数々の難病(筋肉に腫瘍ができる病気、クローン病、多発性硬化症など)と共に、私らしく生きる!
幼い頃から、右足に腫瘍ができる病気や、内臓疾患で、小児病棟に入退院を繰り返してきました。 難病のクローン病と、多発性硬化症を患っています。 ピンクの電動車椅子が愛車です☆ 現在は、在宅医療を受けながら、療養生活を送っています。 目標は、作家になること!
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体調がよろしくなく、短文なTwitterで書いてます。まゆゆの名字と、本名の漢字1文字が入ってます。探せるかな…?よかったら、来て下さいね
親指の骨折で、通院ばっか…でしたなんで、けいれんで、骨折したんやろ入院前は痛くなくて、退院して帰ってきたら、足が腫れていて、痛いし…骨折してるなんて、わからな…
足先の腫れがあり、点滴が漏れた後?と放置Facebookで写真を見てくれた方から、骨折してるのではに、もしかしたら…とりあえず見てもらおうと、受診レントゲンと…
帰る家があるから、1人で暮らせた。今は、たった1人ぼっち。。。
先週の月曜日にけいれんで、救命救急センターに入院になり、帰宅して翌日に、またけいれん出て、救急搬送その日は、入院にならずに、けいれんは止まり帰宅でも、また翌日…
あのね、あのね。最近、食べれる時にピノ食べてるだからか、お腹の調子が悪くて、下痢ってる…今日は雨やなぁ~なんてことない話で、ごめんなさい
今日は訪問介護でお風呂の日でした😌♨️普段からヘルパーさん2人で、お風呂介護に入って下さってるのですが、お1人のヘルパーさんがぎっくり腰になり、抱えられない…
昨日病院に行ったからか、一睡も起きず、爆睡~睡眠薬がてんかんを起こしやすくなると(私の場合)、飲まなくなり。でも、寝れるから、必要なかったのかも?と思ったりで…
正論がまかり通らないのが、現実。あー、悲しいな😿
今日は定期通院でした。ほんまに通院増えて困る😥エコー検査も入ったし…。ずっと困ってた歯科受診。訪問診療に来て頂けるようになりそうで以前に診て頂いてた先生なの…
今、君声観てます。子どもの時だった願いは、「周りにいる方々が幸せでありますように!」だったかな。友達とか、同級生とか、下級生と上級生とか、近所の人とか、地域の…
午前2時を過ぎると、熟睡しても眠くて仕方ない…。今日は何をするでもなく、訪問看護も訪問介護もない1日。訪問看護は両親が自分達の悩みを聞いてもらう欲望で入ってる…
経口摂取はあきらかに足りない朝起きてから、夕方まで、何も口にしてないそんなことしてるから、エレンタールも飲めへんようになってきた。…でも、痩せない…食べなくて…
眠たい…(+.+)(-.-)(_ _)..zzZZ深夜まで起きてるからかな痛み止めの薬の影響かな7時間は寝てるんだけど、ネムネム~お昼寝しようかな…夜に眠れな…
今日は祝日だけど、ヘルパーさんが来て下さり、お風呂へいつもは、ヘルパーさん2人が前後で抱えて、浴槽に浸からせてもらってるのですが、ヘルパーさんが代わり、今後は…
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私はカクカクと角が立つ爪は嫌い。角がなく、丸い爪は、安心する。ネイルはグレー。もしくは、ブラウン。…全て自分でできないけどね…(ToT)こんな深夜に寝てしまう…
昨日は病院へ診察に~なんだか、疲れたー診察結果もだけど…明日は訪問看護の予定なんだが、ひたすらベッドに寝てたいゴロンとりスラックスして、横になってたい誰とも会…
車椅子への移動時に、介助していた方に、ズドンと落とされた…車椅子のクッションを乗せ忘れてたみたいで、移動する時に車椅子の高さがいつもより高くて…車椅子に座る時…
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