5月は更新出来なかったー(^_^;)バタバタと日々過ぎていってます。5月は、悠仁の学校の体育祭に下2人の小学校で運動会。更に、6年生になる娘の修学旅行と学校行…
5月は更新出来なかったー(^_^;)バタバタと日々過ぎていってます。5月は、悠仁の学校の体育祭に下2人の小学校で運動会。更に、6年生になる娘の修学旅行と学校行…
新年度始業式スタート直前、悠仁が体調を崩しました…。感染性胃腸炎です。。。どこからもらってきたのか下痢が止まらずm(__)m強直間代発作→発熱→救急外来受診→…
前回の記事が1月31日だった…笑月日が経つの早すぎて怖い(^_^;)前回は悠仁がコロナになり、家族全員で感染するぞと意気込んだものの誰一人感染しなかったという…
我が家に初めてコロナウイルスが侵入です❢悠仁行ってるデイサービスで、職員の中でコロナ感染者が出て（先週土曜日夕方に連絡貰う。悠仁はそこのデイ利用中だった。）そ…
明けましておめでとうございます。今年も細々とブログ続けていきたいと思ってます＼(^o^)／年明け早々の1月4日、悠仁君脳波検査がありました。今はだいたい1年に…
もう、大晦日❢❢❢ブログいつぶりだろうか…笑。見返してみたら2ヶ月ぶり❢笑。とりあえず、我が家の大晦日は病院スタートです(；・∀・)妹弟の風邪を貰ったらしく、…
世間では、インフルエンザが流行っています。我が子が通う学校でも学級閉鎖が出てます。そして、娘（5年生）がとうとう金曜日に発熱。からのインフルエンザAでした(´…
先月修学旅行を無事に楽しんだ次の週。疲れが出た所に風邪菌を貰ってきたらしく、1日微熱が出て鼻水ズルズルだから学校をお休みしました。発作は無く、元気ですが鼻水ズ…
先週、悠仁くん無事に修学旅行に行ってきました☆県外片道3時間❢発作が止まらずブコラム使用となれば、お迎えになります(；´Д｀)それだけは避けたいと祈りつつ。で…
タイトルの「ぎっくり腰」。昨夜悠仁が、娘の布団で寝落ちてしまい旦那が悠仁を抱えて移動させる瞬間ぎっくり腰になりました。全く動けず、今日は仕事を休み私が整形外科…
前記事で、コロナ感染濃厚と書きましたが…なんとー❢感染してませんでした(^^)平和な日々を引き続き送ることが出来ています（笑）ｽｺﾞｲが、下2人が通う小学校で…
夏休みが、無事に終わりましたー❢悠仁は8月24日から学校スタートで、下の2人は明日スタート☆我が家は、私が夏休みは働いていないので娘と次男坊はずっと家にいまし…
先日、悠仁の宿泊学習がありました。何せコロナで今までのお泊りは全て無くなったため 中学2年になって、初めて親から離れてのお泊り。そりゃもう、準備は大変でした……
お久しぶりです❢前回の記事、なんと元旦だった(；・∀・)半年くらい空いてしまった…笑もはや、誰もこんなブログ見てない気がする…笑ま、自己満だけど記録のために更…
明けましておめでとうございます❢ブログ更新がめっきり減り、読者もいるのかどうか…ですが、更新しときます（笑）悠仁は、年末12月29日に1ヶ月半ぶりに左半身痙攣…
お久しぶりなブログ❢ですが、明るい内容ではなく…いや、そもそも闘病ブログだし明るくなくていっか⁽⁽ଘ( ˊᵕˋ )ଓ⁾⁾笑まず。最近の…
前回の記事が5月11日。今日、8月27日(・_・;)もう、毎日ドタバタすぎてその間何してたのか記憶にない❢笑とりあえず、悠仁の夏休みは今日で終わり。明日からま…
最近悠仁は、月に2回程のペースで発作がありました。ケトン食に慣れてきたかも？っていう話を主治医と前回の受診でしました。で、デパケン血中濃度が30だったから、と…
気付いたら、新年度スタートしてた(*_*)1月下旬以来のブログ更新…サボりすぎた…笑なんとかかんとか、とみまるす家元気に生きとります❢この数ヶ月色々ありました…
