膠原病の一種、高安動脈炎（大動脈炎症候群、高安病）を患う難病女子の日々の徒然日記です。
1978年生まれ。さいたま市在住。夫と息子の３人暮らし。2013年11月、35歳で大動脈炎症候群（高安動脈炎、高安病）と診断され、闘病中。パスタとワインが大好物！の食いしん坊だったけれど、少しでも長く生きられるように、ゆる〜く糖質制限しています。
寝込む日が続き、久々に病気のことで泣いた。なんで、こんなツライ日々を送らなければならないのだろう？なんで、こんな病気（難病）になってしまったのだろう？何のために私は生きているのだろう？虚無感に襲われ、何事にもやる気がわかない。ベッドで寝ながら、急に悲しくなった。えい、つらいときはガマンせずに泣いちゃえ！と泣くことにした。思いのほか涙が止まらない。誰かに話を聞いてもらいたい。迷った末に、仕事中の夫に...
半年以上ぶりの実家への帰省。40歳の私より、70歳の母のほうが活動的で元気でございました。まだまだ元気でいてほしいので、いろいろ注文してきた。・母の背が縮んでいたので、骨密度検査をすすめる・父の転倒予防：家の中の危ない箇所の指摘・ヒートショック予防：暖房器具の確認・終活のすすめ：断捨離など1年に1～2回しか会わなかったとしたら、実はあと会えるのも数十回くらいかもしれない。帰省は体に負担がかかるけれ...
いつも当ブログをご愛読いただきありがとうございます。このブログを立ち上げてから、早いもので3年が経ちました。おかげさまで、ブログや闘病記を書くことで、自分自身を客観視できるようになり、心身ともに安定を保てたような気がします。さて、このたび自著『高安動脈炎と生きる』（Kindle版／2014年発刊）の売上を読者の皆さまにどのように還元しようかと考えた末、独自ドメインのサイトを立ち上げることにしました。新しいサ...
病気でつらい思いをしている人に喜ばれる品物とは？ お見舞いのためのカタログギフトなども一案です。
入院している人へのお見舞い～病気でつらい思いをしている人に喜ばれるアイテムとは？過去に高安動脈炎の治療で約1ヶ月間の長期入院をした経験から、病気でつらい思いをしている人に喜ばれそうなアイテム（女性向け）、お見舞いの品をピックアップしてみます。＊お見舞いを渡す相手や状況により、ご考慮ください。●オーガニックコットンのタオルふかふか感のある肌触りがやさしいオーガニックコットン素材のタオルであれば、使う...
自著『高安動脈炎と生きる』（Kindle版）を発行してから約2年。いまだにポツポツ売れているけど、さて、次はどうしようかね。 #難病 #膠原病 #闘病記
高安動脈炎（大動脈炎症候群）の患者数は日本に現在約6000人いるとみられ、年間200人程度が新たに発症しているそうです。私の闘病記『高安動脈炎と生きる』（Kindle版）のこれまでの販売数をみてみると、10人に一人ぐらいの割合で、買っていただいているということになります。もちろん当事者の方たちだけではないと思いますが、スゴイ割合だなぁ…と思うのと同時に、恐縮しちゃいます。闘病1年目（2014年）に書いた本（...
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