これまで読んでくださってありがとうございました

皆さん、こんにちは。筋無力症友の会山口支部です。このたび、ブログをしめることにしましたのでご案内いたします。役員の日常をお送りしておりました当ブログですが更新がなかなか難しくなりました。ブログ自体を消すことはありませんが今後の更新はござ

公園に槍が…

どうもーこんばんはこんにちは！ご無沙汰しております白熊です！元気に過ごしております！さてタイトルに書いてる通り4か月前かな…宇部市ときわ公園にある槍を見てきましたそう『ロンギヌスの槍』というものを！本音はライトアップを撮りたかったのですが人が多かったり、

楽しい事考えよう

日差しの強さが春の訪れを感じる日々ですねばあばですしかも……花粉の量で もっと春を感じています今年は年明け早々 顎関節症になってしまい食事に辛い日々を送り1月末には頭位めまい症を発症し頭部

忘れられない思い出

こんにちは！久しぶりのハピネスです。 先日、大阪支部長さんから電話があり元大阪支部長の方が 昨年亡くなられたことをお聞きしました。驚きました。 私が発症した時、途方に暮れていた私の所にその方からお電話いただきました。 症状を聞いてくださると、 「すぐに広

久し振りの電話

ハルハルです。昨日、久しぶりに昔お世話になった方と電話でお話ししました。本当にもう15年振りくらい。川崎の社宅でお世話になりました。その後福岡に転勤となり、ご主人を亡くしずっと一人暮らしをされていました。私も福岡に一時期いたのでその時に一度お会いしました

今冬初めての積雪

朝 目覚めると銀世界でしたばあばです昨夜は積雪が気になり何度も目が覚めてしまいました皆様の地域ではいかがでしたか県内で積雪も無く普通と変わらない朝…と友人からラインも入っていました県内でも随分違います

薬の備蓄は必要？

いくらちゃんです。年初めに能登半島大震災、2日目には飛行機事故2024年は波乱の年明けとなりました。また八代亜紀さんの訃報とショックなことばかりで心が痛みます。震災でお亡くなりになられた方々には心からご冥福をお祈りいたします。ま

ピーッ！が多い

2024年もあっという間に1月6日となってしまいました。この調子であっという間に1年が過ぎていくのでしょうね。我が家は最近「ピーッ」の電子音が多くて一体何を知らせる音なのかすぐには分かりません。昨年秋にキッチンのシンクを新しくしました。それの食洗器が終わった時の

正月事はじめ

12月13日は何の日でしょうか？「正月事はじめ」の日です新年の年神様をお迎えするための準備を始める日だそうですばあばは窓掃除から始めました週末から来週にかけて寒波が来ると天気予報で発表されて寒い日に窓を開けて掃

秋は風と共に去って

いくらちゃんです。インフルエンザが流行してます。MGには熱は大敵、はるか昔ですがー38度以上の高熱になり、はぁはぁ息をしながら座椅子で一晩中過ごしたことがあります。後年にグリーゼを経験してあれがグリーゼ一歩手前だったんだと！ぞ

ドライアイは続く

良いお天気の山口から、ハルハルです。ここ数年ドライアイに悩まされているのですが、なぜか例年夏が終わると改善していました。ですが今年はまだまだ続いています。もううんざりです。相当目が疲れているのでしょう、下垂まで・・・家の中でもサングラスだと楽なので、サン

長生きも悪くない

今年も 後 2ヶ月になってしまいました最近 夜明け前の空を見るのが日課になっているばあばです午前5時の空は 星がとってもきれいですキーンと冷たい空気と キラキラと輝く星たちばあばの目覚めの ひとときです10月の始めま

山口支部ニュース

こんにちは。ハピネスです。 昨日、ハルハルさんと山口支部ニュースの印刷をしました。 支部ニュース31号、一年に2回発行するので単純に16年目になります。 コロナ時期でも欠かさず、よく続けているなと思いました。 印刷はさすがに慣れましたが、毎回、何かしら

