多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしています
私は、多系統萎縮症のために、50歳にして要介護認定を受けました。なってみてわかったことを患者目線でお伝えします。神経難病の患者さんに、少しでもお役に立てることがあれば幸いです。
うちに来るある訪看さんが言っていたそうだ。「すごい緊張した」。もう一人の訪看さんが「あそこの家は緊張しなくて大丈夫」とフォローしてくれた。うちはなるべくリラッ…
2019年8月24日いろいろな所が痛む私は姿勢が少しでも崩れると体が痛む。以前は気にならなかったが、体が動かないと、曲がっても自分で直せないからか、自分で動か…
これは私だけかもしれない。最近病気の進行が早く感じられる。だが多分病気の進行はほとんど同じだと思う。病気が進むと進行が感じやすくなると思う。私は進行が遅いと言…
私は口から水分を全く摂っていない。誤えんを防ぐためだ。 1日の水分摂取量はポカリゼリー6~8×180mlで1080~1440ml。半固型のラコール900g。水…
私は今休んでいるだけで辛い。毎日「早く1日が終わらないかな」と思う。「早く眠りたい」とも思う。だが朝がくる。辛い1日が始まる。病気が進むと具合が悪くなるとは知…
返事もできなくなり、ブザーも押しにくくなった。「はい」も非常に聞き取られにくくなった。私は軽く「声が出なくなっても最後まで面倒見てください」とケアマネさんに言…
このブログにも一部訪問スタッフが目を通してくださっている。私のブログは所詮1患者の症状に過ぎない。でも多系統萎縮症に少しでも関心を持ってくれていれば嬉しい。ブ…
痰がからむ。苦しくはないが気が付けば肺炎になっている。私は肺炎になったことがある。肺炎になったとき記憶がない。注射が2本、訪看さんの吸引も受けたらしい。そん…
腕が当たって胃瘻が痛い。膀胱に尿がたまって痛む。昨夜久々に尿漏れを起こした。ここ1週間ほど頭が痛い。血圧も低いので、おそらく脳貧血だろう。頭痛対策として冷えピ…
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