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負けない MCTDとの気ままな日々 https://blog.goo.ne.jp/tsubumana

MCTD、シェーグレン症候群との気ままな日々を送る高校生のブログです。

2012年(14歳)にMCTDとシェーグレン症候群を発症しました。現在はステロイド4ミリと免疫抑制剤で維持しながら、ME目指して日々精進しています。

まなまな
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住所
世田谷区
出身
八王子市
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2014/07/05

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  • 出張のみでSFC修行完遂の道【前期編】

    前に「出張のみでANAの上級資格であるSFC修行を完遂するのは難しい」と書きましたが、実際どうなのか、海外長距離航路が2回ありますので、今年1年間で試してみようと思いたちました。SFC修行を完遂するには50000ポイントが必要です。まぁこのポイントについてはもう少しいいブログがたくさんあるのでそちらに譲ります。興味のある方はぜひ読んでみてください。まず、この試してみる決意の段階での私のステータスは鹿児島とんぼ案件ドイツ往復の2つ。この段階で13000くらいしかたまってないです。で、さらにこの間の福岡を合わせてやっと16000です。長いな。かくしてギリギリまで飛行機で飛べるように計らい(距離制限のある区間内は理由書も書きながらね)一応計算上は6月末までで30000超えになります。なお、学会や出張のみです。た...出張のみでSFC修行完遂の道【前期編】

  • 日本リウマチ学会行ってきた

    日本リウマチ学会行ってきました。はじめ兵庫だと思ってたら、4月になってから「あらっ博多じゃない⁈マズイ!」となり、大絶賛SFC修行中の身分なので「こりゃ飛行機」とあわててスケジューリングしました。ちなみに兵庫は日本免疫学会でした。こちらは修行の進み具合と(土壇場で足りないのであれば日帰り検討)、論文執筆に入れているかどうかでいけるかどうかの未来が決まって来ると思われます。かくして今月3週連続のフライトとなっております(死にそうな顔つき)さすがに死にそうな顔つきになってきたので、ある程度身銭を切るかということで、10,000円程払って直前アップグレードをかけて、帰りだけプレミアムクラスで飛んで帰ってきました。(ちなみにアップグレード代は出ない)行きは満席予約で動かせませんでした。まぁめちゃくちゃ会場が広くて...日本リウマチ学会行ってきた

  • 日臨工ほぼ観光臭い

    えー、さすがに来月の日臨工、重い腰を上げて伊丹行きのSFC修行便を取ったあと(なぜかホテルはもう取ってあった。ここだけの話だが後輩にホテル予約を押し付けてなんとか取ってもらった。最低である)そういえばいろいろ観光のお誘い来てたよな、ということで前乗りUSJ万博1.5日(夜間券+一日券)を取りました。ぶっちゃけ夜間券と障害者割引は同じ値段だったので、仮に学会終わりに少ししか行かなくても涙を流さずに済むでしょう。ちなみに万博チケットは非常にシステムが煩雑で「ぐぬぬ……」となっていたのはナイショです。USJは手帳のアップロードでやっと券の引き換えがいらなくなってました。ちなみにこの話すると学会には行くんだよね?と聞かれますが安心してください。普通に演題あるので行かないと死んでしまいます。日臨工ほぼ観光臭い

  • 小児科学会

    週末は小児科学会に行ってきました。小児科学会はめちゃくちゃ規模が大きく、3日間あるのでとりあえずドイツ行った直後だしということで2日だけ行きました。今回もたくさん演題があり、特に放射状に設置されたポスター発表の難易度が高く、無駄に歩数を稼ぐ羽目に。ちなみに一般演題はオンデマンド配信がないので優先度高めでいきました。しかし高めと言いつつも並列で発表だったからなぁ〜。めちゃくちゃ移動しました。ちなみに今回のコングレスバッグが結構いいやつで「キター!」となりました。内緒ですが。小児科学会

  • 国際会議ハック(ヨーロッパ編)

    Gooブログのサービス停止に伴っていよいよ移籍先を考えているところです。また決まったらお知らせします。どうも。国際会議のさまざまなハックをまとめておきます。今回はヨーロッパ編。・ヨーロッパの特殊な制度「シェンゲン協定」まずはこれ。ヨーロッパ入国時にどこで審査するかが変わってくる、また出国時にどこで出国するかも変わってくるというシロモノです。ヨーロッパはEUと総称される通り、EU圏内は「国内扱い」となっております。つまり、最初にEUに入った時に入国手続きをし(日本で外国人がはじめに成田について入国手続きするのとおなじですね)その後は自由に移動できる、というわけ。なので乗り継ぎの地点が最初のEU入国になる場合、空港にもよりますが非常に時間がかかるため、時間に余裕を持って便の設定をしましょう。・入国審査にVIS...国際会議ハック(ヨーロッパ編)

