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難病だけどアウトドアが好き!! https://ameblo.jp/pino11/

難病もちの障害者ですが、スキー、フライフィシングが好きで 主にスキー、フライのブログを中心の日記です

子供の頃からの難病(特発性拡張型心筋症、ヘルニア、心不全起因の呼吸障害など)がありますが フライフィシング、アーチェリー、今年からスキー競技と基礎スキー検定に挑戦です。 2015年4月12日 鹿沢スノーエリアのナビスコ主催のホワイトカップで検定を受け 1級合格しました。 山登りとか走るようなのは無理なので行けませんが、源流でフライフィシングが出来たらいいな〜

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2012/09/02

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  • Snow Moon

    犬吠埼に行ったので星空の写真を撮りたかったのですが満月で空が明るく、星の撮影には不向きなタイミングでした 露出を抑えめにし、景色を入れてSnowMoonと合わ…

  • ZTF彗星が地球に最接近

    2/2にZTF彗星が地球に最接近します。平日なので撮影しても時間はあまりないので昨晩(今日)筑波山で撮影してみた。ミラーレスとAPSC一眼とV logでミラー…

  • 通院、通院、明日また通院(ZTF彗星の撮影)

    水曜日にメンタルクリニックの通院(喘息が原因で休養が必要なのに、症状を馬鹿にして診ていた循環器の医師たちが喘息には気づかず、休養の診断書をメンタルクリニックで…

  • ひこうきの丘 通い

    去年年末に成田空港の公園に行ってから桜の山のやひこうきの丘に通う様になった手持ちのカメラで飛行機を撮ったりライブ配信したり、(誰もみてくれませんがw)ただ家で…

  • 野島崎の星空 タイムラプス

    野島崎の星空と月 タイムラプス野島崎タイムラプス 2023年1月の星空 CanonRP2023年自宅以外で初めて撮影の星空です。天気予報とは違い晴れて星が視え…

  • 久々の撮影(成田空港ライブ&野島崎の星空)

    野島崎星空ライブ❷野島崎の星空ライブ❷youtu.be野島崎星空ライブ❸野島崎の星空ライブ❸youtu.be野島崎の星空を少ない晴れ間に撮影して来ました。ライ…

  • ウルフムーン中継

    今年最初で最小の満月 ウルフムーンウルフムーン ライブ自宅付近は空が明るいので、あまり星の写真写りがよくないです。主に日帰りで行けるところで今日の星空を撮って…

  • 成田空港 飛行機動画ライブ配信してみた

    成田で飛行機の離着陸シーンをライブしてみました。成田空港初ライブテスト①成田空港 初ライブ自宅付近は空が明るいので、あまり星の写真写りがよくないです。主に日帰…

  • 2023/01/07

    2022年の流星群 ランキング1位 ふたご座流星群 2022年流星群ランキング1位ふたご座流星群 火球出現(速報)火球が写っていたので、とりあえず速報です。…

  • 【複製】自宅療養(コロナ)

