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脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って? https://ameblo.jp/yotuchyan/

脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。

youtuchyan
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2014/06/12

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  • 通所リハビリに

    通所リハビリに

    今日は通所リハビリに出かけてきました。   たっぷりと運動ができて、身体的にもとってもよいのではと、安堵感でいっぱいに。   今日もマッサージ専用のぷろの方が…

  • 定例の受診日でした

    定例の受診日でした

    きっかり、残存のお薬も全くなくなったのと、睡眠薬が私的に効かなくなってるので、違う、眠剤に変更してほしいの旨を伝えたらとそれよりも、長いことヒルトニン点滴とリ…

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    それから

    それでなくても一人ではいつもふらつくのに、注意力が足りなかったのか、ポストを設置している場所がちと小高いところに置いてるので、そこに郵便物がないかを見に行くの…

  • あちゃぁ

    あちゃぁ

    1月26日の大雪の時に水道管が凍るかもとはちかっと思ってたのに、お水を少しづつ出しておくのをついに忘れたから、案の定に水道管が破裂してしまい、修理の依頼を連絡…

  • 思わぬところでこける

    思わぬところでこける

    今朝から体調よかったから朝風呂にも入って、髪も綺麗にトリートメントして万全な仕上がりでおわって、洗濯機をまわしていたので室内干し場にうまく干せて、ほっとした余…

  • それにデザートまでプラスαと

    それにデザートまでプラスαと

    今日は私にしたら、すこぶる体調が良かったのか、こんなにご馳走三昧なのに、一度も噎せるなんてこともなくて、順調に完食できたことがすこぶる最高に嬉しいです☆彡。 …

  • 今日の夕食

    今日の夕食

    今日のメニューはすき焼きです。噎せずにうまく完食出来るかなぁ?。      

  • 今日の昼食

    今日の昼食

      今の寒いときには、温かい温麵が心がほっかほっかになって、とってもおいしかったです。満足、満足。 

  • どうしたらいい?

    どうしたらいい?

    私はAmazonを長いこと利用してきましたが、最近とみに、アカウントの内容を更新していただかないと、このままでは利用できなくなりますという内容が入ってくるよう…

  • 美味しそうなお料理が

    美味しそうなお料理が

    今日の夕食用に今日のヘルパーさんがこさえてくれたお料理の数々。出来立てを食べたらさぞ、おいしさも増すことだろう。        天婦羅の数々とつけしると春菊の…

  • 生きていく覇気が湧いてくる

    生きていく覇気が湧いてくる

    昨日のこと、生きていく覇気が湧いてくるような嬉しいニュースが飛び込んできて、俄然、日々に気持ち潤いを与えてくれている   そのこととは、この難病は小脳が委縮し…

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    大変なことになった

    先日の大寒波になっていて、ようやく、凍っていた道路も止まっていた水道も少しづつ溶け出して、どうにか少しづつだけど台所も水道が使えるようになったてたところに。 …

  • 遅れましたが

    遅れましたが

    今日は私の節目の○○歳の誕生日でした。あまり、大きな声では言えなくなりました。   こちらの地方にしたら、今朝はすっごい寒波が来てて、雪が道路いっぱいに積もっ…

  • 今日は私にしたら多忙の日だった

    今日は私にしたら多忙の日だった

    毎日介護関係の方たちの出入りがあってのお陰で、私の生活が成り立っている。   先ずは、ヘルパーさんが毎日見えてくれて、食べれない病のある私のために特殊な料理を…

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    久しぶりに

    今日の午後から、私にしたら体調がまぁかなって感じたので、少しある裏庭の整頓にかかりました。   手当をしないと、すぐに、雑草がはびこるので、こけたらやばいので…

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    手すりの追加

    私はこの難病になってから、一番に施工したことは、玄関から2階の階段までありとあらゆる場所に手すりが必要と思ったところに全部行きわたらせて、もう随分と経過したの…

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    ホウライエンヤ

    息子たち家族がコロナで帰ってこられなかったところに、抗体検査の陰性の確認してから、久しぶりに帰省してきてくれて、何と2泊もしてくれて、とってもうれしかった。 …

  • 歩けました

    歩けました

    昨日は移動支援の制度を利用して、ヘルパーさんに見守られて介助を受けられたから、目的地目指してひたすら歩きました。   私は、今となっては、決して一人では歩けな…

  • 今年初のリハビリ

    今年初のリハビリ

    今日は今年初めての訪問リハビリに見えてくれた。通所ならば火曜日なのにお正月で休日なので、今日に振り替えた。   これまでは、コルセット生活だったのが解除された…

  • あけましておめでとうございます

    あけましておめでとうございます

    つつがなく、新年を無事に過ごせております。   平穏無事なことが何よりです。   今年こそ、こけないように注意を払っていく所存です。   携わってくださってる…

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