プチ旅行

順調に高校生活を送っているふき。今年のGWは珍しく連休がとれたパパさんといっても直前まで予定がはっきりしなかったので基本的には家〜近場の移動のみでしたがそれじ…

入学式

ふき、無事に高校入学しました高等部専用の玄関から入ってこれまでとは違う雰囲気に戸惑いながらも意外と素直に従ってるな〜と思っていたら保護者と別れて教室に行くとき…

卒業式と合格発表

ふき、中学部を卒業し無事高等部に合格しました4月からは花のJK、女子高生です。卒業式には帰省中のお姉ちゃんも参列つい最近購入したという一眼カメラで熱心にふきを…

入試

高等部の入試日はスクールバスは利用せず親子での登校です。受付時間より少し早く学校に着いてしばらく車で待っていることやなにやら緊張感が漂う様子にふきも不安げな表…

もうすぐ春

先日の授業参観日の学年懇談会で中学部に通うのもあと残すところ15日との話があり思わず「え」と驚きました寂しさやもの悲しさといよいよ高等部、その前の卒業式と入試…

初インフル

新年あけて、程なくふき生まれて初めてのインフル感染しました我が家3人全滅の中でも伝染ることはなかったふき。ダウンちゃんはインフルなりにくい説はいよいよ本物だな…

新年

あけましておめでとうございます長いようでやっぱりあっという間に終わった年末年始とふきの冬休み。私は無職の身になりましたが未だに仕事の夢を見ます冬休み中、我が家…

将来のお金

今年もあと1ヶ月私の勤め先は個人事務所で上司が高齢であることを理由に今年いっぱいで廃業します。27年余この職場で勤めてきましたがもう終わりだと思うと寂しさとや…

「知的障害」って言葉はやっぱり痛い・・・

ふきの学校では中学になってからは授業で将来の就労に向けての職業体験や作業活動が多く組み込まれています。その中で、先日卒業された先輩を招いてお話を聞く会、という…

最後のステージ発表

先週、ふきの学校で学習発表会がありました。高等部では作業学習の実演と販売会が行われるのでステージ発表は中学部で終了、ふきにとってこれで最後の発表です。修学旅行…

「奇跡は待ってたんだ♪」

ふきがファンクラブに入っているなにわ男子 今年のライブは春に抽選結果が出ていて残念ながら落選・・・最初に伝えた時は抽選の意味が分からなかったようですがしばらく…

修学旅行

9月の中頃ふき待望の修学旅行がありました。夏休み明けから、そわそわ～大き目リュックを持ち出して早く荷物を入れたくてウズウズ 新幹線で福井～石川県への1泊2日。…

学校でのお薬事情

ふきの通う支援学校は肢体不自由児や医療ケアが必要な生徒も通える「総合支援学校」です 常時投薬治療している子も居て学校に薬の管理をお願いすることができます。幸い…

バセドウ病ふたたび

中学1年生に発症したバセドウ病2年間投薬治療をして検査結果に応じて薬を減らしていって今年の3月で一旦中止半年間、様子見ましょうとなっていました ちょうど小児慢…

作業所の見学

夏休み中にふきを連れて2カ所の作業所見学に行きましたいずれも担当のケアマネさんからご紹介してもらった施設で事前に案内もしてもらっていました。その前には場所的に…

ついにやって来たアイツ

何も予定はないはずの我が家のお盆休みついに、ついにアイツが我が家にやってきました 新型コロナ あれから4年半避けて、耐え続けもはや新型とも呼べないほどになった…

15歳

8月5日誕生日15歳になりました。おめでとう🎉先日は初めて就労施設の見学に行ってきました。まだ高等部もありますが、ふきは「クッキーつくる〜」とすぐにでも働らく…

ゆっくりだけど成長しています

我が家のプランター菜園思いのほか順調に育っています。  それらしい実も付いてきました。実を大きくするには栄養が集中するように間引く必要があると思いますがあんな…

ぽっちゃり注意報

先週金曜日パパさんが会社の飲み会でふきと二人での夕食。ガストと迷っていましたがふきはやっぱりラーメンがいいと デイにお迎えに行くとちょうと1年前に二人きりの夕…

障害を意識した1週間

ふきが障害者であることはほぼ意識しない日々ですが先日「あれ？なんか違う？」という扱いを受けて久々に凹んでしまいました 「眼科で順番、飛ばされた件」いつも激込み…

運動会

前回の続きおまけ 児童相談所に直接電話した際に児相にもふきの記録はあるので書類は届いていないけど面談日の予約の話は進めますね～と言われて5日目希望日の予約が取…

またなのね…福祉課