コロナがすぐそこまで来てます。下2人の子ども達の学校でも数人出てます。が、休校にはなっていません。悠仁の学校でも1人出てます。が、こちらも休校ならず。私の職場…
明けましておめでとうございます！今年もとみまるす家をよろしくお願いいたします☆ブログ更新頻度がめっきり減りましたが(笑)みんな元気にしております(*^^*)悠…
先週金曜日は悠仁の修学旅行でした。と言っても、コロナのせいで近場で泊まり無しの遠足みたいなもの。でも、近場でよかった！というのも、お昼ご飯食べようってなった時…
気付けば10月に突入！時間があっという間に過ぎて、朝晩は寒いです。秋だなぁ。ブログ9月は書けなかった( ＞Д＜；)とりあえず、最近の諸々です。9月に悠仁くん、…
今日は、悠仁の話ではないです。。。悠仁は、鼻水がちょっと出ますが元気いっぱいです！が、早起きすぎて困ります( ；∀；)今朝なんて気付いたら布団にいなくてソファ…
今日半年ぶりの発作がありました。正確に言うと、半年と10日ぶり。さすがに、油断しちゃってました( ノД`)…去年も同じ発作をしてしまったのに…。原因はお家プー…
夏休み始まりました。怖くて数えてませんが40日は越えるよね…(笑)まだ数日しかたってないけど、私は夏休み中仕事が無いので24時間子ども達と一緒にいる生活はなか…
毎日毎日あっという間に過ぎていき気付けば7月突入してました!!ヽ(ﾟдﾟヽ)(ﾉﾟдﾟ)ﾉ!!6月は1回もブログ更新出来ず、、、でも、我が家は変わり無く元気に…
新年度スタートしました。悠仁は担任の先生持ち上がり(*^^*)よかったー！次男は、初日から置き勉でランドセルの中身空っぽで帰宅…!!ヽ(ﾟдﾟヽ)(ﾉﾟдﾟ)…
またまたお久しぶりになりました！絶賛春休み中ですね。桜満開ですね！さて、近況報告…(笑)悠仁は、1月22日から大発作は全くありません！！が…やっぱり元気の無い…
もう2月も終わり。私は、1年間の雇用で働いています。今年度も終わりに近づくと、来年度の仕事があるのか…不安になります。不安定な仕事だなー( ；∀；)先日は、仕…
ケトン体が下がり、重責発作からの救急搬送や小発作（目パチ、欠神）復活の状態を何とかすべく大学病院の栄養士さんと食事治療の立て直しに取りかかり1週間くらい過ぎた…
最近の悠仁くん、チラホラ大発作が出始めて原因がケトン体の減少のせいだろうと判明した19日。（大学病院受診した日）その3日後の22日に事件は起こりました…＿ ￣…
我が家の悠仁くん、チラホラ発作が出始めてる…（泣）更に発作後ですが、小発作も見たー。。。前回の発作から3週間目の1月9日にデイサービスで10分弱の複雑部分発作…
新年明けましたー☆実家帰省しないと、暇すぎー（笑）コロナでどこにも行けないし(^o^;食べまくって、いつ以来？ってくらいぐうたらして三箇日過ごしました。｢あけ…
ブログ更新頻度が下がってますが、読みに来て下さった方ありがとうございます！今日が大晦日だなんて、1年過ぎるの早い。この年末年始はコロナ禍で、私の実家帰省も自粛…
前回、数年ぶりに薬の増量（デパケンを増量）した記事を書きました。副作用として、眠気がありましたが慣れて今は特に何も感じません。さて、効果はというと…増量後1回…
前ブログで、週末に発表会があると書きました。その発表会前日に、学校で発作＿ ￣ ○久しぶりに学校から呼び出し電話がきました。時間帯は、もう帰るぞという時間帯（…
気付いたら10月終わってましたil li (OдO`) il liブログも、10月は更新ゼロ…＿ ￣ ○でも、バタバタしながらもちょこちょこ風邪引きながら…
15日火曜日は大学病院受診日でした。いつ以来？！かの脳波検査に採血、尿検査とフルコース。ちなみに、悠仁くん優秀でして脳波検査はいつも自然に寝ます（笑）日常的に…
1週間前のことですが、9月6日に悠仁11歳になりました(´▽`)ノDFKの日とだだかぶりil li (OдO`) il li誕生日は日曜日だしお出掛け予定…
