3年ぶりくらいに夫と二人で焼肉に行ってきました！妊婦なのでよく焼いて久々の外食でしたが、開店時間からすぐの個室に入れて、感染対策もしっかりされてるようで安心で…
難病ＣＩＤＰとプレドニンとのお付き合い5年弱の大学生のブログ。将来は難病患者さんの就労支援をしたい。
国の特定疾患であるCIDP（慢性炎症性脱髄性多発根神経炎）と共存中の大学生の日記です。今は市の福祉施設でインターンシップ中。5度の入院、IVIG点滴を経て、プレドニン治療中。
1件〜100件
こんばんは！今日は定期IVIGの日でした。点滴中は保育士の勉強して、コンビニでサンドイッチを買い、そこそこの体調でかつそこそこ早く終わっていい感じだったのです…
この土日はまつりちゃんとお泊まりでした！前に泊まったのは3月でしたが、本当に時が経つのは早い…今回は清澄白河まわりでした！最初に前から行きたかったリカシツへ。…
この前自宅保育1週間やって大変だったと書いたばかりですが、また休園になりましたうちの保育園基準厳しすぎない？？？普通に預けてる人たちもいるけど、まあいい機会と…
背筋トレに励む男おはようございます！５時前夜勤で起こされて、眠れずに今に至る母です…母ですと言えば、あまり「母」って自覚ないなと改めて思います…預かって育てて…
こんばんは…最近コロコロ転がることを覚えて、靴下を脱ごうとしつつスタイを食べようとするお子です（笑）GWも無事帰省を満喫し、帰ってきて保育園再開と私の仕事も再…
おはようございます！連休後半の朝！初日は弟と共に満員の飛行機で実家へ✈️初めて赤ちゃん連れでの帰省で、朝から緊張してお腹を壊すなどしました（笑）実際は思ってい…
こんにちは…今週から子供の保育園がコロナ休園になり、自宅保育しながら在宅勤務してます。離乳食も始まり難易度★★★★★ですが、なんとか生きてます（瀕死）体調の方…
2018年にネットで話題になっていた、スウェーデンの中学生の社会の教科書を手に取る機会があったので読んでみました。過去にはイギリスの社会の教科書なども読み、そ…
こんにちは！（2回目）お子帰宅後になんとお昼寝してくれたので、ブログの続きを書こうと思います。こうして予定が完全に子依存になるのも、育児のストレスの一つなんだ…
こんにちは！先週お子がついに保育園に入園し、今秋から慣らし保育中です。 初日は2時間程度なのですが、帰ってきて抱きしめたらこちらが泣きそうになってしまい…慣ら…
三連休で義実家両親が遊びに来てくれました！！100日目からは少しすぎたけどお食い初め🐟何されてるんだろう？って感じの顔がかわいい…義両親、ほんとにメロメロな…
おはようございます〜！この前母がお揃いのお洋服作ってくれました。なかなか謎のボーダー柄男の子だし、お揃いの服なんていつまで着れるのか分からないので今のうちに写…
こんばんは！息子は無事に100日記念日を迎えました。お手てを胸の前で合わせられるようになったし、人の手を掴んで舐められるようになったし、成長著しいです。ついで…
濃厚接触者だった息子、金曜に抗原検査、PCRを実施してどちらも陰性でした。私も陰性！夫不在の中、木曜夜はストレスからかお腹壊して大変でした…別の訪看さんが防護…
訪問に来てくださってる医療従事者の方が昨日コロナ陽性とのことで、息子が濃厚接触者になってしまいました…なんと…息子のかかりつけ医は発熱外来してないし、私のかか…
おはようございます〜！あっという間に3ヶ月目前！生まれた時から2ヶ月くらいまではほぼ日中は母乳で寝る前だけミルク。これで体重も月1キロくらい順調に増えていまし…
書いてた記事が消えて悲しい！というわけで（？）お子も無事2ヶ月を迎えました。最近新生児微笑以外で笑うことも増え、ご機嫌に過ごす時間も増え、絵本を読んで反応した…
雪降りましたね！！🌨おかげで水道管凍結して朝から断水でてんやわんやでした。おむつ替え手袋してやったよ夫の正月休みも終わり、水曜日からいよいよ日中ワンオペ始ま…
あけましておめでとうございますあけましておめでとうございます🌅朝4時の授乳から始まる新年でした。おっぱいあげつつ、あけましておめでとうと語ってみる大晦日に父…
ご無沙汰しています！先週火曜日に無理やり退院して、今はお家でリハビリしつつ過ごしています。握力があまり改善せず、筋力も通常運転までは回復しなかったので、追加で…
