難病でも全力疾走！日本とアメリカ、膠原病EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名：チャーグ・ストラウス症候群）の闘病記。毎日を必死で生きてる足跡を紹介します！
アメリカで発症。 夢も希望も何もかもあきらめ治療のため長期帰国。 たくさんのものを失いました。 でもこのブログを通して この世界的にもまれな病気を知ってほしい。 そして病気のひとだけじゃない、 何か生きるヒントなど見つけてほしいし、 元気になってほしい。 そんなきもちではじめたブログです。 EGPA＝好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
家買ったど〜！難病患者には、追加でめんどくさいことあったぞ〜ってことでご報告です。
みなさん、大変ご無沙汰しております。気がつけば、あと4日で2023年だなんて。。。今年は、クリスマスの季節感する感じることなく、あっという間にすぎていきました。。前回、『北海道が最高だった』という7月上旬に更新直後からのことをザックリまとめ
ダーリン初めて北海道。が最高だったお話〜
難病だけど、コロナ陽性で自宅療養したときの話（東京都の場合）
指定難病 (EGPA) なのに、コロナ陽性になってしまった。そんなときの備忘録。
2020年からずっと用心してきたのに、ついに同居の家族が陽性に。。。！好酸球性多発血管炎性肉芽腫症がある私は、濃厚接触者になってしまった。そんなときの備忘録。
【予告】前向きリサ、地球の裏側へ行きます。
喉がめちゃくちゃ痛くなった話。
仕事｜ストレッチポール｜海外里帰り｜近況ざっくりご報告です＾＾
2年越し、やっと桜を一緒に見られる！今年も桜の季節が来ました🌸去年は、ちょうどコロナの緊急事態宣言が明ける間近で夫が日本に戻ってくる手続き（PCRとか入国ビザとか）を必死でやり終えた後羽田空港でコロナ陽性になってしまい、桜を
入籍は、地球の反対側とリモート結婚今週末は、結婚記念日でした！私たち結婚式してないので、入籍記念日かな？入籍当時、ブラジルと日本で遠距離だった私たち。日本がコロナ鎖国をしていて、外国籍の婚約者やパートナーは友人とみなされ（この辺が欧米と異な
ステロイドによる副作用について｜2022年3月外来日記です♪
無料PCRとワクチン3回目のお話
在留カード更新に伴う、後続更新作業3つについて｜住民票（在留期間）｜国民健康保険（有効期限）｜マイナンバー・電子証明書（有効期限）
10th Churgversary, EGPA 11年目: もっと生きたい
EGPA 10周年（チャーグストラウス症候群）。11年目を迎えて思うこと
『継続』ってすご！めでたく3年目！
今日は国際結婚の一部。決して 華やかではない、地味〜なお役所手続きの話（笑）
もはや基礎疾患完全シカトされてますが、3回目接種券きました〜！ありがとうわが自治体！ファイザー・モデルナ どっちにしよっかな、って話。
血糖値が高くなってきてしまいました。10年経って初めてですが血糖をコントロールする治療を開始します。
なぜか嗅覚が絶好調の、年末年始。クリスマスやお正月の楽しい思い出と、2022年の抱負。
今の悩みは『嗅覚障害』。2021年最後の外来 通院日記。
ホリデーシーズン到来！もう今年は爆買いだよ〜ブラックフライデーw
インフルエンザ予防接種と、自分の考え in 2021年です！
都内で、ポルトガル料理を堪能してきましたレポ！
1ヶ月以上続く吐き気｜頭痛｜そして身体中の湿疹。いろいろ先生方に相談してきました。
4amになっても眠れない。不眠に悩み、我慢してたけど。。。
チームEGPA オフライン活動ほうこく｜別名、京都女子会（笑）
またまたぶっ倒れて、夜間救急へ。家から遠く離れた地で、病院へかかった話。旅先だからこそ我慢しすぎないように。
2021年 9月「鼓膜切開、覚悟して」プレ 10mg 維持｜外来記録
2週間以上続く難聴。耳の閉塞感。今年に入って3回目。最後通告です。（涙）
前回 5月に続き、また耳が聴こえなくなりました。好酸球性中耳炎です。右耳が炎症しています。
呼吸がくるしい｜息をしてもまるで息を止めているかのように吸えてない感じ｜原因はやはり好酸球性多発血管炎性肉芽腫症でした
まるで、息を止めているかのように、くるしい。吸っても、息苦しい。｜謎の頭痛、胸痛、続く体調不良。。。どうしちゃったのかなぁ・・・
2021年7月「嗅覚正常です」に泣。プレ10mg維持 ー外来記録