まず。すみません(>______<)コメント頂いた方、本当にすみませんでした。コメントがきたら、通知が今まで来てたんですがスマホ変えて通知がこなくなって、コメ…
次男坊は7月18日から、長女と悠仁は昨日から夏休みスタートです。次男坊は8月末まで…。長い…。長女は2週間、悠仁は3週間の夏休みです。私の実家帰省はコロナで今…
昨日私1人で大学病院受診してきました。リスパダールをどうするかの話です。が、2週間前の採血結果を見てびっくりil li (OдO`) il li総ケトン体…
アトキンス食を始めて2年。無熱発作は完全抑制できてました。が…昨日無熱なのに、重責発作30分（単純部分発作）がありましたil li (OдO`) il l…
お久しぶりです。ブログ更新頻度の低さったら…笑6月から全て通常通りに戻り、バタバタバタバタ…で、毎日生きるのに必死でした(^o^;悠仁の学校も通常通りで、デイ…
今日も悠仁くん、安定の早起き(T_T)朝は4時台、5時台です。。。しっかり8時間は寝てるから大丈夫ですが…。最近の日課は、その朝の時間を有効活用して朝活してま…
タイトル通り我が地方は、5月末まで休校・休園が決定しました。悠仁はそんな中でも元気いっぱい！（鼻水があるけど(^o^;）発作も全くありません！！ただ、コロナの…
新年度始まりましたね。今日から、悠仁の支援学校再開です。支援学校の人数は教室に対して少なめだし密ではない。でも、免疫力低い子が多く悠仁はマスクも気分で外すから…
一昨日、大学病院受診日でした。インフルエンザ、ウイルス性胃腸炎、ヒトメタニューモウイルスがあり受診日に体調不良が多く、なんと3ヶ月ぶりil li (OдO`…
3月2日から休校の悠仁くん。 で、3月3日から体調崩すって…(T_T)ﾏﾀｶﾖインフルエンザからのウイルス性胃腸炎からの今回。最初は、アデノ・溶連菌陰性で風邪…
我が県は、まだコロナ感染者が出てませんが来週2日から4月の始業式まで休校です。。。とりあえず来週1週間とか様子見出来なかったのか？？40日間くらいの春休みどう…
昨日月曜日、学校から発熱からの発作で呼び出し。ようやく日常生活戻って数日でまた…土曜日デイに行かせるんじゃなかったかな。夕方かかりつけ個人小児科へ。娘も咳がひ…
やっと…日常生活が戻ってきました。結局私は14日間看病生活してました＿ ￣ ○だって、1月下旬に悠仁インフル発症して気付いたら2月も中旬だったしil li …
悠仁から次男坊にインフルAうつりました。昨日発熱ですぐインフルAって出ました。悠仁発症から次男坊発症まで、ずいぶん時間があいただけに、悠仁が学校に復活した日が…
点滴入れたらすぐに下がった熱。丸2日間平熱キープだったけど昨夜眠る時にぐずぐず泣く（こんなことは普段ない）なかなか寝きれないで、なんだか発作きそう。熱は7度5…
昨日は、朝4時に帰宅してトータル3時間睡眠で今日を過ごしました…il li (OдO`) il li若くないから、キツい。その一言に尽きる。さて、4時に帰…
悠仁くん、人生初のインフルエンザA。夜中に38.5の発熱からのタイアップからの発作1分。自家用車でかかりつけ病院からのインフルエンザA確定からのラピアクタなう…
あっという間に1月下旬です(^◇^;)ブログに、記録を残そう残そうと思いながら結局残せず、記憶が忘れさられていくだけの日々です。。。何を毎日バタバタしてるのか…
明けましておめでとうございます！年始、私の実家に帰省してきました(´▽`)ノ何事（発作や体調不良）もなく、過ごせました。食事療法の持参物は大変だけど、やっぱり…
もう大晦日。すごい早さで時間がたってて、こりゃ歳取るわ(^◇^;)食事治療をして約1年半。今年は、今までで一番発作に関しては過ごしやすい年でした。発熱や病気に…
