家買ったど〜！難病患者には、追加でめんどくさいことあったぞ〜ってことでご報告です。
会員登録後、有料プランで広告を非表示に
詳しくはこちら
難病でも全力疾走！日本とアメリカ、膠原病EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名：チャーグ・ストラウス症候群）の闘病記。毎日を必死で生きてる足跡を紹介します！
アメリカで発症。 夢も希望も何もかもあきらめ治療のため長期帰国。 たくさんのものを失いました。 でもこのブログを通して この世界的にもまれな病気を知ってほしい。 そして病気のひとだけじゃない、 何か生きるヒントなど見つけてほしいし、 元気になってほしい。 そんなきもちではじめたブログです。 EGPA＝好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
| 今日 | 04/25 | 04/24 | 04/23 | 04/22 | 04/21 | 04/20 | 全参加数 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 総合ランキング（IN） | 30,688位 | 31,514位 | 31,427位 | 31,447位 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 1,034,342サイト |
| INポイント | 0 | 0 | 0 | 4 | 0 | 0 | 0 | 4/週 |
| OUTポイント | 0 | 2 | 0 | 2 | 0 | 2 | 2 | 8/週 |
| PVポイント | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0/週 |
| 病気ブログ | 792位 | 818位 | 802位 | 805位 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 23,558サイト |
| 膠原病 | 8位 | 9位 | 9位 | 10位 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 249サイト |
| 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 8サイト |
| 今日 | 04/25 | 04/24 | 04/23 | 04/22 | 04/21 | 04/20 | 全参加数 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 総合ランキング（OUT） | 53,703位 | 55,544位 | 54,838位 | 54,651位 | 57,359位 | 57,237位 | 59,982位 | 1,034,342サイト |
| INポイント | 0 | 0 | 0 | 4 | 0 | 0 | 0 | 4/週 |
| OUTポイント | 0 | 2 | 0 | 2 | 0 | 2 | 2 | 8/週 |
| PVポイント | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0/週 |
| 病気ブログ | 1,720位 | 1,815位 | 1,779位 | 1,798位 | 2,023位 | 2,016位 | 2,276位 | 23,558サイト |
| 膠原病 | 17位 | 17位 | 18位 | 22位 | 26位 | 26位 | 31位 | 249サイト |
| 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 8サイト |
| 今日 | 04/25 | 04/24 | 04/23 | 04/22 | 04/21 | 04/20 | 全参加数 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 総合ランキング（PV） | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 1,034,342サイト |
| INポイント | 0 | 0 | 0 | 4 | 0 | 0 | 0 | 4/週 |
| OUTポイント | 0 | 2 | 0 | 2 | 0 | 2 | 2 | 8/週 |
| PVポイント | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0/週 |
| 病気ブログ | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 23,558サイト |
| 膠原病 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 249サイト |
| 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 圏外 | 8サイト |
家買ったど〜！難病患者には、追加でめんどくさいことあったぞ〜ってことでご報告です。