いくらのびびり

いくらちゃんです。すっかり秋らしくなりましたね。朝の散歩が心地いいです。日陰は少し肌寒いので日向を歩きます。太陽の日差しが柔らかくて暖かい。夏の猛暑を乗り越えることができたのでしょうか？MGにはいい季節になりました。耳

60年振り

ついこの間まで冷たい水を水筒に入れて枕元に置いて寝ていましたが、最近は夜は寒くて白湯にしました。急に秋がやってきました。ハルハルです。先日役員会議をした帰りイクラちゃんと外に出たら駅前は何やらいつもと違う雰囲気でした。その日は花神子社参式の日だったのです

帯状疱疹

朝夕の涼しさに 少し秋の気配が・・・でも、日中はまだまだ残暑厳しい山口からばあばですお盆前から体調を崩しとうとう帯状疱疹を経験してしまいました三叉神経周辺に出てしまい側頭部と耳の痛いこと……随分鎮痛剤の

秋の気配

こんにちは。ハピネスです。少し前まで、セミの声が大合唱だったのがいまは、虫たちの声が暗くなる頃、聞こえてきます。とんぼもよく見かけるようになりました。気が付けば、9月の半ば、お彼岸が近付いています。暑さ寒さも彼岸までとはよく言ったものです。本当に暑い夏で

こころ弱さに

いくらちゃんです。今日の朝の散歩中のことです。小学生の女の子が、ひとりで歩いてます。小学生って地区ごとに集団登校してますよね。見守りのおじさんが「どうしたの？みんなもう行ったよ」声をかけて一緒に歩いてくれたけど女の子は何も

目が痛い

今日の山口は雨が降り、いつもより若干涼しいです。洗濯ものが乾かないので晴れてほしいところですが最近のあまりの暑さにウンザリしていたのでそれがない分いいかな？ハルハルです。我が家も築30年が過ぎて、浴室リフォームを検討しています。まだまだ使えますが、いずれは

台風の影響は？

台風6号による影響はいかがですか？ばあばも未明からの風雨で眠れず朝からボーーっとしています。一度は山口上陸か？と心配していましたがこちらは思った程の被害はありませんでした。まだ、突風のような風は吹いていますが…今年は台風

猛暑日続く

こんにちは！ハピネスです。台風の影響なのか、猛暑日が続いていますね。お元気ですか？さすがにエアコンのお世話にならないと過ごせなくなりました。そんな中でもセミさんはたくましく鳴いています。今、私は日中は時間に追われているのですが朝5時に起きたら、一時間は、

いつ頃からか手の震えが

いくらちゃんです。酷暑の夏になりそうですね。毎日、エアコンの効いた部屋にこもっています😉最近、手が震えて困ることがあります。文字を書く時、指先の微妙な力加減がうまくいかない。縦線を真っ直ぐに引けなかったり、指先を細やかに動

抗体値は下がったけれど

暑いです。中国地方は昨日梅雨明けということでしたが気象庁的には山口は九州北部に分類されるとかで山口の正式の梅雨明けはまだだとか・・・まぁ、そんなことは関係なく暑いです。ハルハルです。先週診察に行ってきました。抗体値が21から11に下がっていました。喜ばし

買い物！！

どうもーあまりの暑さと湿気で症状が出そうで出ないを繰り返している白熊です！何とかして疲れをとらなければ…ということでこの前のアマゾンプライムセールで気になっていたきき湯のファインヒートっていうの買ってみました！！効くかどうかわかりませんが届くのが来週の木

久々のライブ♪

今日も雨の山口です。昨日は関東で大雨になったとか…雨の降りかたも恐怖を感じてしまいます。二週間前に、楽しい時間を過ごしたばあばです。山口は久しぶりの、小田和正さんのライブ幸せな楽しい時間を過ごす事ができまし

