毎年毎年思うのだけど年が明けたと思ったらあっという間に3月まで過ぎて気づいたら新年度...ってどういうこと？で、いよいよバンビはカレッジ3年目に入り2年間の自立訓練（生活訓練）が終わって、就労移行に切り替わりました。いままでのちょっと”お楽しみ期間”的な生活から就労に向けて多少厳しくなってきたみたい。例えばバンビは帽子（キャップ）を被るのがマイルールで下手したら屋内でも被ったり、食事中にも被ってたりするのでそれはこれまでも注意はしてきたのだけどカレッジでも今回授業中机の上に置いておいたことが不適切な行動として注意を受けたらしい。そしたらそれ以降被っていなかくなったのにはびっくり！本人の中にも就労に向けた意識みたいなものは自然と高まっているのかもしれない…まぁ、そんなカンジで頑張っているのは頑張っているんだ...モラトリアムは続く
バンビは高等部卒業後、福祉型カレッジに通所することになり2年間の自立訓練事業を経て4月からはいよいよ就労移行支援事業（2年）へと移行する。そんな成人後のバンビについての現在の課題はーこれが「食」ではないんだよね。もちろん、食べたい気持ちはあるから油断するとちょっと買い食いしてたりとかはあるんだけど…まぁなんとか許容できる範囲というか本人としても”（太って）入院はしたくない”という強い気持ちがあるのでそれが抑止力になっているようには感じられる。なので、何度も書いているけど「メンタル」「心の安定」これが最大の課題。あと、生活の中で困っているのが1つは咀嚼音を立てること。食事の時、くちゃくちゃ音がするのがどうにも改善できない。これは唇とか舌、あるいは口回りの筋肉が弱く使い方（動かし方）がなってないせいなんだよね...現在の課題
私は37歳で結婚。超晩婚で39歳でバンビを出産した。超高齢出産～つまりバンビが成人したということは、私は還暦を迎えたわけです。還暦って昔なら子や孫に囲まれ赤いちゃんちゃんこ着てお祝いされるイメージ？まぁ、実際友人には孫がいる人も何人もいるしね。でも、先日義姉夫婦と話していて「自分達が若い頃は60代ってもっとおじいちゃん・おばあちゃんだと思っていたけどいざ自分がなってみると中身（心）はそんなに変わりがなくてただ身体だけが少しずつ衰え若い頃と同じようにはできなくなってきた」という話になってあぁ、みんなそうなんだなとなんだか納得してしまった。年齢を重ねるだけ経験値が上がりそれによって分別もつくことが多くなっても精神的には”老成”とはほど遠く心はいつまでもなんだか未熟なまま。ただ、身体の方は寄る年波には逆らえず足...還暦を迎えて
最後のお祝いは卒業した高等部の同窓生の会。これは家族も参加のお祝いの会。卒対委員を担ってくれたママさん達を中心に企画運営をしてくれて先生方も当時の校長・副校長を初め事情があって欠席の数名を除いてほとんどの先生が列席総勢80名以上の大規模な集いとなりました。子ども達もクラスごとに舞台に上がり一人ひとり今どうしている（どこに勤めている・通っている）とか今後の抱負等をその子なりの言葉で語る時間がありバンビも春からは就労支援に切り替わるので頑張りたいとちゃんとスピーチしていた。いちばん右がバンビです。この2年でみんなその子なりに成長していたなー。この高等部は就業技術課ではなく普通科だけど企業就労して頑張っている子もいるし卒業時は企業に就労したはずだけど今は作業所だったり就労移行に通っていたりする子もいた。なかなか...二十歳を祝う③
実は自治体の成人式の他にバンビが現在通所しているカレッジでのと高等部の卒業生のお祝いの会があって全部で3回。これが奇跡的にどれも被らずに3週に渡って執り行われることになったのでした。昔出席することになるのかなーと思っていた親の会のお祝いは平日なのでバンビがカレッジを休みたがらずそちらには不参加。でもまぁ障害のある子もちゃんと大人になったことを祝ってもらえる場があるというのはとてもありがたいことだよね。さて、カレッジの「成人を祝う会」これは保護者も同席可能。事前に提出した生い立ちの写真をスライドショーにして順番に流して見せてくれる企画。それぞれに赤ちゃんの頃からこれまでの20年間が偲ばれ思わず涙する保護者多数。（うちは誕生日順なのか1番最初だったからびっくりして心の準備ができてなかったー）そして、親子でメッ...二十歳を祝う②
新しい年になりました。遅ればせながら今年もどうぞよろしくお願いします。例によってすごーく久しぶりのアップですが…とにかく日々忙しくて…何に忙しかったかと言えば、主に”二十歳のお祝い”関係。バンビは4月生まれで、今年度20歳になる学年なんですよね。学齢期の頃はこの子は将来成人式ってどうするんだろう？って思っていて地元の手をつなぐ親の会主催のお祝いの会に出るのかなぁと漠然と考えていたけど…そうしているうちに成人が法的には20歳から18歳に引き下げられてますますややこしいことになり”成人式どうなるんだろう？”問題でもやもやしていたのだけど結局はほとんどのところで”20歳になったお祝いをする”に落ち着いたみたい。バンビにも昨年、区からはがきで「はたちのつどい」の案内が届いた。でも、私はその時健常児に付き合いのある...二十歳を祝う①
またまた久しぶりの記事になってしまった…前回書いたわが家の糖質制限生活2ケ月ぶりの定期健診ではなんと3kg減！で痩せると同時に血糖値も下がり、HbA1cが6．1に。肝臓の数値もまだ高いものの、それでも服薬しなければならない域は脱出。Dr.に「頑張ったね」と褒めてもらい、バンビもとても嬉しそうだった。たかが3kgでもバンビにとって痩せるというのはなかなか大変なこと。でもさすがに糖尿病で目が見えなくなったり、足を切らなきゃいけないというのは避けたい気持ちが強いらしくこっそり飲んでいたジュースは買わなくなった様子。前回書いたとおりご飯やパンなどの主食を低糖質なものに替えたのとおやつをおつまみ的なものに替えて甘いものを控えたくらいで食べる量自体はそんなに変わらず。なので大きな苦労もなくダイエットできたと思う。ー3...糖質制限ダイエットその後
この夏、実はわが家にはもう1つ大きな出来事があった。うちは私の父方がどうも糖尿病家系で父も服薬治療はしていた。非常に性格が真面目で几帳面な人なので毎食自分で糖質量を計算して、きっちり糖質を制限する生活をしていたので見た目ちょっと心配になるほど痩せていたんだよね。それでもHbA1cの値は6を超えていたから、本当にこれはもう体質そのもの。で、実は私も予備軍で血糖値は常に黄色信号。それでも特に何もしていなかった。ところがバンビもその体質を受け継いでしまいこれまでも気を付けてとは言われていたけど今年の夏の定期健診で数値が上がっていてついに「本当に何とかしないとヤバいよ」と言われる始末。心理のDr.にも「PWSにとって甘いものは毒と同じなんです。命に関わりますよ。」と言われいままでの私の意識が甘かったと痛感するに至...糖質制限生活始まる
これは私のための記録...8月の初旬の金曜日の夜千葉に住む父から「喉が痛くて、熱もある」と電話があり翌土曜日すぐ最寄りの発熱外来に同行することにした。最寄りと言っても、発熱外来はどこも歩いて30分近くかかる。実家には車がなく、その日オットはたまたま用があって出ておりかと言ってタクシーは発熱があると乗車を拒否される。私も実家を離れて20年以上、地理にも地域の情報にも疎い。その時はあまり頭が回らずやむなく炎天下父を連れて歩いて病院に行った。その病院の発熱外来は、プレハブに隔離され診察はスマホを介して。喉が痛いと強く訴えても、診てもらうこともできずしかもコロナのPCR検査の結果は月曜日にならないと出ないと言う…薬だけ出してもらい用事が済んだオットに来てもらって一旦実家に帰る。でも父は炎天下歩いたこともあってか、...父との別れ
バンビは4月に20歳になり障害基礎年金受給の手続きを終え、無事初回の年金が振り込まれたところ。将来に向けた生活資金の確保は「親なきあと」の準備の中でも大きな課題でこれについてはいずれ別にまとめようと考えているけど今回はざっくりと申請にまつわる話をー。障害基礎年金について基本的なところは日本年金機構のサイトなどを参考にしてもらえば良いかと思うけどPWSは染色体起因の先天的な知的障害なので生まれた日が初診日であり、障害認定日。この辺り、身体や精神（発達障害含む）だと”いつから”が問題になるけどそこで悩む必要は（良きにつけ悪しきにつけ）なくて20歳になったらもらえることになっている。あと、よく一般就労しているからもらえないと思ってる人いるけど確かに収入があれば金額によって支給の制限は生じるけど最低賃金✖時間くら...障害基礎年金の申請の話
なんと2ケ月以上も放置しておりました…この間ほんとにほんとーにいろいろありまして…でもまぁこのブログは私にとっては日記なのでとりあえず時系列に書いていこうと思う。で、毎年恒例夏の旅行の話。実は7月中旬にバンビが新型コロナ陽性になり（1年ぶり2回目）熱は大したことなかったけど咳がなかなか抜けずこれは予定していた旅行もあわやキャンセルか…と思ったくらいだったけど療養期間も過ぎ咳もなんとか落ち着いていざ出発。今年も長野に行って、宿はハーヴェスト蓼科アネックス。初日はまず蓼科湖の目の前の「やまなみ」でおいしいお蕎麦をいただき午後はまずリゾート内のパターゴルフをする予定。だけどさすが東急リゾート敷地が広い広い…たどり着くまでに迷ってぐるぐるしちゃったけど平日だったこともありパターゴルフ場には他に誰もいなかった。毎年...夏の長野旅行
なんと2か月ぶりの投稿となってしまった…バンビは、この春二十歳になりました。あの衝撃の出産（？）からもう20年…あんまり実感はないけどそんなに時間が経ったんだね…長いような振り返ればあっという間のようなゆっくりゆっくり歩いてきたようで日々ダッシュで走り抜けたようでもありまぁとにかく、ここまで大きく一応無事に育ってくれて良かった。うちでは特別なお祝いはしてなくてバンビのリクエストで外食したりもうプレゼントってカンジでもないのでそのかわりにいっしょにBリーグ（バスケ）の試合観に行ったり。成人式は来年になるのでその時にスーツ着せて家族写真を撮ろうと思ってますが。あ、「大人なのでお母さん達が飲んでるお酒を僕も飲んでみたい」と言うのでビールを一口飲ませてみたら「苦い…これをおいしいっていうのがわからない…」w以後、...二十歳になりました
将来の自立に向けて、親元以外のところで生活する経験をさせようと思って実は1月にショートステイの利用申し込みをしていた。区内で親の会が運営している入居施設と生活介護と就労継続支援のB型作業所も併設されている大きな施設。ところがもう出かけるという段階で先方から連絡があり施設の入居者に新型コロナが出たということで急に利用見合わせになってしまったんだよね。で、仕切りなおして今月上旬に初めて2泊3日の利用をしました。以前、小学生の時に緊急一時保護事業で1泊2日のステイを利用したことはあるけどそれ以来のお泊り。ただ2泊3日とは言え初日は14時に入って、3日目は11時に迎えに行ったんだけどね。しかも行きにバスを降りたところで段差に足を取られて転んでしまい軽い捻挫をしてしまったバンビ。施設も、入所してからのことは施設が責...ショートステイを利用してみた
実は2月に精神科の定期受診をした時、バンビはとっても不穏な状態で病院の壁を蹴ったり、ソファに長々と寝てしまったりと付き添う私も居たたまれない状況だったんだけど…Dr.に相談して薬を変えようということになり心理士の先生の「薬変えたら落ち着く子もいるよー」という言葉に一縷の望みをかけて帰宅してから早1ケ月。で、本当に薬のお陰なのかどうかわからないけど最近は事件もなくまぁ、何とか普通の生活を過ごせるようになってきて少しほっとしてる。嵐の日々は本当に大変であっちにお詫びし、こっちに頭を下げ本当に私の白髪が一気に増えそうな状況で…まぁ、ここには書けないこともいくつもあったしうーん、書けることとしたら例えば公園にバスケしに行ってしばらく一人にしておけないから私も一緒について行ったんだけど何があったのか、知らない人に怒...ちょっと落ち着いてきたような…
新年は穏やかにと昨年を締めくくって、早1ケ月すぎ…超遅ればせながら今年もこの拙いブログにお付き合いいただけたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。さてさて、思いとは裏腹に今年も既に事件発生。バンビの名誉もあるのでまたまた詳細は書けないけれど本当に波、また波…嵐のようで。大海に揺れる小舟のように母は両手両足踏ん張ってこの波を越えていくのに必死。ただ、そんな中で1つわかったこと。地域に関わってもらって地域に生きることの大切さ。今回バンビを助けてくれたのは以前親子で通っていたスポーツジムのバンビとそんなに年齢も変わらないトレーナーのお兄さんだった。うちはバンビにきょうだいもいなし親なきあとをどうする？ってことが最近頭から離れることはない。親なきあとって、どうしてもお金の話がメインになりがちでそりゃお金を遺して...幾千の波を越えて
今年もあと2日。思い起こせば今年はバンビが高等部を卒業。福祉型カレッジに通所するようになり、その選択自体は良かったと思うけどいろいろなトラブルが続発し私もつらい日々が続いて頭と胃が痛かった。まぁ、バンビも成長しているんだよね。自分でできることがすごく増えたけどやりたいのにできないことも多くて、それがわかるようになってきてそのジレンマに本人も葛藤しているカンジだったな。ストレスが食欲に出て自分でPASMOとかPaypayとか使えるようになったからそれで買い食いしたりしてまぁ、一時の爆食いは収まったけどちょこちょこは相変わらず続いているというカンジ。それでも冷蔵庫に鍵をかけなくても勝手に食べることはしなくなって少しほっとしている。この前久しぶりに血液検査をしたら脂肪肝と糖尿予備軍のアラーム発令！食事を見直して...波乱の2022年が終わる…来年は良い年に！
