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あららっ! 白血病。 http://tomana.at.webry.info/

病気の書き込みがメインです。その他にも問題あり愚痴ばかりですが興味のある方覗いてやってください。

献血で白血病発覚 幸運にも兄とHLA一致し末梢血肝細胞移植)移植中に長男誕生。GVHD(移植片対宿主病)により薬物性の糖尿病・閉塞性細気管支炎 落ち込むまもなく白血病再発。白血病と気管支炎がメインで白内障 骨粗しょう症それと輸血で感染したB型肝炎(まぁ これぐらいにしておくか^^)

とし
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氷見市
出身
氷見市
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2009/07/25

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  • 入院中。

    しばらくぶりの書き込みですが まだいきておりますので もうしばらくお付き合い下さい 先週金曜日7/7の七夕の日 定期外来診察と 最近 痛みがひどいので 何とかしてもらうために 7日以前に予約してあった科へ受診するため 病院へきたのですが 最初の急に予約した科で 今日は帰らないで入院してくださいと。。。 血液検査の結果 カルシウムが12.3と非常に高いらしく 心臓への…

  • KYな人

    昨日 自宅にて いつものメンバーでホームパーティーをしました。 本来なら BBQなのですが 自分のことがあるので 家の中となりました。 入院ばかりで久しぶりにみんなとは逢ったのですが 参加者は全員 余命のことまでわかっています。 参加者の中の一人 よく言えば天真爛漫 悪く言えば破天荒・空気読めない人がいます。 そこも含めてのキャラで本当に純粋で良い人ではあります。女性ですが。 パーティー…

  • 最後の部活

    以前に書き込んだ 娘 高校3年 最後の大会で 北信越大会出場を書きましたが 本日 福井でありました。 娘は前乗り 昨日より福井へ行っていますが 自分と妻は 早朝5時過ぎに出発し 第一試合に間に合うよう 昨晩からの点滴開始時間を調整などし 少し余裕を持って 現地到着しました。 三時間近くの妻の運転で出かけるのは 人生初 お疲れ様 申し訳ない。 試合そのものは 4-2であっさり負けてしまったのです…

  • 介護保険被保険者証

    本日 介護保険の保険証をケアマネさんが持ってきてくれました。 要介護の状態区分が な・な・なんと!! 5でした。 介護の認定ランクは 要支援の1から始まり2までで その次が要介護となり1~5のランクがあります。 そのなかで 一番重度の要介護5ですよ! 信じられません。 まぁ 残りの時間が3ヶ月とか言われているので そこでの配慮・忖度的なものもあったのではないか?と思います。 であれば あ…

  • 近況

    最近といっても けっこうバタバタしています。 訪問医の問題や点滴ルート問題。 それに ベット周りの環境整備などなど いろいろあり それ以外に 友達や親類の訪問が多いです。 身体の状況としては 午前の眠気と痛みがましています。 眠気のほうは 麻薬の針薬のベースを1.5倍の3mmした影響もあると思います。 顎のほうは 腫瘍部の傷が崩壊し大きく陥没してきました。 骨までは見えませんが そろそろ見…

  • 北信越大会出場決定!

    本日 娘が小学4年から始めているソフトテニスの本当にラストの大会 高校総体の県大会二日目 個人(ペア)の試合がありました。 前回大会をベスト16に入っているので 今回もシード枠の位置でのスタートとなりました。 初戦・二回戦とファイナルまでいくような接戦を勝ち上がり いよいよ三回戦 これに勝てばベスト16に入り 北信越大会に行けることとなります。 高校のソフトテニスは4セット取ったほうが勝ち…

  • 訪問医問題。

    29日の月曜 訪問医がきました。 本日は 訪問医の文句を書きたいと思います。 その日は 初のポート針の交換日でした。 もともと初対面の時から いまどき珍しい上から目線であまり 良い感触ではありませんでしたが その日も なんとなくそんな対応でした。 血圧 体温 酸素など 一通りのバイタルチェックが終わり いよいよ交換です。 まず最初に 針を抜くところからなのですが そもそもの構造を理解して…

