多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしています
私は、多系統萎縮症のために、50歳にして要介護認定を受けました。なってみてわかったことを患者目線でお伝えします。神経難病の患者さんに、少しでもお役に立てることがあれば幸いです。
私が在宅で1週間過ごすのにかかる人数は20数名。この中にはローテーションなどで代わる人は含まれていない。それを含めると30名以上。そのほかにもブログを書くのに…
私は甘いものが好きだ。グルメ番組も好きだし、料理担当だったし、かわいいモノ好きだ。 妻は甘いものあまり好きじゃないし、甘いものを特集したグルメ番組には興味はな…
私はブログに考えを述べている。自己紹介でも「自分は考えて答えを出す」と言っているように考えること自分のはアイデンティティだ。思い悩むことは考えることとは違う、…
これは私がネガティブな性格を変えようとして最終的には変わらなかった話である。ネガティブな性格を変えようとしてもその上に上書きされるだけだと思う。いくら性格を変…
「いいシャツですネ」とよく言われる。みんな妻が選んだものだ。ヘルパーさんの受け狙いで選んでいる。私はほとんどみえない。私に選択権があれば無地のシャツを選ぶ。全…
病気のことなのだが、気になるので、書く。血圧が170に上がった。だが自覚症状がなく、普段と変わらない。 私は起立性低血圧で血圧は90前後だ。私は腕に力が入って…
人は「あの人は頭がいい」と使うが、頭の良さを測る尺度はないと思っている。例えば松本人志を「頭が悪い」というひとはいないだろう。彼は工業高校の出身で、がくれきは…
これからは私の思ったことを書く。55歳のオッサンの意見なので理解されなくても否定されても刺さらなくても良い。一意見として耳を傾けてもらえれば幸いである。人生に…
私は好んで何もしない訳ではないのだ。できれば動きたい。でも動けないししゃべれない。そうすると、時間がかかる。信じられないくらい時間がかかる。それ以上に動きたく…
病気が進むと、昨日より少し具合が悪い。毎日そうだ。だから毎日可動域が変わる。たとえばリモコンの位置。1週間前とはいい位置が違う。日が経つとまた違ってくる。また…
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