親の会は高等部卒業相当の年齢以上になると地域の支部の活動とは別に成人部の活動に参加できるようになる。今年は関西方面のお泊りと横浜での日帰りの活動が企画されていてうちは今月の、横浜の方に参加してきました。幹事さんが神奈川支部の方で参加されているのも神奈川支部の方が多かったけど記録集作成でZoomで面識があった方や小さい頃東京支部の活動に参加してくれていた同学年のSくんがいたりしてちょっと心強かった。まぁ、そこは同じPWSの子の親としてまったく初対面でも話題はつきないので問題はないんだけどね。自己紹介をしてからランチの後当人達はフラダンス教室に参加できるようになっていてその間に親達はおしゃべりしながら次の工作のプログラムの準備。今回は「ヒンキリ」という北欧の飾りづくりを教えてくださる方が会員さんの中にいらして...成人部の活動に初参加しました
12月に入ってからバンビが2歳の頃親の会で知り合ってかれこれ17年近い付き合いのママ友4人でお泊り飲み会をしてきた。今回はいつも世話を焼いてくれるママ友が旅行割を使える温泉付きのホテルを探し出してくれたおかげでの格安プラン。かつては親の会の交流会等でちょこちょこ顔を合わせる機会もあったけど新型コロナの影響もあったりしていちばんブランクが長い人で3年ぶりくらいかな…子どもの学年も少しずつ違ったりするけどずっとその成長を”親戚のおばちゃん”感覚でお互いに見守ってきた仲で遠慮なく気軽に言い合えるから久しぶりでもそんなカンジもぜんぜんなく飲んでしゃべって、温泉入ってまたしゃべって。PWSのことはPWSを直接知っている人（親はもちろん、支援者とか医療関係者とか）にしかわからないことって多くて逆にPWS児を育てる親同...プラママの集い
あっという間にまたもや1ケ月が過ぎてしまった…この1ケ月、私とバンビと交互に胃腸炎になったりまぁいろいろあったんだけどまずはこれだけはどうしても書いておきたい旅の話をー。私の父は今年89歳で2年半前に母が亡くなるまで16年余り、ずっと父が母を介護していた。その母が亡くなり、父に旅行でも行かないかと誘ったら「元気なうちに故郷のお墓参りをしたい。」ということで11月、両親の故郷・愛媛に行くことになった。最初は私と二人で行こうかとも考えたけど同じ県内にある母の実家のお墓参りもしたいし、ついでに観光もとなると足元の覚束ない父を連れてだとレンタカーを借りた方が良さそうなのでドライバーとしてオットも同行することに。となるとバンビ一人を置いてもおけないので結局4人で出かけることになった。ちょうど全国旅行割が再開されるタ...父とバンビと愛媛の旅
この1か月、あまりにいろんなことがあって本当に心身共にキツかった…10月末に、仕事の途中でバンビが通う事業所から何度も電話があった。何事かと思ったら…バンビの名誉のためここには詳細は書かないけれどつまりはやらかしたんだよね。センシティブな案件なので、本人には確認していないからご家庭で確認してもらえないかという話。この日は月に一度の障害者バスケの日でバンビとは体育館で合流することになっていた。終わるのは夜9時、それから帰ると家に着くのは10時頃になる。家に着いてからだとオットがいて、話がややこしくなることは明らかなので帰りの道中で話を始める。最初は否定、「僕じゃない。僕はやってない。」声を荒らげず、冷静に、落ち着いたトーンで何度も話す。「僕が悪いんじゃない。」私も最初は半信半疑だった。まさかと思ってた。でも...事件発生！
気づいたら、前回の記事から2ケ月がたってた…久しぶりに自分のブログをのぞいたら、背景がなくなってる。60日間放置してると、テンプレートが反映されなくなるとは知らなんだ…さてさて、バンビは10月に入って新型コロナに感染。土曜日に何だか声がヘンで、熱を測ったら37．1度。急に涼しくなったのにまだ夏のパジャマで寝てたから風邪かな？ととりあえず風邪薬を飲ませて休ませた。翌日曜日にはもう喉はなんともないし、熱も平熱。だけど風邪なら数日は症状があるはずなのにかえって怪しい。迷ったけど日曜もやっている病院の予約が取れたので念のためと思って受診した。Dr.も症状ないし、検査はどうしますかー？と案にやらなくてもいいよ的な言い方で言ってきたけど私は子ども相手の仕事だし万が一バンビが感染していて、濃厚接触者の私から拡散したら困...新型コロナになりました
PWSは顎が小さめなのでそれが歯並びに影響することが多いようなのだけどバンビはそれに加えて歯が大きいらしく、そのままでは到底並びきらないということで歯並びの治療を始めたのはなんと10年も前バンビ9歳の時。※12歳の時の歯並びはこちら→歯列矯正その後最初は口腔機能の訓練をしたりマウスピースを作ってそれを装着するってことだったんだけどどちらもイヤがって拒否され思うように進まず…当初からワイヤの装着は乳歯がぜんぶ生え代わってからになると聞かされてはいたけど歯の発達もゆっくりなのかこれがとーっても時間がかかってぜんぶ永久歯に生え代わったのがバンビ17歳の夏。で、そこからワイヤを装着して、苦節？2年。やっと先日無事終了してワイヤを取り外すことができた。歯医者さんでお祝いしてもらいましたこの後はそのまま放置してしまう...歯列矯正終了
【3日目】実は今回の旅行で、ゴルフの他にもう1つバンビがとても楽しみにしていたアクティビティがある。それは乗馬。これまでも旅先で馬に乗ったことはあるけどバンビがまだ小さかった頃はオットと2人乗りだったし6年前は知的障害があることを伝えたら安全のため引き馬で30分と言われてしまったんだよね。それがバンビには不満だったみたい…なので今回も予約を入れるときに、知的障害があることを伝えたんだけど牧場の乗馬クラブが「大丈夫ですよ。」と言って60分の外乗コースを受け入れてくれた。これが何だかとても嬉しくて…ちょっと泣けたくらい嬉しかった。だからバンビはもちろん、私も本当に楽しみにしてたんだよね。だけど2日目の夜台風で天候が荒れ始めて明日どうなるかわからないとなると楽しみにしていた分、不安と落胆とで気持ちがぐちゃぐちゃ...夏の宮崎旅行（続き）
バンビの高校の修学旅行が中止になった時「ホテルに泊まりたい・飛行機に乗りたい～」と盛んに言っていてじゃあ、コロナが落ち着いたら家族でリベンジしようねと約束していた。なので今年の夏の旅は当初、長崎・ハウステンボスで考えていたんだけどでも真夏に3人でハウステンボス行ってもどうなんだろう？うちは観光よりはアクティビティ重視だしオットも私も長崎は行ったことあるし…ってなことになり、だったら宮崎にしようかってことで行ってまいりました初・宮崎。オットの勤続〇〇周年のお祝い金がこれも去年会社からもらえることになっていてコロナで持ち越しとなりそのお金でちょっとリッチにフェニックス・シーガイア・リゾートへ。ほんとは3泊したかったんだけど猫のこととか諸々あって、2泊3日の宮崎旅行となりました。【1日目】新型コロナの感染者が激...夏の宮崎旅行
あっという間に夏休みですね…バンビはもう学齢期が終わっているので、特に夏休みというのはなくその辺りがもう子どもじゃないんだなぁと思わせられますが…で、バンビはその後落ち着いたかと言うとまぁ、本人の名誉に関わるのでここではあまり具体的に書かない（書けない）けど放尿問題とか、火災報知器事件とかまぁ、触法とまではいかないギリギリのところでいろいろやらかしておりまして私もストレスが溜まる一方の日々。そんな中で、同じPWSのママ友達昔から親の会で気心知れた何人かとリモートで話す機会があって。”PWSあるある”を話して、お互いにあるよね～、うちもだよ～って話すだけで本当に気持ちが軽くなった気がした。自分は一人じゃない、わかってくれる人がいるってほんとにとても大きな心の支えになるんだなって、改めて強く感じたなぁ。で、そ...結局、暇だから～余暇活動問題～
高校を卒業してから、カレッジのお昼は注文弁当と買い弁になってそれがトラブル続発という話は以前にも書いたけど⇒これぞプラダーウィリー！その後朝、千円札1枚を渡してお昼を買い帰宅したらレシートとおつりを出すというやり方なら比較的うまくいっていた。ある日「お金が足りなくて、サラダが変えなかった。」って言っててレシート見たら、うなぎ弁当に豚汁付けてたよ...節約に必死のお母さんの立場は...涙ってこともあったりはしたけど。ただ、このやり方はその都度千円札を用意しておかないとならないしおつりの小銭がたまっていく一方。私も最近はQRコード決済とかを利用する機会が多くて以前ほど現金を使う機会が限られているのでこれはこれで面倒で。そこでPASMO（交通系ICカード）を使わせてみたけどお金として目に見えないからかどんどん使...お金の使い方問題
お昼のドカ食いは、現金支給に戻してから落ち着きを見せていたバンビ。6月からはカレッジも通常の運用に戻り生活も安定したかのように思っていたのだけど...忘れた頃に繰り返す問題行為。オットが買いたがってコストコで買った大きなあんバターの瓶たぶんまだ3分の1、いや少なくとも4分の1は残っていたと思うんだけど気づいたら冷蔵庫から瓶ごとなくなっていた...「瓶をどこにやったの？返して。」と怒らずに言ったら「もう、ない...」前に一度舐めて食べた痕跡があって（スプーンが置いてあった）気にはしていたんだけどまさか瓶ごとやられるとは…バンビを叱っても仕方ないんだよね。そんなの買ったのが間違いだった。（確かに美味しかったけど...）なんだか眠れなくて、そのまま明け方4時に冷蔵庫の鍵をポチった...。バンビが生まれて間もない...冷蔵庫に鍵をかけました
3月末に右足くるぶしの剥離骨折（2回目）をやってそれが治ったと思ったら今度は左足くるぶしのじん帯損傷をやらかしたバンビ。どんだけケガするの...以前にも書いた月1で夜2時間活動している障害者バスケのクラブ。障害者バスケと言っても、見た目でそれとわかる人は片手に余るくらいかな。もちろん支援者＝健常者の人もいるし軽度の人は知的がなかったり、運動神経は人より優れていたりするからわからないんだよね。そんな中でバンビは断トツの運動音痴っぷり。このところ体重も増えてきているので、余計動きが鈍い。そして、足（特に膝から下）は人並みなのに太ももからお尻、お腹にかけてそして背中までどんどん肉厚になっていくので明らかにバランスも悪い。まぁ、そりゃ転ぶよねってカンジではあるんだけど...ちなみに反射と言うか反応も遅いから準備運動でピ...またまた足首のケガ～夜の障害者バスケクラブ～
4月、カレッジに入ってから突如爆発したバンビの食欲...一時落ち着いたかに見えたのだけど買い食いが止まらないので、PASMOでの買い物はついに断念。面倒だけど、朝現金を渡してレシートとお釣りを返す方法に戻す。これだとさほど暴食はしないんだよね...不思議。でも、相変わらず冷蔵庫を漁って食べたりしているようで朝起きたら牛乳パックが半分も残ってない...え、だって昨日2本買ったよね？みたいなことがあったり。私の仕事がある日は私の方が帰りが遅いのでどうしてもその1人の時間にセーブが利かなくなりがちのようだ。カレッジで学生やら職員の方に新型コロナの感染が出てそれでもクラスター発生ってわけじゃないのに感染予防のため今月いっぱい午前中のみになったりして...そういうイレギュラーな状況見通しの立たない不安みたいなものに弱いか...いろいろやらかした挙句、ついに来た
うちの猫が腎臓を患って1年余り...今年に入って、左眼の様子がおかしいなと思ったら見る見る腫れて顔が歪になってきたので慌てて病院へ。左眼の奥に腫瘍があって、それが大きくなって口腔の方に押してきていてそのせいで舌の動きが悪くなってご飯が食べられなくなっていたらしい。癌かもしれない...とDr.に言われてびっくり。そんな急に？こんなに腫れるなんて...で、とりあえず病理検査をしたのだけど癌ではなかったらしく単なる腫瘍？でも場所が場所だけに手術で切除とかはできないらしい。どうやら中に膿が溜まっているということでとりあえず頬（左眼の上）を注射器で刺してそれを吸い出す処置をしてもらった。餌を食べなくなってしまったので、シリンジで与える矯正給餌も開始。これがほぼ格闘というカンジで本当に大変だった。ところが膿を吸い出す処置の...さよならタンタン、ありがとう
先日、支援者の方とお話ししていて「バンビくんは何が好きですか？」と聞かれた。バンビが好きなのは、バスケ・ゴルフ・音楽・映画、電車やバス等乗り物系それにテレビやゲーム。好きなものがあるというのは大事なことらしい。●そのために頑張ることができる。好きなことをするのにお金が必要なら、それのために仕事を頑張るつまり、勤労意欲に繋がる。●心の支えになる。ちょっとイヤなことや失敗があっても、気分転換になるもんね。●社会に繋がる機会になる。好きなものがテレビやYouTube、ゲームだけだと、それ自体は悪くないけど社会と関わる機会にならない。（まぁ、オンラインゲームとかはあるけどね。）だからそれ以外に好きなものがあることはとても良いことだと言われた。特にPWSにとっては食べること以外の楽しみ、食以外への関心があることって大切な...余暇の過ごし方”好き”を増やしていく