支部総会・医療講演会終わりました

山口の空を一面 梅雨の雲がおおっていますばあばです昨日 「2023年度山口支部総会」と「医療講演会」を無事に開催することができましたコロナが5類になった事での久しぶりの医療講演会でしたしかしここは患者

MG医療講演会

こんばんわ。ハピネスです。 今日は夏至だというのにあいにくの雨、美しい夕暮れを 楽しむことはできませんが、昨日までの暑さを思うと 草花には、恵みの雨となったことでしょう。 さて、6月25日午後1時半より、MG医療講演会が防府市ルルサスにて開催されます。

健康診断を受けて

いくらちゃんです。蒸し暑い日が続きます。寝苦しい日もあります。疲れを溜めないようにしてくださいね。肺MAC症ってご存知でしょうか？非結核性抗酸菌(NTM)症の一種で、近年、中高年の女性を中心に増加傾向がみらる肺の病気です。MAC菌が肺に感

眼科受診

台風3号が向かってきているようです。前回の2号と同じようなコースを進みそうですが、被害が出ないことを願います。ハルハルです。私はステロイド剤を30数年飲み続けています。副作用の白内障や緑内障が怖いので、半年に一度のペースで眼科を受診しています。その他、数年

沖縄の『ちゃんぽん』

どうもー白熊ですー！そろそろ春が終わり、夏になりますな夏になると個人的にですが、いつもより疲れが増すので気を付けて過ごしていき、症状を抑制していかないとですなさてタイトルに書いたのですが、コロナが5類になったので11日～14日に沖縄に行ってきましたそこで前から

土いじり

植物に良い雨が降りました。雨上がりで草取りをすると少し抜きやすいので今朝から頑張ったばあばです。昨年のこぼれ種で芽を出していたコキアも移植しました。上手く育って秋にはきれいに紅くなって欲しいなぁ〜

なか〜いお付き合い、幸せます

快晴の週明け最高です。連日の青空でお布団ふかふかお日さまを満喫している ばあばです。先週、防府天満宮の「幸せます」を観に行って来ました。50年来の友人5人組です。ラインで会話が弾みお出かけの「いってらっしゃ

久し振りの医療講演会

朝晩の温度差が大きく体調を崩しやすい今日この頃、お元気ですか？ ハピネスです。 久し振りに筋無力症友の会山口支部主催の医療講演会を開催します。 来る、6月25日（日曜日）防府市ルルサスにて、13時から15時30分までです。 当日の内容は支部総会、医療講演

世間はGW

いくらちゃんです。連日天気も良く、GWを楽しんでいらっしゃるでしょう。行楽地は人々で賑やかでしょうね。いくらもみかんと公園・行楽地を歩きたいと思うけどペット可の公園・行楽地が近くにあるかなぁ？ウンチは取っちゃえば👌ただ〜オシッコ

初めてのsuica

ここ最近寒い日が続いていましたが、今日はお天気も良く暖かい山口。ハルハルです。先月末から立て続けに名古屋2往復しました。次男のところです。十数年ぶりの新幹線で複視もひどく一人では不安なので長男にも一緒に行ってもらいました。はぁ～、私にしてみれば名古屋は大都

残したい風景

どうもーこんばんは！白熊です！4月の上旬に於福駅の桜を見に行ってきました！春の季節でしか見られない桜並木と線路こういう風景が好きだな～また来年も見れたらいいな～

頬も桜色

入学式を待たないで桜の花びらが舞っています。今春、二人の孫がそれぞれ入学式を迎えるばあばです。三年ぶりに行動制限の無い春休みを迎え家族で少しだけ、旅行を楽しんできました。しかし、子供や孫との行動に付いていけ

驚きの失念

ご無沙汰していました。ハピネスです。ここ何ヶ月か時間に余裕なかったせいか、年のせいかブログのことをまったく失念していました。何かの拍子に「あれ？ブログ！私・・・忘れてたああああああああ！」友に言わせると、思い出しただけでも凄いじゃんと言われました。😂さて

