30代で多発性骨髄腫が判明した私の経験を通じて、少しでも多くの方に参考情報をお伝えしたい。
2月16日の水曜日から肺炎のために入院していましたが、入院11日目の2月26日土曜日に無事退院しました。退院は午前中したのですが、退院した日は朝から息苦しく、退院準備だけでも大変でした。退院した後の帰宅ではタクシーを使ったのですが、タクシーから自宅の玄関までスーツケースを引いていくだけでも一苦労です。退院した日は、少しでも動いただけで息が切れて苦しくなるほどつらかったので、ひたすら寝ました。そして翌日です...
入院して10日目を迎えました。今日は、血液検査、CT撮影、レントゲン撮影と検査が盛りだくさんでした。まずCTの結果ですが、入院当初に撮影した肺と比較して非常にきれいになっていました。入院当初の写真では、白くなっている部分がかなりあったのですが、今はほとんど消えています。そして、レントゲンですが、こちらは今週月曜日に撮影したものと変わらず、入院当初と比較して白く雲がかかったような部分は無くなっています。血...
今日は祭日でしたが、赤血球の輸血をしました。赤血球は、入院初日と二日目に2単位ずつ輸血をしましたが、ちょうど1週間ぶりの輸血になります。先日のブログにも書いたとおり、肺炎自体は大分治まってきたのですが、息苦しさだけは中々治りません。動かずにパソコンで作業をしたり、動画を見たりしているだけであれば全然問題ないのですが、少し動いて荷物を片づけたり、歯磨きのために少し歩いた利するだけで息が切れます。息が切...
先週、急遽入院してから1週間が経過しました。毎日点滴を3回行う以外やることは無いのですが、入院してから部屋をあちこち移動させられたこともあって、あっという間に過ぎていった感じです。今日は、昨日行ったレントゲンと血液検査の結果について医師から説明がありました。まず、レントゲン撮影の結果について実際のレントゲンの写真を見せてもらいながら、肺炎が順調に治ってきているという説明を受けました。写真を見ても入院...
昨日は非常に平和な日を過ごせる予定でしたが、夜になって大きな問題が始まりました。普通どおり大部屋でゆっくり過ごしていたのですが、同部屋の患者の一人がコロナに感染していることが判明しました。その結果、同部屋にいた私も濃厚接触者として認定されてしまいました。まずは、夜遅かったのですが部屋を移動することに。入院当初もPCR検査の結果が出るまではコロナ病棟にいましたが、今回もコロナ病棟へ移動です。前回との大...
今日は採血もなく、今まで継続してきた抗生剤の点滴以外は何もやることがありませんでした。おかげで日中も今もほとんど看護師が来ることは無く、平和に過ごせています。今回の入院では、治療として菌とカビの対策のための抗菌剤の点滴を1日数回投与するのですが、抗菌剤を投与をしているとき以外は特に何も薬を投与しない為、点滴棒は外され自由な身で過ごすことができます。これまでの入院では、常に食塩水などを流し続けていた...
結核の検査結果が遂に出て、陰性でした！水曜日の入院から今日まで、コロナ疑いと結核疑いで陰圧個室に入って一切外へ出られませんでしたが、結核が陰性でしたので病室から外へ出ることも許可されました。ただ、結核が陰性であることがわかると速攻で個室から大部屋へ移されましたが(笑)病室外への外出許可が出たので、今日は早速病院内のコンビニへ買出しに行ってきました。恐らくこのまま退院までは自由に外出できるかとは思った...
2/15(水）に入院をして3日目になりました。初日は検査がたくさんあり熱も40度近くあってほとんど寝ていたのと、昨日は病棟の移動があったり、長時間輸血をしたりなど、時間があっという間に過ぎていった感じです。今日は結核かどうかの痰の検査と、肺炎の治療のための点滴を行っています。痰の検査は、痰を8時間おきに合計3回取って行うもので、今朝は3回目の採取をしました。痰を出すのにかなり苦労しましたが、強引に出した感じ...
先週よりIsaKd療法を開始し、今週月曜日まで継続していましたが、火曜日のサークリサ投与から中止となりました。火曜日もサークリサを投与する予定でしたが、投与前に熱を測ったところ38度を超える熱があることがわかりました。恐らくカイプロリスを投与したことによる副作用であろうということで、PCR検査は行わず、この日はサークリサの投与は中心となりましたが、以前から予定されていた赤血球2単位の輸血だけ行いました。その...
