33歳になりました！お誕生日ということで家族で山梨旅行へ🚃新宿からかいじで1時間半、ちょうど事故と重なってしまい20分遅れで甲府駅へ。かいじ（あずさ）は10号…
難病ＣＩＤＰとプレドニンとのお付き合い5年弱の大学生のブログ。将来は難病患者さんの就労支援をしたい。
国の特定疾患であるCIDP（慢性炎症性脱髄性多発根神経炎）と共存中の大学生の日記です。今は市の福祉施設でインターンシップ中。5度の入院、IVIG点滴を経て、プレドニン治療中。
33歳になりました！お誕生日ということで家族で山梨旅行へ🚃新宿からかいじで1時間半、ちょうど事故と重なってしまい20分遅れで甲府駅へ。かいじ（あずさ）は10号…
だいぶご無沙汰しています！4月は無事に第二子も保育園に入園し、可愛いママさんをナンパして慣らし中にお茶したり、新車買って以来初めて1人で運転して断捨離したもの…
ご無沙汰しております！1月はまたまた乳腺炎になったり、2月は初めて娘連れて帰省、息子の発熱やら温泉旅行やらありつつ無事お家に帰ってきて、今月はゆっくり…と思っ…
あけましておめでとうございます！！福音館書店のこどものとものおせちの絵本を読んでいたので、今年は息子と一緒におせち作り。初めてこんなにたくさん自分で作ったかも…
あっという間に大晦日！今月は息子がインフル疑いになったり私が乳腺炎になったり、そのインフル疑いをもらいかけたりと大変でした。でも今月は夫が週2日在宅してくれて…
生後1ヶ月、父も新幹線で来てくれてお宮参りしてきました！ほんとは土曜にするつもりが、新幹線の遅延で祈祷の時間に間に合わず…代わりに初めて娘を連れてウィンドウシ…
結婚記念日+息子のお誕生日でした！パジャマと仕事帰りのスーツというなんとも適当な組み合わせで写真を撮る我々でも2人とも爆笑していてお気に入りもう結婚して6周年…
29日に無事に産後ケアから退院しました！夫に退院日に手紙とケーキよろしくって伝えてたのに何一つ準備されてなくて、お昼ほっともっとにするかとか言われて本当に蔑ろ…
産後ケアにきています！上の子の時もお世話になった施設なんと3年前と同じ個室でした。ここ同じじゃない？と夫に話したら、どこも同じ作りじゃない？と言われたんですが…
忘れないうちに出産レポでも！前駆陣痛は10月入ってくらいから夕方から多くなり、20日の夜も18〜21時くらいで10分おきくらい。でも強くなってくる感覚もなかっ…
39w4dで女の子出産しました！金曜でコロナの療養も終わり、症状も消失！とにかく寝たきり生活していたので歩くのもやっとでした。土日は息子に付き添って動物園や電…
あっという間に産休入って1ヶ月経ちました！もう臨月なのですが、夜中は頻尿だし今回はとにかく恥骨が痛すぎて、歩くのも立ち上がるのも激痛すぎて大変です。お腹は少し…
産休に入りました…！！！切迫流産とか安静指示とかほんとに色々あり、仕事も最後の追い込みで本当の本当にギリギリまで（というかまだ続いてる案件もあり）やって、息子…
こちらの本を読みました。アメリカでベストセラーになった「愛」についての本と、逆にローカルな日本の夫婦関係についての本。 日本の夫婦: パートナーとやっていく幸…
お誕生日でした！たくさんメッセージいただいて毎年ありがたいですそして安静始まってから初めてのおでかけ…（医師の許可はとってきました）晩御飯に美味しいもの食べて…
みなさんこんにちは！いよいよ31歳も終わりになってしまい、明日には32歳になります。2倍したら64歳だよ…！自分が32歳だなんて信じられません。 この年齢感覚…
毎日暑くなってきましたね今週は神経内科の定期受診と、4回目？の妊婦健診でした！20w！今回難病の臨床個人調査票を依頼しましたが、なんと書類代が1万円超え。高す…
こんにちは🌞相変わらず自宅安静な日々。通院は許可してもらったのでグロブリン点滴には通えました。久々にコンビニに行った気がする…前回の妊娠時はかなり筋力低下があ…
みなさんこんにちはGW最終日ですね…そんな私は連休に入る直前の26日から謎に出血があり、一旦産院に電話して様子見の指示、30日に赤黒色の血が多めに出たので受診…