桜のその後。。。

お寺の駐車場の桜、満開🌸🌸です。ここの桜は、毎年早いです。日差しがよく当たるんでしょうね。また、山桜も満開間近かなぁ〜山の中腹に淡いピンクがあちらこちらに春ですね〜最近、右目の瞼に違和感を感じる時があります。

春です！

いくらちゃんです。今日は、朝からWBC準決勝を観戦、盛り上がってます。家の近くのお寺、駐車場にある桜は開花してます。日曜日の散歩途中に🌸見つけて幸せ気分でした。確定申告で医療費の計算、支払ってる金額の多さに驚きです。収入は

うちのロボット掃除機

あちこちで桜の開花宣言が出ていますね。昨日駅前まで行きましたが、駅前の桜はまったくでした。ハルハルです。昨年末コロナになり、お正月帰省できなかった長男が先月ロボット掃除機を土産に帰って来ました。昨年のスマートスピーカー「アレクサ」に続き会社の景品で頂いた

桜！

どうもーこんばんは！(*‘∀‘)白熊です！季節は冬から春になりましたなそこで春といえば桜かなと思いましたので過去に自分が撮った写真を掲載します1枚目は山口市の一の坂川です満開時の橋の真ん中から見る景色は絶景です2枚目長門市の大寧寺です紅葉もよいですが、桜もき

春の足音

春の足音が聞こえてきています。ばあばです。皆様のお近くではどのような春を感じていらっしゃいますか？孫は「花粉だ〜」って言っています。幸先詣りで大晦日にお詣りに伺った防府天満宮に、先日御礼詣りに伺いました。

いくらのつぶやき

いくらちゃんです。今日は朝から雨が降っています。みかんはトリミングで、犬の美容室部屋の中がとても静か。。。外は雨だし、何もする気が起きない。裸になった街路樹をボーっと眺めたり、ねずみ色の空を見上げて、時折り通る貨物列車の桃太郎を

ひつじが一匹・・

あっという間に2月です。年末に長男がコロナ感染、1月に入って次男家族がコロナ感染。私は先月5回目のワクチン接種しました。第8波もようやく落ち着いてきましたね。ハルハルです。皆さん寝つきはいい方ですか？私は布団に入ってからもなかなか眠れません。枕元にアレクサ

新年一回目！

あけましておめでとうございます！今年もよろしくお願いします！お久しぶりです白熊です！(*‘∀‘)さていきなりですが自分が使ってよかった疲労回復というのかなの商品を3つ紹介します！まず1つ目なのですがアリナミンナイトリカバーです寝る前に飲むものなのですが飲んだ次

今年もよろしくお願いいたします

令和五年 初ブログばあばです年末年始とお天気続きで初日の出を愛でることができた山口でしたはてさて 今年はどんな一年になるのかと思っても仕方ありませんが昨年よりは動きのある一年になりそうです三年前…

振り返れば

いくらちゃんです。今年も今日を入れて4日となりました。年越しの準備で忙しくされてると思います。振り返れば激動の1年でした。1番辛いことはロシアとウクライナの戦争、いまだに終結の目処が見えてません。ウクライナの女性の「生きてい

寒波襲来

外はビュービュー風の音がしていて雪も降っています。皆さんのところはどうですか？ハルハルです。今朝は雪が数センチ積もっていました。今晩も降るらしいので、慌てて水道管が凍結しないようにプチプチを巻いて保護しておきました。これで大丈夫なはず・・玄関前に出してあ

早朝から頑張りました

お陽さまが顔を見せてくれていますが風の冷たい庭で朝から土いじりをしてホッとお茶を飲み干したばあばです最近ちょっとだけ体調が良くて好きな事を続けていたらここ数日の冷え込みで指、手首、足首の関節が痛み出しま