毎度おなじみの「市役所が仕事しない問題」今年の夏は療育手帳と特児両方とも更新時期です。書類を市役所福祉課の窓口に提出。児童相談所から面談日について連絡をもらえ…

進学に備えて

中学3年生のふき。今年度は校内で進路・進学に関する行事が数ヶ月ごとにあります。でもこれは保護者を対象としたもので中学在校生については毎日の授業を通じて高等部の…

創作活動

最近、家でも学校の作業授業で頑張ってた刺し子に勤しむふき。ガイドのラインはありますが上手に出来上がってますそんなふきに触発されて私もまた手芸をし始めました。こ…

「警察沙汰」

とにかく刺激を〜との思いがあってふきが興味を持ったものは色々とチャレンジしてきていて手指の訓練にもなるしと楽器のおもちゃなどもあれこれと沢山買ってきてただふき…

中学3年生にむけて

終業式が今日のふきにとって中学2年生最後の日となりました。いよいよ、次年度は中学3年生。卒業～受験～進学が控えています 先生方も折に触れて「進学・進路」に言及…

作業制作品

先日の授業参観日には中学部の作業制作品の販売会もありました作業は班を替えていくつか交代でしていますがふきはその中でも手芸工作が好きなようで刺し子を特に頑張って…

二十歳

昨年20歳になったお姉ちゃん。法的には既に成人していますが成人式＝二十歳を祝う会がありました私は成人式には出席していません。県外の大学にいたし、小学校単位での…

地震

1日の地震我が家は幸い全員無事でした。 今回、心が痛かったこと「地震発生時ふきが一人でいたこと」お昼にパパさん実家へ年始の挨拶に行って一旦帰宅。4時頃に夕飯の…

名古屋ドームコンサート

名古屋までは車で約4時間。コンサートは夜なので、朝一で出発すれば十分間に合う予定でしたそこにきての大雪予報…電車やお天気、宿手配アプリを何度もチェック。悩みに…

今年の漢字

11月はいったい何をしていたのか・・・全く思い出せないまま12月も終わろうとしています 歳を取るほど1年が短く感じる現象をジャネーノ法則というのだそう今年は特…

念願のライブ参加

昨年のちょうど今頃終わりを覚悟した我が家の推し活。まだ続いてます、というか更に激しさ増してますあれから一年。彼らを取り巻く環境はかなり変化しました。悪行につい…

久々の入院

ふき、何年ぶり？の入院でしたスポーツの日。朝はうるさいくらいに元気だったのに、昼前から静かになって、時間をおうごとに段々と様子がおかしくなっていく…いつもはし…

お姉ちゃんの夏休み

いつまでも暑いからいつの間にか9月が終わっていました8月の終わりから9月上旬。お姉ちゃんが帰ってきていました。髪も染めて、コンタクトしてワンピースに化粧に・・…

14歳になりました

8月5日ふき、元気に14歳になりました 小児慢性特定疾患の申請更新のため依頼してあった医師の意見書を取りにその前日にふきが生まれた病院に行きました。偶然、たま…

食べ方のクセ

ご飯のマナー、特に衛生面についてはかなりうるさく言ってきましたがまだお茶碗を持たない、手を添えないことも多くて気付いたら注意しています。とは言っても私自身の箸…

作業活動がお好き

いつの間にか夏休み…毎日暑い暑いと言いながらも数年前の大雪を思えばまだましだよな〜と自分に言い聞かせてやり過ごしています私の老化おさまらずいよいよ更年期症状本…

偶然とは恐ろしいもので

ふきのバセドウ病の定期検査の日主治医の先生が退職されて新しい担当医とは初対面だったのと年1回の小児外科の診察もあったので珍しくパパさんも一緒に。色んな検査を効…

特別な5月

今年のゴールデンウイークは珍しくパパさん仕事が休みが多く天気も良くて、あちこしお出かけを楽しみました思えば、結婚して15年初めての3連休となりました・・・ ま…

2年生スタート

新学年、新年度が始まって2週間。今年は学校の役員しかも部長職を務めるので気分が落ち着かないでいます ふきはクラス替えがあったものの顔ぶれとしてはさほど変わらず…

映画館デビュー

2週間ほど前の日曜日、3人で映画「ドラえもん」を観てきましたふきにとっては初めての映画館でした。保育園時代に地区センターでのアンパンマン映画上映会に一度だけ行…

漢字能力、向上中

無事1年生が終了～卒業式が終わって3年生が居なくなった学校の雰囲気にいよいよ2年生になるんだ～とワクワク待ちきれない様子です この1年で頑張ったことは沢山あり…

行くか?140cm

今のふきの身長、137cm3年半前、早発症の治療を始めた時は125cmでその時の予想最終身長は132。1年半の治療の後、2年前の身長が130。伸びてもあと2〜…

お姉ちゃんが帰ってきた!

