若年性ハンチントン病のメグこ〜ちゃんのお部屋です。かぁ〜のとメグちゃんの二人で書いています
天国に逝った息子がメグこ〜ちゃんと同じ病気でして、忙しいママの代わりに、時々ブログを書かせて貰っています。更新が不定期ですので、毎日UPできなくて申し訳ありませんが、懸命に希少難病と闘うメグこ〜ちゃんをお伝えしていきますので、応援ヨロシクお願いします。
[にほんブログ村 病気ブログ 難病（特定疾患）へ] 2月12日から2月13日にかけて、 こ〜ちゃんの葬儀が行われました。 斎場にはメモリアルコーナーが設けられ、 こ〜ちゃんの小さい頃からの…
こーちゃんの容態が少し安定して、一旦帰宅していた時、 午後9時前に、 『こーちゃんの心臓が止まりそうです』 と連絡があり、トンボ帰りで病院へ。 到着したのは多分午後10時25分頃。 『…
2月7日 22時29分 メグこ〜ちゃんが亡くなりました。 [にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]
[にほんブログ村 病気ブログ 難病（特定疾患）へ] こんばんは。メグです。 火曜日の朝、まさかの雪❗ 道路が渋滞する中、3時間かけて病院に行くと、 スタッフが慌てていて、 「何事&…
[にほんブログ村 病気ブログ 難病（特定疾患）へ] こんにちは。メグです。 こーちゃんは日によって体調が変わりますが、 血圧は少しずつ安定してきています。 発熱は毎日ですが、なるべく…
[にほんブログ村 病気ブログ 難病（特定疾患）へ] こんにちは。メグです。 今日のこーちゃんは小康状態です。 酸素は45% spo2 97〜100。 ハートレート105〜115。血圧70〜53。 今日は上唇も…
[にほんブログ村 病気ブログ 難病（特定疾患）へ] こんにちは。メグです。 今朝、病院からこーちゃんの呼吸が不安定との連絡があり、病院に向かいました。 実は年末から発熱が続いていまし…
[にほんブログ村 病気ブログ 難病（特定疾患）へ] こんにちは。かぁ〜のです。 メグちゃんから、こ〜ちゃんの容態がかなり悪化していることを聞き、 クリスマスの訪問を急遽早めて会いに行…
[にほんブログ村 病気ブログ 難病（特定疾患）へ] こんばんは。メグです。 こ〜ちゃんですが、今週月曜早朝に心拍数と血圧が低下。 レントゲン検査をしたところ、 膿が広がって心タンポナ…
[にほんブログ村 病気ブログ 難病（特定疾患）へ] こんにちは。かぁ〜のです。 こ〜ちゃんにハロウィーンのケーキをプレゼントしてきました<img src=
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