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脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って? https://ameblo.jp/yotuchyan/

脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。

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2014/06/12

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  • 1週間も

    振り返ると何故かここ1週間もお昼ご飯に食欲湧かなくて食べることを中止にしている、自分の中でもなぜなのか意味不明。   まったく、食べれないのではなくて夕食はど…

  • 給付支給決定通知書

    昨日、寝込んでるベットの処にヘルパーさんが郵便物があったと持ってきてくれたので開封してみると、以前にコルセット作成してから代金は一括で支払いはしてたのだけど諸…

  • 霜降りひらたけの炊き込みご飯

    昨日、お買い物した中においしそうなひらたけがあったので炊き込みご飯に作りたくて、ゲットしてまして、夕方になって私の夕食はヘルパーさんのこさえてくれたお料理があ…

  • 移動支援

    今日の午後から移動支援の援助を目いっぱいに仰ぎながらもコルセット生活を強いられてるから、歩くということの制御になってるからヘルパーさんにしっかりとホローをして…

  • 実演

    訪問リハビリの責任者の方より、ヘルパーさんのこさえてくれたお料理を歩行器のテーブルにはめて、居間まで歩行器を連動させてから食事するテーブルにそのお料理のお盆を…

  • 丹精込められた夕食が

    弱り切ってる私に、まだまだ復活には程遠い身体だから、ヘルパーさんの心づくしの私だけ用の今日の夕食をこさえてくれてて、こんなのだったらとの思い遣りがつまってる夕…

  • ようやく戻りました

    最悪の体調でしたが今朝からまともに起きれるように戻りまして🙇。   そうはいっても、まだ労わり労わりつつではありますが自分の体のコントロールをしながらうまく…

  • 絶不調でした

    水曜日に移動援護を仰ぎながら、歩いて病院まで。それはインフルエンザが流行する前に予防接種をするために近くの病院までヘルパーさんの介助を受けながら病院まで歩きま…

  • 通所リハビリへ

    昨日は午後から送迎つきの通所リハビリに出かけてきました。難病を患ってからはひまを持て余す人生に移り変わったので何処かに出かけないと日々に変化がないから極力お出…

  • 今、はまって聴いて悦にいってます

      歌詞にほんろうされて、今、お気に入りの演歌です。何故かしら郷愁漂ってて私には染み入ります。生きて行くのに潤いを与えてくれてて、心の支えです。藤あや子さんは…

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