転倒！怖い

今年も後、一ヶ月となってしまいました大掃除ならず 小掃除もしないまま師走に突入している ばあばです皆さんはどのような師走をお迎えですか暖かい日が続き年末の実感がわかなかった11月のある日50年来の友人と会う機会がありました

秋真っ盛り🍁

いくらちゃんです。一段と紅葉🍁が進み、秋を感じる毎日です。家の前の通り、街路樹は色づき落ち葉のじゅうたんで鮮やかになってます。みかんとの散歩道、少し遠出すると桜並木があり秋になると紅葉🍁、春は桜🌸とても癒される所、お気

歯医者さんで困ること

朝の冷え込みが辛くなってきました。皆さんお元気でしたか？ハルハルです。歯医者さん通いから解放されてずいぶん経ちますが今日はMG症状のせいで歯医者さんでの困りごとを紹介します。まず、ずっと口を大きく開けておくために口や顎が疲れてしまうこと。しまいには顎が勝

白内障……進んでいました

秋晴の山口から、ばあばです。しばらく秋晴が続きそうですね。先週、眼科を受診してきました。白内障の進行で医師から手術を勧められました。次回の免許更新までに手術をしないと更新が難しくなるかも？って見え辛

MG患者家族交流会

久し振りのハピネスです。 自宅のパソコンがしばらく機能せずお休みをしていました。 10月23日（日）14：00～15：00 県セミナーパークにて MG家族交流会が3年ぶりに開催されます。 短い時間ですが、同じ病気の者同士お話ができたらと思います。 その際、県の方に

お邪魔しております

いくらちゃんです。やっと秋らしくなりましたね。心地よい風が吹いて、朝の散歩が楽しくなります。先週がいくらのブログ担当でした。週始め、何書こうかなぁと思っていたのに気がついたら日曜日でした。「やばい！反省してます」最

庭の縮小

こんにちは、ハルハルです。日中はまだまだ夏のような気温です。今年の夏は高温に悩まされ、またそれが年を追うごとにひどく長くなっていますね。私は草花が好きで、所狭しと植えていましたが水やりや世話が負担になってきたので思い切って花を減らすことにしました。ただ我

台風対策を

台風対策を終えた、ばあばです。雨戸の無い窓ガラスに、養生テープを貼り外回りにある「飛ばされるかも？」と思われる、鉢や物干し竿を週末から少しずつ片付けランタン、乾電池、携帯ラジオ等の確認などなどばあばが準

ついに我が家にもコロナが

コロナが我が家にもやってきましたこんにちは、そらです先週金曜日、下の子が発熱しました下の子のクラスで陽性の方がおられるという話だったのでコロナの検査をしてもらいました結果は陰性下の子は土曜日夕方には解熱しすっかり元気に

避難準備を考える

いくらちゃんです。残暑厳しい日が続きます。外出するのが億劫になりますね。エアコンの効いた部屋で、テレビ三昧がいくらの日課になってます。今年の夏の雨、降り方が激しくないですか短時間にザーッと、雨粒がデカイ！おまけにカミナ

念願の小型冷凍庫

お盆休みも終わり、日常が帰ってきました。と言いたいところですが、うちは長男がまだ帰省中でちょっとだけ忙しくしています。ハルハルです。普段行けない所に買い物に連れて行ってもらいたいのですが、コロナが増えていることもあって、ほとんど家で過ごしています。それで

目薬させますか？

あっという間に8月です。甲子園の高校野球も始まりました。24時間、エアコンのお世話になっているばあばです。みなさん目薬って うまくさせますか？ばあばは、この年齢になるまで目薬のお世話になったことがあり

転院もあり…

2022世界陸上が終わりました。 画面の前で必死に応援していた ばあばです。高校野球の県決勝も もうすぐです。また、画面の前で心が燃えることでしょう。我が家にはリウマチと診断されて半年の家族がいます。数年前に｢