こんにちは…！もうあっという間に妊娠14週🤰つわりは今週くらいから治ってきて、夜中に起きて吐き気を止めるために何かを食べなきゃいけないこともないし、急に生唾が…
ご無沙汰しています！妊娠経過は今のところ順調、9週になりました。心拍もしっかり確認できて母子手帳もゲット。妊娠したら5万円もらえるらしく、何に使おうかと考えて…
みなさまこんにちは…2月は出張ついでに帰省したり、久々のリアルイベントに出たりと元気に過ごしているかと思いきや、月後半はほぼほぼ瀕死みたいな状態で過ごしてます…
キースヘリング展に行ってきました！森アーツギャラリーで開催中の展覧会。東京リベンジャーズ？の書き下ろし展がすごい人気で並んでいるのを横目に入場。息子はradi…
今年もお世話になりました！も2歳になり、4月には自分で立って歩くように。お母さん、何してるの？とか、〇〇くんは何食べようかな！とか高度な疑問文も言えるようにな…
アメリカに行った時に、患者の自己肯定感を上げていこうと言う目的で行われていた全身大変身！的企画、データをもらえたので載せてみます。全く原型を留めてないメイクプ…
上野の森のモネ展に行ってきましたので感想など！午前中は保育園の参観日で夫と2人で行ったのですが、去年用意してもらっていた椅子を今年は用意してもらわず、立ちっぱ…
こんばんは！今週は通院あったらお東京で研修講師したりとまあまあ忙しい週でしたがその割に元気だった気がします、朝とお昼にラジオ体操するようにしたから？今日はとも…
こんばんは！急に寒くなりすぎてついていけませんね先週はSOMPO美術館のゴッホ展に…行こうと思ったのですが色々とギリギリになってしまって本当に目当ての絵だけ見…
2歳のお誕生日でした！2歳になる直前から、たんたん誕生日♪〇〇くん、お誕生日、おめでとう〜！ぱちぱち！と自分で予告しており相当楽しみにしていた様子！お誕生日は…
こんにちは！海外から帰ってきて14日間くらいずっと20時ごろに力尽きて寝る→24時前後に起きてそこから1時間くらい寝れない→朝倦怠感MAXで起きるという負のス…
ただいま日本！14時間と40分の飛行はもう経験したくないですね。着陸直前までは元気だったのですが、着陸前に揺れに揺れて酔ってしまいましたあと10分続いてたら絶…
こんにちは！患者会イベント3日間終えて今日は最後の日でした。なんとかほぼほぼ出席して出番も無事に終えて、医師への質問もできたし個人的にも質問できたから満点！み…
イベント参加のため某国に来ています！飛行機が某有名人と同じだったということを機内のニュースで知りましたは母と夫に預けて。今回空港は車椅子を頼みましたが（長距離…
晴れの国☀️というわけで仕事でやってきました！初めてきた！出張だというのに前日夫が飲み会を入れ、ワンオペの翌日朝7時半前に家を出て、お昼前に到着。車内でドクタ…
デイヴィッド・ホックニー展に行ってきました！デイヴィッド・ホックニーデイヴィッド・ホックニー展 展覧会東京都現代美術館は、常に動き続けるコンテンポラリー・…
今日は通院でした！今日のお供は生の技法。重度の身体障害者が地域で（病院や施設を出て）生活するその様子、運動を社会学的見地、当事者の声から記録したもので、運動の…
東京都美術館のマティス展に駆け込みで行ってきました。東京都美術館は2019年？のクリムト展ぶり。 障害者手帳が降りたので無料で観覧してきました。本当にありがた…
レビュー：World without work AI時代の新「大きな政府」論
AI時代の新「大きな政府」論 ダニエル・サスキンド著を読みました。読みましたといっても今回は時間がなくて飛ばし飛ばしで読んだので丁寧に読めていませんが、色々あ…
毎日毎日本当に暑いですね…外にベビーカーで出ても、背中につけている保冷剤もすぐにぬるくなるので、保冷バッグに別の保冷剤入れて、ついでにトマトジュースも入れて出…
子供もあっという間に1歳8ヶ月になりました！言葉は数えられないですが、もう100語以上喋ってると思います。絵本の動物は大抵言えるし指差しもできるし、船とか飛行…
アディクション分野で有名な松本先生の本を読みました。精神科医になったエピソードから今の薬物依存症分野研究に至るまでのエピソードや考え方の遍歴などがエッセイの形…
