娘は混合型血管奇形と闘っています。５月に気管切開をして塞栓術と硬化療法しました。年内中まだやります。
混合型血管奇形（多発性）で、身体のあちこちにできていて、筋肉についていたりして、摘出できない物も有ります。とってもとっても次から次にできてくる血管奇形、良性とは言うものの、これでは悪性のようなもの。まだまだ血管奇形との闘いは続きます。主に顔なので親としても辛い物があります。２４年５月に気管切開してから、塞栓術です。６月と８月は手術、硬化療法の予定です。
日曜日は一人で新幹線に乗り静岡までKAT-TUNのライブに娘は行ってきました12時からの部と17時からの部の両方とも片方はアリーナ席ですごく近かったようで大満…
お腹の中の塞栓をしたら心拍数が90まで下がった時があって喜んでいたけどやっぱり、手術中は80〜90らしいんだけど結局何だかんだで、120前後に戻る娘の体はどう…
病院食ではほっぺやら口の中が腫れてて食べれないので、刻み食にしてもらおうとしたらできないと言われえー、そんなのあるの？って思ったけど食べれる物だけ食べてたんだ…
手術室に行って麻酔かける前に手術用のカニューレがないことに誰がが気がついたらしい交換するのは麻酔科だから麻酔科の先生かな？それであちこち連絡して娘のサイズを探…
予定より一時間半遅れで呼ばれていきました。本日の形成の手術は娘は5番目でやっと呼ばれたのが四時半頃で遅い五人も手術したら先生も最後の方はクタクタだろう術後の説…
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