    24日小熊座流星群の撮影が終わり帰ってきて 動画編集をしているといつも以上に疲れを感じ途中で編集ができなくなってきた身体がだるく、悪寒と筋肉痛喉の痛みも出てき…

  • こぐま座流星群 highlight 幻想的な光と流星

    君ヶ浜で北斗七星の方を撮った映像があまりに幻想的で蛍の飛び交う様な映像になっていました。こぐま座流星群と小さな光の群れこぐま座流星群、火球君ヶ浜の北方向(北斗…

  • 犬吠埼での星空

    ひさびさに少し遠出して星空に撮影をして来た寒いのも暑いのも苦手なので山は避けて犬吠埼へ行くことにした犬吠埼での撮影は去年から2度目今回は高感度のα7S3がある…

  • ふたご座流星群 まとめ

    今日は 近くのショッピングセンターに出かけたなんとか大丈夫と思って 車椅子なしでお店を見て回ったやっぱりすぐ苦しくなって アレルギーもどんどんひどくなってくし…

  • ふたご座流星群 ZV-E10の動画編集

    ふたご座流星群の動画編集をしたました。慣れない作業で、少し絵文字の表示が動画とずれたりしてます😸今まではただ撮ったのをそのままUPしていただけなので、かなり…

  • ふたご座流星群 火球出現

    ふたご座流星群の極大日ということで流星の写真と動画を撮ってみた。運良く明るい流れ星がいくつか撮れた。ふたご座流星群 火球ふたご座流星群 火球出現(速報)火球が…

  • ふたご座流星群 Xmas version

    ふたご座流星群極大日なので平日だけど11過ぎまで撮影して少しだけ編集(流星探し)してたらもうこんな時間(2:17)どっちみち、喘息で眠れないので同じというか …

  • ふたご座流星群撮影

    ふたご座流星群の撮影中月が出てきたのでスマホで撮ってみました。

  • イルミネーション

    土曜日にイルミネーションが綺麗なところがあるということで近場のイルミネーションスポットに行ってきました。場所は茨城県 稲敷郡 河内町行ってみると普通の池のある…

  • 医者って何?

    18歳で拡張型心筋症の診断その後2年ぐらい通院永続的に薬を飲む必要があると診断書にはあったはずなのに心臓病が軽いのは良いことだけど(否定もしていない)体調が悪…

  • 牛久花火大会(第2回)

    雲多く 夜の星空撮影を諦めお風呂に入っていると 突然家が揺れるぐらい大きな音が花火?と思い外へ出てみると牛久沼の方で花火が上がっていた。牛久花火大会 (第2回…

  • 木星と月が最接近

    昨日の10時50分ごろ 木星と月が最接近しました。雲が多かったので近くの空き地に行って撮影予定でしたが自宅前で撮ることにしました。月の様子と木星のガリレオ衛星…

  • 冬の星座から夏の天の川まで

    冬の星座から夏の天の川まで一晩で視れます。病院の通院と呼吸困難が酷く、それでもメンタルのせいにされ続け春にやっと呼吸器内科で喘息だったとわかった頃 日光の戦場…

  • 闘病記 あさ

    今日も苦しくて夜中に何度も目が覚め しばらくおう風呂に入ったり、そのままソファーでうとうとしたり、また眠っては繰り返し苦しさで目が覚めるの繰り返し 動悸もして…

  • 今日も一日

    今週もから金曜まで仕事😓夜寝ている間に呼吸が苦しく起きた時は必ず手脚、胸、喉にも違和感がすぐ動くのは辛いけどそれでも 朝のお風呂で無理やり血行を良くし朝食、…

  • おうし座北流星群 α7s3

    今日は呼吸器内科行ってきました。自覚症状を大事にしてくれる先生で毎回同じ薬でなく診察で症状に合わせて薬も調整してくれる本来それで普通のはずがほとんどの医師は、…

  • カメラ レンズテスト Sony ZV-E10

    今日通院になので遠くへは行けず近所で冬のダイヤモンドを撮りました昨日届いたばかりのレンズ Sony Eマウント11mm f1.8絞り開放で動画撮影オリオン座 …

  • 呼吸器内科通院

    日にちが変わったので今日呼吸器内科の通院日で天気もよく 月も三日月なので星景写真の撮影に行きたかったのだけど今日の通院予定が気になり結局少し前まで寝てしまいま…

  • ”昨日の結果”

    振り返り投稿が来てたので5年前のブログを読むとこの結果が出ている。やっぱり医師の思い込み先入観ただ機械的に自分の知識内でしか診察していないことが証明された。そ…

  • 今日の流れ星

    月初めに楽天でα7s3を注文して流れ星の動画を撮り始めています。昨日の夜 26分間近くの沼辺でおうし座北流星群狙いで流れ星Movieを撮りました。今日 チェッ…

  • おうし座流星群極大

    おうし座流星群が極大日なのでα7s3のテストを兼ねて撮影してきました。朝帰宅したやっと起きたので6個の流れ星動画をまとめました。カメラ Sony α7s3レン…

  • 2022/11/12

    今日の星空月と火星が大接近今日の星空、月と火星が大接近今日は月と火星が大接近します。火星は月の右斜め下です。youtu.be撮影地 自宅カメラ Sonyα73…

  • 今日の星空 茨城県那珂湊

    那珂湊で星景写真を撮ってきました。オリオン座、おうし座、プレアデス、木星、カシオペア、アンドロメダなどほぼ全天の星がよく視えていました。大きな流星は目視で3回…

  • 大学病院通院

    久しぶりの大学病院通院です。診察が終わって、マイナンバー保険証対応してるみたいなので、使おうとしたら、機械で受付操作しないとならない。これだけで保険証より手間…

  • オリオン座流星群

    オリオン座流星群の撮影に行ってきました。前日は天気が良かったのに今日は雲が多く星はあまり視えていません。それでもネットのニュースにも出てたせいか混んでいました。

  • 希少難病?それともメンタル?

