SLE歴20年超(小学生~)。成人後CNSループス→脳梗塞、シェーグレン症候群。咳喘息、線維筋痛症とも共存中です。
趣味の話も交えつつ、日々の体調記録を主に綴っています。 普段はわりと落ち着いていても、 たまの再燃で、少しずつ合併症が増えていく…。 それは辛いけど、でも、病気になって得たものも沢山あります。 健康だと気づけなかった事も沢山あります。 全身の痛みに悩まされ、時には凹んでいたりもしますが けして悲観はせずに、ただゆるくゆるく、病気との共存を目指しています(・∀・)ノ
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って、もう9月ですよ。コロナのお陰で、元々家に引きこもってるのがますます外に出ないから書く事ないですよ本当に。変わらず膠原病内科に皮膚科に神経内科、整形外科に眼科etc・・・呼ばれては行ってー、はしています。で、特にこれといって変わりはなく。
前回の帰宅後から現在の様子です。家に帰って、一息ついて改めて思うことがありました。いざ出掛けてみて分かったのは、部屋着と外出で着る服と、痒みが違う。というかぶっちゃけ外にいたら痒くない( ̄ー ̄;もしや痒いのは、プチプチで過敏になってる皮膚+服
1月某日。気が付いたら、なので本当に某日。・・・手足にプチプチがでました(・ω・)初めは長袖の季節というのもあり気付いていなかったのですが、ふとある日お風呂上がりの肌を見たら腕全体にうっすら赤い点々が広がってる。胸元も、肩や背中も・・・?
体力はともかく、今朝起きたら身体がバッキバキ(苦笑)昨日もせっかく注射してもらったのにー(T▽T)そして上手く熟睡できないから眠い眠い。そんなわけで1/7の眼科受診。前日に視野検査があって、今日はその結果を聞きつつ普段の定期検査と診察でした。
通院が。それが今日で終わりでなく明日もなんだよね~。昨日それを整形外科で注射されながら話していたらもう通勤だねって言われましたwいつもの生活自体が6時起きだし、元々寝起きも良くて早起きは得意なほうなんだけど(インコのご飯の用意の為になら早
通院納めと書きたかったのですが、気が付けばあっという間に通院初めwというか今日(現在まだ1/4)から病院も外来開始です。月曜はいつも混む事が多いんだけどいつもの月曜に比べたらまだ空いてる方。春休み&コロナで受診控えのせいもありますね。そんな今
打っといてねーという先生、それに対して色々私の状況を鑑みると打たない方がいいという意見の先生、両方をひっさげて、先日の外来でまた別の先生(別病院)と相談してきました。そもそもメインの大学病院では打てないので、打つならここになるし都合もいい。
だってこのコロナ禍、特に出掛けることもなく(病院ならめちゃくちゃ通っていますが)いつも通りの展開、定期のCTとかMRIは撮りつつで整形の先生からは嬉しそうに注射されつつ特別変わったこともなく・・・・・・ネタがないんですよ。暇というより、同じ毎日の
書く気はなかったのですが、めっちゃほったらかしなのと(ごめんなさいごめんなさいごめm………ぐふぅ)眠剤投下した上で、眠気を待ちつつちょっと短めに話をば。新型コロナが猛威を振るいまくっている今日この頃。これ、若い人は確かに重症からの回復も多いみ
あいも変わらず外来尽くし、私のスケジュール手帳の内容は病院関連の事が9割以上;でもまあ、そのお陰でなんだかんだで元気(?)に一年過ごせました(^^)小さなことを言えば、体調不良からの咳喘息で何度かプレドニン30mg×5dayとかあったけど;でも呼吸器の先
前回、他院の特殊外来への受診を勧められたちょうどその頃。(6月半ば)眉間の少し下というか、近くの目の際に赤い小さな斑点ができました。できました、というか気がついたらあって最初になんかあるなと思った時は米粒大より小さかったはず。むしろ始まりは点だ
ありゃ、前って6月の更新か・・・;いろんな事がたくさんあって、書こうと思えばまた何かが起きてまとめきれずに今に至るという;とりあえず、順を追って書いてみようと思います。まず、今多分一番問題になっている視野。左同名半盲の話。正
ここのところ連続で通院日でした。あーもう、足の裏が痛い!昔々に足底筋をぶち壊してしまったので足底板(装具士さんに作ってもらいました)があっても買い物など歩いたあとは足がヒリヒリ、ピキピキ痛くなります;話は戻り。あの一時的な真夏日には重なら
結果はちゃーんと見て理解してるし、かといって実際困ってるか?と聞かれれば特にそうでもない。(鈍感なのか、気付かず慣れてるのか;)なのに、地味ーにショック。できることといえば薬と経過観察くらいなんだけど。・・・目の話ね。にしても、目も
もうずーっとお付き合いしてるこの痛み。ただ、関節が痛いなとかではなくて表面は二の腕から手の甲、指までチリチリビリビリ、鉛がぺたーっと貼り付いているかのような重み、そのせいで下に強引に引っ張られる時のような痛みと重くて動かしにくい感覚・・・
昨日は冬の毛布をきれいに洗いました。朝の空気は澄んでいて気持ちがいい!夕方にはすっかり乾いて、干した後のいいにおい(^^)このフカフカの感触がずっと続けば気持ちいいのにねー。・・・なんだけど、そろそろそのベランダが私にとっては危険地帯になりつ
・・・その前に、もうすぐ平成が終わりますね。元号が変わるというのがあらかじめわかっていてその時を跨げるのって不思議な感覚(*´ω`*)令和が穏やかな時代になりますように。で、話は戻り、タイトルの同名半盲。これ、書こうか、書くまいか・・・
普段から、内服2種と毎日の吸入薬を使っていてもたまーにやってくる咳喘息。家にいる生活が主で、特別何かしたわけでもないのにひょんなきっかけで薬でもイマイチな時が現れます。そんな今月上旬~半ば。なーんか、吸入薬使ってもいつもより寝にくい
先日の話。今日も今日とて、何度目だ?っていうMRIでした。病院に着いて、どっちだっけ?と思って(後から導入したのかMRIの設置場所が2ヵ所ある)受診科の受付に近付いていくと、向こうから「あー、こんにちは、今日のMRはあっちですよー」と。いや、まだ私名
今月もあとわずか。あれから、外来もちょこちょこと行きつつそれ以外は家でひきこもる毎日です。って、今に始まったことではないけど。それにこの季節インフル怖すぎでしょ;私ワクチン打てないしさぁー( ̄ー ̄;それと、光線過敏症で紫外線に弱いの
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