長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
2024年5月
24年前の今日、長男が産まれました。仕事で留守がちな主人が3日間だけ帰ってきてる最後の日に合わせて？2週間早く生まれてきてくれました。 主人は年に1/3位しか…
お友だちがデザインしてくれて、そのお友だちの上司の方が無償で作成してくれたアクリルキーホルダー。可愛いです♥会員になってくれた方と寄付のみでもキーホルダーを希…
予定より遅れましたがADSS1ミオパチー患者家族会のホームページが公開されて、ちょうどその頃にうまくいけば患者家族会の会費・寄付の振込先となる銀行口座が開設さ…
2024年5月
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