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娘は混合型血管奇形と闘っています。５月に気管切開をして塞栓術と硬化療法しました。年内中まだやります。
混合型血管奇形（多発性）で、身体のあちこちにできていて、筋肉についていたりして、摘出できない物も有ります。とってもとっても次から次にできてくる血管奇形、良性とは言うものの、これでは悪性のようなもの。まだまだ血管奇形との闘いは続きます。主に顔なので親としても辛い物があります。２４年５月に気管切開してから、塞栓術です。６月と８月は手術、硬化療法の予定です。
彼は本日無事に退院したようですツイッターにこうツイートしてました皆様のおかげで本日無事に退院出来ました！まだリハビリなどは続くようです。本当に沢山の方からの応…
間瀬翔太くんがなった脳動静脈奇形少しでも減らすお手伝いができたら！脳動静脈奇形は脳を栄養する血液は、動脈--毛細血管--静脈の順番で流れます。毛細血管は細かく…
これが最後のブログになります。約8年間書いてきたブログですが…途中心が折れて毎晩なき、手術もできないほどになり、一旦お断りした手術ですが、3日後に出血があり蛇…
胸の辺りが苦しくて、重っ苦しいような締め付けられるようななんとも言えない状態だという私も心療内科にかかる前に、かかった後もだけど同じような感じになった事がある…
最近は毎晩泣いてばかりいる…一生懸命頑張って治療してきたのに、母親の私しか、その頑張りを認めてくれないと泣きながら言ったそりゃ、先生や看護師さんも色々頑張って…
3歳の時から今の病気がわかって病院通いが始まった 今までは私が症状など言って来たけどこれからは自分の身体の事は娘が一番わかっているのだから娘の口からきちんと伝…
ペースト状の食事から今日からムース食に変わった。やっと少しずつ食事が取れるようになった。よかった…病院にいるうちは、まだ安心できる退院になったら不安がたくさん…
今年に入って調子が良いと思っていたら外来当日の明け方出血があり外来では止血剤を処方して飲んでいたが…とうとう昨日の夜、突然口からすごい出血止血もできないくらい…
新しい1年の始まりですね元旦の今日、娘と初めて初詣に行きました⛩ 近所の神社なんですけどなんか変わった神社でした。でも、おしること豚汁と甘酒が無料なんです豚汁…
2月の突然片目が見えなくなって、網膜剥離の手術から一年間で14回の手術をしましたその他全身麻酔で検査が1回突然の口からの出血で、予定外の手術も2回あって本当に…
緊急手術から約10日で退院した病院が停電するので、エアコンとかも止まるらしくそれは暑いと思い、停電になるその日の朝に、ちょっと早いけど退院した食事が取れなかっ…
28日の深夜2時50分頃娘に起こされた口から血が出ると…。下に降りてみたら、血の付いたティッシュが凄い救急車呼ぶ？って聞いたら呼ぶっていうのでまぁ呼んだ方が良…
日曜日は一人で新幹線に乗り静岡までKAT-TUNのライブに娘は行ってきました12時からの部と17時からの部の両方とも片方はアリーナ席ですごく近かったようで大満…
お腹の中の塞栓をしたら心拍数が90まで下がった時があって喜んでいたけどやっぱり、手術中は80〜90らしいんだけど結局何だかんだで、120前後に戻る娘の体はどう…
病院食ではほっぺやら口の中が腫れてて食べれないので、刻み食にしてもらおうとしたらできないと言われえー、そんなのあるの？って思ったけど食べれる物だけ食べてたんだ…
手術室に行って麻酔かける前に手術用のカニューレがないことに誰がが気がついたらしい交換するのは麻酔科だから麻酔科の先生かな？それであちこち連絡して娘のサイズを探…
予定より一時間半遅れで呼ばれていきました。本日の形成の手術は娘は5番目でやっと呼ばれたのが四時半頃で遅い五人も手術したら先生も最後の方はクタクタだろう術後の説…
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