    結局気を失いそうなぐらいクラクラして呼吸が苦しい。少しの運動で息切れ 動悸 胸痛が起こるなんと30年間にわたり 柏の棒大学病院も松戸の総合病院も 心臓カテーテ…

  • 2022/10/04

    前回のブログから半年が経ちました。紹介状の診断名は予想はしていたけどやはり鬱だってw意味のない紹介状なので当然持っていきませんでした。自覚症状はどんどん酷くな…

  • 神経内科で一生に一度巡り合うかどうかわからない病気と言われた,2

    前回、核医学知ってますかとか、一生に一度(その病気の患者)あるかないかの希少難病の可能性があるから、症状ぴったりだしということで循環器(心臓)の主治医の許可を…

  • 月が明るくなる前に(天の川撮影)

    三日月が西に傾いてから家を出た。御宿の砂浜で星をみてみたけど綺麗だけど天の川は無理かなという感じ。今日を逃すと次の新月まで1ヶ月なので今日撮影することにした。…

  • 神経内科で一生に一度巡り合うかどうかわからない病気と言われた

    今まで症状を訴えても軽症なのだからとかどこも悪くないのになんで苦しいと言うのとか病気で休むための診断書をメンタルクリニックへ行けとか いろいろな所で いろいろ…

  • ”舘山漁村の星空(洲崎)”

    館山洲崎 日の出までを追加登る天の川、月、金星、火星 日の出までEOS Kiss X7 SIGMA 洲崎 登る天の川〜日の出館山、須崎 登る天の川~日の出(天…

  • 舘山漁村の星空(洲崎)

    1ヶ月ぶりぐらいに館山へ星景写真、タイムラプス写真を撮りに行ってきた。今回の撮影地は、有名スポット 野島崎を避けて野島崎が見える洲崎で撮影しました。空はよく晴…

  • ひさしぶりの通院(大学病院)