家族全員オソロティーシャツです(´▽`)ノギリギリ最終日に注文するという、バタバタ感でしたが何とかゲット(//∇//)でも、並べて見たらなんだか色合い暗い…(…
お久しぶりです！ヤバい、もう師走だっっ(@_@)なんか分からないけど毎日バタバタしてます（笑）そういえば、11月は悠仁と娘の発表会があった！小さなマイナートラ…
悠仁、その後の経過を記録しておきます！10月30日→微熱ありの、発作して学校から呼び出し。下痢5回。食事3食完食。（前記事記載あり）31日→下痢5回発作無し。…
タイトルの通り、悠仁も感染です。潜伏期間は過ぎたから安心してた今日。学校から職場に連絡がありました。発作1分半の複雑部分発作で小児科に搬送されたと。仕事もすぐ…
お久しぶりのブログが病気記事il li (OдO`) il li悠仁ではなく、次男坊の話です。（が、いつうつってもおかしくない状況なう）土曜日夜から「お腹…
次男坊の幼稚園、昨日は運動会でした。去年は骨にヒビが入り運動会不参加il li (OдO`) il li今年は沢山頑張ってました☆そんな昨日、運動会が無事…
お久しぶりのブログになりました。夏休みが終わって、日常生活に戻った途端またバタバタな毎日を送っています。食事治療を始めて我が家の食費はぐんっとあがりました。私…
すぐ近くの保育所で、インフルBが出たらしくil li (OдO`) il liコワっそんな今日、悠仁くん10歳の誕生日でした☆同時に今朝溶連菌発症しちゃっ…
昨日、元気いっぱいって書いたからか…(￣。￣;)まさかの、主治医の講演中に学校からの呼び出しil li (OдO`) il li「食事療法が効いてる子もい…
昨日から悠仁は2学期がスタート！今日から娘は前期後半スタート（2学期制）。次男は9月2日から2学期スタート！！夏休みもゴールが見えてきました(´▽`)ノガッツ…
台風直撃のため1泊短くなりましたが無事2泊3日で私の実家に帰省してきました！夏休みの大きな予定はこれでおしまい☆あとは、お家花火したりするくらいで悠仁は明日か…
すごい更新頻度に自分がビビってます（笑）よくよく考えてみると、画伯が昨日から9連休に突入しました。（文句言いながら）色々手伝ってくれてるので私にも余裕が生まれ…
悠仁完全復活して、今日からデイに復帰しました！って明日から1週間またお休みだけど^_^;最近ブログ更新頻度が高めなのは、体調不良の子がいて、家にいる時間が多い…
昨日は熱はそんな上がらず…だったのに、2回目の発作がお昼頃ありました。高速目パチに手先がピクピク動いてガチチアノーゼあり。時間にして、2分くらいかな。その後、…
今朝、毎日日課の悠仁の検温をした画伯が焦ってる。「あれ、7度6分？！」何回測っても7度6分前後。やばっ、熱あるわー(；´Д｀)って言ってた瞬間…ソファーに座っ…
今日は、悠仁がお世話になってる訪問看護ステーション主催の夏祭り！毎年恒例ですが、年々グレードアップしてて今回はウォータースライダー作っちゃってました！子ども達…
ちょうど1年前は食事治療導入の入院中でした。あれから1年。発作は2回のみ。そして、1年後には初の家族旅行をしてるなんて(//∇//)（実家帰省は旅行とカウント…
来週、お初な家族旅行に行くので（実家帰省は旅行としない！笑）色々準備中です。かかりつけ病院に久しぶりに行って指示書を書いて貰い（←今、その病院の待ち時間なう！…
おはようございます。悠仁は相変わらず早起きな毎日です(>_<)ヽ夜はだいたい8時に寝て朝5時起きです。下の2人も、毎日クタクタで8時に寝てます^_^;相変わら…
修正アトキンズ食を始めて今月で1年になります。今日は大学病院受診日。主治医とは、事務的な書類お願いして発作確認して（発作無し）薬は現状維持の話して。来月の脳波…
