膠原病の強皮症で逆流性食道炎、嚥下障害、肺線維症など色々な症状ともう１５年以上闘っています。
初めは特発性間質性肺炎と診断され、初診ですでにその終末像である肺線維症にまで進行していると言われました。通院して様子見をしていたらもしかしたら膠原病かも知れないと言われて受診したら膠原病の中の一つである強皮症であることがわかりました。結局肺線維症は膠原病由来であることもわかり、９年前から在宅酸素療法を始めて２４時間酸素を吸入して生活しています。
お知らせが遅くなり申し訳ありません。haruは9月19日に永眠いたしました。長い間ブログを読んでくださり、本当にありがとうございました。 …
今更なのですが、私は7月16日に退院しました。今回自分のパソコンを持ち込まず主人のタブレットを使っていたので余計に更新しずらかったということもあります。退院後…
採血と心エコーの結果を見てから今後の今後の事を決めるって研修医が言ってたから、甘く考えていたのでガックリ(ToT)外見的にはかなり浮腫が減ってきていたのですが…
22日から心不全で入院してます。浮腫がひどくて日に日に身体中がポヨポヨになっていたので本当はもっと早く入院すべきだったのですが、私の両親の認知症がひどくなって…
本当に、皆様にご心配させてしまっているだろなあと思いつつも、夜になってメールチェックし、いつも利用しているスーパーの宅配商品の注文するだけで精いっぱいでした。…
前回更新したのが1月半ばで、それからも体の色々な所が痛くなったり調子が悪くなったり本当に自分自身の体調管理でいっぱいいっぱいの私に、認知症の症状が徐々に進んだ…
新年のご挨拶もしないまま、自分の体と四苦八苦して過ごしていたら今日はもう30日になっていました。ここのところ日本中が寒波に襲われていて、特に闘病中の人にとって…
昨日が毎週の呼吸器科の受診日だったので、ここのところ浮腫みがまたじわじわと復活してきていたのを診てもらいました。やはり体重の変化をチェックしていると本当に体重…
毎週の呼吸器科の受診に行ってきました。あいにくの雨降りの中での車の乗り降りは本当に嫌ですね(-_-;)JRの新幹線改札口に近い場所ということでオフィスビルやマ…
やっとコメントにレスをつけるぐらいの気力が戻ってきました。今夜も少し書いたのですが、もう疲れてしまったのでまた明日にでも書かせて頂きますので、コメントをいただ…
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