こんにちは！点滴5日目の朝です。いつもより効きがとても悪く、追加治療をお薦めされていて心が折れそうです。立ち上がりもまだできないし、握力も回復してないし…顔洗…
みなさんこんにちは！27日に産後ケアを退院して以降お家で試行錯誤しつつ育児やっておりましたが、先週くらいから急に脱力が進み、今日の診察で握力が1キロもなかった…
もうね…眠い…（笑）というわけでおはようございます🌞産後ケア入院に移ってから、夜間も授乳夜勤をしていて、２時間ごとの細切れ睡眠フェーズに入りました。３時間お…
みなさん前記事にコメントありがとうございました！忘れないうちに出産レポートを！18日(木) 2:00お腹壊したかな？な腹痛で目が覚める。便秘してて、急に強制排…
昨日昼から入院して、本日お昼過ぎに子供爆誕しました！陣痛30時間越えで本当に本当に瀕死だったので、次からは無痛か難病の特権で帝王切開にします（笑）応援していた…
おはようございます…夜中2時にお腹が痛くなって起きて、これは便秘だと思ってトイレにこもっていましたが何の収穫もなく（汚い話すみません💩w）、一旦布団に戻った…
おはようございます〜！いい天気！朝から年末調整の書類出してメルカリの発送してすっきり！月曜日は耐震マット買いに行ったり、エアコンのフィルター掃除したり洗濯機ク…
こんばんは！今日は名づけ最終決定会議のため図書館で色々漢字やら名前やら2人で調べてきました…結果名前は決まらず（笑）第一候補にしてる名前は6月に2人で決めたも…
こんにちは！昨日は37週の妊婦健診で、初のNSTでした。お腹にベルトとモニターを巻いて、胎児心拍と子宮の張りを測定するというもの。8時半予約だったので、7時半…
おはようございます！最近本当に5時台とかに目が覚めて、睡眠の質落ちてるなと痛感します。特に今朝は地震もあったし、トイレも近いし変な夢も見るしで熟睡感あまりあり…
昨日は36週の妊婦健診＋神経内科受診でした。夫と自分のお弁当を準備して朝7時半にタクシーに乗り、8時過ぎについてそこから採血、採尿💉私のように指の力が弱い勢…
産休に入って1週間！毎朝夫のお弁当を作っていて偉いなと思います（自画自賛）！先週金曜から今週にかけては訪問リハビリと訪問看護の導入がありました。握力10キロな…
おはようございます〜！すっかり寒い日々になりましたね…もう秋は消滅してしまったのか…！そんな日々ですが、先週金曜日でお仕事を納め、今週から産休に入っています。…
ついに妊娠9ヶ月目になりました！去年化学流産してからちょうど1年くらいです。去年は10日くらいの短い妊娠期間でしたが、今回はもう発覚してから半年以上経ってるん…
こんばんは！妊娠31週、8ヶ月最後の週に入りました。いつも胃が締め付けられてるような感じで圧迫感があり、胃液も上がってくるし（胃薬飲んでるのに！)、夜中はお腹…
あっという間に妊娠30週になりました！（土曜日からは31週！)最近はとにかく腰が痛いのと、食後の胃のつかえ感がひどく、つわり再来？という感じです。便秘と下痢を…
ご無沙汰してます！あっという間に妊娠7か月目になりました。初期のころの眠気やだるさ、胃液が上がってくる感じはなくなりましたが、その代わりにお腹が大きくなって…
3年ぶりくらいに夫と二人で焼肉に行ってきました！妊婦なのでよく焼いて久々の外食でしたが、開店時間からすぐの個室に入れて、感染対策もしっかりされてるようで安心で…
今週土曜で妊娠5ヶ月になります。安定期なんてないんですが、golden monthということで、月末に旅館でご飯…と考えて予定していたところ、予約日を間違って…
こんにちは〜明日はいよいよFP3級試験日です！電車で1時間かけて行かないといけないので、今日から前泊予定。なんで試験受けるだけにこんなに時間とお金がかかるんだ…
連休明けましたね！連休中は天気も良かったからかそこそこ体調も良く過ごせました。もう完全に元気！な日はないから、そこそこ元気な日を10として、自分の元気尺度を見…
画像が無さすぎて、この前作ったまぼろしの味噌による焼きおにぎり（笑）食事できる日とそうでない日の差が激しく、今日は全然ダメでした。お昼に頑張ってパンを詰め込ん…