もやもやします

こんにちは。ハピネスです。なんと、梅雨が明けたかと思いきや、戻り梅雨らしく蒸し暑い日々が続き、何とも、もやもやします。コロナも第7波到来で、またもや気を引き締めなくてはなりません。夏に向けて各地でお祭りの準備など計画されてた方などがっかりではないでしょうか

今日は頂き物でhappy

いくらちゃんです。マンションの大規模修繕工事が行われてます。毎日、工事のお兄さん達がこの猛暑の中頑張ってくれてます。昼休み、木陰で休んでる姿を見ると頭が下がります。今日、建築会社の人達でマルシェを開いてくれてます。先程覗い

歯医者さん通い

まだ雨は降っていませんが、ゴロゴロ言ってます。今日は七夕なのに残念ですよね。ハルハルです。今日から歯医者さん通いが始まりました。私の移動手段は、基本バスと徒歩です。歯医者さんは歩きとなります。猛暑の中を20分歩くのは大変なので午前中の早い時間を予約していま

退院したけど

こんにちは、そらです_(:3 」∠)_子どもたちと久々に遊び今朝は保育園へとわたわたと連れて行きました優しいお母さんはどこへやら…一息ついてぐったりモードです_(:3 」∠)_荷物の片付けあるおうちの片付けもしたいあー動けない_(:3 」∠)_お察しの方もおられるとは思います

ウィフガート2回目

昨日、眼科にて視野検査耳鼻科にて嚥下の検査をしましたまだまだ入院中、そらです待ち望んでいた2回目ウィフガートです朝から看護師さんがやってきてルートを取ってもらいました私の血管は出にくくいつも取る場所が決まっていますそれは右腕の曲が

野球は9回、ウィフガートは3回目から、そして私は9階に

雷のゴロゴロという音がベッドか何かを移動させる音に聞こえました病室廊下側入院中、そらです窓の外が全然見えませんお天気においては全然わかりません…廊下に出ると大きな窓から外が見えますが高所恐怖症気味の私は怖くてなかなか近づけませんと

眼瞼下垂ふたたび〜ウィフガートの保ち

おはようございます！そらです昨日のウィフガート中から後にかけて久々のぱっちりおめめの自分と遭遇どのくらい保つかしら♪と思っていたところ昨晩夕飯を食べた後くらいから徐々に覚えのある倦怠感が…20時くらいにはもう両目がぱたりと閉じてし

ウィフガートの副作用は…？

先程、担当の先生がやってきましたウィフガートが終わってからお会いするのは初で先生もびっくり！外来で担当してくださってる先生も来られてまあびっくり！こんなに早い？こんなに効く？こんな顔だっけ？みたいな感じで(*´ω`*)びっくり

ウィフガート始めました

始まりましたウィフガートそらです！いつもの血管でいつものようにルートをとって始まりましたウィフガートアレルギー症状が出たらいけないとのことで5分おきに看護師さんが見に来られてバイタル等はかってもらい1時間くらいで終了あっけないグ

私の食事は…〜食形態の悩み

こんにちは、そらです入院初日から食形態に悩んでいます食形態、いわゆる食事の形状ですねペースト食とか刻み食とかご飯を美味しく食べられるためにいろんな形にしてもらうわけです入院生活の唯一の楽しみといっても過言ではない食事おろそか

入院とさくらんぼ

朝からシャワーでさっぱりなそらですおはようございます！入院すると何もしなくていいからか少し体調が上がり気味喜ばしい限りです先程自宅から連絡がありさくらんぼが届いたそうです…ふるさと納税の返礼品で今年は好きなさくらんぼを、と思って

いざ病室へ

そらです！無事に入院できるのか、と書きましたが無事に入院いたしました！PCR検査の結果が出るまでに時間がかかるためお昼ご飯は各自で取ってください、と言われていたため院内のお店で昼食をとりそれから病棟へ新しい病棟でした！すっごく綺

