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難病ＣＩＤＰとプレドニンとのお付き合い5年弱の大学生のブログ。将来は難病患者さんの就労支援をしたい。
国の特定疾患であるCIDP（慢性炎症性脱髄性多発根神経炎）と共存中の大学生の日記です。今は市の福祉施設でインターンシップ中。5度の入院、IVIG点滴を経て、プレドニン治療中。
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みなさまこんにちは…2月は出張ついでに帰省したり、久々のリアルイベントに出たりと元気に過ごしているかと思いきや、月後半はほぼほぼ瀕死みたいな状態で過ごしてます…
キースヘリング展に行ってきました！森アーツギャラリーで開催中の展覧会。東京リベンジャーズ？の書き下ろし展がすごい人気で並んでいるのを横目に入場。息子はradi…
今年もお世話になりました！も2歳になり、4月には自分で立って歩くように。お母さん、何してるの？とか、〇〇くんは何食べようかな！とか高度な疑問文も言えるようにな…
アメリカに行った時に、患者の自己肯定感を上げていこうと言う目的で行われていた全身大変身！的企画、データをもらえたので載せてみます。全く原型を留めてないメイクプ…
上野の森のモネ展に行ってきましたので感想など！午前中は保育園の参観日で夫と2人で行ったのですが、去年用意してもらっていた椅子を今年は用意してもらわず、立ちっぱ…
こんばんは！今週は通院あったらお東京で研修講師したりとまあまあ忙しい週でしたがその割に元気だった気がします、朝とお昼にラジオ体操するようにしたから？今日はとも…
こんばんは！急に寒くなりすぎてついていけませんね先週はSOMPO美術館のゴッホ展に…行こうと思ったのですが色々とギリギリになってしまって本当に目当ての絵だけ見…
2歳のお誕生日でした！2歳になる直前から、たんたん誕生日♪〇〇くん、お誕生日、おめでとう〜！ぱちぱち！と自分で予告しており相当楽しみにしていた様子！お誕生日は…
こんにちは！海外から帰ってきて14日間くらいずっと20時ごろに力尽きて寝る→24時前後に起きてそこから1時間くらい寝れない→朝倦怠感MAXで起きるという負のス…
ただいま日本！14時間と40分の飛行はもう経験したくないですね。着陸直前までは元気だったのですが、着陸前に揺れに揺れて酔ってしまいましたあと10分続いてたら絶…
こんにちは！患者会イベント3日間終えて今日は最後の日でした。なんとかほぼほぼ出席して出番も無事に終えて、医師への質問もできたし個人的にも質問できたから満点！み…
イベント参加のため某国に来ています！飛行機が某有名人と同じだったということを機内のニュースで知りましたは母と夫に預けて。今回空港は車椅子を頼みましたが（長距離…
晴れの国☀️というわけで仕事でやってきました！初めてきた！出張だというのに前日夫が飲み会を入れ、ワンオペの翌日朝7時半前に家を出て、お昼前に到着。車内でドクタ…
デイヴィッド・ホックニー展に行ってきました！デイヴィッド・ホックニーデイヴィッド・ホックニー展 展覧会東京都現代美術館は、常に動き続けるコンテンポラリー・…
今日は通院でした！今日のお供は生の技法。重度の身体障害者が地域で（病院や施設を出て）生活するその様子、運動を社会学的見地、当事者の声から記録したもので、運動の…
東京都美術館のマティス展に駆け込みで行ってきました。東京都美術館は2019年？のクリムト展ぶり。 障害者手帳が降りたので無料で観覧してきました。本当にありがた…
レビュー：World without work AI時代の新「大きな政府」論
AI時代の新「大きな政府」論 ダニエル・サスキンド著を読みました。読みましたといっても今回は時間がなくて飛ばし飛ばしで読んだので丁寧に読めていませんが、色々あ…
毎日毎日本当に暑いですね…外にベビーカーで出ても、背中につけている保冷剤もすぐにぬるくなるので、保冷バッグに別の保冷剤入れて、ついでにトマトジュースも入れて出…