私の仕事が急に忙しくなって休日返上＆残業続きで気がついたらもう1月が終わってましたそんな中、久しぶりにお姉ちゃんが帰省してきて更にバタバタになる…とりあえず、…

師走はやっぱりあっという間

ふき、無事に二学期を終了しました。後半は学部でコロナの報告が相次いでビクビクしました世間では旅行だの、規制なしだのすっかり緊張も緩んだ様子ですが、支援学校では…

学校での様子

ふきの学校は未だコロナ警戒中。参観日は参加者1名のみ…春はパパさんが行ったので、ようやく秋になって、ふき中学の授業の様子を見ることが出来ました中学部1〜3年生…

傷心な週末…

我が家の推し活…突然終わり、になりそうですメンバーの脱退、退所。寂しさはあるものの、本人が望んでそう決めたのならもちろん祝福しますでも、ファンクラブ動画を見る…

発表会とくじ運と

先日、ふきの学校で生活発表会がありましたマーチングバンドの演目でふきはフラッグ担当動きながらの演技はふきにはちょっと難しかったようで前後のちょっとした移動のみ…

アクスタ作り

我が家の「推し活」グッズ集めは順調に進んで一カ所がまっると神殿化しています アクリルスタンド。お気に入りのメンバーさんが厚めのアクリル板に転写された物でファン…

今年の夏

いつの間にか夏休み、終わってた・・・ この1か月は外壁＆給湯器の工事で落ち着かない日が多くてふきのデイでもコロナ感染があったりでこれまた落ち着かなくて・・・バ…

在宅重度障害者住宅改修補助制度

長文です。今後のために覚書です。 築20年の我が家。給湯システムも旧式で熱湯と冷水の蛇口がついてるタイプ。危険認知が不十分のふきこれまで、水と間違って熱湯の方…

まとめて病院デイ

6月は病院＆更新手続が色々と重なって忙しくしてました いつもの総合病院ではバセドウ病の検査の日に年1回の小児外科の診察もしてもらって血液検査に尿検査、レントゲ…

身を守る術

能登沖の地震。 最初の時はパパさん実家にお義父さんへの父の日ギフトを届けた帰り道で車中に居たので揺れは全く感じず ただ久しぶりに聞いた携帯の警報音にはドキドキ…

中学部の授業

中学生になって一番好きな授業は数学だそう。今は、時計のお勉強してるそうです時計…読めるように…う〜ん多分ふきは無理かな〜だけど、行動の目安にはしているらしい。…

老いと遺言書

すっかり一人暮らしに慣れたお姉ちゃん。バイトもこちらに相談もなくさっさと決めてきてます積極的、アクティブ。しかし、それは裏を返せば怖いもの知らず、世間知らず、…

制服姿

ふきの制服姿がまぁ〜可愛い小さい身体だけど制服を着るとやっぱり中学生然としています。 ふき学校の制服はよくあるいわゆる「イートン型」。通販でも買えるものですが…

就労先の見学活動

中学生になって1ヶ月。同じ支援学校だと気を抜いていましたが小学校との違いをちょこちょこと感じるようになりました中学校の方針は「自分のことは自分でする」着替えや…

早速のお休み

ふきは今、一人で寝ています元々うちは寝付くまで側にいるやり方ではなく布団をかけて、明かりを小さくして、お休み〜、と一人にする「米国映画&ドラマでよく見るやつ」…

新しい日常

4月1日、お姉ちゃんの引越し〜8日、ふきの中学部入学式山をひとやまもふたやまも越えて、怒涛の一週間が過ぎました。ようやく日常がかえってきます。まっさらな未来が…

幻の学資保険

「大学はお金がかかる」入学金に学費，共済や教材費用一人暮らしに必要なアパート初期費用に家電製品・家具・生活用品代・・・自分が大学に進学の際お金で苦労した分必要…

卒業

子供たち、二人とも高校と小学校を卒業しました無事、志望校に合格したお姉ちゃんは4月からは大学生になり，他県で一人暮らしを始めます。今は、その準備で大忙しですふ…

寂しさ5：期待5

先日、大学の二次試験を受けるお姉ちゃんに付き添って県外へと行って来ました移動そのものは日本国の至宝とも言える新幹線のおかげでさほど苦にはならず。でも、やっぱり…

もったいない