みなさん、大変ご無沙汰しております。気がつけば、あと4日で2023年だなんて。。。今年は、クリスマスの季節感する感じることなく、あっという間にすぎていきました。。前回、『北海道が最高だった』という7月上旬に更新直後からのことをザックリまとめ
ダーリン初めて北海道。が最高だったお話〜
難病だけど、コロナ陽性で自宅療養したときの話（東京都の場合）
指定難病 (EGPA) なのに、コロナ陽性になってしまった。そんなときの備忘録。
2020年からずっと用心してきたのに、ついに同居の家族が陽性に。。。！好酸球性多発血管炎性肉芽腫症がある私は、濃厚接触者になってしまった。そんなときの備忘録。
【予告】前向きリサ、地球の裏側へ行きます。
喉がめちゃくちゃ痛くなった話。
仕事｜ストレッチポール｜海外里帰り｜近況ざっくりご報告です＾＾
2年越し、やっと桜を一緒に見られる！今年も桜の季節が来ました🌸去年は、ちょうどコロナの緊急事態宣言が明ける間近で夫が日本に戻ってくる手続き（PCRとか入国ビザとか）を必死でやり終えた後羽田空港でコロナ陽性になってしまい、桜を
入籍は、地球の反対側とリモート結婚今週末は、結婚記念日でした！私たち結婚式してないので、入籍記念日かな？入籍当時、ブラジルと日本で遠距離だった私たち。日本がコロナ鎖国をしていて、外国籍の婚約者やパートナーは友人とみなされ（この辺が欧米と異な
ステロイドによる副作用について｜2022年3月外来日記です♪
無料PCRとワクチン3回目のお話
在留カード更新に伴う、後続更新作業3つについて｜住民票（在留期間）｜国民健康保険（有効期限）｜マイナンバー・電子証明書（有効期限）
10th Churgversary, EGPA 11年目: もっと生きたい
EGPA 10周年（チャーグストラウス症候群）。11年目を迎えて思うこと
『継続』ってすご！めでたく3年目！
今日は国際結婚の一部。決して 華やかではない、地味〜なお役所手続きの話（笑）
もはや基礎疾患完全シカトされてますが、3回目接種券きました〜！ありがとうわが自治体！ファイザー・モデルナ どっちにしよっかな、って話。
血糖値が高くなってきてしまいました。10年経って初めてですが血糖をコントロールする治療を開始します。
なぜか嗅覚が絶好調の、年末年始。クリスマスやお正月の楽しい思い出と、2022年の抱負。
今の悩みは『嗅覚障害』。2021年最後の外来 通院日記。
「ブログリーダー」を活用して、前向きリサ☀️カリフォルニアさんをフォローしませんか？
指定した記事をブログ村の中で非表示にしたり、削除したりできます。非表示の場合は、再度表示に戻せます。
画像が取得されていないときは、ブログ側にOGP(メタタグ)の設置が必要になる場合があります。
家買ったど〜！難病患者には、追加でめんどくさいことあったぞ〜ってことでご報告です。
みなさん、大変ご無沙汰しております。気がつけば、あと4日で2023年だなんて。。。今年は、クリスマスの季節感する感じることなく、あっという間にすぎていきました。。前回、『北海道が最高だった』という7月上旬に更新直後からのことをザックリまとめ
ダーリン初めて北海道。が最高だったお話〜
指定難病 (EGPA) なのに、コロナ陽性になってしまった。そんなときの備忘録。
2020年からずっと用心してきたのに、ついに同居の家族が陽性に。。。！好酸球性多発血管炎性肉芽腫症がある私は、濃厚接触者になってしまった。そんなときの備忘録。
【予告】前向きリサ、地球の裏側へ行きます。
喉がめちゃくちゃ痛くなった話。
仕事｜ストレッチポール｜海外里帰り｜近況ざっくりご報告です＾＾
2年越し、やっと桜を一緒に見られる！今年も桜の季節が来ました🌸去年は、ちょうどコロナの緊急事態宣言が明ける間近で夫が日本に戻ってくる手続き（PCRとか入国ビザとか）を必死でやり終えた後羽田空港でコロナ陽性になってしまい、桜を
入籍は、地球の反対側とリモート結婚今週末は、結婚記念日でした！私たち結婚式してないので、入籍記念日かな？入籍当時、ブラジルと日本で遠距離だった私たち。日本がコロナ鎖国をしていて、外国籍の婚約者やパートナーは友人とみなされ（この辺が欧米と異な
ステロイドによる副作用について｜2022年3月外来日記です♪
無料PCRとワクチン3回目のお話
在留カード更新に伴う、後続更新作業3つについて｜住民票（在留期間）｜国民健康保険（有効期限）｜マイナンバー・電子証明書（有効期限）
EGPA 10周年（チャーグストラウス症候群）。11年目を迎えて思うこと
『継続』ってすご！めでたく3年目！
今日は国際結婚の一部。決して 華やかではない、地味〜なお役所手続きの話（笑）
もはや基礎疾患完全シカトされてますが、3回目接種券きました〜！ありがとうわが自治体！ファイザー・モデルナ どっちにしよっかな、って話。
血糖値が高くなってきてしまいました。10年経って初めてですが血糖をコントロールする治療を開始します。
なぜか嗅覚が絶好調の、年末年始。クリスマスやお正月の楽しい思い出と、2022年の抱負。
今の悩みは『嗅覚障害』。2021年最後の外来 通院日記。
家買ったど〜！難病患者には、追加でめんどくさいことあったぞ〜ってことでご報告です。
みなさん、大変ご無沙汰しております。気がつけば、あと4日で2023年だなんて。。。今年は、クリスマスの季節感する感じることなく、あっという間にすぎていきました。。前回、『北海道が最高だった』という7月上旬に更新直後からのことをザックリまとめ
