしても書いておきたい旅の話をー。私の父は今年89歳で2年半前に母が亡くなるまで16年余り、ずっと父が母を介護していた。その母が亡くなり、父に旅行でも行かないかと誘ったら「元気なうちに故郷のお墓参りをしたい。」ということで11月、両親の故郷・愛媛に行くことになった。最初は私と二人で行こうかとも考えたけど同じ県内にある母の実家のお墓参りもしたいし、ついでに観光もとなると足元の覚束ない父を連れてだとレンタカーを借りた方が良さそうなのでドライバーとしてオットも同行することに。となるとバンビ一人を置いてもおけないので結局4人で出かけることになった。ちょうど全国旅行割が再開されるタ...父とバンビと愛媛の旅

この1か月、あまりにいろんなことがあって本当に心身共にキツかった…10月末に、仕事の途中でバンビが通う事業所から何度も電話があった。何事かと思ったら…バンビの名誉のためここには詳細は書かないけれどつまりはやらかしたんだよね。センシティブな案件なので、本人には確認していないからご家庭で確認してもらえないかという話。この日は月に一度の障害者バスケの日でバンビとは体育館で合流することになっていた。終わるのは夜9時、それから帰ると家に着くのは10時頃になる。家に着いてからだとオットがいて、話がややこしくなることは明らかなので帰りの道中で話を始める。最初は否定、「僕じゃない。僕はやってない。」声を荒らげず、冷静に、落ち着いたトーンで何度も話す。「僕が悪いんじゃない。」私も最初は半信半疑だった。まさかと思ってた。でも...事件発生！