バンビは4月生まれで先日19歳になりました。うーん、よくここまで育ったものだなぁ。19年前、こんな日々が来ることまったく予想もできなかったけど...この前も書いたとおりカレッジに入ってからはやっぱり緊張やら不安やらあったのだろう何となくふわっふわした様子だったけどそれもこのところやっとペースがつかめてきたのか落ち着いてきてあの暴飲暴食も収まった。やれやれ、良かった...カレッジには事前にPWSの過食→肥満の特性は面談で伝えてあったけど改めて竹の子の会（親の会）のリーフレットを渡して昼休みには買い物に出ないよう声掛けしてもらったりの支援をお願いした。PASMO（ICカード）での買い物にも慣れたようで週末に使用履歴を印字して、家計簿アプリでお金の管理をするという流れも滞りなくできるようになってきた。学校でもそれなり...バンビ、19歳
カレッジは給食はないけれど仕出しのお弁当を注文することはできるのでまぁ親としては助かる。1ヶ月分をまとめてオーダーするんだけどバンビは買い弁（コンビニ等でお弁当を買う）もすごくやりたがっていてまぁ買い物練習にそれも良いかと思うところもあったのでそれじゃ最初の1週間は毎日仕出し弁当。2週目からは月・水・金は仕出し、火・木は買い弁でということに決めた。ところが、スタートしてみたらどうも実習の時と業者さんが変わったのか「量が足りない。」と言い出した。（料金は値上がりしたのに...）でも献立表に書かれているカロリーを見たらそれ以上増やすわけにもいかないカンジ。「みんなも食べてるんだから我慢しようね。」と言い聞かせそれで納まると思っていた私が甘かった。買い弁はいままでも私がお昼いない時に時々チャレンジしていてその時は千円...これぞプラダーウィリー！
さて、4月1日はバンビが新しく通うことになった福祉型カレッジの入学式。福祉型カレッジーここの場合は福祉サービスの自立訓練2年と就労移行支援2年を組み合わせてそれを”知的障害者のためのカレッジ”と称しているわけだけど...（自立訓練と就労継続支援B型を組み合わせているところもあるみたい）これ、最近のはやりというか一時放課後等デイサービスが雨後の筍のごとく増えたようにいろんなところが参入してきているみたいでたぶん今後増えていくであろう事業形態なんだよね。まぁ、成長ゆっくりな子が高校卒業してすぐ就労ってなかなか厳しくてこういう子ほど社会に出るまでにもっと学びの機会を与えてやれたらというのがそもそもの考え方みたいです。バンビが通うことになったのはそのいわゆる「元祖」（創立者が自分の障害のあるお嬢さんに学びの場をと考えて...カレッジに入学しました
あっという間に4月も中旬...いやぁ、この2週間いろいろなことがあって書きたいこと山盛りなのだけど順番に行こう。まずは3月31日長年通った放課後等デイサービスの利用最終日となった。思えばこの放デイとは小学校の時からのお付き合い。運動療育中心のデイサービスだけど季節の行事とかも大事にしてくれてたしコロナ前はいろいろな所にお出かけもあってねぎやらお芋やらの収穫とかなかなか日常ではできない体験もさせてもらってきた。一人で留守番ができるようになってからも主に三期の休みの余暇活動のために、普段も週1～2ペースで通所してきた。高校になってからは週1利用でそれも部活と重なるとお休みすることもあったけどそれでも小さな子達に交じって、活動を続けさせれもらった。学校と家庭以外のサードスペースとして放課後デイがあったことは、バンビに...さよなら放課後デイ
卒業式が終わってからの10日余りバンビは放課後デイや移動支援等を使ってのんびり過ごしていたんだけど火曜日の夜、バンビが「今日またやっちゃってさー、足が痛いんだよね。」と言い出した。デイの連絡帳を見たら「公園で桜を見ながら歩いていたら、よろけてひねったと言っています。」どうやら縁石の上を歩いていて（何故?!）降りる時によろけたらしい。今回バンビは既に自分で湿布を貼っていたので（しかもサロンパスみたいなヤツを）私もよく見もせずその日は終わりになった。で、翌日見たら足首がぼってり腫れていて皮下出血もかなりあってこれはヤバいかも...という状況。靴を履いて歩けないほどの痛みらしく（痛覚鈍いプラダっ子が痛がるなら、それはほんとにかなり痛いんだよね。）「午前中、病院行こうよ。」と言ったのだけど今日はどうしてもデイを休みたく...剥離骨折再び
暖かい日が続いたかと思っていたら急に寒の戻りで雨模様の寒い1日だったけどバンビの高等部の卒業式が無事終了しました。思えば3年間のうちの2年余りが新型コロナ禍で休校やら分散登校やらもあったし行事も軒並み中止になって...涙卒業アルバムを見ると、1年の時は外に出かけていろいろな体験してるのに2年生からはそれがパタッとなくなって校内行事とか授業風景とかの写真ばかり。それでも、いろいろなことを学ぶ機会を作って経験を積ませてくれた。体育祭や文化祭は学年別等規模を小さくしたりして実施してもらえた。学校、先生方をはじめ関わって支えてくれた皆さんには感謝しかない。本当に本当にありがとうございました。バンビにとってこの3年間はいろいろやらないといけないことも多くて守るべきルールや気を遣う人間関係や頑張らないといけないあれやこれや...卒業しました～学齢期修了～
バンビではなく、私の話デス。昨年夏の第5波の時はそんなに思わなかったけど今年明けての第6波は、職場の学童保育クラブの子ども達も続々感染するので自分もいつなってもおかしくないよなぁ...とぼんやり思ってはいた。で、その日は土曜日で、家族で出かけたのだけど夜になって何だか喉の調子が気になるカンジ...痛いとか、引っかかるとかじゃなく、時々なんかヘンだなくらいの。そして、熱はなかった...SNSでは、オミクロン株は喉にきて痛くて食事はおろか、自分の唾も飲めないほどになると聞いてビビッていたのだけど、そういうカンジでもない...翌日曜日もそれは変わらず、予定もないので1日外に出ず。念のためのつもりで月曜かかりつけの耳鼻科に行った。発熱はなかったけど、喉に違和感あることは事前に電話で伝えたら普通に来て良いと。でも、受診を...新型コロナウイルスに感染しました
猫が慢性腎臓病を患ってしまった話は以前も書いたけど相変わらず多飲多尿、食欲も落ち、うんちもしなくなった...数値的にちょっとまずいということで3日に1回だった点滴を1日おきにすることに。腎臓の影響で貧血にもなるらしいので、血液検査して造血剤を打つ。いやー、大変。療法食の餌代、薬に点滴、注射代。それに猫砂代。（1日に何度も大量のおしっこするので...）月に3万円くらいかかってる...（それでも良心的な動物病院なんだけど）ペット保険もいろいろ制約があるって聞いて入らなかったけど入ってた方が良かったのか...？もちろん大切な家族だから放ってはおけないしできる限りのことはするんだけどほんと、いきものを飼うって大変だよね。かわいいだけでは済まない。命を育むのは人も猫も同じ。飼い始める時にそれは心しておかないと...うちの...猫の病気の話その後
もう1月も下旬になっておりますが...今年もどうぞよろしくお願いします。実り多い1年にしたいと思っています。さてさて、バンビはと言うと春からなんと7kgも体重が増えてしまって...BMIだと肥満ギリギリ一歩手前状態。特に夏以降の増加が急激でこれは服薬を始めたエビリファイの副作用かなと思って先日の心理の定期検診の時にDr.に相談してみたんだけど「薬替えましょう。」と即決。エビリファイの副作用にはいろいろあるみたいだけど食欲亢進もその内の1つ。副作用って、みんなに出るわけじゃなく出る人には出るってものみたいだけどバンビの場合は、これ飲み始めてから冷蔵庫を漁ったりするような過食・盗食をするようになってしまった。で、肝腎の精神面はまぁ落ち着いたかなぁというくらいの効果で薬やめるのと、体重増加とどっちが困るって言ったら確...今年最初の記事ですが...薬を替えた話
先日、バンビが通う学校の学園祭があった。（ほんとは写真のアップは禁止だけど、1枚だけ載せる。バンビは「明るい」を持ってます。お腹周りが見えないけど...笑）ここに写っている子はスポーツ選手の役なので、みんな身長高め。バンビも身長はそんなに小さくはないし、両隣の子より痩せてる！今年も新型コロナの影響で、学年別の日程。学園祭では学習発表会という名称で、舞台発表と、あとは作品展示。製品（製菓とか、カレンダーとか）販売、体験イベント等。練習、たくさんしたみたいで例によって緊張と疲労からこのところ吃音がひどくなって言葉の出だしに力が入るバンビ。でも、台詞を覚えてよく頑張っていたよ。（動きは相変わらずぎこちない...）2，3歳の頃から一緒に療育受けてきた子ども達もたくさんいてみんな大きくなったなーあと、3ヶ月で卒業して別々...最後の学園祭
以前勤めていた職場の同僚に誘ってもらって区内某都立公園のボート体験に行ってきました。これ、私の頭の中ではカヌーっていうイメージなんだけどカヌーは櫂（パドル）が船に固定されていないのをいうらしい。今回のは船に支点があってそこに櫓（オール）をがっちり刺して固定した状態で漕ぐなのでボートなんだよね。そして足は固定されていて、椅子？が前後にスライドするようになっている。つまり足を蹴るようにして膝を伸ばすことで漕げるということらしい。前から声は掛けてもらっていたのだけど体験は月に1回らしく新型コロナのワクチンを家族3人打ち終わって2週間経ってからって思ったら11月になってしまってー。でも、当日はお天気が良く暑くも寒くもなくてちょうど公園の木々が紅葉してきれいで、なかなかのボート日和。1人500円の体験料を納めた後は地上の...初めてのボート体験
バンビはここ3ヶ月で身長が＋0.5㎝なのに、体重がなんと＋3.6㎏‼まぁ、過食らしき兆候が見え始めていたので→初めての鍵そうなるだろうなとは思っていた...何しろ見た目にお腹やらお尻やらがパンパンになってて衣替えした制服の冬ズボンがきつくてギリ入るくらいの状況だったし。で、それも困るけどもっと困るのは彼のイライラ・強い不安感奇行ともいうべき行動の問題。ちょっとした失敗を「バカだった...」と言って自分の手で頭をバンバン叩いてみたりそうかと思うと「〇〇が悪いんだ」「〇〇のせいだ」と私や友達の名前を挙げて責めて見たり。（この”人のせい＝自分は悪くない”もプラダあるあるのようだけど...）カラスの鳴き声に「馬鹿にして鳴いてる」と苛立ったり夜の救急車のサイレンの音がうるさくて眠れないと言ってみたり。あとは「僕は結婚した...薬の服用を始めました
もうちょっと前の話だけど急に職場にバンビの学校から電話がかかってきて超びっくりした。どうやら学校で頭を打って、若干切れて出血もあるらしいとのこと。私は学童保育でパートしていて、基本仕事中はスマホには出られない。緊急時のためにスマートウォッチを着けてはいるんだけどその日は同期が取れていなかったらしく着信にまったく気づかず...スマホを見たら何度も着信やら、留守電やら挙句バンビのスマホからメールまで送られてきていた。それでも私と連絡が取れないので、先生方も相当困ったのだろう。よく考えたら今の職場で働き始めたのは7月からで連絡先は学校には伝えていなかった。で、オットにも電話があって「今から30分で保険証持って病院に迎えに来てくれ」と言われたらしいんだけど勤務地から考えて物理的に無理ですとなりそれで先生がバンビの言から...学校での怪我
新型コロナの感染者が減ってきて、少しほっとしている状況ですが思えば8月末の時点ではワクチン接種はまだなかなか予約が取りにくい状況だったなぁ...。私は仕事柄先に区内の大規模接種会場の予約（ファイザー）を押さえオットはモデルナで職域接種（抽選に漏れたけど、キャンセルが出て打てるようになったらしい）バンビは東京都の若年者対象のワクチン接種の予約が取れたんだけどこれ、会場はなんと都庁の展望室。1人で出向くのは無理だから、付き添いとして一緒に行ったけど若年者対象の会場なのでおばちゃんはなかなか目立ったなぁ...しかも外の受付（当日予約がほんとに取れてるかリマインドメールの確認）入り口でのチェック中の受付①（モデルナかアストラゼネカか再確認？）中の受付②（1回目か2回目かの確認？）その都度「付き添いです。」って言わないと...ワクチン接種終了
バンビの卒業後の進路が内定したことは先日記事にしてそこに「あとは入学申込書を提出すれば、晴れて入学決定。」と書いたんだけどそれは正確ではなかった...。その事業所は、自立訓練（生活訓練）と就労移行支援の福祉サービスを2年ずつ組み合わせたスタイルで「福祉型カレッジ」としているわけだけど利用するには受給者証が必要になる。つまり、まずは最初の2年自立訓練の受給者証を取って初めてスタートになるわけ。放課後等デイサービスや移動支援を利用している人はわかると思うけど福祉のサービスを利用するには自治体が発行する受給者証が必要。で、それをもらうにあたってはこの子にはどういう障害があって、どういう生活を目指してどのサービスを量（時間）的にどれくらい必要としているかを明示して計画を立てて申請する必要があるわけね。それが「サービス等...お役所にもの申す
プラダー・ウィリー症候群は食欲との戦いだと言われているけどこれまでバンビには盗食はもちろん、過食の傾向もなく肥満というほどでもなくDr.の「そういう子もいるんだよねー。」という言葉にうちは”そういう子”なのかなぁとかすかな期待も持っていた。それでも”今日大丈夫だからって、明日も大丈夫って保証がないのがPWS”だとずっと自分に言い聞かせてきたのだけど...この夏バンビが壊れてきていることは以前にも書いた。→就労への道⑫夜私が仕事から帰ってくると、急に慌てたように動くバンビがいてお菓子の入っている戸棚の扉を閉めたり、ごみ箱に何か捨てたり。見ると安かったからまとめ買いしてあったお菓子の袋があれもこれも開いていたりごみ箱にお菓子の個包装の袋がいくつも捨ててあったり...その度に驚きとショックと脱力の波が押し寄せてくる。...初めての鍵