二次試験対策ためのこれまで名前しか知らないような同級生と組んでの個別授業になっているお姉ちゃん。先日組んだ、ある男子生徒から「〇〇さんの妹ってダウン症？」と聞…

落ち着かないわ〜

オミクロン、こわいまだ私達の周りには感染者も濃厚接触者も報告はありません。それでも、ひたひたと寄せてくるオミクロンの波お姉ちゃん、県外の大学を志望していますが…

共通テスト終了

お姉ちゃんの共通テスト。無事終了しました 心配していた大雪は幸いピークは1日ずれましたが出来るだけ試験会場の近くに行っておきたいというお姉ちゃんの希望もあって…

ありがとう

昨年末の私の誕生日そのずっと前から誕生日を楽しみにしていたふき。ふきにとって誕生日とはケーキ食べて、クラッカー鳴らして、ハッピーバースデーの歌うたって、プレゼ…

来る年

雪に怯える日々を過ごしていたらもう今年最後の日となっていました。そして今も窓からは真っ白な世界が広がっています まぁ今年はお姉ちゃんの受験を控えオミクロン株も…

ワクチン2回目

コロナワクチン2回目、無事終了。今回は流石に副反応が出ました。とは言っても、かなり軽め朝起きたら、腕が痛いと言っていたので注意深く様子を見ていたら翌日の午前中…

副反応？

ふき、先週金曜日にコロナワクチン1回目打ってきました中断後、再開したものの接種できるクリニックは指定されていて、ほぼ初見のところばかりでしたがそのうち一番早い…

ワクチン事情

ふきのコロナワクチン接種。自分たちで経験してみてコロナに罹患したらこれ以上しんどいことになる可能性やふきの細胞が21トリソミ―であることやバセドウ病であること…

書く＆読む

現在の書き取りの状況カタカナは全くですが、ひらがなを読むことはほぼ出来てきました。が、一文字ずつ音読するので言葉としては理解できていない気もしますでも読みたい…

「特別」なのが嬉しい

ふきの甲状腺の数値。薬の効き過ぎで完全に「低下症」状態になので、服薬は最低量をしかも2日に1回となりました。ふきは薬を飲むのが好きなので飲まない日がある、とい…

ユーチューバーごっこ

ふきが自由時間にしていること。「学校ごっこ」先生なりきり具合がバリエーション豊かになってきました。音楽だったり、体育だったり…部屋の中をあちこちダイナミックに…

世も末

お姉ちゃん、ただいまワクチン2回目2日目。頭痛と倦怠感と闘っておりますお休みはとってあったものの仕事がごたついてて、今日来てくれなぁい？という感じでしたがしっ…

中学部説明会

コロナ感染状況で2度の延期を経て先日、ようやく中学部説明会がありました密対策で、在校生と外部生とは別日でそれぞれも数グループに分けての実施でした。9月初旬の休…

ワクチン接種

我が家のワクチン接種状況。 パパさんと私は2回目終了。お姉ちゃんは来週1回目です。 私は1回目からそれなりの副反応が出たのでもっと酷くなると聞く2回目に物資も…

スマホ

スマホにはさして興味がない私。外出先で一度も触らずに帰宅することもスマホ操作もよく判らずにお姉ちゃんに「これってどうするの?」と聞くことが多いです。お姉ちゃん…

夏休み

県内のコロナ感染者の急増をうけて県立学校の夏休みが2週間延長になりましたふきの学校も県立なのでお休みです。今回も夫婦で交代で有休とって乗り切りますお姉ちゃんは…

小児慢性特定疾病

「小慢（しょうまん）」小児慢性特定疾病の略です。ふきがもし居なかったら恐らく一生聞くことすらなかった言葉や制度を色々と知ることが出来ていますふきは現在、早発症…

誕生日に感じる成長

今年も我が家の3人の獅子座さんの誕生日集中期間になりました 今年はパパさんのお祖母ちゃんのお葬式もあり、いつも以上に浮ついた感がありました。 コロナ禍での冠婚…

12年間

甲状腺機能亢進症のお薬を飲んで3週間。血液検査に行って来ましたその結果・・・数値が基準値に。あれ？この薬は少しずつ蓄積されていくもので通常、その効果が現れるま…

全国大会出場！結果！