入院初日〜ウィフガート導入するぞ！…の前に

こんにちは！そらです本日入院初日子どもたちとの涙涙の別れを済ませ朝早くから病院へ到着入院にあたってまずPCR検査を受けなければなりません。ガラガラとスーツケースを引きずりながら検査場所へ到着なぜか途中でスーツケースのキャスターが壊れ

ドラレコに感謝！

梅雨入りして紫陽花が喜んでいますね。雨の山口から ばあばです。やっと 我が家の車が帰ってきました。先月 接触事故に遭い修理に3週間弱修理期間中はレンタカーになり 慣れない車は気を遣いました。先月、交差点で信号待

入院まであと何日？

こんにちは、そらです(^^)最近首の筋肉の脱力がひどくて顔がほとんど上を向いています下垂もあるので首を上げた隙間から見ています頭が重い首が座っていない晴れ間を狙って、首まくらを干して使用していますやっぱり楽でも暑い……（笑）

忙しいのはいい事？

久し振りのハピネスです。相変わらず母の介護で実家と我が家を行ったり来たり唯一、母のデイサービスの日が休みの日、その日に6ヶ月の孫のお守りが入りあー、嬉しいけど、休みがないと嘆きの言葉が口をついて出てきます。又、十五年ぶりに都会から引き上げてきた娘が家におり

コロナで休園

こんにちは(*´ω`*)そらです実は先日、我が子たちの通っている保育園で新型コロナウイルスに感染された方がおられたそうで保育園が休園になりました我が子たちの通っている保育園では幸いなことに今まで感染された方がおられなかったので休園は初めて。

対面での役員会

いくらちゃんです。29日の日曜日、昨日は役員会でした。 久し振りに役員7名が集まりました。最後に会ったのはいつでしたか？コロナ禍約2年、会えてないはずですが会議をリモートで行っていましたから久し振り感が余りありませんね。

モップクリーナーを使ってみる

今日はお天気も良く、暑い山口です。先日、団地内の花友達の家を訪問して床掃除が行き届いているのにおおいに刺激を受けたハルハルです。(^_^)その人はスリッパが嫌いで素足で過ごしているそうで、それで床がきれいでないと気が済まないんだそうです。どれくらいの頻度で拭き

ウィフガート（エフガルチギモド ）を受ける！

皆さん、こんにちは_(:3」z)_子どもたちの胃腸炎からなかなか体調が持ち上がらないそらです5/9〜ivigを受けましたが芳しくない結果でしたまあ、それはいつものこといつものことなのですがここ最近の結果が良すぎたので少し落ち込み気味です…

今年のこどもの日は...

五月晴れが続いている山口から ばあばです。新年度が始まりあっという間に4月も終わりゴールデンウィークも後半です。今日のこどもの日みなさま いかがお過ごしですか？コロナ禍では大きな宣言も出ていないゴールデン

胃腸炎と下垂

こんにちは、そらです絶賛下垂中です左目ほとんど見えませんそれもこれも先週水曜日、下の子が発熱そこから、そら家の恐怖が始まりました。発熱があったのですぐに病院へ風邪との診断をうけ帰宅夜一度だけ嘔吐きちんと消毒して処理

入院のその後

いくらちゃんです。今日退院して帰るつもりでしたが帰れなくなりました。膵炎を起こしてしまい、検査から治療へと入院延長です。強い痛みはありません。絶食なので、プレドニンは点滴からただ、プログラフは止められています。潰瘍性大

入院しましたー

いくらちゃんです。今日の11時過ぎ、検査入院しました。午後から、ERCP（胆膵内視鏡）検査をします。久しぶりにベッドメイキングし、点滴を受けながらゆったりしてます。始めての病院なので興味津々、つい他と比べてあっちこっちに目がいってしま