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イベント参加のため某国に来ています！飛行機が某有名人と同じだったということを機内のニュースで知りましたは母と夫に預けて。今回空港は車椅子を頼みましたが（長距離…
晴れの国☀️というわけで仕事でやってきました！初めてきた！出張だというのに前日夫が飲み会を入れ、ワンオペの翌日朝7時半前に家を出て、お昼前に到着。車内でドクタ…
デイヴィッド・ホックニー展に行ってきました！デイヴィッド・ホックニーデイヴィッド・ホックニー展 展覧会東京都現代美術館は、常に動き続けるコンテンポラリー・…
今日は通院でした！今日のお供は生の技法。重度の身体障害者が地域で（病院や施設を出て）生活するその様子、運動を社会学的見地、当事者の声から記録したもので、運動の…
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週末弾丸富山に行ってきました！新しい学びにチャレンジしているお友達に会いに新幹線ちなみに家族で行こうかと思ってましたが下見も兼ねて今回は私1人でやってきました…
こんばんは！無事に1週間の帰省から戻ってきて、通院やら仕事やらしてたらあっという間に木曜日。ホワイトデーは1日早く、立町カヌレをもらいました地元でやってるグル…
こんばんは！週末は金曜から移動して日曜日にイベント開催して参りました！2月の末日はRare Disease Day、世界希少・難治性疾患の日ということで、全国…
こんにちは！ 昨日の節分はちらし寿司作りました！卵白アレルギー疑惑があったのですが、少しずつ量を増やしてなんとか卵焼きまで辿り着き…彼は錦糸卵部分だけ摘んで食…
先日図書館でこんな本を借りました。曰く「健康」は価値判断、ヒエラルキー、盲目的想定（p4）に満ち溢れた用語であり、健康を目的に何かが言われたり、方向付けられる…
保育士試験の合格通知がきました！実技の点数の低さよ…笑まあでも合格は合格！言語は音楽よりは自信あったのに同じ点数か〜…（まだ言ってる）これで、あとは保育士登録…
こんばんは…我々の胃腸炎が治ったと思ったら今度は息子が胃腸炎疑惑…昨日の夜中に嘔吐する音で起きて（静かだったのに、起きられたわたしすごすぎる）、母乳欲しがった…
明けましておめでとうございます…新年早々、1日の夜中から謎の吐き気と嘔吐で4〜5回吐き続け、息子は起きて授乳できなくて大泣きだし、夫も気持ち悪くなってくるし、…
こんにちは！いよいよ2022年も終わりですね…昨日から飛行機で実家に帰っておりますが、夜中に息子が熱発し、のんびり実家で看病しながら過ごしています。熱あると言…
息子も1歳になり、仕事も4月に復帰して8ヶ月、今年もそろそろ終わるので振り返り記事的なものを書こうと思います。振り返り第一弾として、今の1日の流れを書いてみる…
昨日保育士試験の実技試験が終わりました！長年ピアノやってきたけど、こんなに緊張して弾いたのは初めてでした。がらがらどんも最後のセンテンスまで行きつかなかったけ…
こんばんは！週末は科博の毒展にいってきました！しかしすごい人人人！東京は文化資本があるから教育にも良い的な話聞きますが、こんなに人がいるんじゃ子ども満足に見れ…
保育士試験筆記合格してました〜！！！！おめでとう〜！！！！一発合格の確率6%くらいって聞いたけど、Twitter見る限り結構多くて易化傾向？だとしても本当に嬉…
息子一才になりました〜！！！おめでとう！！両親と弟もお祝いに来てくれて、賑やかにお祝いできました。本当に私たちのところは生まれてきてくれてありがとう。こんなに…
おはようございます昨日は1歳のお誕生日撮影をフライングでスタジオでやってきました！最初は知らない人、知らない場所でちょっと緊張気味でしたが、最後には本来の笑顔…
ブルーノマーズのライブに行ってまいりました！19時開演で17時半ごろに水道橋駅に。関東に3年住んでるのに、東京ドーム初めて見ました。これであの謎指標「東京ドー…
保育士試験自己採点してみました！その前に打ち上げのおやつの紹介↓笑授乳してるのでノンアルでしたが、このポテチは背徳の味がしました…そして自己採点の結果！なんと…