前回の記事に書いた福祉型カレッジでの実習も無事終わり先日「合格通知」が学校経由で届いた。あとは入学申込書を提出すれば、晴れて入学決定。やれやれ～。就学もそうだけど、ギリギリまで決まらないというのはやっぱりつらい...9月の段階で目途が着いたのは精神的には助かるなぁ。就労に至らなかったことを残念に思う気持ちがあるのは正直なところ。でも、バンビの現在の実力ではそれは難しいというのが結論だから仕方ない。実習最終日の面談で、「僕はここに入りたいです。」と力強く言ったバンビのその気持ちが叶ったのだからそれが何よりなんだろう。ストレス耐性の低いPWSのバンビに無理を強いるのは平穏な生活まで壊しかねないことは重々承知している。実習で慣れないところに通う生活は見通しが立たないことに不安を感じるバンビにはやっぱり負荷がかかる。だ...就労への道⑪進路が内定しました
学齢期最後の夏休みも終わり、2学期が始まりました。すぐにバンビは自立訓練+就労移行の事業所に実習に通うことになり今日が初日で私も担任の先生と一緒に挨拶＆見学してきたんだけど...そこは今はやりの福祉型カレッジの元祖みたいなところでみんなわちゃわちゃ楽しそうにやっていて（障害者特有の歯止めのなさみたいなものがありちょっとうるさかったりもしたけど）やっぱり普通の就労移行とはちょっと違う雰囲気。まぁ、バンビが入れてもらったのは自立訓練のクラスだから当たり前か...学校の延長みたいなカンジかな。今日は一般教養の時間に交通ルールのことを習ったり就労の時間には事務の仕事にはどんな業務内容があるかを学んだりしたみたい。お勉強が苦手なバンビにはちょっと難しかったみたいだけど卒業生とか顔見知りもいたので、それなりに楽しく過ごせた...まだましと思うことで救われることもある
就労への道(11) 就労移行事業所での体験講座受講 ～壊れ始めたバンビ～
夏休みに近所の就労移行事業所で1週間の体験講座を無料で受講できるという話があり、バンビが行ってきたんだけど...まぁ、その講座自体は楽しく通えたようで、それは良かったんだよね。そこは午前中はKUM＠Nをやるというプログラムになっていて自己肯定感を育むために誰でも100点取れるような簡単なレベルのものをやらせるって話は聞いていたのだけどで、バンビは最初それをイヤがっていたのだけど（基本、お勉強が嫌い）見たら未就学児がやるような本当に初歩レベルの国・数・英のプリントで...だから苦もなく終わらせることができた様子。あとコミュニケーションスキルの課題の時間もあってグループを組んで、それぞれ昨日あったことの話をするとかメンバー同士で”〇〇さんの良いところ”を話すとかそういうのはたぶんバンビは苦手なんだと思うんだけどでも...就労への道(11)就労移行事業所での体験講座受講～壊れ始めたバンビ～
現在の障害者雇用率は民間企業で2.3％。全従業員の2.3％の人数障害者を雇用する義務があり企業はこれが達成できれば助成が受けられるし守れなければ逆に納付金を払わなくてはならないという障害者雇用推進のための制度が設けられている。また重度障害者は1人でも2人分ダブルカウントされるルールがあるので企業としては”働ける重度障害者”を雇用した方が1人分のお給料で人数は2人雇用していることになるからお得なわけで。で、特別支援学校の高等部に通っている3年生で、企業就労の可能性がある子はこの重度判定を受けるように学校から案内される。これは療育手帳（東京都なら愛の手帳）の度数ともバンビが先日受けた障害支援区分認定ともまた別であくまでも雇用のための障害の度合いの判定ということになるらしい。前置きが長くなったけどバンビも先日上野にあ...就労のための重度判定を受ける
最終日。バンビがどうしてもリフトに乗りたいと言うので白樺湖（池の平ファミリーランド）の花の丘に行ってみる。（ここなら万が一落ちても死ぬことはないと思って...w）ニッコウキスゲがにはちょっと遅く、百合にはまだ早い感じで思ったより花がなかったのは残念。ここも上がったところには特に何もないんだよね。そう言えばニッコウキスゲは今年は鹿に食べられてしまい開花の数が元々随分少ないのだとか...マレットゴルフ場にも鹿の落とし物が随分あったし車で走っていても野生の鹿を何頭も見たなぁ。狸も車道を横切っていたし、ヤギ（これは放牧されている子）も。動物はたまに見る分にはかわいくていいんだけどねぇ。その後これまたバンビのたっての希望でボートに乗ることになりアヒルボートを親子3人で必死に漕いだりして（私は真ん中に座ってるだけだったけど...最後の夏休み～夏の長野旅行③～
旅も2日目。朝からおいしいご飯をたらふくいただました。ちなみにバンビはパンとサラダ、卵やソーセージ等にデザート私とオットは年齢のせいかご飯に味噌汁、地元信州のお惣菜というチョイス。バンビはそれ以上にご飯やお蕎麦を食べたがらないのが不思議。ホテルは女神湖のすぐそばにあって小さな湖だけどなかなかキレイ。散歩に持ってこいのロケーシとにかく午前中は近くのマーガレット・リフレクパークでマレットゴルフとパターゴルフでたっぷり身体を動かす。マレットはパークゴルフともグランドゴルフともまた違う。wオットはマレットに苦戦していて、でもこれがいちばん面白かったと。私は性格的にパターが合わなくて（ちまちま寄せるのが無理w）打つなら思いっきり打つのが向いているみたいでパークが良かった。途中で急に雨が降ってきたり、でもすぐやんだり。台風...最後の夏休み～夏の長野旅行②～
高校3年生のバンビは今年度で学齢期が終わるのでこれが最後の夏休み。緊急事態宣言の最中でもあり迷う気持ちはあったけどGWには予約していた旅行をキャンセルする気にもなれず思い出作りに行ってきました。私の足の怪我は指と足首のじん帯痛めていたので思いのほか酷かったけど、鍼を打ってなんとか普通に歩けるまでに快復。（良かった...）で、行先は今年も長野。今回は清里・蓼科方面。昨年の黒部立山で信州の山の美しさに魅了されまた行きたいって思ったんだよねー。長野は広くて遊ぶところいっぱいあるし野菜や果物、お蕎麦等美味しいものがたくさんあるのも魅力。オリンピックの規制で都内の高速道路は混むかと思いきやそれは大したことなかったけど、故障車渋滞にはまり清里に着いたのはもうお昼時。早速清泉寮でハンバーガーとアイスクリームを堪能。観光地はど...最後の夏休み～夏の長野旅行①～
前にも書いているけどうちは日頃オットの実家（今は無人）に車を置いていてどこかに出かける時はオットが車を運んでくるか（通勤途上にあるので）家族で実家に行ってからということになるのだけど。昨日も夜さぁ帰ろうという段になってオットが車を車庫入れする前に実家の前に車を止めて実家に置いておきたい荷物を家に運び入れていた。オットは私とバンビが降りるという想定ではなかったのでいつもは停めない道路の反対側の端に駐車。私は降りた方が車庫入れがスムースかと思って、車の外に出たその時救急車のサイレンが聞こえ、一瞬それに気を取られたんだよね...次の瞬間、側溝の隙間（20cmくらい空いていた）に片足が落ちて私はそのまま右を下にして道路に倒れる羽目に。車から降りかけていたバンビは私の悲鳴を聞いて何が起きたのかとびっくりしたらしい...「...バンビ、母を見捨てる事件発生
2015年3月のブログ「さようなら、T先生」バンビが小学校6年生になる時、定年退職されたT先生。就学の時、学区の小学校に特別支援学級がなくてバスで15分程のF小学校に入学。そこでT先生と出会った。1年経って、学区の小学校に支援学級が新設されて転校することになり「お世話になりましたー。」とお別れ。迎えた新年度U小学校にT先生がいてびっくり！いや、何となく予感はしてたかな...以来5年間厳しくも愛ある指導に本当に親子共にどれだけ学ばせてもらったことか...子どもへの指導はもちろんだけど障害のある子を抱える親として学齢期に何をすればいいか子どもに何をさせておくといいか親の姿勢とか視点とかを教えてくれる人だった。そんな先生は他に誰もいない。私はバンビの小学生時代にT先生に会えて、いろんなことを教えてもらって本当に恵まれ...ありがとう、T先生
バンビは18歳になったので、今回の都議選に際して選挙権が発生。人生はじめての投票に行くことになった。まず「選挙とは」をざっくり説明する。これは学校で生徒会選挙とかをやっていてその時に習っているようなのでイメージくらいはできているみたい。母：「世の中をよくするために、東京都で仕事をしてくれる人を選ぶんだよ。」バ：「僕は女の人に投票したい。」いや、それ何の選挙？wwバ：「僕はねー、コロナを早くなくしてほしいんだよね。だからそういう人を選びたい。」うん、その気持ちはわかるけど...それは一体誰だろう？ww当日は雨の予報だったから、期日前投票にしようかなとも思ったけど初めてのことにイレギュラー体験をさせなくてもいいかと思い直し（障害ある子って結構最初が肝心のこと多いしね。）懐かしい母校の小学校に家族3人で投票に行くこと...はじめての選挙
「大変申し上げにくいのですがバンビくん、今日で実習終わりになりました...」先方から電話があり「挨拶や返事をせず、仕事に対する意欲が見られない。作業内容も苦戦しているようだし、本人にもかなりプレッシャーがあるよう。お互いのためにならないので今週で自習を打ち切りにしたい。」と言われたそうだ...バンビには吃音があって言葉が出にくいことは事前に伝えていた。バンビの吃音には波があって、このブログにも散々書いているけど小さい頃から行事の前には特にひどくなる傾向がある。今回も実習が決まった辺りから、緊張とプレッシャーでそれが酷くなっていて学校でも口数が少なくなっていたり、家でも返事をしなかったりしていたんだよね。完璧にやりたいけどできないことが多すぎて、無駄にプライドが高くてというPWSの特性丸出し状態。力が入ってしまい...就労への道⑪企業実習まさかの顛末（続き）
3年生になって、第1期の実習の時期を迎えるに辺り進路担当の先生から言われたのは「オフィスワークの実習の募集はあります。但し、バンビ君がそこで実習しても正直言って採用の見込みはかなり望み薄です。」ということ。バンビは実習班で”オフィスワーク”を選択し本人的にはコピーとかシュレッターとかの業務をそれなりに楽しんでやってるらしいのだけど...一般的にオフィスワークでの求人って大体パソコンくらいはできて例えば名刺作成をしたりとか郵便室の業務なんかを担うつまり漢字の読み書きくらいはできてないと難しい。本来知的には軽度の子達が多く属する班なのだろう。バンビは両方苦手だし普段の授業も何とか着いていっているというカンジではあったんだよね。でも採用に繋がらないとわかっていてこの時期実習だけさせるのもどうかと思ったのでその実習はお...就労への道⑩企業実習まさかの顛末
18歳になるともう1つやることが、障害支援区分認定。その人の特性に応じて必要とされる標準的な支援の度合いを総合的に示す区分として、厚労省が定めたもので区分1～6まであって（認定外となる場合もあるみたいだけど）6の方がより支援を必要としている（つまりは障害が重い）ということになる。これが愛の手帳（療育手帳）の度数とはまったく関連なく本来は一次審査・二次審査があって一次審査では認定調査員による訪問審査があるはずなんだけどこの新型コロナ禍で、保護者つまり私が区役所の福祉窓口の担当者からのヒアリングを受けるだけでOKということになっていた。これがまた現在のバンビの状況をあれこれ聞かれて子どもの状況を整理して把握しておかないとダメだなぁと思った次第。で、その後医師の意見書なんかももらって（個人でお願いするのではなく、役所...障害支援区分が認定されました
愛の手帳（東京都の療育手帳）は本人18歳以上で成人への更新が必要になるんだけどつまり満18歳になったら成人判定がしてもらえて手帳を切り替える。で、前の月の初日からその予約が取れるという流れ。この予約を取るのがなかなか大変と聞いていたんだけど電話したら1回でつながった。ただ、バンビは4月の下旬生まれで満年齢で18歳になってからだから判定は5月以降になるので4月1日になったらもう一度電話してとのこと。でも二度目に電話した時もすぐつながったからやっぱりタイミングとかあるのかな。3年生のこの時期実習とかもあるので学校はできるだけ休ませたくない。みんな考えることは同じだから、夏休みが混むらしい。うちは体育祭の振替休日として事前に設定されていた平日をチョイス。首尾よく予約が取れて一安心。こういう時4月生まれで助かる。さて、...療育手帳の成人更新
前期の実習の時期を迎えそろそろクラスの中でも実習に出る子がいる中でバンビは自分はいつ・どこに行くんだろうとやはり不安に思うところがあるようでこのところ何やら不安定なカンジ。思春期特有のイライラとかもあるのかな...先日、担任の先生から電話があって「午前中、体育館の出入口で友達とぶつかってしまい歯列矯正の装具が口に当たって出血しました。それもあったのか5時間目の数学で『こんな授業出たくない』と言い出し僕とやり取りしている間に泣いて、叩いてきました。気持ちの切り替えができなくて、5時間目は受けられませんでした。」とのこと...omgぶつかったのは友達の方のミスだったらしいのだけどアクシデントからの出血で気持ちがダダ下がりモードだった中苦手な数学の授業で感情が爆発...というところだろうか。担任の男の先生は私的には良...イライラ虫