数日前から普通に歩くだけで息が切れてしまうので、今日の診察の際には肺のレントゲンを撮って状態を見ました。結果、肺は綺麗で特に問題は無いとのことでした。では、この息切れは何故発生しているのかということですが、理由の一つは骨髄腫によって内蔵が弱まっていることが原因とのことです。それと、前から言われている貧血状態であることも原因のようですが、今日の血液検査の結果ではヘモグロビンは7.6あり、7.6もある割には...
10日ほど前に足がつってから漢方を処方してもらい、その後は足のつりは落ち着いていたのですが、今日また足がつりました。はじめは左足の親指と人差し指がつり、そこから左足の脛がつって前回同様に動けなくなりました。あまりの痛さに呼吸が激しくなって苦しくなり、呼吸困難になるかと思うくらいでした。痛みを抑える為に足の親指の付け根を足の甲を伸ばす方向に伸ばしてひたすら耐えていたのですが、少し痛みが落ち着いたかと思...
今週からIsaKdを開始しましたが、IsaKd開始後に新たに出てきた副作用はありません。ただ、以前から悩まされている息切れが最近酷くなってきた気がします。家の中で動いている分にはほぼ問題ないのですが、マスクをして外出をすると息切れが始まり、少し歩くと息が苦しくなり、長い距離を歩く時にはちょくちょく休憩を挟まないとダメな感じです。先日の診療の際に息切れに関して担当医に相談したところ、ヘモグロビン低下による貧血...
今日はIsaKd二日目のカイプロリスの投与日でした。カイプロリスの投与前にレナデックス(デキサメタゾン)を5錠服用し、その後にカイプロリスを点滴投与しています。カイプロリスの点滴自体は30分程度で終わるのですが、カイプロリスの準備で1時間くらい待たされたこともあり、結局病院には2時間半くらい滞在しました。カイプロリスの投与は週に2回あるので、もう少し短時間ですべてが終わるといいのですけどね。今日でカイプロリス...
今日は久しぶりの通院日でサークリサ、カイプロリス、デキサメタゾンの3剤併用IsaPdを開始しました。今朝は9時から診察が予約されていたので、朝5時半に起床し6時には家を出ました。7時過ぎに病院に到着すると9時からの診察に備えて採血と採尿を行いました。診察は予約はしてあるもののいつもどおり待たされ、結局診察がお粉れたのは10時半ごろ。そこから化学療養室へ移動して、サークリサ、カイプロリスの投与をしています。おか...
今日から、イサツキシマブ(サークリサ)、カルフィルゾミブ(カイプロリス)、デキサメタゾン(レナデックス)の3剤併用IsaKd療法を開始しました。サークリサは、CD38を標的としたモノクローナル抗体ですが、サークリサを利用した多発性骨髄腫の治療法は2022年1月末時点では以下の4つが承認されているようです。(1) IsaPd （イサツキシマブ＋ポマリドミド＋デキサメタゾン)(2) IsaKd (イサツキシマブ＋カルフィルゾミブ＋デキサメタゾン...
ここ最近、手足がよくつります。手は、指がつることが多く、例えば料理をしている時は数分に1回くらいの割合で人差し指か中指がつります。手の指がつる分にはそれほど痛くないので、指を逆方向に伸ばしたりすることで治しています。酷いのは足のつりです。足は以前からすねのあたりがつることがあり、車を運転していると右足のすねがつるまでには至らないものの、つる直前のような痛みが走ることがあります。足のすねが痛くなった...
今日は、来週から開始予定のIsaKd療法に備えて、事前に心臓超音波検査(心エコー検査)と赤血球の輸血を行いました。心臓の検査に関しては、ここ数ヶ月は心電図の計測を行うくらいでしたが、週明けからのカイプロリス投与にそなえて心エコー検査を久しぶりに行っています。結果は出ていないのでわかりませんが、検査中に画像を見た感じでは結構な頻度で血液の逆流が発生していたように見えました。昨年の4回目のVTD-PACE実施以降、少...
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