こんにちは 娘が旅立ってから娘の写真を身に着ける物が欲しいと思っていましたが ここ最近はスマホもあるせいかあまり見かけなかったしちょっと悩んでいましたが安価だ…

 全国一斉レモネードスタンド2023無事に各地ほぼ終了したようです（お天気の悪い場所では日時変更、中止等あったかもしれません） まずは開催を呼び掛けてくださっ…

早いものでもう6月。2023年も半分終わりますね。  人生なんて思うようにいかなくて当たり前だし 何事も順風満帆なんて人の方が少ないのも分かってるけど 渚が亡…

今日で一ヶ月経ちました。   最初の月命日   お姉ちゃんは毎日泣いていたけれど少しずつ減ってきているよ。 それでも泣いてしまう日はあるし校門まで付き添い登校…

皆様、こんにちは。 ブログ遅くなってしまいましたが先日、娘へのコメントをしてくださった皆様にお返事させていただきました。 全てお返ししたと思いますが漏れがあっ…

皆様、こんばんは。暖かいコメントいつもありがとうございます。まだなかなかお返事する時間が取れずすみません。 でも全て読ませていただいております。心より御礼申し…

 4月30日 亡くなる当日の朝  妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。  大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏や…

 記憶が鮮明な内に・・・と言いながら、実はもうあまりこの頃のことは覚えていません・・・。 訪看さんたちが毎日点滴しに来てくれたのは覚えているのですが 娘には吸…

お別れ会には予想を遥かに上回る本当にたくさんの方々が来てくださって嬉しくてたまりませんでした。 闘病中は入院、通院もあったりで幼稚園は休みがちもしくは2時間だ…

皆様、娘と私達家族を想って予想以上の暖かいコメントを多数いただきまして心よりお礼申し上げます。驚きと共に辛かったけどこんな現実があるんだよと皆様に知っていただ…

本日、午後5時52分なーちゃんこと「渚（なぎさ）」は苦しみから解き放たれお空へと旅立ちました。闘病生活9ヶ月。5歳9ヶ月という短い生涯でした。治療法もなく診断…

今のなーちゃんは喋ることもできなくなってほぼ寝たきり。うん、ううん、も難しく頑張って意思表示をしようとするけれど分かってあげられなくてお互いに苦しむ。寝返りも…

ちょっと色々あって疲れてます。なーちゃんの状態も波があってでも、落ちてる時間の方が（傾眠傾向）圧倒的に長くなってきて段々死神の足音が近づいてきてるようなそんな…

前回の遊園地が終わった後脊髄への照射もようやく終わりました。 始業式のブログでも書きましたが現在でもやはり歩けるまでには至らず。 残念でなりません。 また奪わ…

こんにちは。 少し遅くなりましたが春休みに叶えた夢について書いていこうかな、と思います 実はこの春休み中はまだ脊髄への照射は終わってませんでした。 ただ、採血…

夜分遅くの更新です。 ちょっと間が空いたのでご心配おかけしてるのではないかなと思い更新しました。 前回無事に修了式を迎え先日始業式にも参加することができました…

今日は娘二人とも修了式でしたなーちゃんは後半ほとんど登園できませんでしたがそれでも、園側のご配慮や訪看さんのフォローもあり行事にはなんとか参加できることができ…

照射終了までもう少し。毎日、不便な思いをしながらも頑張ってるなーちゃん。寝たきり、座ったままつまんない…何かしてあげれたら良いけど私はロボットでもAIでもなく…

こんばんは。 あれからなーちゃんはやはり自力でおトイレができなくなったので訪看さんにお願いして導尿や摘便していただきました。 どんどん弱っていく姿に恐怖しかな…

こんばんは。最近はTwitterの方にすぐ報告しちゃうから何から書けば良いのか………。とりあえずご報告としては予想通り脊髄に播種がありました。でも予想よりかな…