バンビ、18歳になりました。このブログを始めた頃は18歳のバンビなんてまったく想像もつかなかったけど...まぁ、18歳になったからと言って特別なこともなく日々の積み重ねの上に今日があるというカンジかな。食に関しては元より、癇癪とか放浪とかの大きなトラブルもなくちょっとおバカちゃんだけど（そこが困りものでもあり、可愛いくもある）気のいい優しい青年に育ち何より日々をバンビなりに楽しんで生きることができていることに感謝・感謝の日々です。さて、以前にも書いたけど18歳になり、来年には成人するので今年に入ってから成人に向けた準備を少しずつ進めているところ。いままでお年玉やらお祝いやらでいただいたお金をずっとゆうちょ口座に貯金してきたのだけど今後就労した場合にはお給料、あるいは障害年金とかも毎月振込される生活口座が必要にな...成人に向けての準備
プラダーウィリーとはぜんぜん関係ないけど、わが家の記録として...。うちの猫は今年10歳。人間で言えば、アラ還くらいのおっさんなわけですが。冬の頃からかな、食欲が少し落ちて、水を多く飲むようになった。以前から吐くことはたまにあって特に草を食べたがって食べては吐くということがあったのであまり気にしていなかったけど、吐く頻度も少し多くなっていたかもしれない。病院に連れていこうかなと思いながら病院をというか、かごをイヤがって入れるのが一苦労なので（気配を感じただけで、脱兎のごときスピードで雲隠れする）つい先延ばししてしまっていた。でも、おしっこの量が多くなって、吐くのも頻回になってきてさすがにこれはおかしいのではと連れて行ってみたら...腎臓が悪くなっていてそれも数値的にはかなり悪い状態という。猫が腎臓をやられがちな...猫の病気の話
桜も咲いたと思ったら今日はもう葉桜でなんだか日々が慌ただしく過ぎていく。バンビは今日が始業式で、学校としては明日が入学式。新年度、そしてバンビにとっては学齢期最後の1年の始まり。春休み、あっという間だったなぁ...。放課後デイも利用はしたけど私の仕事がない日は病院の定期検診や就労移行や就労B型の作業所を見学しに行ったり。春休みらしいお出かけもしたいということで前から行きたがっていた代々木公園のバスケットコートが新型コロナの自粛明けでやっと使えるようになったので遥々出かけてみたり。そう、ここはバスケットゴールが4本コートの形で（つまり対面で2本ずつ）設置されているんだけどなかなかそういう環境をフリーで使える場所ってなくて...で、場所柄か割といかついお兄さん達が（バリバリアスリートかもしくはパリピかってカンジ？外...春休み終了余暇の過ごし方について
民法が改正されて、成人年齢が18歳に引き下げられるというニュースを耳にしていた時はぜんぜん他人事のように思っていたけどそれって、来年の4月1日からなんだよね。バンビは今年の4月に18歳になる。つまり来年2022年に19歳で成人になるということ。（2023年は18～20歳が一度に成人式やるのかなぁ？自治体によって対応は分かれそう...）まぁ、高等部を卒業して成人ってカンジだから区切りとしてはいいのかもしれないけど大人になってからの準備ってまだもう少し先のことという想定だったのに何だかいきなり目の前に迫ってきていて焦る。バンビが成人して私の親権が消滅すると例えばバンビ名義の銀行口座を私が代理で開設することができなくなったりするんだと思う。まぁ、バンビは自分の名前を漢字で書くことはできるから必要書類を揃えてやって一緒...18歳は忙しい
息子のスマホは中学生の時に購入したiPhoneSEで16G。最近は前に書いたとおりLINEをしたり、音楽を聴いたりゲームをしたりするようになったので、さすがにストレージがいっぱいでアップロードができなくなった。学校でもスマホが動かないと先生に訴えたりしていてそこはPWS。気になると手が付かず、しつこく言い続けるからなぁ...。いろいろ支障が出るので、やむなく買い替えることにした。と言っても、お金のかかる話。本人にもお年玉をもらったばかりだし、貯金の残高があるからそこから出すかと交渉したら、出すから買ってと...。で、やっと新しくなったところでさぁ使える！と思っていたんだよね。バンビの期待感もMAXだった。ところが今度は従量制プランの当月分を使い切っていてそれで動かないということが判明。あと4日ガマンと伝えてもバ...引き続きスマホ問題
バンビの同級生の女子がバンビが長年通っている余暇のクラブに入ってきたことからなのか最近LINEのアドレスを交換してやり取りをするようになったみたい。今はおはようとか、おやすみとか簡単なコメントを送り合っているだけみたいなのだけど...。ただ、気になるので一応担任の先生にその旨報告しておいたら「僕も気になるのでバンビ君にスマホを見ても良いか聞いたらいいとのことでした。親御さん的にはどうでしょうか？」とのことだったのでそれは是非とお願いしておいた。そしたら、どうやら作業班が一緒で仲良くなって一度一緒に遊びに行った3年生の先輩の電話番号をなぜかその女子にLINEで教えた様子。私が聞くと「先輩が教えてもいいと言った。」と言うのだけどこれはどうやら嘘っぽい...。（バンビには嘘をついてるという自覚はないけど言い逃れでそう...友達付き合いとスマホ
バンビはよく突然意味のわからないことを（よく聞けば言いたいことはわかるのだけど）それも主語ナシに話す傾向があって”はぁ？何の話？”ってなることが多いのだけど先日も夕飯を二人で食べながら（オットはまだ帰宅してなかった）「お父さんも、お母さんもいなくなったら僕ご飯を誰に作ってもらったらいいんだろう？誰かに来てもらって作ってもらえるのかな？」と急に言い出したのでびっくり。いや、何の前触れもなくいきなりなんでそんな話？と思ったけど、一応ちゃんと応えてみる。「そうだねー、自分で作れるようになればいいけど毎日毎食は大変かねぇ...。誰か作りに来てくれたらいいけど。」そこで、いずれバンビと話さなければいけないと思ってきた話題を振ってみる。母：「グループホームっていうのがあってね。何人かで一緒に住んで、ご飯は作ってくれる担当の...僕が一人になったら
年が明けて、1月も既に中旬ですが...今年もどうぞよろしくお願いいたします。バンビはこの春高校3年生になります。就労が目の前に迫って来ておりますが...良い一年にしたいものです。ほんと、コロナなんとか治まってくれー。もう、国はもちろん医療も頼れない状況に追い込まれていて一人ひとりがとにかく予防を万全にしていくしかないカンジなのがつらい。それでも、明けない夜はないと信じたい。今自分にできる努力を気持ちは前向きに取り組んでいきましょう。バンビは学校の方はもしかしたらまた分散登校になるかもしれないけどとりあえず、余暇活動の方は感染予防しながら継続して行われるらしく少しでも運動して体重維持を続けていけたらいいなと思ってるところ。就労の方は緊急事態宣言が出て外部実習やB型事業所でのアセスメントが延期や中止になっているけど...新年のご挨拶
骨折の他にもう1つ、最近の私のバタバタの要因がバンビの歯列矯正。思えば、最初に矯正のために歯科を受診したのははるか8年半前。→歯列矯正PWS特有の顎の小ささ、その割に歯が大きい（これは遺伝的要因もありそう）バンビは永久歯になった時すべての歯があごに納まりきらないのは目に見えていた。で、乳歯が全部永久歯に生え変わったら始めましょうと言われ3ヶ月ごとに歯医者に通ってはいたのだけどなんと今年の夏にやっとすべての歯が生え変わるという...遅っ！高2ですやん、もう。歯も含め身体の発育が遅いってことなんだよね、きっと。泣そんなわけで先日やっと型を取り、ワイヤを装着。今は見た目わからないように歯の裏側にかけたり透明の装具があったりするけどまぁ、コロナ禍でマスクしっぱなしだから口元見えないし余分な費用はかけなくていいやという親...歯列矯正に疲弊する母
12月初旬の水曜日の夕方、仕事から帰ったらバンビが「今朝転んじゃって、足が痛い。」というので「お風呂出たら湿布でも貼っておけば？」と流してしまった私。で、翌日の学校の文化祭（今年はコロナ対応で学年別）には普通に参加していたので気にも留めてなかったんだけど3日目、金曜の夕方放デイから帰宅して「足首が痛い。」とまた言う。え？と思って見てみたら、右足のくるぶしが赤紫に腫れてる...「転んだのいつ？」（水曜日のことは私も忘れている）「わからない...水曜か木曜？（そりゃそうだよね、今日金曜だし）朝、急いでいて駅の階段で尻もちついた時、足をひねっちゃった...」えーっ!?これは只事ではない。最初にちゃんと見てやらなかった自分を呪っても遅い...しかし、こんなに腫れていたら普通歩くのも痛いはず。痛覚の鈍いプラダっこの恐ろし...まさかの剥離骨折
就労への道⑨就労継続支援B型サービス利用希望のためのアセスメント
12月に入って、今度は作業所での実習が3日間。これは卒業後、就労継続支援B型（いわゆる作業所）サービスを利用を希望する生徒のアセスメントのために行われるもの。B型を利用することを希望しない人は受けなくていいけれどバンビみたいな子はお世話になる可能性もあるので高2のこの時期に受けることになっている。（でも、これも自治体によるみたいで隣の区にはない制度らしい。）で、バンビは自宅から徒歩20分強のところにあるB型作業所（区が割り振るので自分では選べない）にお世話になることになった。ここは私も何年か前に一度見学に行ってるので、中の様子は大体わかる。就労A型と就労移行支援も併設なんだけどA型は主に聴覚障害の方向けの作業内容（大きな音がする工場）なんだよね。前回の企業実習と同じように事前に保護者も一緒に面談をして最終日にま...就労への道⑨就労継続支援B型サービス利用希望のためのアセスメント
もう先月のことになるけど、バンビは某公共団体での5日間の実習を無事終了しました。通勤練習ではつまずいたけど、本番では無遅刻無欠勤で頑張れたから良かった。最終日に担任の先生と一緒に保護者も行って作業の様子を少しだけ見学させてもらった後先方の担当者と4名で反省会。バンビは吃音があるのと、シャイな性格のせいか挨拶が促されないとできなかったらしい。無遅刻・無欠勤と同じくらいそこは基本だから自発的に頑張ってほしかったなぁ...。ゴム印を押したり、線を引いたり、資料を追って挟み込みをしたりといった事務ワークの補助をさせてもらったのだけど手先が不器用なので時間がかかったり、曲がってしまったり...気分にムラがあって、集中が続かない時があり45分が限度だったみたい。職員の方が時々確認を入れれば、作業自体は正確にできていたそうだ...就労への道⑧外部実習終了
外部実習を控え、朝実際に一人で通ってみて、先方に確認印をもらってくるという通勤練習の日。バンビとは2回も一緒に行って交通ルートに何も難しいところはないし、駅からの道のりも簡単だし1時間でも楽勝で着くところを余裕見て1時間20分前に送り出したし当然何事もなく済むものと思っていた。ところが...5分遅刻してきましたという話で超びっくり！あんなに電車の時間とかいろいろ念入りに確認したのに、何でやねん！理由を聞いても、どうにも明確な答えが返ってこない。トイレに入っていたとか、地図を見ていて遅くなったとか...いやいや、地図見るほどの距離ないし、ルートはわかっているはず。しかもそれでなんでそんなに時間がかかる？挙句の果てに、「警察がいて怖くて通れなかった。」という言い訳。何それ？？？歩きスマホしてたら捕まると思ってーって...就労への道⑦通勤練習でまさかの事態
バンビは今月後半に5日間の外部実習に行く予定。実習先は伏せるけど、一般企業ではなく公共機関。障害者就労については慣れているであろうからそこはまぁ安心なのだけどね。で、この外部実習、何かと親の出番が多い。今回の事前面談。この前は通勤練習もしたし...それと実際にスタートしたら初日の送り出し。さらに最終日の見学＆反省会。3回くらい現地に顔を出す必要がある。まぁ、それぞれ数時間だから私みたいなパートタイマーならまだシフトのやり繰りで済むけどフルタイムで働いている保護者は結構大変かも。ただこれも学校によるみたいでうちは保護者参加mustだけど就業技術科だと親の出番がある学校、ない学校（すべて先生が対応）あるみたい。その辺り、中学生保護者は事前に確認しておくといいかもね。で、面談の内容は担当者の方と挨拶し、実習内容の説明...就労への道⑥実習先の面談
昨日は部活があって、いつもより少し遅く帰ってきて疲れていたんだと思う。それはわかる。おやつを食べた後、猫と戯れてグダグダしていたのは多めに見ていた。で、やっと宿題に取り掛かるかと思いきや見たいテレビがあると、テレビを付けたのでさすがに「録画して見るように」と注意した。そしたら「もう始まっているから無理」と...。Eテレのアニメで、最初から見なくちゃ意味が分からないようなものでもない。でも、そこはバンビには拘りがあって完全じゃないことを嫌がる。ただ、その後さらにデータ連動でゲームに参加したいと言い出した辺りで私もブチ切れた。それ終わったら何時になると思ってるの⁉だったら最初にゴロゴロしてないで、宿題を済ませデータ連動はリアタイで見るとしてアニメは録画を後で見ればいいのに！後で冷静に考えれば、最初に私が録画を促せば...癇癪VS家出いろいろあるようです...
