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難病の脊髄小脳変性症と闘う日々の体験を綴っています。治療法の開発情報や趣味、街情報など楽しい話題も。
脊髄小脳変性症と闘う毎日です。この病気は、小脳が萎縮することによって次第に運動機能が失われていく難病です。難病と付き合うために、まず病気の正体を知り、次に治療の可能性を探ります。不治の病を抱えていても、前向きに、少しでも長く生きる努力を続けたいと思っています。ブログには趣味のことや散歩した街の情報、グルメなど、楽しい話題についても、無理をしない範囲でできるだけ書いて行きたいと思っています。
いよいよ体のバランスが悪くなってきた。それだけ病気が進んだということだろう。 ものに掴まらずに、ゆっくりと立つ。 するとしばらくは立っていられるのだが、10秒もたたない内に体が揺れてきてしまい、そのまま倒れてしまう。 要するに、立位が取れなくなってしまっ
先週辺りから、また急に病気が進行した気がしている。 以前にも書いたが、この病気の進行は（私の場合）なだらかに悪くなっていくのではなくて、階段様に悪くなっていく印象がある。ある時急に「ガクン」と、それまで出来ていたことが出来なくなってしまうのだ。 先週辺
脊髄小脳変性症という難病に罹って、否応なしに考えさせられたことがある。難病に罹るまでは、本気で考えることのなかったことである。 一体何故不治の病や難病があるのか。そんなものに罹り、苦しまねばならないのが、何で他ならぬ私なのか。 そこのところだ。 私とは
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