先日、NHKで紹介されていたこちらの本を読みました。 ※このあと性暴力に関する記述がありますので、読みたくない方はこれ以上読まないことをおすすめします。 当…
お誕生日を迎えました！1年早すぎる！早いと言いつつこれが最近のデフォルト速度なので、妥当な速さかもしれない！😂お誕生日でお休みをいただいていたのですが、なんと…
無事にコロナから回復しました！コメントくださった皆様ありがとうございました回復後1週間くらいは午前中の異様な眠さと倦怠感があったのですがそれも徐々に良くなり。…
出張でコロナをもらってきたらしく、ついに流行に乗ってしまいました。土曜の朝頭痛で起きて熱測ると37.6、喉も少し痛くて咳も出る。とにかくだるくて横になってる時…
無事に帰国しました！到着して二日目は難病の現地の知り合いとお昼ご飯＋ツアーして、夜はカンファレンスと交流会！難病の現地の方と、就労の状況や医療費の問題、子育て…
こんにちは！仕事で某アジアの国に来ております…2020年2月ぶりの海外。あの頃はダイヤモンドプリンセス号とか、トイレットペーパー買い占めとか、急な学校の休校で…
おはようございます！ゴールデンウィークは1日だけ近場に旅行してきました！山下公園はじめ横浜が見渡せるホテルへ🫶ついてすぐに高島屋のルグランでお昼！ナポリタン…
あっという間に4月も終わり！今月も色々ありました。まずはオンライン英会話を再開したこと！4/12に始めて、1日25分を2回、おとといまで1日も休まずに続けてき…
週末弾丸富山に行ってきました！新しい学びにチャレンジしているお友達に会いに新幹線ちなみに家族で行こうかと思ってましたが下見も兼ねて今回は私1人でやってきました…
こんばんは！無事に1週間の帰省から戻ってきて、通院やら仕事やらしてたらあっという間に木曜日。ホワイトデーは1日早く、立町カヌレをもらいました地元でやってるグル…
こんばんは！週末は金曜から移動して日曜日にイベント開催して参りました！2月の末日はRare Disease Day、世界希少・難治性疾患の日ということで、全国…
こんにちは！ 昨日の節分はちらし寿司作りました！卵白アレルギー疑惑があったのですが、少しずつ量を増やしてなんとか卵焼きまで辿り着き…彼は錦糸卵部分だけ摘んで食…
先日図書館でこんな本を借りました。曰く「健康」は価値判断、ヒエラルキー、盲目的想定（p4）に満ち溢れた用語であり、健康を目的に何かが言われたり、方向付けられる…
保育士試験の合格通知がきました！実技の点数の低さよ…笑まあでも合格は合格！言語は音楽よりは自信あったのに同じ点数か〜…（まだ言ってる）これで、あとは保育士登録…
こんばんは…我々の胃腸炎が治ったと思ったら今度は息子が胃腸炎疑惑…昨日の夜中に嘔吐する音で起きて（静かだったのに、起きられたわたしすごすぎる）、母乳欲しがった…
明けましておめでとうございます…新年早々、1日の夜中から謎の吐き気と嘔吐で4〜5回吐き続け、息子は起きて授乳できなくて大泣きだし、夫も気持ち悪くなってくるし、…
こんにちは！いよいよ2022年も終わりですね…昨日から飛行機で実家に帰っておりますが、夜中に息子が熱発し、のんびり実家で看病しながら過ごしています。熱あると言…
息子も1歳になり、仕事も4月に復帰して8ヶ月、今年もそろそろ終わるので振り返り記事的なものを書こうと思います。振り返り第一弾として、今の1日の流れを書いてみる…
昨日保育士試験の実技試験が終わりました！長年ピアノやってきたけど、こんなに緊張して弾いたのは初めてでした。がらがらどんも最後のセンテンスまで行きつかなかったけ…
こんばんは！週末は科博の毒展にいってきました！しかしすごい人人人！東京は文化資本があるから教育にも良い的な話聞きますが、こんなに人がいるんじゃ子ども満足に見れ…
保育士試験筆記合格してました〜！！！！おめでとう〜！！！！一発合格の確率6%くらいって聞いたけど、Twitter見る限り結構多くて易化傾向？だとしても本当に嬉…
息子一才になりました〜！！！おめでとう！！両親と弟もお祝いに来てくれて、賑やかにお祝いできました。本当に私たちのところは生まれてきてくれてありがとう。こんなに…
