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難病の脊髄小脳変性症と闘う日々の体験を綴っています。治療法の開発情報や趣味、街情報など楽しい話題も。
脊髄小脳変性症と闘う毎日です。この病気は、小脳が萎縮することによって次第に運動機能が失われていく難病です。難病と付き合うために、まず病気の正体を知り、次に治療の可能性を探ります。不治の病を抱えていても、前向きに、少しでも長く生きる努力を続けたいと思っています。ブログには趣味のことや散歩した街の情報、グルメなど、楽しい話題についても、無理をしない範囲でできるだけ書いて行きたいと思っています。
どうしても、ブログ更新の間隔が空いてしまって・・・ 体調がしんどいのもあるが、いいニュースがあまりにも無さすぎるのも原因かと。 研究者の方々も頑張っておられるのだろうが、原因は判明してるのに 治療法や薬品の開発があまりに遅すぎやしないか？ 研
52歳頃に発症した（のではないかと医者に言われた）。タイプはSCA3、俗にいうマシャド・ジョゼフ病である。 現在62歳、今年誕生日が来れば63歳になる。 10年も経てば、症状はかなり進行しており、家の中では何とか伝え歩きもできるが、外への外出は完全に車椅子
脊髄小脳変性症とは、ALSなどの神経難病の一種で、小脳の細胞が次第に死滅することにより次第に運動機能（とくにバランス機能）が失われていく怖ろしい難病である。 難病であるということは、いまだ治療法がなく、有効な薬剤もない。 脊髄小脳変性症（SCD)とは、実は単体
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