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高安動脈炎と生きる〜たくさんの愛につつまれて http://takayasuarteritis.blog.fc2.com/

膠原病の一種、高安動脈炎(大動脈炎症候群、高安病)を患う難病女子の日々の徒然日記です。

1978年生まれ。さいたま市在住。夫と息子の3人暮らし。2013年11月、35歳で大動脈炎症候群(高安動脈炎、高安病)と診断され、闘病中。パスタとワインが大好物!の食いしん坊だったけれど、少しでも長く生きられるように、ゆる〜く糖質制限しています。

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2014/02/22

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  • 生きるのがツライ。そんなときもあるさ。

    生きるのがツライ。そんなときもあるさ。

    寝込む日が続き、久々に病気のことで泣いた。なんで、こんなツライ日々を送らなければならないのだろう?なんで、こんな病気(難病)になってしまったのだろう?何のために私は生きているのだろう?虚無感に襲われ、何事にもやる気がわかない。ベッドで寝ながら、急に悲しくなった。えい、つらいときはガマンせずに泣いちゃえ!と泣くことにした。思いのほか涙が止まらない。誰かに話を聞いてもらいたい。迷った末に、仕事中の夫に...

  • 実家への帰省と「気づき」

    実家への帰省と「気づき」

    半年以上ぶりの実家への帰省。40歳の私より、70歳の母のほうが活動的で元気でございました。まだまだ元気でいてほしいので、いろいろ注文してきた。・母の背が縮んでいたので、骨密度検査をすすめる・父の転倒予防:家の中の危ない箇所の指摘・ヒートショック予防:暖房器具の確認・終活のすすめ:断捨離など1年に1~2回しか会わなかったとしたら、実はあと会えるのも数十回くらいかもしれない。帰省は体に負担がかかるけれ...

  • ブログ移転のお知らせ

    ブログ移転のお知らせ

    いつも当ブログをご愛読いただきありがとうございます。このブログを立ち上げてから、早いもので3年が経ちました。おかげさまで、ブログや闘病記を書くことで、自分自身を客観視できるようになり、心身ともに安定を保てたような気がします。さて、このたび自著『高安動脈炎と生きる』(Kindle版/2014年発刊)の売上を読者の皆さまにどのように還元しようかと考えた末、独自ドメインのサイトを立ち上げることにしました。新しいサ...

  • 病気でつらい思いをしている人に喜ばれる品物とは? お見舞いのためのカタログギフトなども一案です。

    病気でつらい思いをしている人に喜ばれる品物とは? お見舞いのためのカタログギフトなども一案です。

    入院している人へのお見舞い~病気でつらい思いをしている人に喜ばれるアイテムとは?過去に高安動脈炎の治療で約1ヶ月間の長期入院をした経験から、病気でつらい思いをしている人に喜ばれそうなアイテム(女性向け)、お見舞いの品をピックアップしてみます。*お見舞いを渡す相手や状況により、ご考慮ください。●オーガニックコットンのタオルふかふか感のある肌触りがやさしいオーガニックコットン素材のタオルであれば、使う...

  • 自著『高安動脈炎と生きる』(Kindle版)を発行してから約2年。いまだにポツポツ売れているけど、さて、次はどうしようかね。 #難病 #膠原病 #闘病記

    自著『高安動脈炎と生きる』(Kindle版)を発行してから約2年。いまだにポツポツ売れているけど、さて、次はどうしようかね。 #難病 #膠原病 #闘病記

    高安動脈炎(大動脈炎症候群)の患者数は日本に現在約6000人いるとみられ、年間200人程度が新たに発症しているそうです。私の闘病記『高安動脈炎と生きる』(Kindle版)のこれまでの販売数をみてみると、10人に一人ぐらいの割合で、買っていただいているということになります。もちろん当事者の方たちだけではないと思いますが、スゴイ割合だなぁ…と思うのと同時に、恐縮しちゃいます。闘病1年目(2014年)に書いた本(...

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