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脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って? https://ameblo.jp/yotuchyan/

脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。

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大分県
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2014/06/12

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  • ようやく届いた

    私のところにはなかなか届かないなと不安視してたら、ようやく今郵送が届きまして。  県下でのコロナウィルスの感染症感染拡大の防止を図るために指定難病の更新手続き…

  • ふらつくけれど

    いつもふらふらとしていて、あぶなかっしいのだけれどこんなのばっかりでは何にも出来ないのが悔しくて若しかしたら出来るかもに挑戦してみたらこんなのが完成しました。…

  • 食ねたが続きますが

    昨夜の夕飯はレシピ本を参考にしてのヘルパーさんにお願いしまして、流石にしっかりとレシピどうりの素敵な栄養満点な仕上がりになってて、それらを食べられる私は幸せも…

  • 御勧めなんです

    私は難病になってからは何故だか台所にどれくらいも立っていられなくなってからはヘルパーさん事務所からヘルパーさんの派遣に入ってもらって調理やゴミ出しやお掃除や買…

  • 沢山歩きました

    今日も昨日に続いて歩く機会があって、私にしたら沢山沢山歩けました。   何と7000歩超えてましてこれが私のいっぱいいっぱいのところかな。   心地よいつかれ…

  • 訪問リハビリ

    今日は訪問リハビリの日でした。最初からですが新しい事業所なのからか中々空いた時間帯がなくて、いつも夕方しかこれないから遅くなってます。   今日はお天気も晴天…

  • レシピ本からの再現依頼

    今日はレシピ本に載ってる調理を私には出来ないのでヘルパーさんにお願いして作成してもらった。  献立名はおからハンバーグなるもので、私は心不全になってるので色々…

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