    ひさしぶり(2ヶ月)に大学病院に通院しました。毎回同じことしか言わないので特に変わりなし 1番苦しい症状 中枢性無呼吸と眠くなっただけで苦しいというのは話てい…

  • 帯状疱疹と呼吸苦で通院

    1ヶ月ぐらい前に右腕、脇の下あたりから寝起きに痛みがあり寝違えたかな?と思っていたら、1週間たても痛みが取れず右胸に小さな発疹が出来ていた。腕とは関係ないよね…

  • 真冬に登る夏の銀河と惑星達

    日曜の夜から月曜日の朝まで犬吠埼で星景、星野写真を撮ってきた。冬の星座オリオンから夜明け前には夏の天の川、金星、火星、水星も一緒に登ってきました。犬吠埼初撮影…

  • はじめての夏に銀河撮影

    2022年 月 日()今日の気分は?頭に浮かんだ今日のうれしかった気持ちを書いてみましょう本文テキスト今日うれしかったことうれしかったことを写真と一緒に共有し…

  • ひさしぶりのアメブロ

    2022年 月 日()今日の気分は?頭に浮かんだ今日のうれしかった気持ちを書いてみましょう本文テキスト今日うれしかったことうれしかったことを写真と一緒に共有し…

  • ホルター心電図結果

    9時過ぎに来て次が診察の様です。心電図の結果をどう説明されるか。他の先生とは違う見方とか発見あるといいなぁ。

  • n2週間フォルター心電図 結果

    地元に病院で、普段呼吸が苦しいなどの症状がある時心臓はどうなのかみてもらうため長期間の心電図をやってくれました。今日はこれからその結果を聞きに行ってきますが、…

  • ”何年か前の今頃“

    CBR650F、日本半周の思い出3年前の今頃西日本、四国、山陽、山陰、九州、沖縄、新潟、長野を13日ぐらいかけて日本半周しました。まだ動けるうちにと長期休暇を…

  • ギブスを外したら

    骨折して約1ヶ月 骨はまだ繋がってないけどギブス付けている期間が長くなりすぎると関節が固まり?動かなくなるということもあり昨日ギブスを外しました。電動器具でビ…

  • 車椅子買いました

    脚を骨折したおかげで整形外科で借りてた車椅子が軽くて動きやすかったのと徒歩だとすぐ具合が悪くなるショッピングセンターや博物館でも楽な事がわかったので手帳を使わ…

  • 車椅子購入検討

    脚を怪我する前からショッピングセンターなどでショッピングは歩いていると短時間で具合が悪くなりお店のレンタル車椅子を借りたりしていた。座っていられるにはいいけど…

  • ダイソーで買ったもの

    脚の骨折で外出自体大変でなかなか買い物に行けませんがダイソーに行ってきました。買ったもの・手袋x4 車椅子を動かすため消耗品です。・クロックス 250円から4…

  • 20年もの? CRV 修理

    中古で購入して6年ぐらい初度登録から20年ぐらい経っているCRVに乗っています。燃費は悪いし(当時は良い方)さすがに20年も経っていると、塗装もはげてきて自分…

  • ドラレコ効力?

    昨日の交差点内の強引な追越しの件で納得できないことがあったので、警察署に問い合わせをしました。1.危険な違反行為した相手を通報したのに 運転に支障もない私の怪…

  • 左脚クビ骨折で通院(3回目)

    左脚を骨折してるので松葉杖と車椅子の生活松葉杖も車椅子も使ってみてはじめてわかることがたくさんありました。大変だとわかったことがたくさんとやっぱり大変なのが見…

  • 障がい年金 再審査請求

    障害年金再審査請求に必要なので車の修理に柏まで来たついでに松戸駅まで時間外の窓口に行ってきました。年末に足首を骨折していたのでちょっと大変かなと思ってはいたけ…

  • 2020/12/28

    定年退職して1ヶ月休み。安静に座っていたらすごく呼吸が苦しくなった。何か作業したり動かないとかえって苦しい。動いたら動いたですぐ疲れて体調悪くなるし難しいとい…

  • 闘病日記(拡張型心筋症/睡眠時無呼吸症候群)

    心筋症に睡眠時無呼吸症候群が合併しもう何年も会社を休みがちになっていたけど、休みながらでも定年まで、できれば延長雇用でも仕事を続けようと頑張ってきたけど、ここ…

  • 病院であった数々の誤診、パワハラ、DV、モラハラなど

    体験 (肋骨骨折)交通事故でエアバックとハンドルに胸部を打ち救急車で心臓病で通院していた病院へ救急車が運んでくれた。(意識朦朧だったので指定してない)病気を考…

  • いつまで続くか

    毎日 呼吸が苦しく目が覚めてもしばらく動けない血圧も80-40 脈拍45とか起きても手足が痛かったり一週間前ぐらいから、心不全の症状と熱中症が重なって動悸や手…

  • 3連休初日 日帰りツーリング

    連休初日久しぶりの曇り 晴れではないけど一日中曇りで降水確率低そうということで道の駅スタンプラリー(ホンダドリーム)日帰りツーリングに行ってきました。手賀沼大…

  • いつもの朝

    会社が夏時間なので5時半過ぎに起床。毎日呼吸苦で夜中に目が覚め起床時には、痺れや痛みと苦痛で起きることが大変になる。そんな状態なので毎日会社に行けるか行けない…

  • 運動神経?

    小学生位から友達や少し年上の人達と一緒にサッカーや野球をしたりすると、友達や他の人に比べて運動神経良くないのかな?と思うようになり特に走る要素がある運動は苦手…

  • 日記(今日の症状、体調など)

    5:45分スマホ目覚ましで起床昨日夜マイスリーを飲んで横になりASVを付ける前に眠ってしまった。朝起きると手脚、胸痛、頭痛休みたい。休みたいと思いながら、なん…

  • 難病 心筋症の診断まで 筑波山遠足

    筑波山へ遠足で行った時ケーブルカーで途中まで登りケーブルカー駅から ハイキング徒歩で登り始め10歩も登らないうちに息切れと脈拍上昇で強い胸痛がして何度も何度も…

  • 難病、心筋症の診断まで(はじめてのマラソン)