副鼻腔炎、大暴れ中｜嗅覚テストってこんな感じ。簡単紹介｜膠原病内科＆耳鼻科、通院記録です〜！
【基礎疾患あり】「集団vs.個別?」ファイザーワクチン 副反応レポ 2回目
ファイザー2回目、完了！副反応まとめ。「集団接種 vs. 個別接種」両方受けたので、比較しました。よかったらご参考にしてください。
たぶん、7割位のみんなが 思ってること。今回は愚痴なので読みたい人だけ、どうぞ。
クリック & リロード 苦節 3週間（笑)コロナで家族を失った私。どうしても早くワクチンを受けたくて、自衛隊の集団接種解禁や職域摂取の話が出た頃からずっとパソコンにかじりつき、すきアラバ、空き検索。しかし、粘りが足りないのか、全然ダ
難病になって、自信を失い、一度諦めた結婚。孤独な10年を経て、全てを受け入れてくれる人にひょっこり出会いました。（全て事実）
再燃ではないけれど、EGPAが安定しなくなってきたので、プレドニン増量です。凹。
「頑張りすぎ注意報」が出ていたのにも関わらず、ぶっ倒れました。今回は、頭痛。
指定難病受給者証更新の時期がまいりました！臨床個人調査票を見ると、はっきりと好酸球性副鼻腔炎の記載がありました。
9th Churgversary, EGPA 10年目: 日はまた昇る
また日は昇る: EGPAの最終ステージ (3)を発症した2012年2月23日から9年経ちました。
免疫抑制中の基礎疾患の人に「生ワクチン」は、禁忌！でも、訳あって 受けてきました。
嗅覚がなくなってはや数ヶ月。。こんなに長引いてるのは10年以上、副鼻腔の手術前以来です。
お一人様の外出自粛により、1ヶ月誰とも会えず→心身の不調をきたすように。でも今が踏ん張りドキ。恋バナちょっとあり。
嗅覚障害を克服するグッズや、おすすめのセルフケア商品で、自分に優しく！
2021年 抱負｜自分を大事に｜My New Year Resolution 2021
『自分を大事にする』とは、自分の気持ちや体に優しくしてあげること。目先の楽しさに溺れず、本当に欲しいことを叶える。それが 2021年の抱負です。
つらかったけど、それだけじゃなかった2020年｜感謝の気持ちで 皆さんへ伝えたい御礼メッセージ。
番外編でブラジルのクリスマスご飯をご紹介！｜初めてのリモートクリスマス。寂しかったけど、でもそれでも自分は多くのお友達に支えてもらってるんだな、って気がつける貴重なホリデーシーズンです。
ないものねだりをやめる｜「ないものを数える」のではなく、「あるものを見つめる」ことのススメ。
嗅覚障害、悪化中｜しかし強い薬はこれ以上取れない｜2020年最後の外来日記です。
健康診断で引っかかりました。｜不安の中、改めて感じたこと。｜結果は…
むしろ無症状・無自覚の人を自粛させないと感染拡大は終わらない｜基礎疾患の定義・範囲｜オリンピック、GoToキャンペーンに対する、いち意見。
あの頭をつらぬくような、超頭痛から 1 週間。。原因は・・・｜その他、毎年恒例 絶賛、嗅覚障害・味覚障害中ですw
ベッドで寝ていたら、突然頭に激痛が。
最近、リモートワークから離脱したら、嗅覚障害が悪化しました。
ひつまぶし、ラクレットチーズ、トルコ料理、タイ料理。いろい堪能しました❤️
結局受けた、インフルエンザ予防接種｜その理由は…｜あと、ブルーライトカットめがねデビューしました。
信濃町にある陽運寺（よううんじ）｜仕事縁の向上を祈願｜あと恋の御礼参りも♡（ちょっと恋バナあり）
頬骨から、口、顔にかけての顔面痛に苦しんでいます。目のこめかみの辺りも。痛い。。
まさかの超新米に遭遇｜ないものを数えるより、あるものを数えたほうが しあわせになれる
内視鏡（胃カメラ）で真っ青。先生の手を掴んでカメラを引き抜くと言う恐怖体験。
鬼滅の刃にちょっとハマりかけてる今日この頃です。
耳がずっとかゆいのは、好酸球性副鼻腔炎が関係ありそうです…
ブラジルのもちもちチーズパン〜ポン・デ・リングに似てますね。カンタンおすすめパンです
ニック・ケイヴ《回転する森》というガーデン・ウィンド・スピナーを見たくて、横浜美術館へ。
不安定になると、ミス連発したり、忘れっぽくなったり、集中力が落ちて、効率低下したり、ネガティブになる｜そんな時の、わたしの対処法。
続く訃報｜痛みがあるから優しくなれる｜難病、新型コロナウイルス、苦しみは否定・批評せず、受け入れることが大事だと思う。
コロナ孤食により、体重倍増w｜夏の超外出自粛による代償。
膠原病患者は、2020年、インフルエンザ予防接種を受ける？受けない？私は受けない。その理由を公開します＾＾
