どうもせんつぶです 突然 「こうしたら可愛いんじゃない？」 とアイディアが降ってきて作ってみた本革のペンケース。 後ろ向きのウサギはピッグスエードを使…
2023年2月に指定難病 成人スティル病になりました。 別ブログで成人スティル病のことや生活・身体管理・心の在り方など自分のリアルな体験を別ブログで発信していて、アメブロはよく読まれている記事を紹介しています。
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どうもせんつぶです 突然 「こうしたら可愛いんじゃない？」 とアイディアが降ってきて作ってみた本革のペンケース。 後ろ向きのウサギはピッグスエードを使…
どうも せんつぶです 今週は、通院の日でした。前回、先生から 次回、炎症が治まってなかったらリウマチの薬を服用してもらうつもりでいるからそのつもりでね…
どうも せんつぶです 早いですね～もう4月ですよ！先週、通院の日でした。 減薬して10週目。前回は左手首と左の踵が痛かったのですが、アクテムラを打って…
どうもせんつぶです今週は通院の日でした減薬して8週目再燃もなく関節の痛みもなく疲れやすさも目立たなくなり結構調子が良くて自宅で朝ヨガを始めたら体重も少しずつ減…
どうも せんつぶです 本日は薬剤師さんからアレンドロンについて教えてくれたことがあったのでメモとして残しておきたいと思います いつも服用されているアレ…
どうも せんつぶです早い！あっという間に3月です 先日、少し車を走らせて夫と一緒にお散歩に。 綺麗に梅が咲いていました少し上るとこんな風に富士山も見…
どうも せんつぶです あっという間に2月ですね。 今回は、1月下旬にステロイドを減薬したので記録のために減薬までの期間のことや減薬する前と減薬後の体調や症…
明けましておめでとうございます今年も自分を整えいろんな感情もネガポジな出来事も吸収して楽しみながら学んでいきます お正月、ゆっくりお過ごしくださいね …
どうも せんつぶです。今年もあとすこしとなりましたね～ 皆さまは今年どう過ごされましたか？目標をご自分で決めた方は達成できましたでしょうか？ 私はと…
どうも せんつぶです12月ですね！成人スチル病になって2回目の冬がやってきました。 先日、通院だったのですが先生から突然、骨密度の検査やら腰や背骨・肺の…
どうも せんつぶです。 今回は私の成人スチル病のタイプについて再度、先生に念を押されたことをここでお話しますね 成人スチル病にタイプがある。ということ…
ステロイドを減薬して2週間経ちました。 今までの経過観察上、減薬して1週間過ぎてから色んな症状が出ていたので0.5mgの減薬でも心配していました。 …
どうも せんつぶです 成人スチル病の方は症状によりますが色んな種類と量を服用されている場合もありますよね 私の場合は成人スチル病になって1年と半年過ぎ【…
お久しぶりです せんつぶです＾＾すっかり季節が変わり、肌寒い日が多くなってきましたね。皆さま、体調くずされていませんか？ 全然更新していないのに、ここに来…
せんつぶです＾＾ 皆さま、茄子は好きですか？ 素焼きにしても味噌炒めにしても煮浸しにしても美味し…
毎日 暑いですね💦皆さま、体調は大丈夫でしょうか。 気温が高く、私の場合体内に熱がこもりやすいと前回お話したのですが ▼関連記事これからの季節に気をつけ…
暑中お見舞い申し上げます。酷暑の折、くれぐれもご自愛のほどお祈り申し上げます。 先日、外からやたらと鳥さんの鳴き声が聞こえました。 思わず網戸にスマ…
成人スチル病になって、私は1年過ぎたんですけど辛いことばかりか？といったら、そんなことはなくて。 今日は、わたしのブログやSNSをフォローしてくださってるあ…
先日の通院日静岡市は全国一位の最高気温を出しました が、 今日も暑かったですねなんで静岡がこんなに暑いのか分からない 皆さん、体調は大丈夫ですか？水分も…
