病気の書き込みがメインです。その他にも問題あり愚痴ばかりですが興味のある方覗いてやってください。
献血で白血病発覚 幸運にも兄とHLA一致し末梢血肝細胞移植)移植中に長男誕生。GVHD(移植片対宿主病)により薬物性の糖尿病・閉塞性細気管支炎 落ち込むまもなく白血病再発。白血病と気管支炎がメインで白内障 骨粗しょう症それと輸血で感染したB型肝炎(まぁ これぐらいにしておくか^^)
29日の月曜 訪問医がきました。 本日は 訪問医の文句を書きたいと思います。 その日は 初のポート針の交換日でした。 もともと初対面の時から いまどき珍しい上から目線であまり 良い感触ではありませんでしたが その日も なんとなくそんな対応でした。 血圧 体温 酸素など 一通りのバイタルチェックが終わり いよいよ交換です。 まず最初に 針を抜くところからなのですが そもそもの構造を理解して…
先日24日に ようやく退院してきました。 先生方・ソーシャルワーカー・看護師・たくさんの方々の協力で 希望通りの日に退院できました。 介護保険の問題やら 介護ベットや点滴のこと いろいろとやることがたくさんありました。 そうやって 帰ってきた我が家は 子供たちもいるので やっぱりほっとします。 子供たちも 最初は緊張しているようでしたが すぐに前とおなじような感じになったかな。 すこし …
このブログを書いている私だとわかっている人は 申し訳ありませんが 内容等を 漏らさないようにして下さい。 恥ずかしいのと キャラが違い過ぎるので😅 できれば LINEで繋がっている人は 見てるよと教えて下さい。 LINEわからない人は メールかFacebookか なんらかのSNSをつかって 誰なのか お名前教えてほしいです。 誰が見てるかわかったところで なんら 変わることはありませんので よろしくお願いしま…
今日は 家族への説明会で かみさんの両親 自分の母親と兄とかみさんと自分の計6人です。 病歴の説明 白血病からはじまり ザックリ現在までの経緯から始まりました。 そして 今現在の状況の説明があり 自分のほうから先生に余命についての説明を行いました。 前回 自分だけへの説明のときは 年内と言っていたのに 今回は長い沈黙あと三ヶ月と言われました。 年内と言うのは最大での意味だったのでしょう …
先週 金曜 主治医から今後の話したいけど 家族よんでもらえる?と。 大丈夫 自分一人で聞きますよと面談室へ。 そこで医師二人 看護師一人 自分四人です。 一枚の手書きでかかれた 説明用紙を見せられ そこには実際には不可能な治療方法が二つ書いてありました。 一つ目は 外科的処置として 顎の腫瘍の切除でこれをすると すでに何度も切除している部分なので 皮膚の余裕がなく縫合できず(放射線をしたの…
本日 放射線科の受診あり 口腔内と顎の腫瘍をチェックしてもらいました。 口腔内は少しずつ良くなっているようですが 腫瘍のほうは ほんの少しは小さくなっているので まだわかりませんが もしかしたら あるていどまでで 残ってしまうかもと。 それと 腫瘍横に 以前の手術の傷で 放射線の影響からか 薄い皮がめくれ 絆創膏を貼っていた部分があるのですが 放射線終了時期あたりから 大きく膨らんでシコ…
本日連休明けとなり CT検査をしました。 CT検査の目的は 顎等の腫瘍確認と肺の影(肺がん疑い)です。 どちらも心配でしたが 肺がんだけはなんとか。。。 夕方 主治医が現段階での結果を教えてくれました。 とりあえず リンパの転移は見つからず 肺の影も薄くなっているようで 呼吸器内科の主治医いわく 癌ではなさそうとのことでした。 おそらく以前になった非結核性酵酸症ではないかということですが…
今週に入り 前向かいのベットの方が退院し 3人部屋のここは 自分一人の部屋となっています。 ゴールデンウイークなので 皆退院し自分ひとりとなったのですが 院内全体が 外泊者も多く わりと しんみりと静かです。 さすがに一人の部屋にいると 45のおじさんですが なんとなく寂しいです 先週木曜で 最終の放射線治療でしたが 今日で六日目 いまだ痛み変わらず 逆に 強くなっ…
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