  • 膠原病外来

    外来日でした。いつも通りデータは無難にきれいです。ひとまずほっと一安心。メトジェクトももはや問題なく打てており、しかも効果が出てきてだいぶQOLが改善したので最高です。ちなみに今日のMMP3は75。びっくりする値ではないもののまだ高いので、最小用量で維持していくことに。ちなみにメトジェクトは若干遅らせても大丈夫とのことで、次回アメリカへの出張が日付変更線を超えるためどうしようか悩みの種でしたがあんまり無理しなくてよさそうです。(気温の問題は依然あるが)実験も成功していたのでご機嫌よく帰ったのは言うまでもありません。ちなみにもう少ししたらメトジェクトを持って帰るのに保冷バッグが必要になりそうです。膠原病外来

  • メトジェクト海外に連れて行ってみた(inドイツ)

    今年第一回目の大型出張、無事メトジェクトの移送に成功しました。ちなみにドイツはベルリン、ブランデンブルグ空港までが15時間ほど。そこからさらに電車で1時間ほど走るポツダムでの会議だったため、トータル16時間ほどを日本からの保冷剤で移送するという手順に。長過ぎ。ただ救いはまだ一つあります。今回は非常にありがたいことに気温がそこまで高くなりすぎない地域です。(むしろ寒い)導入からわずか3週間でいきなりの海外移送でしたが、気候の面でまだちょっと安心できました。あとメトジェクトは他のバイオと違ってものすごく気温にうるさいわけではないのも幸いしました。まず日本からの持ち込みに際しての保冷剤状況はこんな感じ。限界まで入れた中に……凍結防止のため直接保冷剤が当たらないよう、ふきんで包んだメトジェクト様を入れておきます。...メトジェクト海外に連れて行ってみた(inドイツ)

  • ドイツ行ってきた

    国際会議経由の研修会のため、ドイツに行ってきました。まず初日。飛行機を降りてから乗り継ぎ便の間が45分しかないという見え見えのピンチを見て見ぬふりをしながら飛行機を降りました。そして届かない入国審査のカメラ(写真撮影があります)と戦い、完全に身長が低いせいで子どもだと思っている入国審査官の「1人で来たの?」という質問に「国際会議のためにラボメンバーと来ました」の後のびっくり顔を見て、再度のセキュリティチェックでメトジェクトを見せなどしていたら、案の定間に合いませんでした。ちなみにEU圏の中でもシェンゲン圏と呼ばれる協定国では最初に降りた空港で入国審査をしたらあとはパスだけど、最初の国が乗り継ぎ国で時間がない場合マジで気をつけてくれよな!(この辺のハックは今度また書く)早速英語を喋り振替をしてもらい(振替が...ドイツ行ってきた

  • 自己注射旅行前物品リスト

    お待たせしやしたん!あらゆる患者へのインタビューなどを経て、いよいよ完成した自己注射物品リスト、公開です。【絶対いるもの】注射製剤打つ本数+予備1〜2個(マジ、忘れたら話にならん)アルコール綿打つ本数と机消毒用の2倍(これはアメリカとか服の上からやるらしいから忘れても最悪まだなんとかなる……のか?でも忘れたくないぃ!)廃棄袋、廃棄箱(これも忘れたくないぃ!)保冷剤保冷バッグ医療証お薬手帳私が行った保冷の仕方は実際に運ぶことに成功したらログを残しますね。【あったほうがいいもの】タイマー(温度管理が厳密な薬の場合。携帯で代用可能)→メトジェクトの場合はそこまで厳密じゃないので私の場合、ご飯を食べる前に冷蔵庫から出しておいて、ご飯を食べ終わったら打ちました。たぶんこれで問題なさそう。体調管理ノート(これも最悪携...自己注射旅行前物品リスト

  • 出張でSFC修行を完遂できるか否か

    最近出張が多すぎて「PI並だね」とよく言われます。どうも。今年の目標はSFC会員ステータスとしました。ろくでもない目標です。早よ学位を。というわけで今日はわざわざステータスを得るために無駄に飛行機に乗る、SFC修行という言葉すらある、このSFC会員、出張のみでいけるのかという話をしておこうと思います。ちなみにSFCというのはANAで様々な優待が受けられるステートメントのことです。一度手に入れるとあとはカードの年会費だけで永久に維持できるというもので、旅行好きや出張の多い人にとっては高嶺の花。わざわざ取るために余計に飛行機に乗る人もいます。これを得るには、航空機に乗ると得られるポイントを航空機単独で稼ぐと50,000プレミアポイント必要になるのですが、つまりそれが可能かという事です。ちなみに私の昨年の実績は...出張でSFC修行を完遂できるか否か

