多系統委縮症camposのブログ

病気のこと⑧

口から飲食をしなくなってはや4か月。本当にあっという間だった。ケアマネさんには「食べ物は全て胃瘻でよい」と言っていたが、時々いろいろなものが食べたくるなる。 …

2019/05/31 23:35

病気のこと⑦

私は昼間、目をつぶっていることが増えた。目を開けていても自然に目をつぶっている。その時気を失っていないと思っていたが、どうやら気を失っているみたいだ。声をかけ…

2019/05/26 20:45

病気のこと⑥

起立性低血圧は多系統萎縮症の典型的な症状だ。私は初期からこの症状が出ていたが、ここのところ症状が強い。ギャッジアップなど頭を動かすとグラグラする。その時の最高…

2019/05/26 20:43

病気のこと⑤

病気が進んで、私はますますしゃべれなく、動けなくなった。そうすると、反応できなかったり、反応が遅れたりする。アウトプットの問題で中身は変わらないのだが、ときに…

2019/05/25 23:01

病気のこと④

右腕の拘縮がひどい。内転も進んでいる。痛くて我慢できない。何度かあきらめようと思ったが、痛くて我慢できなかった。今日もあきらめようとしたが、ねをあげてしまった…

2019/05/25 23:00

病気のこと③

私は全身の痙攣が一日続く。最近は夜痙攣が起きる。そうすると、私は痛くて、妻を起こす。私は限界まで我慢するし、起こすのも明け方が多いが、妻は「睡眠不足」だ。正確…

2019/05/24 23:04

病気のこと②

病気が進んで、私が困ったのは、声が出ないことだ 。加えて反応できなくなる。すごく不便だ。ブザーを使って「はい」「いいえ」だけは言えるけど、①それ以外は言えない…

2019/05/22 21:34

略歴・自己紹介

氏名などは非公開なのであしからず(^_-)-☆概要ー55歳、男性、AB型、多系統萎縮症、要介護5，1種1級学歴ー都立国立（くにたち）高校卒、中央大学法学部卒職…

2019/05/20 22:44

病気のこと①

一番書きたかったことだ。でも、スイッチが押しにくくなっているし、画面もほとんど見えない。いつまでかけるかわからないし、症状は私だけかもしれないが、ブログを続け…

2019/05/19 21:54

家族について

「患者にノータッチの家族もいる」訪看さんの話だ。 患者にノータッチならば患者に家族の手はかからないが、患者の様子は家族にはわからないだろう。私は前から「家族に…

2019/05/18 21:03

ヘルパーさんとの付き合い方

他の利用者さんを見たわけでないし、成功事例と言えないが、今のところヘルパーさんから「NO！」を出されていない？ので、「私のやり方」としてご紹介する。気をつけて…

2019/05/16 22:55

ヘルパーさん

訪問スタッフの中で中心になるのがヘルパーさんだ。おせわになっているうちにイメージが変わった。ヘルパーさんと家政婦さんは違う。家政婦のミタとイメージが全然違う。…

2019/05/14 23:04

介護用品

介護用品もそろえたいアイテムだが、一度でそろえるのが難しい。だから徐々に買い進めるのがやりやすい。しかし使えなくなったものが増えてゆくはずだ。それは必要経費と…

2019/05/13 22:59

今やっておきたいこと

はいっている人や家にもよるが、在宅の環境を作りたい。 特にヘルパーさんなど人をそろえるのにすご～く時間がかかる。そろわないこともある。私の住んでいる自治体は、…

2019/05/10 23:17

お久しぶりです

お久しぶりです、camposです。ブログが書けなくなって1年以上たちますが、妻の協力で、久しぶりの更新となりました。今私は動けませんが、生きてます！声が出なく…

2019/05/06 22:26