こんにちは！数ヶ月おきの更新がデフォルトになっている…５月のファイナンシャルプランナー3級の試験を受けるべく日々勉強しています。昨晩は夫に問題出してもらったけ…
こんにちは！地震で被害に遭われた皆様にお見舞い申し上げます。私はこたつで居眠りしてたのですが、警報で起きて直後にかなり揺れました。テレビと食器棚が倒れてきそう…
あけましておめでとうございます（遅い）今年も先行きよくわからない年ですが、のんびり楽しくやっていきたいと思います。唐突ですが、1月入ってから編み物とアラビア語…
2020年もあと1日になりました。今年は色々ありましたが来年のようにちょっと振り返ってみたいと思います。・体調低空飛行な1年でした。でも1年間低空飛行というこ…
こんばんは！もうすぐ11月も終わりですね。なんだかんだで9月からあまり土日もなくやってきたので、日々過ごしているうちにあっという間に11月終わりになった感があ…
お久しぶりです〜！結婚二周年で小旅行に行っておりました！旅行といっても近場のホテルでちょっと贅沢くらいだけど、3月の伊豆以来どこにも行ってなかったので、いい気…
ブログ開設11年おめでとう！ありがとう！（笑）というわけで、高2で始めたこの闘病ブログ（？）も、12年目になりました。ということは病気になって13年目で、12…
10月を振り返りましょう〜！週末はしーなちゃんが泊まりに来ていて、昨日は遠出して国立民俗歴史博物館のジェンダー展に行ってきました。そのレポートは末尾に！これは…
今日は病院の通院日。入院以来初めて主治医の診察でした。伝導検査も若干悪くなってはいるものの、検査する人によって差が出るものなので、参考程度にとのこと。今回の点…
みなさんこんばんは～仕事終わって歯医者に行って、かえって夕食作って食べながら2時間半の映画を見終えてもまだ旦那が帰ってきません…（笑） 口では辞めたいとか転…
ご無沙汰しております…毎日毎日頑張って働いてたら1週間が本当に早いですね。忙しい時と忙しくない時の差が激しい。そんな時にパソコンがWindows update…
毎日毎日暑いですね…退院後は暑すぎてお散歩も運動もできず、座ってるだけで精一杯でした。でも毎朝のラジオ体操は続けられた！仕事でも色々今後の不安とか人生設計とか…
諸々あって、点滴も無事に終えて退院しました！伝導検査の結果、昨年より悪くなってるようで、維持療法で維持できてないことが判明しました！定期的に入院点滴した方がい…
毎日毎日病院の質素なご飯を食べているので、早く退院して美味しいご飯を食べたいですね。外食はちょっと怖いので、旦那さんの手作りご飯でも…病院の質素なご飯の例（笑…
こんばんは！今日から点滴入院です。コロナ対応でPCR検査させられたり、面会が禁止だったりと何かといつもと違う入院です。昨日の夜は入院前夜にも関わらず旦那がいつ…
あれよあれよという間に8月になってしまいました。7月は生ごみ処理機を家に導入したり、連休は密を避けてドライブしたりと結構新しいことをした一方、朝のヨガやラジオ…
おはようございます！旦那が（旦那って書くのも夫って書くのも主人って書くのも隷属してる感じがして嫌だけど、他に便利な言葉もないので仕方なく書いている「旦那」（笑…
振り返り記事を途中でやめてしまってました！目標含めて振り返り！1月年始は実家と地元に帰り、旦那同伴で一緒にのんびり過ごしました。旦那が帰った後もしばらく実家で…
おはようございます〜！ついに28回目の誕生日を迎えました。 振り返れば激動の27歳でしたが、27歳になった当初は世界がこんなことになっているとは全く思わず。コ…
早いものでもう6月ですね…今日は診察でした。相変わらず握力が5〜6キロをうろうろしてるので、ここらで一発ということで入院が決まりました。1年ぶり2度目のこの病…
アメリカで人気だった sitcom、The Big Bang theory が面白くて、知らない英語のメモが必要だと思ったのでメモ的に記事書きます_φ(･_･…
こんばんは…！自粛してるからか1週間が経つのがとても早く感じます。仕事がたくさんあるからか？最近はAmazonプライムでThe Big Bang theory…
こんばんは〜ゴールデンウィーク初日は朝からミーティング&面談！実は今朝は生理2日目で片頭痛に生理痛で体調20%くらいだったのですが、その割にはまあまあ話せたの…
