病気のこと⑱

私は声が出なくなってから体も動かなくなった。そうすると自分のことが言えなくてなった。すごく不便だ。声で伝えられないだけでなくジェスチャーも使えないからだ。少な…

病気のこと⑰

3日前から具合がすごく悪い。病気の進行で悪いのだが、頭やおなかは痛くない。みんな知識では知っているのだが、実感がわかないみたいだ。具合か悪いと、一般的な「具合…

病気のこと⑯

私がだまっていると、「聞こえないんだ」とか「間が空くのには何か意味があるんだ」とか思われるみたいだ。声が出なかったり遅れるだけなのに。それに、動きが悪くなって…

病気のこと⑮

右腕の拘縮がひどい。 右腕はひじから曲がり、痛む。胃瘻に当たって痛い。動かしたいが、手のやり場に困り、結局左手の邪魔になってしまう。うごかす「キモ」は右の掌だ…

病気のこと⑭

吸引の時、咳が出にくい。 私は咳をして気管に管を入れてもらう。咳が出ないと管が入らない。もちろん苦しい。だが喜んで苦しむ。しかし私はほとんどせきが出ない。たま…

病気のこと⑬

「多系統いしゅくしょうの番組を見た。生きるために気切をした患者と気切も胃瘻もせずありのまま生きる患者がいて、考えさせられた」。OTさん情報だ。私は「妻のために…

病気のこと⑫

このところ毎日具合が悪いと感じている。目覚めると「最悪。昨日のほうがまだまし。」こう思う毎日が続いている。毎日「最悪」と思っても、次の日には「最悪」と思ってい…

病気のこと⑪

膀胱痛が続く。毎日だが、いつも痛いわけではない。尿の流れが悪いときに痛む。おそらく摂る水分量が少ないので、尿量が少なく、バルーンの管を流れていかないのだと思う…

病気のこと⑩

便の詰まりが続いている。1週間以上腹痛が続く。訪看さんにも、よく「便が詰まっている」と言われる。便秘は多系統萎縮症に多い症状と言われる。私もそうだ。摘便だと排…

病気のこと⑨

右腕の拘縮は、痛みが強いため気にするが、全身の拘縮も進んでいる。両脚、左腕の拘縮も進んでいるが、問題なのが胸の拘縮だ。胸筋が拘縮すると、息が吸えない。そうする…