高等部卒業後の進路は、就労の場合一般就労と福祉就労があって一般就労は企業とか団体とかで働く。福祉就労というのは、就労系障害福祉サービスの利用。つまり、就労移行支援とか就労継続支援のA型・B型の事業所を利用する。まぁ、ざっくり言うとそんなカンジで就労継続支援というのは、いわゆる作業所と言えばイメージ伝わるかな。A型とB型の違いは雇用契約を結ぶかどうか（結べば最低賃金が保証される）とかなんだけどね。一応、一般就労を目指して移行していくってことになっているけどB型だったりするとずーっとそのままそこでお世話になる場合も多い。で、卒業後就労継続支援B型の利用を希望する場合在校中に”就労アセスメント”を受ける必要がある。（自治体によって違うかもしれないけど、うちの区の場合は高2の時に）そのための申請は、区役所で本人と家族の...就労への道⑤就労アセスメントの申請に行ってきました
バンビの通う学校では今週授業参観が行われと言っても、新型コロナ対策で事前申込、教室の外からの見学等制約はいろいろあるのだけど...作業自習の様子を見学してきました。昨年度は”ものつくり班”だったけど今年は”オフィスワーク班”になったバンビ。グループに分かれ、校内からの依頼（例えば学年だよりのコピーとか）に対応する。バンビ達は色画用紙を数えてそれに印刷し、納品書を記入し職員室へお届けという課題だった様子。手先が不器用なので何をするにも人より時間がかかるバンビ。昨年から”オフィスワーク班”で経験値の高い同級生女子達に何とか着いていくというカンジかなぁ...。まぁ、真面目に取り組むのはいいところだけどやっぱり午後だから眠そうにしていたり。PWSの特性でよくある居眠りがバンビにも多いみたいでいろんな先生に「寝てない？頑...就労への道④
バンビは現在身長約167cmで、体重は65.5kg。新型コロナの自粛中に4kg近く太ってしまったけど学校が再開してからは少し戻せたみたい。身長も伸びたしね。😅BMIは23.7で標準値だけど、体脂肪率は29.9で肥満。確かにお腹周りやお尻が大きいし、太ももも張っている。筋肉がつきにくく、ぽちゃっとした肉質なんだよね。でも、腕や足は普通なのでそれ程太っているようには見えない。現在、GHは1歳未満のうちから使用するような話を耳にしているけどバンビがGHを始めたのは9歳。元々身長が大きめだったし、これは長身家系の遺伝子によるところもあるだろうからみんなに当てはまるものでもないかもしれないけどでも、GHを始めるのに焦る必要はないという私の持論は変わらない。バンビが今この体型を維持しているのはもちろんGHのおかげもあるのは...1つの区切り
最終日は私が楽しみにしていた白馬岩岳マウンテンリゾートへ。白馬はいろんなゲレンデがあって、ゴンドラやリフトで山の上へ上がれるのだけどバンビにはリフトは難しいかなと思って、ゴンドラを選択。白馬岩岳は以前はゆり園をやっていたようだけど何年か前におしゃれなマウンテンリゾートに変わったらしい。行ってみたら自転車（マウンテンバイク）がいっぱい。なんとスキーの代わりにリフトに自転車を乗せて山の上から駆け降りるみたいでびっくり！これは確かに楽しそう。レンタルもあるし、もうちょっと若かったらチャレンジしてみたいかも？いや、バンビは自転車乗れないんだけどね...そう言えば、初日からやたらと外国人の方に会う白馬。コロナで海外からの旅行客をぱったり見なくなった昨今とても珍しいなぁと不思議に思っていたのだけどどうやら白馬の雪質が良くて...夏休み長野への旅③
2日目の朝食は、和食・洋食を選んでおいてお膳で一括でサーブされるスタイル。（おかわりOK)サラダやフルーツ、ジュースは予めプラカップに入れられたものを自分で好きに持っていく。（ま、エコではないんだけどね。）バイキングは楽しみだけどついつい食べ過ぎる。でも、これだと満遍なく食べられてお腹もいっぱいになるしいいかも。さて、本日はオットが楽しみにしていた黒部ダムへ。車で1時間くらいの扇沢駅から関電トンネル電気バスというのに乗って移動。到着後、階段を220段登っていざダムへ。この後、登った分をまた降りて下の方のテラスで見てまた登ってダムの反対側の端にあるケーブルカーの駅（黒部湖駅）へ移動ととにかく階段の上り下りばかりで、日差しが暑い中バンビには（もちろん私もだけど）相当こたえた様子。途中ブチブチ不満を言ってイラつく場面...夏休み長野への旅②
さて、前にも書いたとおりの経緯と考えでわが家は今年も夏休みの旅行に出かけることにした。行先は長野県の白馬。私は若かりし頃スキーで訪れたことはあるけど、夏山は初めて。オットとバンビは初めてで、オットは黒部ダム行きを超楽しみにしていた。で、1日目。例によってネコを県内のペットホテルに預けてから白馬へ向け移動。この時、車のナビがどう設定されたのかなぜか超絶山越えルートを選択。メニエール持ちで三半規管が弱い私は曲がりくねる道に気持ちが悪くなりギブアップ寸前。危うく夫婦喧嘩が勃発するところだった...。これ以降スマホでGoogleマップのナビ機能を利用することにしたけど今度は慣れないオットの機嫌が悪く、同じ道をグルグル2周した挙句にやっとたどり着いたお店でランチ。今回はお店の名前は書かないけれど長野は野菜がおいしく地元の...夏休み長野への旅①
バンビの夏休みも今日で終わり。この夏は新型コロナの感染防止のために、旅行や帰省を見合わせた人も多かったと思う。うちは母の新盆だったので帰省しないという選択肢はなくお寺でのお盆の法要に家族で参加した。旅行も、例年なら7月の最終週末に出かけていたんだけど今年はオリンピックで連休になるのでそこは避け8月初旬のバスケの予選のチケットに当選していてこともあって8月の終わりに行こうと日程だけは昨年のうちから決めてあった。そして春になってから、そう調度自粛が始まった頃に行先を決めて予約もした。その頃はまさか夏になってもこんな状況とは思ってもいなかったし自粛が明ければ元の生活に戻れるように考えていた...。でも、自粛明けに第二波のような状況になりそれにも関わらずGotoトラベルが打ち出され批判を受けた政府は”東京都は対象外”と...コロナ禍での旅行について
梅雨明けした途端、猛暑がやってきてマスクをして外を歩いていると息苦しさにくらくらしますが...さて、夏休みに入り、バンビはデイサービスを利用しながら過ごしています。先日は私も仕事が休みだったのでデイは予約しないでいたのだけどそしたら午前中「〇〇公園に行ってくる。」と1人で出かけていったバンビ。そこは家から電車で30分くらいのところにある都立公園でバンビがやりたいバスケットのゴールがある。自粛期間中に運動のために数回一緒に行ったことがあるのだけど1人で出かけるのは初めて。水分を補給することや他に人がいたらちゃんと譲り合うこと荷物はベンチに置きっぱなしにしないで目の届くところに置くこと等細かく注意して教えてきたしその辺はちゃんとできていたのでまぁ大丈夫かなと...。そこからバスで移動したJRの駅の改札で待ち合わせて...やればできるようになるから、まずはやらせてみないと
このブログは何より私の子育ての記録なのでバンビの就労について書き留めておくのだけど...2年生になったら類型化というのがあって一般就労か福祉就労か、明確な線引きではないものの一応分かれる話は前にも書いたけどバンビは結局一般就労を目指すC類型になった。クラスも変わって、担任の先生も変わる。昨日初めて保護者会があって、超久しぶりに学校に行ってきた。新しいクラスは全員C類型なので、クラスの雰囲気は落ち着いているみたい。ただ、C類型ってことは前にも書いたけど時間に対してシビアになるので何をするにつけ時間のかかるバンビはたぶん着いていくだけでいっぱいいっぱいなんだろうなぁ...。本当なら1学期のうちにトライアル実習があって希望すれば外部（企業等）での実習をさせてもらえたはずなんだけどコロナ対応で今年度は全員校内実習になっ...就労への道③
なんともう7月で、実に4ヶ月以上もブログを放置してしまった...これは最長記録かも。前回は3月で、この後仕事（パートだけど）が猛烈に忙しくなりでもコロナ対応の自粛でそれがパタッとなくなったことで、燃え尽きた感が...そこへ持ってきて母が大腿骨骨折で入院となってこれは介護が必要になるかと思い、4月中旬に退職したところ月末手術をしたその日の夜に容体が急変して亡くなるという予想もしなかった事態に。GWは葬儀の対応に追われと言ってもコロナ対応で本当に最低限のことしかできなかったけどとりあえず顔を見て見送れたことを良しとするしかない状況だった...。それが少し落ち着いて、また息子と自粛生活（オットは週4出勤していた）に戻る中散歩に出かけた公園で、生まれたばかりと思われる仔猫を4匹と出会う。役所や動物愛護センターに連絡した...嵐の4ヶ月
突然の学校休校に学齢期の子ども達はどんな風に過ごしているでしょう？うちの場合は、私が半日出勤の日はバンビは一人で留守番。1日勤務の日は放課後デイを利用してなんとか対応。そこはルーチンをきっちりこなすプラダっ子。午前中は学校から出された宿題をきちんとこなしお皿洗いなどの手伝いを済ませてから好きなテレビを見たり、ゲームをしたりとまぁまぁ楽しんではいる様子。ただ、余暇活動のバスケもスイミングも体育館やプールが利用できなくなったため活動中止となり運動不足が心配な状況だな...。1人で留守番の日は、おしゃべりする相手もいないので私が帰宅してからはチャットボックス状態。しゃべる、しゃべる...うるさくてかなわない。人好き・お出かけ好きの子が、家に一人でいるのはやっぱりストレスなんだろう。昨日はついにデイで事件発生。癇癪と泣...PWSっ子の癇癪対応
先日のバレンタインデー。私はバンビとオットにそれぞれチョコを用意していたのだけど放課後デイの利用日だったので、デイのスタッフさんからも手作りチョコをいただいたバンビ。「いっぱいあるなー。でも、太るから今日は1つだけにする。」と自制して残りはちゃんとしまっておいた。そういうことができるのは私にとっては大きな安心。だけどほんとはバンビは女子からチョコをもらいたかったらしい。私：「学校にチョコ持ってきちゃいけないんでしょ？誰かもらってたの？」バ：「〇〇さんが持ってたんだよねー。僕にはくれないのかなぁ。」私：「〇〇さんが好きなの？」バ：「そうじゃないけど…僕もチョコもらいたいなぁ...。」むにゃむにゃ…お年頃男子だもんね。異性に好かれたい気持ちは当たり前のこと。こういう話になるといつもちょっとせつないものを感じる母です...バレンタインデー
一応これだけは記録しておきたいと思うのだけど11月だったかな？バンビ達1年生は2週間の校内実習を行った。1年生全体で50人弱いるのだけど、それを4つのグループに分けていちばん軽度の4班は小さなビニール袋にお守りの金色の亀とか小槌とかのパーツを入れてテープでとめる作業。3班と2班は、主におもちゃのような消しゴムの組み立て（例えばお寿司の形だったら、シャリとネタのパーツがあってそれを組み立てるようになっている）中度～重度の1班は、割りばしの袋入れ等の作業。バンビは...2班だった。これも私にはちょっとショック...3班に入れるんじゃないかなーと思ってたから、3班の教室に行ったらいなくて正直え？2班なん？というカンジだった。うーん、やってることは同じようなことなんだけど例えば、3班は三角巾をしてるのに、2班はしていな...就労への道②
なんと2か月ぶり、随分と久しぶりになってしまった...今日はもうクリスマスですね。皆さん、どんなふうにお過ごしでしょうか。ずっと頭を悩ませてきたバンビのクリスマスプレゼントの話も中学生になってからはもうサンタさんは来ないけど、お母さんが代行することになっていると言って、話がついたわが家。中学生でも中身小2くらいだから「どうやって連絡するの？」とか追及されてもそこは適当にだまくらかせた。（笑）ただ、去年は何をあげたんだかぜんぜん思い出せない...ゲームソフトだったかな？電車の本だったかな？で、今年はバンビが1年越しでほしがっていたニンテンドーswitchを購入することになった。もちろん、全額サンタさんが出してくれるわけではなく彼がお小遣いやお手伝いをして得た収入をコツコツためたお金が3分の2。足りない分をサンタさ...クリスマスプレゼント
台風など自然の脅威を目の当たりにして、惨状に胸痛む日々ですが皆さんは大丈夫でしたでしょうか？こんな忘れた頃に更新しているブログでもまだ読んでくださる方がいることに感謝します。さて、2学期が始まり、9月末に学校の移動教室で那須に出かけたバンビ。サファリパーク等を楽しんで無事帰ってきました。そして今月からはいよいよ就労に向けての日々がスタート。まずは職場見学に行ってきたんだけど…これが、生活介護施設と、就労継続支援事業所（B型作業所）と一般企業（特例子会社）それぞれ2か所ずつあって、計6ヶ所。どこを見に行くかは学校がグループ分けしててバンビは作業所の見学だった。企業じゃないんだーと、正直思ってしまったんだよね。企業に就労できそうな子が企業を見学するわけだろうからバンビは違う…そういうこと。企業就労じゃなきゃダメとは...就労への道①
しばらく開いていなかったら、gooブログの仕様が変わっていた…。😓（慣れない）それはさておき先週土曜日のあの歴史的一戦となったラグビーワールドカップ2019日本vs.アイルランド戦バンビと東京スポーツスクエアのファンゾーンまで繰り出し（オットは所用で不参加）パブリックビューイングで観戦してきました。入場規制があるかもということで試合開始の2時間くらい前に行ったけど他の試合をやっていたこともあり一階は既にどこが椅子席なんだかも見えないくらいの混みよう。二階のノンアルコールでファミリーでも楽しめるフロア席に行ってみたけどこちらもなかなかの混雑。元々有楽町のMUJIだったところを改装しているのでフロアの柱で真ん中辺でもスクリーンが見えなかったりするんだよね。なんとか右端の方に座るスペースを見つけて観戦。国歌斉唱は全員...初めてのパブリックビューイング
長かった夏休みも残すところ数日…小・中学校は支援級だったので、宿題もバンビには少し頑張らないと終わらないレベルの内容と量が出されこの時期は戦いの日々だったけど。それも高校生になると、というか支援学校だからなのか宿題は先生：「出しますか？」親：「ないと勉強しないので、お願いします。」という状況で毎日コツコツ頑張ったバンビは先週早々には終わらせてしまったから親子共に気持ちが楽で助かる。この夏休みはデイサービスも利用したりしながら、いろいろな体験を積み重ねたバンビ。水族館やら博物館やらにもあちこち連れて行ってもらいスタッフさんのお手伝いや、小さな子のお世話もさせてもらった様子。2年後、学齢期を卒業して社会的に自立を目指していくわけで”余暇の時間をどう過ごすか”は、とても重要なテーマ。未就学の療育時代から親子共によく知...夏の終わり…将来に向けて