  • 学会での支払いに家族カードは使えるのか

    新入学された院生の皆さん、クレカの準備はお済みでしょうか。どうも。昨年は九州を何往復もし、今年も何件か航空機を使った大型出張が入っていますので、いよいよ自動SFC会員コース目前のまなまなです。ちなみにこの時期、「学会の参加費の申込にクレカがいるなんて!」「とりあえず家族カードあったからこれでいこ」という院生を観測しますので、改めて学会の交通費や参加費に家族カードは使えるのかというお話をしておこうと思います。特にご家族の経済状況にゆとりがあり、ステータス会員になっている場合、ラウンジ利用などが非常に快適なので是が非でも家族カードで!という方は結構おられます。結論から申し上げますと、お支払いは完全に本人名義のカードのみです。ラウンジは、カード見せれば入れるのでご自由にどうぞ。ああ、どうかその場合私も同行者のお...学会での支払いに家族カードは使えるのか

  • 医療的ケア物品、もらえるものともらえないもの

    実は26年ぶりに医療的ケアが出戻ってきていたことにこの間の在宅物品の受け取りでやっと気がつきました。ちなみに私の医療的ケア元祖は腸回転異常症の術後の常圧浣腸です。術後半年ほどで離脱したみたいですが。さぁ今回は最低一年近い長丁場案件です。そして医療的ケア、荷物が急激に増えやがって……。どうも。えー、今度の海外出張に向けてですね、物品をしっかりリストアップしています(このリストは後日公開)が、大洪水と化していたアルコール綿、結論から言うと、現地の衛生状態がわからず場合によっては薬の展開をする机の消毒のため予備もそれなりに持って行かないとならず、買っておいてよかった状態になりそうです。いい子のみんなはアルコール綿は500円くらいで買えるから、自己注射導入になったら買うんだぞ⭐︎あと皮下注射だと血が出ないという定...医療的ケア物品、もらえるものともらえないもの

  • 博士課程のやめやすい時期とか

    新年度が始まっています。研究への期待に目を輝かせた新入生がやってきて(医学系は臨床の先生が大学院に来る場合研究経験がないことも多い)、ああ春だなと思っています。ちなみに今まで観測した感じ、平均して半年後くらいには「研究キツイな」といっています。臨床を経験した先生が「寝れない当直よりしんどい」といっていて、「non-MD(医師免許を持たない人たちのことをこう呼ぶ)は21とかで研究始めてるんですよね?途中で辞める人とかいますよね?」と訊かれた時には、本当に辛いんだなと思い、医局司令などで学位を取らないといけない自由のなさをかわいそうに思いました。世の人はそれを脱アカデミア(通称脱アカ)とカッコよく呼んでいるんだよ。特に修士まででそこそこ人間離れしないと無理なシーンがあるので、人間でいたければ博士まで来ない人は...博士課程のやめやすい時期とか

  • 行楽日和

    シーズンアウトしたのでブーツの再調整につれていくか悩んでいます。仮合わせとはいえ割とちゃんとやってくれたから文句はないんだけど。ちなみに今日も実験は大暴れでした。今週の暴れ具合マジでなんとかならんか。まあ全ていい感じで進んでいるからよしとしよう。ちなみにこのままだと土曜日はラボ確定です……。(震え声)行楽シーズンなのにい。なんなら今年はまだ結構スキー場がやってるからここに来て追いスキーしたい(シーズンアウトとは)とか思ったり。これ以上金を使わないためにシーズンアウトの宣言はしたんだけどさ。思ったより板が良くて。修了の年の小笠原再訪とスキーざんまいのために貯金してるから今シーズンと来シーズンは最大年間6日間滑走くらいで我慢我慢。(ちなみに来シーズンはすでに2日の滑走が確定中)第一論文も書かなきゃだから、今踏...行楽日和

  • メトジェクト自宅投与

    いよいよメトジェクトを自宅で打ちました。メトジェクトは決めた日に注射を打てばいつでも打ってよいので、「まぁ食後の薬の後打つのが無難でよかろう」と実行しました。相変わらず痛くも痒くもなく打ち終えました。まぁ問題はありませんわな。予想通り。無事に自宅での移行にも成功しました。ちなみに朝打つとちょうど翌朝に葉酸が飲めるということで、翌日の体調がまぁまぁよくなるのもメリットかもしれません。メトジェクト自宅投与

  • 2週目体調

    明日からいよいよ自宅での投与となります。おかーさんが「注射が苦手だし痛そうなのでみたくない」との事なので、朝ごはんの後にダイニングで注射する夢が破れそうです。てわけで今日は2週目の体調です。基本的には一週目と変わりません。すごく悪くなるわけでもないし、かと言ってよくなるわけでもない。ただ腹の激痛が無くなったのと(緩いのはそのままだが)一応8分目までは食事を選ぶ事なくどんなメニューでも食べられるというのが経口との大きな違いです。翌日の葉酸を待たずに食欲も戻ってくるし(前は葉酸飲んでもダメだった)その点でも快適。ただまぁ大絶賛激闘中の注射の持ち運びや保管は経口薬に比べるとだいぶ面倒ですが。ただ経口も副作用が強くなるのに追って飲む必要があるし(ちなみにうちみたいに朝3、夜2とかで終わりを告げてる人は1日で全量飲...2週目体調

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