おはようございます昨日は1歳のお誕生日撮影をフライングでスタジオでやってきました！最初は知らない人、知らない場所でちょっと緊張気味でしたが、最後には本来の笑顔…
ブルーノマーズのライブに行ってまいりました！19時開演で17時半ごろに水道橋駅に。関東に3年住んでるのに、東京ドーム初めて見ました。これであの謎指標「東京ドー…
保育士試験自己採点してみました！その前に打ち上げのおやつの紹介↓笑授乳してるのでノンアルでしたが、このポテチは背徳の味がしました…そして自己採点の結果！なんと…
こんばんは！この土日で保育士試験受けてまいりました！受かってるかどうかは自己採点まだしてないのでわかりませんが、受かってるといいな…（願望）国家試験の保育士試…
こんにちは！実家に弾丸帰省中のてんぐです。初めて2人で飛行機に乗りました。障害者手帳登録しているから、いろいろCAさんや、地上のスタッフさんにも気にかけていた…
こんにちは！生理前なのか昨日からお腹を壊し、夜勤も続いて寝不足で眠い朝です…産後にパートナーとの関係性が難しくなる問題について、色々考えたので備忘録的にメモし…
おはようございます〜！息子氏先週からRSで8日間保育園お休み…在宅勤務しながら見ています。夫が在宅できる日はいろいろ任せられていいのですが、そうじゃない日＋私…
夫お誕生日おめでとう〜！というわけで頑張って息子の手形とって、息子からクッキーのプレゼント！20〜30歳の写真をまとめたムービーも作ってあげました。出会ったの…
書いてた記事が消えた…笑というわけで皆さんこんにちは、お盆休み楽しんでますか？わたしはお子が昨日の夜から熱発と下痢で大変です。機嫌はいいのが救いですが…台風の…
おはようございます〜！（眠い…）あっという間に息子8ヶ月になりました。まだつかまり立ちはしないけど、おむつサイズはムーニーのMのたっちです。Mにもたっちやおす…
こんばんは！今日は定期IVIGの日でした。点滴中は保育士の勉強して、コンビニでサンドイッチを買い、そこそこの体調でかつそこそこ早く終わっていい感じだったのです…
この土日はまつりちゃんとお泊まりでした！前に泊まったのは3月でしたが、本当に時が経つのは早い…今回は清澄白河まわりでした！最初に前から行きたかったリカシツへ。…
この前自宅保育1週間やって大変だったと書いたばかりですが、また休園になりましたうちの保育園基準厳しすぎない？？？普通に預けてる人たちもいるけど、まあいい機会と…
背筋トレに励む男おはようございます！5時前夜勤で起こされて、眠れずに今に至る母です…母ですと言えば、あまり「母」って自覚ないなと改めて思います…預かって育てて…
こんばんは…最近コロコロ転がることを覚えて、靴下を脱ごうとしつつスタイを食べようとするお子です（笑）GWも無事帰省を満喫し、帰ってきて保育園再開と私の仕事も再…
おはようございます！連休後半の朝！初日は弟と共に満員の飛行機で実家へ✈️初めて赤ちゃん連れでの帰省で、朝から緊張してお腹を壊すなどしました（笑）実際は思ってい…
こんにちは…今週から子供の保育園がコロナ休園になり、自宅保育しながら在宅勤務してます。離乳食も始まり難易度★★★★★ですが、なんとか生きてます（瀕死）体調の方…
2018年にネットで話題になっていた、スウェーデンの中学生の社会の教科書を手に取る機会があったので読んでみました。過去にはイギリスの社会の教科書なども読み、そ…
こんにちは！（2回目）お子帰宅後になんとお昼寝してくれたので、ブログの続きを書こうと思います。こうして予定が完全に子依存になるのも、育児のストレスの一つなんだ…
こんにちは！先週お子がついに保育園に入園し、今秋から慣らし保育中です。 初日は2時間程度なのですが、帰ってきて抱きしめたらこちらが泣きそうになってしまい…慣ら…
三連休で義実家両親が遊びに来てくれました！！100日目からは少しすぎたけどお食い初め🐟何されてるんだろう？って感じの顔がかわいい…義両親、ほんとにメロメロな…
おはようございます〜！この前母がお揃いのお洋服作ってくれました。なかなか謎のボーダー柄男の子だし、お揃いの服なんていつまで着れるのか分からないので今のうちに写…
こんばんは！息子は無事に100日記念日を迎えました。お手てを胸の前で合わせられるようになったし、人の手を掴んで舐められるようになったし、成長著しいです。ついで…