【3日目】北軽井沢の竹内ゴルフでブルーベリー狩りをして、ネコをピックアップの予定だったんだけど今年は果実の発育が悪く、ブルーベリー狩りはやっていないということだったので小諸の「浅間高原農場」まで足を伸ばす。こちらはブルーベリーの畑にたわわに実っていて大人は300円で時間無制限食べ放題。摘み取ったのを持ち帰るのも100g110円と格安。オットはもっぱら食べるのみで、バンビは最初食べたら後は摘み取りに集中。私と二人合わせて、900gくらい摘み取って買って帰ってきた。将来、バンビの就労先として農業をやらせたいなーと私は思っていてバンビも畑の作業は学校でやっていて好きみたいなんだけど虫が嫌いで、虫がいるとギャーギャー言うのが難点。でもすごく集中していて、「暑いからもう帰ろうよー。」と言ってもなかなか辞めず。まぁ楽しかっ...夏休み軽井沢の旅②
猛暑の日々が続いてますが…バンビも高校生になり最初の夏休み。デイサービスを利用しながら、何とか過ごしてます。7月最後の週末、2泊3日で軽井沢へ。軽井沢は7年ぶり3回目らしい。（旅行はこうやってブログに記録しておくと、あの時どこへ行ったっけ？と振り返る時にとっても便利。）【1日目】今回もネコを北軽井沢のペットホテルに預けお昼を近くのお蕎麦屋さん「地粉そば処みのり」で済ませ（軽井沢での最初の食事は何故かいつもお蕎麦）さらに北上して「浅間高原ゴルフ練習場」へ。サービスの打ちっぱなし50球で練習した後、ショートコースに出てみたんだけど...いやー、これがなかなかハードだった。整備はされているんだけど、なんて言うんだろう起伏が激しい作りな上に周りの緑が濃い・深い。打つとロスト、またロスト...バンビより私の方がひどかった...夏休み軽井沢の旅①
バンビが通う高校の体育祭が終わりました。1～3年まで、ほんとにいろいろな子ども達がいるなーというのが率直な感想。重度のお子さんも、どうしてここにいるの？というようなお子さんも...そういう軽度のお子さんは体格も立派で、足なんかもすごく速くて紅白対抗リレーに出場したりして。保護者はみんな”いいねー、すごいね～♪”感嘆の声しきり。活躍の場ですな。バンビはというと100m走はたらたらと走って3位（安定のお約束ポジション♪）まぁ、でも本人なりに頑張ってダンスとかあと応援団もやっていて、大太鼓を叩く役やってたし。最後の紅白対抗リレーで逆転優勝して、本人的には満足して終わったらしいからそれはそれで良かった。暑い中、ずっと練習続けてきて頑張ったよね！お疲れ様～私達保護者の方はと言うと幼少期の療育に始まって、小学校・中学校と久...体育祭頑張りました
4月も早や中旬過ぎましたが...バンビもめでたく高校生となりました。都立の特別支援学校の高等部普通科で、通学は電車を乗り継ぎ、doortodoorで40分くらい。制服はなくて、標準服なので背が伸びて丈が短くなったズボンを新調し、ブレザーは中学の時のをエンブレム付けたりして着せてるんだけど袖丈出すのを忘れてつんつるてん感が否めない...1年生は7クラスあってバンビのクラスは男子4人、女子2人。バンビ以外の男子は支援学校からの入学で、言語でのコミュニケーションが難しそう。友達作りたいバンビにとってはちょっと物足りないかなぁ…。まぁ、今後学習や作業はクラスではなく、班別のようなのでまた組み合わせは変わるようだけど。オリエンテーションも終わって、少しずつ授業らしきものも始まってきてる様子。バンビは部活をすごく楽しみにし...高校生になりました
またまた久しぶりの投稿。もう以前みたいに、日々のことを書いたりはしなくなってしまったけれどそれでもこのブログを閉鎖せずにいるのは、過去記事でも何か参考になることがあればという想いとバンビの人生の節目節目には、これからも記録をしていこうと気持ちがあるから。で、この春バンビは中学校を卒業して、区内にある都立の特別支援学校の高等部・普通科に進学します。クラスの「3年生を送る会」では、全員での合奏の後3年間の思い出の写真をスライド上映してくれてその後、在校生の送る言葉。この辺りからバンビは涙を流し始め「え？泣いてる？」と私もびっくり。最後に卒業生の巣立ちの言葉。これを言う頃には、鼻までたらしての大号泣。私も最初はうるうるしていたけど、バンビがちゃんと台詞を言えるのか気が気ではなく泣くどころではなくなってしまった…。バン...門出の春
バンビが通う支援学級では、3年生の秋に職場実習を行う。区内でも学校によっては、スーパーマーケットなどの一般企業に行くところもあるようなのだけどバンビの学校は例年作業所での実習で、今回は2ヶ所に分かれて4日間実施された。事前に親も交えた面接があって、作業所の見学を行い、子どもの様子について聞いてもらったのだけどその時に一度行っただけの施設に、バンビはラッシュアワーの電車に乗って（一駅だけど）通わなくてはならない。さすがに初日の朝には後ろから着いていったけど...。作業の内容は、家具のパーツみたいなビスキャップの袋入れ。8個数えて袋に入れるの繰り返し。あと何かのパーツ2つを合わせて1つにする組み立ての作業。それとどこかのお弁当の付属品で紙おしぼりと割りばしとつまようじの袋入れ。どれも単純作業なので、飽きたり眠くなっ...職場実習終わりました
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毎年毎年思うのだけど年が明けたと思ったらあっという間に3月まで過ぎて気づいたら新年度...ってどういうこと？で、いよいよバンビはカレッジ3年目に入り2年間の自立訓練（生活訓練）が終わって、就労移行に切り替わりました。いままでのちょっと”お楽しみ期間”的な生活から就労に向けて多少厳しくなってきたみたい。例えばバンビは帽子（キャップ）を被るのがマイルールで下手したら屋内でも被ったり、食事中にも被ってたりするのでそれはこれまでも注意はしてきたのだけどカレッジでも今回授業中机の上に置いておいたことが不適切な行動として注意を受けたらしい。そしたらそれ以降被っていなかくなったのにはびっくり！本人の中にも就労に向けた意識みたいなものは自然と高まっているのかもしれない…まぁ、そんなカンジで頑張っているのは頑張っているんだ...モラトリアムは続く
バンビは高等部卒業後、福祉型カレッジに通所することになり2年間の自立訓練事業を経て4月からはいよいよ就労移行支援事業（2年）へと移行する。そんな成人後のバンビについての現在の課題はーこれが「食」ではないんだよね。もちろん、食べたい気持ちはあるから油断するとちょっと買い食いしてたりとかはあるんだけど…まぁなんとか許容できる範囲というか本人としても”（太って）入院はしたくない”という強い気持ちがあるのでそれが抑止力になっているようには感じられる。なので、何度も書いているけど「メンタル」「心の安定」これが最大の課題。あと、生活の中で困っているのが1つは咀嚼音を立てること。食事の時、くちゃくちゃ音がするのがどうにも改善できない。これは唇とか舌、あるいは口回りの筋肉が弱く使い方（動かし方）がなってないせいなんだよね...現在の課題
私は37歳で結婚。超晩婚で39歳でバンビを出産した。超高齢出産～つまりバンビが成人したということは、私は還暦を迎えたわけです。還暦って昔なら子や孫に囲まれ赤いちゃんちゃんこ着てお祝いされるイメージ？まぁ、実際友人には孫がいる人も何人もいるしね。でも、先日義姉夫婦と話していて「自分達が若い頃は60代ってもっとおじいちゃん・おばあちゃんだと思っていたけどいざ自分がなってみると中身（心）はそんなに変わりがなくてただ身体だけが少しずつ衰え若い頃と同じようにはできなくなってきた」という話になってあぁ、みんなそうなんだなとなんだか納得してしまった。年齢を重ねるだけ経験値が上がりそれによって分別もつくことが多くなっても精神的には”老成”とはほど遠く心はいつまでもなんだか未熟なまま。ただ、身体の方は寄る年波には逆らえず足...還暦を迎えて
最後のお祝いは卒業した高等部の同窓生の会。これは家族も参加のお祝いの会。卒対委員を担ってくれたママさん達を中心に企画運営をしてくれて先生方も当時の校長・副校長を初め事情があって欠席の数名を除いてほとんどの先生が列席総勢80名以上の大規模な集いとなりました。子ども達もクラスごとに舞台に上がり一人ひとり今どうしている（どこに勤めている・通っている）とか今後の抱負等をその子なりの言葉で語る時間がありバンビも春からは就労支援に切り替わるので頑張りたいとちゃんとスピーチしていた。いちばん右がバンビです。この2年でみんなその子なりに成長していたなー。この高等部は就業技術課ではなく普通科だけど企業就労して頑張っている子もいるし卒業時は企業に就労したはずだけど今は作業所だったり就労移行に通っていたりする子もいた。なかなか...二十歳を祝う③
実は自治体の成人式の他にバンビが現在通所しているカレッジでのと高等部の卒業生のお祝いの会があって全部で3回。これが奇跡的にどれも被らずに3週に渡って執り行われることになったのでした。昔出席することになるのかなーと思っていた親の会のお祝いは平日なのでバンビがカレッジを休みたがらずそちらには不参加。でもまぁ障害のある子もちゃんと大人になったことを祝ってもらえる場があるというのはとてもありがたいことだよね。さて、カレッジの「成人を祝う会」これは保護者も同席可能。事前に提出した生い立ちの写真をスライドショーにして順番に流して見せてくれる企画。それぞれに赤ちゃんの頃からこれまでの20年間が偲ばれ思わず涙する保護者多数。（うちは誕生日順なのか1番最初だったからびっくりして心の準備ができてなかったー）そして、親子でメッ...二十歳を祝う②
新しい年になりました。遅ればせながら今年もどうぞよろしくお願いします。例によってすごーく久しぶりのアップですが…とにかく日々忙しくて…何に忙しかったかと言えば、主に”二十歳のお祝い”関係。バンビは4月生まれで、今年度20歳になる学年なんですよね。学齢期の頃はこの子は将来成人式ってどうするんだろう？って思っていて地元の手をつなぐ親の会主催のお祝いの会に出るのかなぁと漠然と考えていたけど…そうしているうちに成人が法的には20歳から18歳に引き下げられてますますややこしいことになり”成人式どうなるんだろう？”問題でもやもやしていたのだけど結局はほとんどのところで”20歳になったお祝いをする”に落ち着いたみたい。バンビにも昨年、区からはがきで「はたちのつどい」の案内が届いた。でも、私はその時健常児に付き合いのある...二十歳を祝う①
またまた久しぶりの記事になってしまった…前回書いたわが家の糖質制限生活2ケ月ぶりの定期健診ではなんと3kg減！で痩せると同時に血糖値も下がり、HbA1cが6．1に。肝臓の数値もまだ高いものの、それでも服薬しなければならない域は脱出。Dr.に「頑張ったね」と褒めてもらい、バンビもとても嬉しそうだった。たかが3kgでもバンビにとって痩せるというのはなかなか大変なこと。でもさすがに糖尿病で目が見えなくなったり、足を切らなきゃいけないというのは避けたい気持ちが強いらしくこっそり飲んでいたジュースは買わなくなった様子。前回書いたとおりご飯やパンなどの主食を低糖質なものに替えたのとおやつをおつまみ的なものに替えて甘いものを控えたくらいで食べる量自体はそんなに変わらず。なので大きな苦労もなくダイエットできたと思う。ー3...糖質制限ダイエットその後
この夏、実はわが家にはもう1つ大きな出来事があった。うちは私の父方がどうも糖尿病家系で父も服薬治療はしていた。非常に性格が真面目で几帳面な人なので毎食自分で糖質量を計算して、きっちり糖質を制限する生活をしていたので見た目ちょっと心配になるほど痩せていたんだよね。それでもHbA1cの値は6を超えていたから、本当にこれはもう体質そのもの。で、実は私も予備軍で血糖値は常に黄色信号。それでも特に何もしていなかった。ところがバンビもその体質を受け継いでしまいこれまでも気を付けてとは言われていたけど今年の夏の定期健診で数値が上がっていてついに「本当に何とかしないとヤバいよ」と言われる始末。心理のDr.にも「PWSにとって甘いものは毒と同じなんです。命に関わりますよ。」と言われいままでの私の意識が甘かったと痛感するに至...糖質制限生活始まる
これは私のための記録...8月の初旬の金曜日の夜千葉に住む父から「喉が痛くて、熱もある」と電話があり翌土曜日すぐ最寄りの発熱外来に同行することにした。最寄りと言っても、発熱外来はどこも歩いて30分近くかかる。実家には車がなく、その日オットはたまたま用があって出ておりかと言ってタクシーは発熱があると乗車を拒否される。私も実家を離れて20年以上、地理にも地域の情報にも疎い。その時はあまり頭が回らずやむなく炎天下父を連れて歩いて病院に行った。その病院の発熱外来は、プレハブに隔離され診察はスマホを介して。喉が痛いと強く訴えても、診てもらうこともできずしかもコロナのPCR検査の結果は月曜日にならないと出ないと言う…薬だけ出してもらい用事が済んだオットに来てもらって一旦実家に帰る。でも父は炎天下歩いたこともあってか、...父との別れ
バンビは4月に20歳になり障害基礎年金受給の手続きを終え、無事初回の年金が振り込まれたところ。将来に向けた生活資金の確保は「親なきあと」の準備の中でも大きな課題でこれについてはいずれ別にまとめようと考えているけど今回はざっくりと申請にまつわる話をー。障害基礎年金について基本的なところは日本年金機構のサイトなどを参考にしてもらえば良いかと思うけどPWSは染色体起因の先天的な知的障害なので生まれた日が初診日であり、障害認定日。この辺り、身体や精神（発達障害含む）だと”いつから”が問題になるけどそこで悩む必要は（良きにつけ悪しきにつけ）なくて20歳になったらもらえることになっている。あと、よく一般就労しているからもらえないと思ってる人いるけど確かに収入があれば金額によって支給の制限は生じるけど最低賃金✖時間くら...障害基礎年金の申請の話
なんと2ケ月以上も放置しておりました…この間ほんとにほんとーにいろいろありまして…でもまぁこのブログは私にとっては日記なのでとりあえず時系列に書いていこうと思う。で、毎年恒例夏の旅行の話。実は7月中旬にバンビが新型コロナ陽性になり（1年ぶり2回目）熱は大したことなかったけど咳がなかなか抜けずこれは予定していた旅行もあわやキャンセルか…と思ったくらいだったけど療養期間も過ぎ咳もなんとか落ち着いていざ出発。今年も長野に行って、宿はハーヴェスト蓼科アネックス。初日はまず蓼科湖の目の前の「やまなみ」でおいしいお蕎麦をいただき午後はまずリゾート内のパターゴルフをする予定。だけどさすが東急リゾート敷地が広い広い…たどり着くまでに迷ってぐるぐるしちゃったけど平日だったこともありパターゴルフ場には他に誰もいなかった。毎年...夏の長野旅行