お姉ちゃん、部活が忙しくて肝心な受験勉強ができていません。でも、それで結構 お姉ちゃん、すごいんですもの～ コンクールの地方大会、3位入選して全国大会出場それ…

検査と治療

今回、ふきがスムーズに検査できたのもこれまでの既往症があったこととやはり3月まで毎月通院してきてたのが良かったのかな～と 総合病院なので、予約なしでの再診は受…

バセドウ病

ふき、甲状腺機能亢進症バセドウ病に罹患しました きっかけは、急激な痩せ方。5月半ば頃から以前のような丸みがなくなってきてて3月に終えたホルモン治療の影響かな？…

「一人」で困ったこと

「一人で出来る」を勧めていて困ったこともありました。 最近は、トイレでは人が並んでいない状態であれば私は出入り口で待っていることが増えましたが先日、一緒に個室…

「一人でする」を増やす

今週予定されていた中学部の見学会＆説明会もコロナのせいで中止になりました・・・ 学校の様子やシステム、準備することなどもこれまでの公開デイや行事ごとで分かって…

優しさに癒やされる

新学期が始まって2ヶ月。ふき、体調不良で学校をお休みしました。 おなかの調子が悪い以外熱や咳などの風邪の症状はなく元気がない、ぐったりしているだけ・・・といっ…

伝え方の印象

来週予定されていたふきの学校の学校公開デイ・・・今年も学年によって日は分けられていて来られるのは2人まで同じ空間にいる人数は多くても20名程とかなり限定されて…

目的地は「空港」です

最近の日曜日によく行くのが、「空港」です飛行機に搭乗するためではなくただ「空港に行く」のが目的です。富山空港は展望台のほかにも迫力ある離発着が間近で見られる公…

お弁当は✕の運動会

今週末、昨年は中止になったふき学校の運動会があります午前中のみ、種目も限って規模をぐんと縮小して、観覧は家族2人まで、しかも学部や学年による入れ替え制での開催…

怒りん坊、なフリ

最近のふき。お姉ちゃんに冷たいです。そこらへんにあるチラシだか何かのパンフを突然のお怒りモードで😡コレ!読みさない!と強引に渡してお姉ちゃんが渋々受け取ると…

6年生になりました

ふき、いよいよ6年生です。「学校で1番のお姉ちゃん」というポジションに満足してそれに値するように『あ（が）んばるぅ！』と張り切っているようですが親しみ慣れた先…

早春期早熟症の治療終了

ふきの早春期早熟症の治療がこの3月をもって終了となりました この後、念のため夏休み中にホルモン値の測定します。 10才0ヶ月、身長125センチから始まった治療…

お姉ちゃん

突然の休校からもう一年経つんですね来る日も来る日もテレビではコロナのことばかり・・・緊急事態宣言やら時短営業要請やら外出自粛やら・・・・・毎日、誰かが誰かを責…

雛まつり

昨今の「ジェンダーにまつわる諸々問題」女〜とか女性〜とか、なんとかマン、って単語に過敏になっちゃってます。「あれ?今のって言ってよかったのかな」と🤔そんな中…

5年生の参観日

先週の土曜日にあったふきの授業参観🏫 コロナ禍にあって学校での様子が見られるのはとて貴重な機会なのでパパさんも仕事を休んで行きました。 授業は算数📊最近は…

お姉ちゃんの骨折～つづき

お姉ちゃんの骨折の件。 直接学校に意見を言いたいところですがお姉ちゃんに止められています・・・ テストへの配慮は全く、まーったくなされていないようです。 学年…

受傷と受賞

お姉ちゃん。指を骨折しました 体育授業のバスケしてる時に人差し指を強打学校からの連絡もなかったのと2日後には腫れや内出血も落ち着いて痛みもないので単に突き指か…

人の気持ちが見えるようです

いつも間にか今年もあと11月・・・多分、気が付いたらもう年末ってことになる気がします 予報通り今年は雪の日が多いです先月のような大雪が次はいつ来るかビクビクし…

当たった♪

お餅が大好きなふき。串団子や大判焼きも好きです。味はあんこ一択。 冬はあんまんもよく食べますお腹まわりのプニプニが気になってますが嬉しそうに「あーんまん」とい…