    小学校2年生の時はじめてのマラソン大会があった2キロぐらいだったと思ったけど走り出してすぐ息切れしたり横腹が痛くなったり途中から苦しすぎて歩いたりしながらゴー…

  • 軽症のはずが

    心筋症も、睡眠時無呼吸症候群も検査データーは軽症。でも自覚症状は強くうとうと眠ると苦しくて眠るどころではなく低酸素の症状で、手脚は痺れて痛いし頭も痛くなり喉も…

  • 睡眠で疲れる

    ひさびさに呼吸器と酸素をつけて眠った。呼吸が苦しいのは変わらず疲れた何度も目が覚め、覚醒時に手脚の痺れ痛み頭痛、喉の渇きなどがひどくてだいたい2時ぐらいに起き…

  • 帰ってきた

    疲れを取ろうと家で安静にしてると呼吸が苦しくなる疲れは安静にして眠らないと取れないけど眠ったり横になると低酸素と自発呼吸に低下や停止で身体は辛くなるそれでも苦…

  • バイクメンテ

    昨日バイクで西日本一周から帰って一日中寝ていようと思ったけど眠っても苦しくなるので バイクの簡単な掃除とメンテをしました。・チェーン清掃+注油・拭き掃除・立ち…

  • 苦しくて目が覚めた

    毎日呼吸が苦しくて今頃めが覚める。もっと何度も覚醒は繰り返してるけど呼吸苦から手脚の痺れ痛み 動悸 手脚のだるさとかが酷くなってほぼ起きるのも辛くなる。一度起…

  • CBR650F 日本一周 あと4県

    いつものように呼吸が苦しくて目が覚めた。同じ苦しさで家にいるだけだったら耐えられるかと言うと苦しいだけじゃ無理だと思う。バイクで日本一周続けてではなく3年間で…

  • 沖縄から福岡へ

    今から(18:40)発ピーチ288便で沖縄から福岡へ戻ります。明日から本州の日本海側の県の道の駅を一県 一ヶ所スタンプしながら戻ります。しかし毎日動きたくなく…

  • 拡張型心筋症だからバイクで日本一周中

    ここ数年毎日 何をしていても辛い、辛いだけだと外に出なくなるので大変でも達成感のある事をしたいと思い夏休みや長期休暇を利用して数年かけてバイクで日本一周中。今…

  • バイクで日本一周(難病に負けないために)

    一昨日の午後 やっと準備ができてバイクで日本一周のツーリングに出た。最近、起きていても眠っても横になるだけで息苦しく、起きるといつも疲れ切っていて手脚も痛いし…

  • タイヤ交換

    車のタイヤを夏タイヤに交換するにはディラーやカーショップへタイヤ持ち込みか、自分で交換するかなんですが、、どっちにしてもタイヤを運ぶということは避けられず、結…

  • 連休中

    27から連休になり天気が不安定で27、30、と今日はも家にいるか近所で買い物。椅子に座ってると辛くなってくるので、横になると息苦しいしさらにうとうとと眠くなる…

  • 連休前の通院

    今日は循環器の定期通院日柏からR6で上野ー御茶ノ水まで車で来ています。8時ごろ出て着いたのが10時半ごろかなり途中かなり混んでいた上に駐車場でも10分以上待っ…

  • 外出禁止令

    今日はホンダドリーム主催の スタンプラリーでおがの森に行きたかったけど、喉の腫れと咳がまだ治らず外出禁止令^_^:たぶん以前はいってしまってたかも?^_^完全…

  • 難病だけど バイクで日本一周?

    去年今年の出勤率が  、、体調不良で8割に満たない、、ただ今年、勤続⭕️ねんのリフレッシュ休暇があり5月の連休に続け休む事にしたが、、、身体が体調も良く無い上…

  • がん検診

    3月末にがん検診をはじめてした。内容は胃カメラ 十二指腸、血液マーカー眠っている間に終わると聞いていたけど心筋症の既往症ありと書いたからか?口に含む軽い局所麻…

  • 辛いことばかり

    拡張型心筋症で重症では無いのは幸運だと思う。でも軽症でも慢性心不全状態で 徒歩では普通の人のようにはレジャーもショッピングも出来ない。すぐ息切れして動悸がして…

  • 2019/03/07

    呼吸が苦しく何度も目がさめる。目が覚めた時の血圧が80-44とかすごく低いさらに無呼吸で手足が痺れてたり頭痛がして起き上がることも気力でしかできない。それでも…

  • 通院ストレス「医師のある意味パワハラDV」

    先週末から風邪をひいた様で毎日 熱が出たり、喉が痛かったり、鼻が詰まったりで、呼吸器つけて寝るのも大変。拡張型心筋症と無呼吸療法わかる先生もなかなか見つからず…

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