なんと2か月ぶりの投稿となってしまった…バンビは、この春二十歳になりました。あの衝撃の出産（？）からもう20年…あんまり実感はないけどそんなに時間が経ったんだね…長いような振り返ればあっという間のようなゆっくりゆっくり歩いてきたようで日々ダッシュで走り抜けたようでもありまぁとにかく、ここまで大きく一応無事に育ってくれて良かった。うちでは特別なお祝いはしてなくてバンビのリクエストで外食したりもうプレゼントってカンジでもないのでそのかわりにいっしょにBリーグ（バスケ）の試合観に行ったり。成人式は来年になるのでその時にスーツ着せて家族写真を撮ろうと思ってますが。あ、「大人なのでお母さん達が飲んでるお酒を僕も飲んでみたい」と言うのでビールを一口飲ませてみたら「苦い…これをおいしいっていうのがわからない…」w以後、...二十歳になりました
将来の自立に向けて、親元以外のところで生活する経験をさせようと思って実は1月にショートステイの利用申し込みをしていた。区内で親の会が運営している入居施設と生活介護と就労継続支援のB型作業所も併設されている大きな施設。ところがもう出かけるという段階で先方から連絡があり施設の入居者に新型コロナが出たということで急に利用見合わせになってしまったんだよね。で、仕切りなおして今月上旬に初めて2泊3日の利用をしました。以前、小学生の時に緊急一時保護事業で1泊2日のステイを利用したことはあるけどそれ以来のお泊り。ただ2泊3日とは言え初日は14時に入って、3日目は11時に迎えに行ったんだけどね。しかも行きにバスを降りたところで段差に足を取られて転んでしまい軽い捻挫をしてしまったバンビ。施設も、入所してからのことは施設が責...ショートステイを利用してみた
実は2月に精神科の定期受診をした時、バンビはとっても不穏な状態で病院の壁を蹴ったり、ソファに長々と寝てしまったりと付き添う私も居たたまれない状況だったんだけど…Dr.に相談して薬を変えようということになり心理士の先生の「薬変えたら落ち着く子もいるよー」という言葉に一縷の望みをかけて帰宅してから早1ケ月。で、本当に薬のお陰なのかどうかわからないけど最近は事件もなくまぁ、何とか普通の生活を過ごせるようになってきて少しほっとしてる。嵐の日々は本当に大変であっちにお詫びし、こっちに頭を下げ本当に私の白髪が一気に増えそうな状況で…まぁ、ここには書けないこともいくつもあったしうーん、書けることとしたら例えば公園にバスケしに行ってしばらく一人にしておけないから私も一緒について行ったんだけど何があったのか、知らない人に怒...ちょっと落ち着いてきたような…
新年は穏やかにと昨年を締めくくって、早1ケ月すぎ…超遅ればせながら今年もこの拙いブログにお付き合いいただけたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。さてさて、思いとは裏腹に今年も既に事件発生。バンビの名誉もあるのでまたまた詳細は書けないけれど本当に波、また波…嵐のようで。大海に揺れる小舟のように母は両手両足踏ん張ってこの波を越えていくのに必死。ただ、そんな中で1つわかったこと。地域に関わってもらって地域に生きることの大切さ。今回バンビを助けてくれたのは以前親子で通っていたスポーツジムのバンビとそんなに年齢も変わらないトレーナーのお兄さんだった。うちはバンビにきょうだいもいなし親なきあとをどうする？ってことが最近頭から離れることはない。親なきあとって、どうしてもお金の話がメインになりがちでそりゃお金を遺して...幾千の波を越えて
今年もあと2日。思い起こせば今年はバンビが高等部を卒業。福祉型カレッジに通所するようになり、その選択自体は良かったと思うけどいろいろなトラブルが続発し私もつらい日々が続いて頭と胃が痛かった。まぁ、バンビも成長しているんだよね。自分でできることがすごく増えたけどやりたいのにできないことも多くて、それがわかるようになってきてそのジレンマに本人も葛藤しているカンジだったな。ストレスが食欲に出て自分でPASMOとかPaypayとか使えるようになったからそれで買い食いしたりしてまぁ、一時の爆食いは収まったけどちょこちょこは相変わらず続いているというカンジ。それでも冷蔵庫に鍵をかけなくても勝手に食べることはしなくなって少しほっとしている。この前久しぶりに血液検査をしたら脂肪肝と糖尿予備軍のアラーム発令！食事を見直して...波乱の2022年が終わる…来年は良い年に！
親の会は高等部卒業相当の年齢以上になると地域の支部の活動とは別に成人部の活動に参加できるようになる。今年は関西方面のお泊りと横浜での日帰りの活動が企画されていてうちは今月の、横浜の方に参加してきました。幹事さんが神奈川支部の方で参加されているのも神奈川支部の方が多かったけど記録集作成でZoomで面識があった方や小さい頃東京支部の活動に参加してくれていた同学年のSくんがいたりしてちょっと心強かった。まぁ、そこは同じPWSの子の親としてまったく初対面でも話題はつきないので問題はないんだけどね。自己紹介をしてからランチの後当人達はフラダンス教室に参加できるようになっていてその間に親達はおしゃべりしながら次の工作のプログラムの準備。今回は「ヒンキリ」という北欧の飾りづくりを教えてくださる方が会員さんの中にいらして...成人部の活動に初参加しました
12月に入ってからバンビが2歳の頃親の会で知り合ってかれこれ17年近い付き合いのママ友4人でお泊り飲み会をしてきた。今回はいつも世話を焼いてくれるママ友が旅行割を使える温泉付きのホテルを探し出してくれたおかげでの格安プラン。かつては親の会の交流会等でちょこちょこ顔を合わせる機会もあったけど新型コロナの影響もあったりしていちばんブランクが長い人で3年ぶりくらいかな…子どもの学年も少しずつ違ったりするけどずっとその成長を”親戚のおばちゃん”感覚でお互いに見守ってきた仲で遠慮なく気軽に言い合えるから久しぶりでもそんなカンジもぜんぜんなく飲んでしゃべって、温泉入ってまたしゃべって。PWSのことはPWSを直接知っている人（親はもちろん、支援者とか医療関係者とか）にしかわからないことって多くて逆にPWS児を育てる親同...プラママの集い
あっという間にまたもや1ケ月が過ぎてしまった…この1ケ月、私とバンビと交互に胃腸炎になったりまぁいろいろあったんだけどまずはこれだけはどうしても書いておきたい旅の話をー。私の父は今年89歳で2年半前に母が亡くなるまで16年余り、ずっと父が母を介護していた。その母が亡くなり、父に旅行でも行かないかと誘ったら「元気なうちに故郷のお墓参りをしたい。」ということで11月、両親の故郷・愛媛に行くことになった。最初は私と二人で行こうかとも考えたけど同じ県内にある母の実家のお墓参りもしたいし、ついでに観光もとなると足元の覚束ない父を連れてだとレンタカーを借りた方が良さそうなのでドライバーとしてオットも同行することに。となるとバンビ一人を置いてもおけないので結局4人で出かけることになった。ちょうど全国旅行割が再開されるタ...父とバンビと愛媛の旅
この1か月、あまりにいろんなことがあって本当に心身共にキツかった…10月末に、仕事の途中でバンビが通う事業所から何度も電話があった。何事かと思ったら…バンビの名誉のためここには詳細は書かないけれどつまりはやらかしたんだよね。センシティブな案件なので、本人には確認していないからご家庭で確認してもらえないかという話。この日は月に一度の障害者バスケの日でバンビとは体育館で合流することになっていた。終わるのは夜9時、それから帰ると家に着くのは10時頃になる。家に着いてからだとオットがいて、話がややこしくなることは明らかなので帰りの道中で話を始める。最初は否定、「僕じゃない。僕はやってない。」声を荒らげず、冷静に、落ち着いたトーンで何度も話す。「僕が悪いんじゃない。」私も最初は半信半疑だった。まさかと思ってた。でも...事件発生！
将来の自立に向けて、親元以外のところで生活する経験をさせようと思って実は1月にショートステイの利用申し込みをしていた。区内で親の会が運営している入居施設と生活介護と就労継続支援のB型作業所も併設されている大きな施設。ところがもう出かけるという段階で先方から連絡があり施設の入居者に新型コロナが出たということで急に利用見合わせになってしまったんだよね。で、仕切りなおして今月上旬に初めて2泊3日の利用をしました。以前、小学生の時に緊急一時保護事業で1泊2日のステイを利用したことはあるけどそれ以来のお泊り。ただ2泊3日とは言え初日は14時に入って、3日目は11時に迎えに行ったんだけどね。しかも行きにバスを降りたところで段差に足を取られて転んでしまい軽い捻挫をしてしまったバンビ。施設も、入所してからのことは施設が責...ショートステイを利用してみた
実は2月に精神科の定期受診をした時、バンビはとっても不穏な状態で病院の壁を蹴ったり、ソファに長々と寝てしまったりと付き添う私も居たたまれない状況だったんだけど…Dr.に相談して薬を変えようということになり心理士の先生の「薬変えたら落ち着く子もいるよー」という言葉に一縷の望みをかけて帰宅してから早1ケ月。で、本当に薬のお陰なのかどうかわからないけど最近は事件もなくまぁ、何とか普通の生活を過ごせるようになってきて少しほっとしてる。嵐の日々は本当に大変であっちにお詫びし、こっちに頭を下げ本当に私の白髪が一気に増えそうな状況で…まぁ、ここには書けないこともいくつもあったしうーん、書けることとしたら例えば公園にバスケしに行ってしばらく一人にしておけないから私も一緒について行ったんだけど何があったのか、知らない人に怒...ちょっと落ち着いてきたような…
新年は穏やかにと昨年を締めくくって、早1ケ月すぎ…超遅ればせながら今年もこの拙いブログにお付き合いいただけたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。さてさて、思いとは裏腹に今年も既に事件発生。バンビの名誉もあるのでまたまた詳細は書けないけれど本当に波、また波…嵐のようで。大海に揺れる小舟のように母は両手両足踏ん張ってこの波を越えていくのに必死。ただ、そんな中で1つわかったこと。地域に関わってもらって地域に生きることの大切さ。今回バンビを助けてくれたのは以前親子で通っていたスポーツジムのバンビとそんなに年齢も変わらないトレーナーのお兄さんだった。うちはバンビにきょうだいもいなし親なきあとをどうする？ってことが最近頭から離れることはない。親なきあとって、どうしてもお金の話がメインになりがちでそりゃお金を遺して...幾千の波を越えて
今年もあと2日。思い起こせば今年はバンビが高等部を卒業。福祉型カレッジに通所するようになり、その選択自体は良かったと思うけどいろいろなトラブルが続発し私もつらい日々が続いて頭と胃が痛かった。まぁ、バンビも成長しているんだよね。自分でできることがすごく増えたけどやりたいのにできないことも多くて、それがわかるようになってきてそのジレンマに本人も葛藤しているカンジだったな。ストレスが食欲に出て自分でPASMOとかPaypayとか使えるようになったからそれで買い食いしたりしてまぁ、一時の爆食いは収まったけどちょこちょこは相変わらず続いているというカンジ。それでも冷蔵庫に鍵をかけなくても勝手に食べることはしなくなって少しほっとしている。この前久しぶりに血液検査をしたら脂肪肝と糖尿予備軍のアラーム発令！食事を見直して...波乱の2022年が終わる…来年は良い年に！
親の会は高等部卒業相当の年齢以上になると地域の支部の活動とは別に成人部の活動に参加できるようになる。今年は関西方面のお泊りと横浜での日帰りの活動が企画されていてうちは今月の、横浜の方に参加してきました。幹事さんが神奈川支部の方で参加されているのも神奈川支部の方が多かったけど記録集作成でZoomで面識があった方や小さい頃東京支部の活動に参加してくれていた同学年のSくんがいたりしてちょっと心強かった。まぁ、そこは同じPWSの子の親としてまったく初対面でも話題はつきないので問題はないんだけどね。自己紹介をしてからランチの後当人達はフラダンス教室に参加できるようになっていてその間に親達はおしゃべりしながら次の工作のプログラムの準備。今回は「ヒンキリ」という北欧の飾りづくりを教えてくださる方が会員さんの中にいらして...成人部の活動に初参加しました
12月に入ってからバンビが2歳の頃親の会で知り合ってかれこれ17年近い付き合いのママ友4人でお泊り飲み会をしてきた。今回はいつも世話を焼いてくれるママ友が旅行割を使える温泉付きのホテルを探し出してくれたおかげでの格安プラン。かつては親の会の交流会等でちょこちょこ顔を合わせる機会もあったけど新型コロナの影響もあったりしていちばんブランクが長い人で3年ぶりくらいかな…子どもの学年も少しずつ違ったりするけどずっとその成長を”親戚のおばちゃん”感覚でお互いに見守ってきた仲で遠慮なく気軽に言い合えるから久しぶりでもそんなカンジもぜんぜんなく飲んでしゃべって、温泉入ってまたしゃべって。PWSのことはPWSを直接知っている人（親はもちろん、支援者とか医療関係者とか）にしかわからないことって多くて逆にPWS児を育てる親同...プラママの集い
あっという間にまたもや1ケ月が過ぎてしまった…この1ケ月、私とバンビと交互に胃腸炎になったりまぁいろいろあったんだけどまずはこれだけはどうしても書いておきたい旅の話をー。私の父は今年89歳で2年半前に母が亡くなるまで16年余り、ずっと父が母を介護していた。その母が亡くなり、父に旅行でも行かないかと誘ったら「元気なうちに故郷のお墓参りをしたい。」ということで11月、両親の故郷・愛媛に行くことになった。最初は私と二人で行こうかとも考えたけど同じ県内にある母の実家のお墓参りもしたいし、ついでに観光もとなると足元の覚束ない父を連れてだとレンタカーを借りた方が良さそうなのでドライバーとしてオットも同行することに。となるとバンビ一人を置いてもおけないので結局4人で出かけることになった。ちょうど全国旅行割が再開されるタ...父とバンビと愛媛の旅
この1か月、あまりにいろんなことがあって本当に心身共にキツかった…10月末に、仕事の途中でバンビが通う事業所から何度も電話があった。何事かと思ったら…バンビの名誉のためここには詳細は書かないけれどつまりはやらかしたんだよね。センシティブな案件なので、本人には確認していないからご家庭で確認してもらえないかという話。この日は月に一度の障害者バスケの日でバンビとは体育館で合流することになっていた。終わるのは夜9時、それから帰ると家に着くのは10時頃になる。家に着いてからだとオットがいて、話がややこしくなることは明らかなので帰りの道中で話を始める。最初は否定、「僕じゃない。僕はやってない。」声を荒らげず、冷静に、落ち着いたトーンで何度も話す。「僕が悪いんじゃない。」私も最初は半信半疑だった。まさかと思ってた。でも...事件発生！