副作用の説明なしで、希望しない薬を投与されてしまった方のお話。自分の身は自分で守る。。。
国勢調査はもっと効率の良いやり方があるはず。
この国勢調査のやり方、昭和ですか？矛盾と無駄費用だらけの例話の国勢調査に関する考察。
お酒は、好酸球性副鼻腔炎の大敵です。飲めないのはツラいけど、嗅覚障害が悪化するのはもっとツラい。。。
2012年からの EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）闘病記を、アメブロから引越しいたしましたことをご報告いたします！
膠原病EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）になっちゃった。でもEGPA仲間にいつも支えられて感謝です。
安倍首相の辞職：同じ難病仲間として敬意と感謝のブログです。
大好きな彼がコロナウイルスで母国へ帰国。彼との出会いと別れを通して、完遂した『恩と感謝のリレー』とは？
大好きな人がコロナウイルスで母国へ帰国。出発直前、PCR検査が急に必要になって。。。
大好きな人がコロナウイルスで母国へ帰国。準確定申告・住民票・マイナンバー。。。海外出国時は、こんなに大変です。
大好きな人がコロナウイルスで母国へ帰国。第二波直前、最後に日本を見せてあげたい。
大好きな人がコロナウイルスで母国へ帰国。当日は涙が止まらない…
新型コロナウイルスが猛威を振るう中、一緒に耐えてきた大切な人が、まさかの・・・
PayPay がスマホ決済の勝者？｜LINE Pay・楽天ペイ 比較
キャッシュレス決済のキーとなる3社を比較。2020年、ユーザーが利用するべきペイ系サービスは？
multilingual の意味・使い方｜plurilingualとの違い
TOEIC・ビジネス頻出「multilingual (マルチリンガル)」の語源や類義語、英語ニュースの例文などを解説。
在留外国人数 最新データ。日本の各自治体の災害サポートセンターが多言語化した情報発信に乗り出しています。
エピソード9：初週の全米興行収入予測が出た。シリーズ全作の中で、トップの模様。
resign の意味・使い方｜quit・leave 等との違い
TOEIC・ビジネス頻出「hamper ハンパー」の語源や類義語、英語ニュースの例文などを解説。
2019年 最新のメッセージアプリ 世界トップ5 をカンタン解説。
スターウォーズの世界興行収入ランキング（最新）や裏話をカンタン解説。
TOEIC (L&R) 2020年 スケジュール。インターネット結果発表日一覧あり。
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新機能・性能・価格「ポケトークS」「ポケトークW」を比較。下取りキャンペーンなど各種情報カンタンまとめ。
ポケトークS・W｜割引・キャンペーン情報（2019年12月）
「ポケトークS」「ポケトークW」の価格比較。公式割引・キャンペーン情報。
【徹底検証】ポケトークS スペック比較｜ ポケトークW どっちが おすすめ？
スピーキング練習に最適。ポケトークS の新機能の体験レビュー。ポケトークWと違いをカンタン徹底比較。
【徹底検証】ポケトークS 新機能レビュー｜違いは AI英会話レッスン｜ポケトークWと比較
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AI・機械学習によるポータブル翻訳機市場をカンタン解説。市場を後押しする医療観光（メディカルツーリズム）。
次は サイバーマンデー?!｜年末オンライン商戦 2019年開催まとめ
サイバーマンデーの売上規模、歴史、期間や開催サイト、買うべき商品 などをまとめて解説。
TOEIC・英語ニュース頻出英語「タリフ」の語源や類義語、英語ニュースの例文などを解説。
アメリカ最大の年末商戦「ブラックフライデー」の歴史と由来、欧米の売上や購買力を解説。
英語「ポータブル」の語源や類義語、英語ニュースの例文などを解説。
失敗しないビジネス英語メール③｜スマートな 署名｜NG例まとめ
社内・社外の英語メールを書くとき、どうしたらいいか意外とわからないことは多いです。もしくは知らずに書いているケースが散見されます。今回は、『失敗しない英語ビジネスメールの基本シリーズ③ メール署名』を紹介します。なぜスマートなビジネス英語メ
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