数々の難病(筋肉に腫瘍ができる病気、クローン病、多発性硬化症など)と共に、私らしく生きる！
幼い頃から、右足に腫瘍ができる病気や、内臓疾患で、小児病棟に入退院を繰り返してきました。 難病のクローン病と、多発性硬化症を患っています。 ピンクの電動車椅子が愛車です☆ 現在は、在宅医療を受けながら、療養生活を送っています。 目標は、作家になること！
子どもではないけど…奥歯が抜けた歯科で虫歯があると言われて、膿がたまってると指摘された、歯…。元々、抜歯を言われてたんだけど、けいれんのことあり、伸び伸びに……
昨日は祝日だけど、いつも通りにヘルパーさんが来て下さり、お風呂。起きてからバタバタしており、いろいろ重なり、訪問看護をキャンセルさせてもらいましたが、前日に連…
今日はヘルパーさんが来て下さり、お風呂に寒くなくなってきたけど、浴槽に浸かりめっちゃ、温まった～TikTokでこの人と言えば、なえなのYouTubeも観てるよ…
お昼にトイレしてたら、突然、背中が痛くなり…そして胸もが…なんなんだそして今、筋肉痛っぽい痛みが…発熱した時みたいなそしてそして下腹部痛するから、ロキソニン内…
今日は自宅から距離のある病院を受診する予定でしたしかし、飼い猫が家出してしまい…探し、探してもらい…帰ってきたのが、2時間後…受診キャンセルの電話…予約変更……
今日はゆっくり10時に起きて、そして、布団から出ず、お昼の1時にベッドから出る。。。なんなんだーーーこの生活。。。てんかん薬の朝食後の内服も遅れてしまい…。。…
最近、少しならば食べれるようになった炭水化物とかお粥、うどんなどたんぱく質はエレンタールから入る。あとのエネルギーは、炭水化物しかないのだ。ピノ食べたでも、栄…
婦人科受診したnowうーん。。。症例ないって言われた。婦人科の先生みんなで、検討することになりました。この病院に通った方が迷う…
介助犬とのプリクラ懐かし過ぎる…皐月賞を観て、終わる日曜今日はなーんにもしてないゆっくり起きて、ダラダラ過ごすそれもまたよし
今日は外科受診でした丁寧に診て下さる人気のある先生なので、予約時間から1時間くらい待ちました。まだ早い方かな？待ってる間、TikTokを見てました。ねこにゃん…
食べられてた頃
消化器内科の先生から言われたこと。今後栄養管理は、十二指腸を越えた小腸に、腸ろうを造る。小児科でしてた治療に戻ったなぁ～30ミリリットルから開始して、24時間…
就寝前からめまいがして、今朝起きたら、咽頭痛とめまいがします。まさかまさか、コロナ濃厚接触になったこと、2度ありまして…私は陰性でしたが。父がパチンコによく遊…
我が家のアイドル～ショコラ朝からいたずらをして、障子をバッサリ破いてしまった…！！(゜ロ゜ノ)ノ窓開けてたんだよね…飛び出さないように、障子を閉めてたんだけど…
今日は消化器内科と、紹介された産婦人科の受診でした介護タクシーで行く予定が、急遽対応できないとのことで、母と行くことに。母はクタクタや…と、病院の人手伝っても…
婦人科のこと紹介先の病院が、産科専門の先生らしくて。むこうは診れると連携受け取ったみたいなんだけど、患者としては少し不安これとあれと検査してもらいたいと紹介状…
最近寝れてなくて、眠いわぁ～昨夜はこの子が、にゃーんギャーん泣いてしまい…ゲージから出したら、父の部屋にダーーー最近は父は可愛がるから、パチンコに行った日には…
昨年、クローン病治療で入院中にけいれんしてしまった…ナースステーションの隣のHCUという病室隣はナースステーション意識ない患者さんばかり…。コードブルーで心肺…
食べ物系のマンガにドハマり中～コンビニマンガとかドラマ、パティシエのお嬢さんを毎週観てます寝るのが、午前2時頃で…また、Facebookに悩み書こうかな
昨日から出血がひどく、今日はまだましだったけど、お腹痛いし、張ってるし、吐き気あるしで、シャワーは止めて、清拭にしましたヘルパーさんに感謝あと、2人介助にして…
昨夜から出血多くなったな…と思ってたら、今朝起きたら多量な血が出てて、ビックリした…女の子の出血と、全く違う…。頭フラフラして、貧血になっつてるんかも昨夜は寝…
今日はヘルパーさんが来て下さり、お風呂に入りましたヘルパーさんに抱えてもらい、気持ちよかった～日常のささやかで、大きな幸せ～ありがとうございます
婦人科受診してます。別の病院紹介された～子宮の細胞針しないといけないらしく…あと、MRIも。閉鎖恐怖症だから、大丈夫かな…詳しく調べてもらいます。でも、8カ月…
今日は泌尿器科の受診日でした。薬を処方してもらうのを忘れちゃった…でも、家まだ余りがあるんだけどね。先月に新しくお薬を開始したのですが、CVポート抜去オペを控…
エレンタールフレーバー、グレープフルーツ味
病院食は次第に、高カロリーのゼリーとか、カルシウムとか、亜鉛とか、微量元素が入ったジュースが出るようになり…。これで普通食と同じ病院食代は、損じゃない…？
フレーバーは、グレープフルーツ味と、ヨーグルト味しか飲めない。。。
入院した時の最初の食事は、こんな感じ。あと、エレンタールと。
入院せず、在宅で高カロリー輸液を、24時間流してました。
梅干しにはまってますはちみつ梅干し、塩梅干し。どっちもおいしいなぁ～。一昨年から、真っ赤な下血するようになり、食事もめっちゃ制限しても(低脂肪、低繊維)、血が…
2日間、徹夜明けが続いてから、昨日、今日と爆睡…。。。11時時くらいに起きて、正午とかから、行動してる就寝は2時頃…。入院したら生活できないだろうな…早朝6時…
今日はヘルパーさんが来られて、久しぶりに入浴して、シュワシュワ～の入浴剤に浸りました外科のオペしてから、久しぶりの湯船だったので、気持ちよかったぁ～ちなみに入…
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