  • 退院。

    先日24日に ようやく退院してきました。 先生方・ソーシャルワーカー・看護師・たくさんの方々の協力で 希望通りの日に退院できました。 介護保険の問題やら 介護ベットや点滴のこと いろいろとやることがたくさんありました。 そうやって 帰ってきた我が家は 子供たちもいるので やっぱりほっとします。 子供たちも 最初は緊張しているようでしたが すぐに前とおなじような感じになったかな。 すこし …

  • このブログを誰が書いているかわかる人へ

    このブログを書いている私だとわかっている人は 申し訳ありませんが 内容等を 漏らさないようにして下さい。 恥ずかしいのと キャラが違い過ぎるので😅 できれば LINEで繋がっている人は 見てるよと教えて下さい。 LINEわからない人は メールかFacebookか なんらかのSNSをつかって 誰なのか お名前教えてほしいです。 誰が見てるかわかったところで なんら 変わることはありませんので よろしくお願いしま…

  • 家族への説明 余命三ヶ月。

    今日は 家族への説明会で かみさんの両親 自分の母親と兄とかみさんと自分の計6人です。 病歴の説明 白血病からはじまり ザックリ現在までの経緯から始まりました。 そして 今現在の状況の説明があり 自分のほうから先生に余命についての説明を行いました。 前回 自分だけへの説明のときは 年内と言っていたのに 今回は長い沈黙あと三ヶ月と言われました。 年内と言うのは最大での意味だったのでしょう …

  • 余命宣告。

    先週 金曜 主治医から今後の話したいけど 家族よんでもらえる?と。 大丈夫 自分一人で聞きますよと面談室へ。 そこで医師二人 看護師一人 自分四人です。 一枚の手書きでかかれた 説明用紙を見せられ そこには実際には不可能な治療方法が二つ書いてありました。 一つ目は 外科的処置として 顎の腫瘍の切除でこれをすると すでに何度も切除している部分なので 皮膚の余裕がなく縫合できず(放射線をしたの…

  • 腫瘍拡大。

    本日 放射線科の受診あり 口腔内と顎の腫瘍をチェックしてもらいました。 口腔内は少しずつ良くなっているようですが 腫瘍のほうは ほんの少しは小さくなっているので まだわかりませんが もしかしたら あるていどまでで 残ってしまうかもと。 それと 腫瘍横に 以前の手術の傷で 放射線の影響からか 薄い皮がめくれ 絆創膏を貼っていた部分があるのですが 放射線終了時期あたりから 大きく膨らんでシコ…

  • CT検査結果。

    本日連休明けとなり CT検査をしました。 CT検査の目的は 顎等の腫瘍確認と肺の影(肺がん疑い)です。 どちらも心配でしたが 肺がんだけはなんとか。。。 夕方 主治医が現段階での結果を教えてくれました。 とりあえず リンパの転移は見つからず 肺の影も薄くなっているようで 呼吸器内科の主治医いわく 癌ではなさそうとのことでした。 おそらく以前になった非結核性酵酸症ではないかということですが…

  • ゴールデンウイーク。

    今週に入り 前向かいのベットの方が退院し 3人部屋のここは 自分一人の部屋となっています。 ゴールデンウイークなので 皆退院し自分ひとりとなったのですが 院内全体が 外泊者も多く わりと しんみりと静かです。 さすがに一人の部屋にいると 45のおじさんですが なんとなく寂しいです 先週木曜で 最終の放射線治療でしたが 今日で六日目 いまだ痛み変わらず 逆に 強くなっ…

  • 放射線終了。

    本日をもって放射線照射是全28回 終了しました。 終了時 放射線のフロアを出る際 看護師に小さなクス球を出され 引くと「○○さん 放射線治療終了おめでとうと書かれた 垂れ幕が出てきました。 へ~こんなことしてくれるんや と感謝の気持ちで 大変うれしかったです。 後は ゴールデンウィーク明けに 以前書いた肺の怪しい影の検査でCTをとります。 それと 退院するには 口腔内の痛みが回復し 点滴か…

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