今日6月23日はドラベ症候群の日！そんな今日は、悠仁の運動会。「パプリカ」を嫌々踊らされたり(￣∇￣)リレー走ったり(´▽`)ノクラスの女子と待ち時間仲良くし…
ずいぶん更新空きました＿ ￣ ○毎日飛ぶように過ぎ去っていきます（笑）子供たち3人が別場所に通ってるからか、行事や仕事や（遊び）で毎日予定だらけです(>_<)…
1週間前の東京出発日でなくてよかった。もし、1週間前に発作してたら東京行き不安で仕方なかっただろうなー。パワーポイントの内容も変えないといけなかったし(^◇^…
DFK終わりました。前日夕方飛行機出発で、DFK途中抜けの帰宅。弾丸ツアーでした(￣∇￣)DFK、何年ぶりかな。久々の会いたかった人に会えてお話出来て短い時間…
最近TT兄弟にはまってるとみまるすけです。ブーム遅れてやってきてます。TT兄弟知らない方、絶対絶対ググっといてね（笑）さて。昨夜娘さん、夕方から9度の発熱il…
長かった10連休だったけど、あっという間に日常。ゴールデンウィーク後半は、私の実家に3泊4日で帰省してました。今回の帰省は3日間とも従兄弟達全員集合だったので…
ブログサボってる間に、時代変わってました(^◇^;)いや、毎日本当に全力疾走で生きてて（笑）なんか、ブログ書く前にバタンキュー的な…。。。先日無事娘は7歳にな…
長かった春休みも終わったぁー！！いやぁー結構幼稚園のお友達と遊び倒したよ…。それもこれも、悠仁が頑張ってデイに行ってくれたからだね。無事娘の入学式（算数セット…
昨日の朝はいつもより少し高めの平熱、もしくは微熱。というわけで、画伯と悠仁が小児科に行ってきました。最近悠仁は、救急搬送先のかかりつけ病院ではなく下2人と同じ…
8ヶ月も発作がないと、難病は治ったんじゃないかと錯覚してました。私自身もだいぶ油断してて、目を離すことも多くなってた。だから、昨日の発作はみれなかった…（泣）…
3月26日はパープルデー（てんかん啓発の日）です。今日はパープルデー大阪で、大きなイベントがありました。（行きたかったなぁ…。。。）我が家の近くでも、先週17…
またブログさぼってた(>__<)ヽそして、だいぶ頭がクリアなのか体力もついてきました。で、タイトルの「来年度に向けて生活リズム変更」。悠仁が体力もついてきたし…
やばい！インスタは時々更新してるけど、ブログ更新全然出来てない(；´Д｀)お久しぶりのとみまるすけです。前記事で、ワンワンワンダーランドの線引き話をしました。…
倍率30倍程度と言われたワンワンワンダーランドのチケット。なんと、4枚だけ当選してたので今日行ってきました！厳選なる家族会議の結果、画伯落選し画伯のみ会場外で…
最近ハマってることは、背筋を鍛えることです（笑）こんばんは、とみまるすけです。最近ジムに行く回数増えてます！！今朝は、ヨガ＆ピラティスレッスンの中で腹筋しすぎ…
インフル大流行すぎてヤバイ感じです。学校では、増えてませんがデイで沢山出始めました。悠仁の行ってるデイは地域の公立学校支援学級のお子さんが多く学級閉鎖がバンバ…
おはようございます。最近悠仁くん、4時半から5時の間に起きますil li (OдO`) il li（寝るのは7時45分前後）なかなかキツいものがあります。…
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5月は更新出来なかったー(^_^;)バタバタと日々過ぎていってます。5月は、悠仁の学校の体育祭に下2人の小学校で運動会。更に、6年生になる娘の修学旅行と学校行…
新年度始業式スタート直前、悠仁が体調を崩しました…。感染性胃腸炎です。。。どこからもらってきたのか下痢が止まらずm(__)m強直間代発作→発熱→救急外来受診→…
前回の記事が1月31日だった…笑月日が経つの早すぎて怖い(^_^;)前回は悠仁がコロナになり、家族全員で感染するぞと意気込んだものの誰一人感染しなかったという…