ごくたまに・・

台風1号の影響か山口でも少し風が強いです。雨は降っていません。ハルハルです。ここ数年、病院の廊下にある血圧計で測定したとき130～140くらいが出るので心配していました。若いころは低血圧だったので・・・今は68歳です。年とともに高くなるのは自然なことなのかもしれま

桜！

どうもーこんばんはー！徐々に睡眠時間が増えていってる白熊です(笑)夏の頃は8時間になったりするのかな春といえば桜ということで今月の1日に長門市の大寧寺の桜を見てきました満開ということであり、とてもきれいで桜の下で花見をしている方もいましたその時の写真が1枚ほど

いつか きっと

一雨ごとに春が進んでいるように感じます。今日は気温が上がりそうな山口から、ばあばです。あちらこちらで卒業式の便りが届き我が子の最後の卒業式から もう十数年経ちました。今は孫達の卒業式を迎える年月を送っています。

自己免疫疾患・・・

桜の便りが聞かれる頃となりましたが山口は少し寒い日が続いています。ばあばです。先ほど、関東に住む子供から電話が入り「今日、雪ふってさ」「帰宅途中だけど、めっちゃさむいよー」って、言っていました。

新薬に期待したい

こんにちは、そらです。だるさや息苦しさが出始めた最近…グロブリン効果が切れた？？との心配もあります…😓終わって10日も経ってない…無理しすぎなのか…MGになりたての頃は少しでも保たそうと頑張っていたけれど新しい治療をして持ち上

エフガルチギモド

寒かった冬が通り過ぎ、いきなりの暖かさ、お元気ですか？ハピネスです。以下はMG友の会事務局からのお知らせです。治験が終了し、国へ承認申請が出されていたMG治療薬のエフガルチギモドが1/17に承認されました。この薬は抗Ach抗体陰性MGにも効果があるといわれ又

落差

先週はグロブリンウィークこんにちは、そらです！またまたグロブリンやってきました！前回は12月、入院した頃にやったので3ヶ月あけましたバカ高い点滴ですがこれ以外に治療がないのです…もう少し期間をあけれた気もするけどがっくり落ちてしま

人間ドックを受けて

いくらちゃんです。1月に人間ドックを受け、追加検査でCTを先日撮りました。異常が見られ、来週、MRIを撮ることにもう3月ですよ。なかなか終わりが見えません。本人は、なんの変化も痛みも感じていないのに“いくらって呑気だね”ドク

至難の業

この2，3日は春のような陽気でもあります。ハルハルです。毎年ファンヒーター用の灯油が余ったり足りなかったりと丁度いい感じで春を迎えるということはありません。足りないといけないと思って使うのをセーブしすぎて今年はだいぶ余りそうです。私の複視のひどさはハンパな

ウノとMG

こんにちは、そらです昨日は日曜でした仕事は休み、子どもも休み最近上の子がトランプにはまり、流れで家にあったウノにはまりました「ババヌケしよう！！」（ババヌキ…だよなぁ）とおもいつつも快諾「もう一回！もう一回！！」「次は

免疫は素直！

どうもー白熊です！世界で様々な事が起きておりますなこういう時ほど自分の頭で考え冷静に情報を取捨選択していかないといけないですなさて自分事ですが…今月の7日から3日間は『5時間勤務』から『7時間勤務』をするようになりました今は大丈夫なのですが、最初の週は久しぶ

追加ワクチン接種

寒い日が毎日続いていますが、皆さんお元気ですか？去る2月1日に97歳の母と3回目のワクチン接種を受けました。3回ともファイザーでしたが、翌日、今回は熱は出ず倦怠感と腕の痛みだけで済みました。しかし、前回、腕の痛みだけだった母に38度の熱が出ました。解熱剤を飲

依頼は突然に

こんばんは、そらです6日（日）オンライン役員会がありました来年度のことなど話し合いがあり有意義な時間を過ごしたのですがそこで機関誌「希望」の原稿依頼を受けましたしかも締め切りが…近い！！！日々の忙しさにかまけてブログもなかな