せんつぶです。4月10日に成人スチル病アンケートを終了しました。今回、22名の方がアンケートにご協力くださいました この場をお借りして感謝いたします。 成人…

  せんつぶです。ご覧いただきありがとうございます 2024年 4月1日 12:00よりアンケートを開始しました＾＾  予告もなく突然開始しちゃったし・・・ …

 せんつぶです。 お久しぶりですね。あっという間に3月も終わってしまいますね。  先日、ホームセンターに行った時に撮った富士山。画像編集一切なし。 雪が太陽の…

 いつも読んでくださってありがとうございます✨ 2月は少しハンドメイドをしてみました♪鍋敷きミトンを作りましたが、改めて物を作る楽しさを実感しました。 ところ…

 せんつぶです。  本日は同じ難病である成人スチル病の方にご協力のお願いです＾＾  先に結論から申し上げますと現在、成人スチル病の方に背中・腰の痛みについての…

 せんつぶです。 久しぶりに雪の量が多い富士山  ふもとまで白くなっているのは近年珍しいことです。↓下の画像は12月に撮影した富士山。↓ 全然違いますよね＾＾…

 せんつぶです。先日、成人発症スチル病の通院日でした。  身体の状態背中の痛みはまだ少しありますが、成人発症スチル病の特徴でもある関節痛・咽頭痛・熱もなし。 …

 せんつぶです。 前回、先生に【痛みで筋肉が緊張状態にあるかもしれない】と言われ、意識してみて背中の痛みがどうなったのか経過するというお話をしました。   ▼…

 せんつぶです。  どうにもこうにも背中が痛い。 いつから痛いんだろうと思って健康管理ノートを遡ると、再燃してから一カ月後あたりから腰が痛くり、月日が経つと腰…

 せんつぶです。 膠原病で活動休止中だった八代亜紀さんがお亡くなりになったことを知りました。 お茶目な笑顔とハスキーな声が大好きでした。素敵な歌声をありがとう…

 せんつぶです。 新年から立て続けに色んなことが起きていて…  被災された皆さまに心よりお見舞い申し上げます。 一日でも早く穏やかな日常が戻りますことを祈りつ…

 せんつぶです。今年も残すところ数時間となってしまいました。皆さんはどんな大晦日をお過ごしでしょうか。2023年を振り返ると難病になった一年ではありましたが、…

 ステロイド8mgに減薬してから2週間過ぎました。  今年の病院はこれでおしまい。  さて、タイトルの「もしもの時の準備」。先日、実家に行ったときのことでした…

 ステロイド8mgに減薬してから一週間過ぎました。  10mgの時とは違い今のところ関節の痛みや熱などもありません良かった良かった  さて、せんつぶブログです…

 今週は成人スチル病の通院日でした。ステロイド10mg→8mgに減薬です✨  病院がとても混んでいたので別の場所で名前を呼ばれるのを待っていました。その日はと…

 せんつぶです。 先日、 成人スチル病になってから一人で はじめて散歩に出掛けました。 こんな風に、お散歩中には麓まで見える大きな富士山が見えます♡ お散歩の…

 いつも読んでくださってありがとうございます✨ あっという間に12月ですね。 雪が降っている地域もありますが静岡県は紅葉が見頃ですよ＾＾；ん？ 12月なのに…

 せんつぶです。 先日は通院日。車で1時間半かけて病院へ向かいます＾＾；すべてはアクテムラ点滴をするため（笑）  前回血液検査をしたので結果も聞きました。白血…

 せんつぶです。パソコンからキュルキュル音が鳴りだして電源つけても稼働しなくなりました  ブログや画像編集、健康管理リフィルをパソコンでやっていたので修理する…

  ※今回の記事の対象者は■難病の成人発症スチル病のかた■自己免疫疾患・全身炎症疾患の方などが対象です。 健康体の方は対象外ですのでご理解の上ご覧ください。 …