我が家に初めてコロナウイルスが侵入です❢悠仁行ってるデイサービスで、職員の中でコロナ感染者が出て（先週土曜日夕方に連絡貰う。悠仁はそこのデイ利用中だった。）そ…
明けましておめでとうございます。今年も細々とブログ続けていきたいと思ってます＼(^o^)／年明け早々の1月4日、悠仁君脳波検査がありました。今はだいたい1年に…
もう、大晦日❢❢❢ブログいつぶりだろうか…笑。見返してみたら2ヶ月ぶり❢笑。とりあえず、我が家の大晦日は病院スタートです(；・∀・)妹弟の風邪を貰ったらしく、…
世間では、インフルエンザが流行っています。我が子が通う学校でも学級閉鎖が出てます。そして、娘（5年生）がとうとう金曜日に発熱。からのインフルエンザAでした(´…
先月修学旅行を無事に楽しんだ次の週。疲れが出た所に風邪菌を貰ってきたらしく、1日微熱が出て鼻水ズルズルだから学校をお休みしました。発作は無く、元気ですが鼻水ズ…
先週、悠仁くん無事に修学旅行に行ってきました☆県外片道3時間❢発作が止まらずブコラム使用となれば、お迎えになります(；´Д｀)それだけは避けたいと祈りつつ。で…
タイトルの「ぎっくり腰」。昨夜悠仁が、娘の布団で寝落ちてしまい旦那が悠仁を抱えて移動させる瞬間ぎっくり腰になりました。全く動けず、今日は仕事を休み私が整形外科…
前記事で、コロナ感染濃厚と書きましたが…なんとー❢感染してませんでした(^^)平和な日々を引き続き送ることが出来ています（笑）ｽｺﾞｲが、下2人が通う小学校で…
夏休みが、無事に終わりましたー❢悠仁は8月24日から学校スタートで、下の2人は明日スタート☆我が家は、私が夏休みは働いていないので娘と次男坊はずっと家にいまし…
先日、悠仁の宿泊学習がありました。何せコロナで今までのお泊りは全て無くなったため 中学2年になって、初めて親から離れてのお泊り。そりゃもう、準備は大変でした……
お久しぶりです❢前回の記事、なんと元旦だった(；・∀・)半年くらい空いてしまった…笑もはや、誰もこんなブログ見てない気がする…笑ま、自己満だけど記録のために更…
明けましておめでとうございます❢ブログ更新がめっきり減り、読者もいるのかどうか…ですが、更新しときます（笑）悠仁は、年末12月29日に1ヶ月半ぶりに左半身痙攣…
お久しぶりなブログ❢ですが、明るい内容ではなく…いや、そもそも闘病ブログだし明るくなくていっか⁽⁽ଘ( ˊᵕˋ )ଓ⁾⁾笑まず。最近の…
前回の記事が5月11日。今日、8月27日(・_・;)もう、毎日ドタバタすぎてその間何してたのか記憶にない❢笑とりあえず、悠仁の夏休みは今日で終わり。明日からま…
最近悠仁は、月に2回程のペースで発作がありました。ケトン食に慣れてきたかも？っていう話を主治医と前回の受診でしました。で、デパケン血中濃度が30だったから、と…
新年度始業式スタート直前、悠仁が体調を崩しました…。感染性胃腸炎です。。。どこからもらってきたのか下痢が止まらずm(__)m強直間代発作→発熱→救急外来受診→…
前回の記事が1月31日だった…笑月日が経つの早すぎて怖い(^_^;)前回は悠仁がコロナになり、家族全員で感染するぞと意気込んだものの誰一人感染しなかったという…
我が家に初めてコロナウイルスが侵入です❢悠仁行ってるデイサービスで、職員の中でコロナ感染者が出て（先週土曜日夕方に連絡貰う。悠仁はそこのデイ利用中だった。）そ…
明けましておめでとうございます。今年も細々とブログ続けていきたいと思ってます＼(^o^)／年明け早々の1月4日、悠仁君脳波検査がありました。今はだいたい1年に…
もう、大晦日❢❢❢ブログいつぶりだろうか…笑。見返してみたら2ヶ月ぶり❢笑。とりあえず、我が家の大晦日は病院スタートです(；・∀・)妹弟の風邪を貰ったらしく、…