先週の木曜日からめまいが続いていて弱っているてんぐです…良性発作性頭位目眩？だと思うんですが、頭高くして寝ても左右向く体操してもすっきりと早くならず…明日神経…
吊り橋の次は動物園！ところで城ヶ崎海岸を見ながら、太平洋側の海をあまり見ることがないよねと旦那と話していました。なんだかんだで一番綺麗なのは地元の海だと思う。…
ホワイトデーは伊豆へ小旅行に行ってきました！前々から予定していたもので、実は昨年の6月に行こうとして一度キャンセルになったこともあり、直前で行くかどうか迷った…
みんなの回答を見る4年前の今頃はこんなこと考えてたんですね〜。地道にやってれば道は拓けると、4年前の私に会えるなら言うかも。この時体験談話してくださった方とあ…
昨日のご飯は旦那が作ってくれました（水曜日は旦那担当）！じゃがいものチヂミと流行に乗り遅れているチーズタッカルビ！お風呂に入る前に、お風呂貯めてって言われて冗…
3日目夜ご飯はロブスターとフィッシャーマンズプレート！Nick’s というハーバー近くで水族館のすぐ近くのレストランで食べました。もっと小さなロブスターを頼む…
シドニー3日目！眠い目を擦りながら朝ごはん。カフェインもアルコールも旅行中摂取しないと書きましたが、グルテンフリーのオプションがあればグルテンフリーもやってま…
1日目の続き〜またもやUber使ってハーバーベイ方面へ！アップダウンの多い街だと感じました。車で走るとすぐだけど、歩いていくと結構大変そう。今回の運転手からは…
日本はコロナパニックで大変なことになっているみたいですね。昨日帰ってきて１日寝て、今朝スーパーに行くとティッシュはもちろん、トイレットペーパーもアルコール類も…
自分の病気のアジアミーティングがあるので、参加しにオーストラリアはシドニーに来ています。直前まで肺炎が心配でしたが、むしろここの方が安全かも。道中の飛行機で全…
こんばんは…金曜日に夫の祖父が危篤との連絡があり、夫と帰る帰らないとゴタゴタしている間に急逝なさいました。結婚式にも元気な姿でお越しいただき、孫を叩くくらいの…
皆さんこんばんは〜アメブロ、iOSで書こうとすると音声入力にバグがありますよね…（入力しようとすると途中で終わって記事トップにカーソルが強制移動する）結構手が…
あまりこちらのブログではイベント情報など拡散・掲載したりしないのですが、是非ともこちらの界隈の皆さんにも知ってほしくて掲載することにしました～ こちらの会社さ…
おはようございます〜！家に帰ってきてから色々ありましたが、本日新年初診察日です。実家から戻ってきた日は空港の人の多さと気温差と低気圧とで8レベルくらいの怠さ（…
2019年の振り返りを書こうとして、去年はブログで目標をしっかり宣言していなかったことに気がつきました。今年こそ目標設定と毎月の振り返りをやるぞ…1月年末年始…
新年明けましておめでとうございます！昨年は21日に首をひどく寝違えてしまい、翌日は朝から晩までワークショップの進行、23日に飛行機で実家に帰るという強行スケジ…
最終日の続き！こちら出発前に撮ったホテルの写真。昨日の記事で書いていた、MOMA Storeの可愛いお皿…（ ; ; ）こちらがそのお店。美術館ショップの出…
そして研修最終日！修了証が渡され、ついに長かった研修も終わり。自由に質問できる時間で、研修についての不安を話したら、色んな人がアドバイスをくれて嬉しかったです…
こんにちは！研修4〜5日目も無事に終え、昨日日本に戻ってまいりました。研修4日目は、いよいよ2度目の模擬テスト。みんなの前で指示されたファシリテーターを行い、…
こんばんは！先程ドライヤーをかけてたら、なんだかすごく地肌が前より見えてる気がして凹んでいます…今まで鏡の前でドライヤーかけることなかったから気がつかなかった…
こんばんは〜、こちらは2019年12月4日の夜22時半です。日本はもうすぐ16時かな？アメリカのテレビ、大統領候補CMも流すし製薬会社が薬のCMも流すしで、日…
研修1日目。昨日17ー19時に寝てしまったのが悪かったのか、23時に床についたにも関わらず、3時くらいまで全く眠れず。いつもの寝る前のヨガとSleepio 試…