せんつぶです。 さて！今週も通院日でした。前回のブログでステロイド8mgの減薬が見送られましたが 今回も見送られました＾＾； …
せんつぶです。 先週は通院の日でした。血液検査の結果があり、すべて問題なく症状は安定していました。 減薬による関節の痛みについて先生と話をしたけれど今まで…
せんつぶです＾＾ 難病でも色んな疾患があっていろんな症状がありますが 成人スチル病は見た目だけでは難病と分かりにくく食事に関しても規制はなく症状が落ち着い…
せんつぶです。4月10日に成人スチル病アンケートを終了しました。今回、22名の方がアンケートにご協力くださいました この場をお借りして感謝いたします。 成人…
せんつぶです。ご覧いただきありがとうございます 2024年 4月1日 12:00よりアンケートを開始しました＾＾ 予告もなく突然開始しちゃったし・・・ …
せんつぶです。 お久しぶりですね。あっという間に3月も終わってしまいますね。 先日、ホームセンターに行った時に撮った富士山。画像編集一切なし。 雪が太陽の…
いつも読んでくださってありがとうございます✨ 2月は少しハンドメイドをしてみました♪鍋敷きミトンを作りましたが、改めて物を作る楽しさを実感しました。 ところ…
せんつぶです。 本日は同じ難病である成人スチル病の方にご協力のお願いです＾＾ 先に結論から申し上げますと現在、成人スチル病の方に背中・腰の痛みについての…
せんつぶです。 久しぶりに雪の量が多い富士山 ふもとまで白くなっているのは近年珍しいことです。↓下の画像は12月に撮影した富士山。↓ 全然違いますよね＾＾…
せんつぶです。先日、成人発症スチル病の通院日でした。 身体の状態背中の痛みはまだ少しありますが、成人発症スチル病の特徴でもある関節痛・咽頭痛・熱もなし。 …
せんつぶです。 前回、先生に【痛みで筋肉が緊張状態にあるかもしれない】と言われ、意識してみて背中の痛みがどうなったのか経過するというお話をしました。 ▼…
せんつぶです。 どうにもこうにも背中が痛い。 いつから痛いんだろうと思って健康管理ノートを遡ると、再燃してから一カ月後あたりから腰が痛くり、月日が経つと腰…
せんつぶです。 膠原病で活動休止中だった八代亜紀さんがお亡くなりになったことを知りました。 お茶目な笑顔とハスキーな声が大好きでした。素敵な歌声をありがとう…
せんつぶです。 新年から立て続けに色んなことが起きていて… 被災された皆さまに心よりお見舞い申し上げます。 一日でも早く穏やかな日常が戻りますことを祈りつ…
せんつぶです。今年も残すところ数時間となってしまいました。皆さんはどんな大晦日をお過ごしでしょうか。2023年を振り返ると難病になった一年ではありましたが、…
ステロイド8mgに減薬してから2週間過ぎました。 今年の病院はこれでおしまい。 さて、タイトルの「もしもの時の準備」。先日、実家に行ったときのことでした…
ステロイド8mgに減薬してから一週間過ぎました。 10mgの時とは違い今のところ関節の痛みや熱などもありません良かった良かった さて、せんつぶブログです…
今週は成人スチル病の通院日でした。ステロイド10mg→8mgに減薬です✨ 病院がとても混んでいたので別の場所で名前を呼ばれるのを待っていました。その日はと…
せんつぶです。 先日、 成人スチル病になってから一人で はじめて散歩に出掛けました。 こんな風に、お散歩中には麓まで見える大きな富士山が見えます♡ お散歩の…
いつも読んでくださってありがとうございます✨ あっという間に12月ですね。 雪が降っている地域もありますが静岡県は紅葉が見頃ですよ＾＾；ん？ 12月なのに…
せんつぶです。 先日は通院日。車で1時間半かけて病院へ向かいます＾＾；すべてはアクテムラ点滴をするため（笑） 前回血液検査をしたので結果も聞きました。白血…