濃厚接触者だった息子、金曜に抗原検査、PCRを実施してどちらも陰性でした。私も陰性！夫不在の中、木曜夜はストレスからかお腹壊して大変でした…別の訪看さんが防護…
訪問に来てくださってる医療従事者の方が昨日コロナ陽性とのことで、息子が濃厚接触者になってしまいました…なんと…息子のかかりつけ医は発熱外来してないし、私のかか…
おはようございます〜！あっという間に3ヶ月目前！生まれた時から2ヶ月くらいまではほぼ日中は母乳で寝る前だけミルク。これで体重も月1キロくらい順調に増えていまし…
書いてた記事が消えて悲しい！というわけで（？）お子も無事2ヶ月を迎えました。最近新生児微笑以外で笑うことも増え、ご機嫌に過ごす時間も増え、絵本を読んで反応した…
雪降りましたね！！🌨おかげで水道管凍結して朝から断水でてんやわんやでした。おむつ替え手袋してやったよ夫の正月休みも終わり、水曜日からいよいよ日中ワンオペ始ま…
あけましておめでとうございますあけましておめでとうございます🌅朝4時の授乳から始まる新年でした。おっぱいあげつつ、あけましておめでとうと語ってみる大晦日に父…
ご無沙汰しています！先週火曜日に無理やり退院して、今はお家でリハビリしつつ過ごしています。握力があまり改善せず、筋力も通常運転までは回復しなかったので、追加で…
こんにちは！点滴5日目の朝です。いつもより効きがとても悪く、追加治療をお薦めされていて心が折れそうです。立ち上がりもまだできないし、握力も回復してないし…顔洗…
みなさんこんにちは！27日に産後ケアを退院して以降お家で試行錯誤しつつ育児やっておりましたが、先週くらいから急に脱力が進み、今日の診察で握力が1キロもなかった…
もうね…眠い…（笑）というわけでおはようございます🌞産後ケア入院に移ってから、夜間も授乳夜勤をしていて、2時間ごとの細切れ睡眠フェーズに入りました。3時間お…
みなさん前記事にコメントありがとうございました！忘れないうちに出産レポートを！18日(木) 2:00お腹壊したかな？な腹痛で目が覚める。便秘してて、急に強制排…
昨日昼から入院して、本日お昼過ぎに子供爆誕しました！陣痛30時間越えで本当に本当に瀕死だったので、次からは無痛か難病の特権で帝王切開にします（笑）応援していた…
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33歳になりました！お誕生日ということで家族で山梨旅行へ🚃新宿からかいじで1時間半、ちょうど事故と重なってしまい20分遅れで甲府駅へ。かいじ（あずさ）は10号…
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こちらの本を読みました。アメリカでベストセラーになった「愛」についての本と、逆にローカルな日本の夫婦関係についての本。 日本の夫婦: パートナーとやっていく幸…
お誕生日でした！たくさんメッセージいただいて毎年ありがたいですそして安静始まってから初めてのおでかけ…（医師の許可はとってきました）晩御飯に美味しいもの食べて…
みなさんこんにちは！いよいよ31歳も終わりになってしまい、明日には32歳になります。2倍したら64歳だよ…！自分が32歳だなんて信じられません。 この年齢感覚…
毎日暑くなってきましたね今週は神経内科の定期受診と、4回目？の妊婦健診でした！20w！今回難病の臨床個人調査票を依頼しましたが、なんと書類代が1万円超え。高す…
こんにちは🌞相変わらず自宅安静な日々。通院は許可してもらったのでグロブリン点滴には通えました。久々にコンビニに行った気がする…前回の妊娠時はかなり筋力低下があ…
みなさんこんにちはGW最終日ですね…そんな私は連休に入る直前の26日から謎に出血があり、一旦産院に電話して様子見の指示、30日に赤黒色の血が多めに出たので受診…
こんにちは…！もうあっという間に妊娠14週🤰つわりは今週くらいから治ってきて、夜中に起きて吐き気を止めるために何かを食べなきゃいけないこともないし、急に生唾が…
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