サンフランシスコからこんにちは…というわけで、ついにやってまいりましたサンフランシスコ。明日からの5日間の研修に備え、12/1夜の直行便で羽田を出発。羽田空港…
結婚記念日は21時すぎまで講演の仕事だったので、帰ってきたのは22時前。家に帰るとお花とご飯が用意してありました！旦那も仕事終わりだったのに本当にありがとう！…
こんばんは！明日で入籍して1年です。そんな今日は、旦那が何故か私の鍵を持って出て行ったので、自宅に引きこもっておりました。先週は水曜日に大きなイベントがあり、…
難病手帳、難病を法定雇用率にという話、キャンペーンがTwitterで話題になってますけども、キャンペーンやってる方は「難病」の定義を明確にしていないようですし…
ご無沙汰してます！10月の更新後の台風の襲来により、うちは無事リビングが浸水いたしました。業者も足りない状況のようで、修理はいつになることやら…台風の時は旦那…
ご無沙汰しております！7月からステロイド連日5ミリ→隔日5ミリにしたところ、コルチゾールの値が下がっているのと握力も10キロを切ったのとで9月に10ミリ5ミリ…
続く続く詐欺ですがこんにちは、てんぐです… 今更ですが8月頭の神戸旅行は2泊3日で行ってきて、2日目は朝から中華街ぶらぶらして、香港飲茶を頂いたり変な茶碗を買…
ロンドンの記事も書き終わらないうちに次の旅行に行ってきましたてんぐです。7月は帰国後結婚式の打ち合わせや週末のイベント進行、平日にもイベントがあって、急な酷暑…
スイスに行ってきました！今回は観光ではなく、非感染性疾患（NCD:Non communicable diseases）の当事者アドボカシー能力強化ワークショッ…
こんばんは…気づいたら27歳になっていましたてんぐです。15歳の時に発病したので、もう少しで人生の半分近くを病気とともに過ごしていることになります。振り返れば…
こんにちは！前の更新からものすごく空いてしまった…2月から色々ありました。3月はなんと入院して免疫グロブリンの点滴治療をし、4月からは本格的に働き始めました。…
こんばんは！バレンタインは1日早くガトーショコラ作りました〜。オーブンがまだないので炊飯器で！付き合い始めの頃？にも炊飯器ケーキあげたな（笑）そして夜ご飯はた…
あっという間に2月ですね…！明日で新しいお家に来てから1ヶ月です。引っ越して1週間はお仕事もお休みをもらい、翌日曜日には会社設立パーティ！たみ氏も来てもらって…
「ブログリーダー」を活用して、TENGUさんをフォローしませんか？
3年ぶりくらいに夫と二人で焼肉に行ってきました！妊婦なのでよく焼いて久々の外食でしたが、開店時間からすぐの個室に入れて、感染対策もしっかりされてるようで安心で…
今週土曜で妊娠5ヶ月になります。安定期なんてないんですが、golden monthということで、月末に旅館でご飯…と考えて予定していたところ、予約日を間違って…
こんにちは〜明日はいよいよFP3級試験日です！電車で1時間かけて行かないといけないので、今日から前泊予定。なんで試験受けるだけにこんなに時間とお金がかかるんだ…
連休明けましたね！連休中は天気も良かったからかそこそこ体調も良く過ごせました。もう完全に元気！な日はないから、そこそこ元気な日を10として、自分の元気尺度を見…
画像が無さすぎて、この前作ったまぼろしの味噌による焼きおにぎり（笑）食事できる日とそうでない日の差が激しく、今日は全然ダメでした。お昼に頑張ってパンを詰め込ん…
こんにちは！数ヶ月おきの更新がデフォルトになっている…５月のファイナンシャルプランナー3級の試験を受けるべく日々勉強しています。昨晩は夫に問題出してもらったけ…
こんにちは！地震で被害に遭われた皆様にお見舞い申し上げます。私はこたつで居眠りしてたのですが、警報で起きて直後にかなり揺れました。テレビと食器棚が倒れてきそう…
あけましておめでとうございます（遅い）今年も先行きよくわからない年ですが、のんびり楽しくやっていきたいと思います。唐突ですが、1月入ってから編み物とアラビア語…
テーマは同じ趣味や興味を持つブロガーが共通のテーマに集まることで繋がりができるメンバー参加型のコミュニティーです。
テーマ一覧から参加したいテーマを選び、記事を投稿していただくことでテーマに参加できます。
