・夜中、ふとこの子は息をしてるのかと心配になった消えてしまうのではないかといつも不安だった。 ・息子が私を心配させないために作り笑顔をしたりしてることにやっと…

・入院中、付き添いしてる親は24時間子供の介助生活。 付き添い親は部屋で満足にごはんも食べられないし夜も基本寝てない。ずっと一晩ベビーカーかおんぶだった。 自…

まったく別の話をします。 PTA活動が割りと活発な地域にいます。 役員なのですが、私は辛いです。スマホいじりっぱなしになります。役員のためにお金もいろんなもの…

発症から～入院中の母親の私の気持ち   ・もう余命を言われると思っていた。葬式なのか、と。・娘は1人っこになってしまうのか。 ・告知され病名が決まると、不安を…

今回の記事はかなり私の【地】をだしてしまいます。 ＊＊＊＊ 私の友人が、骨髄バンク設立者である大谷貴子さんと知り合いである(いやもう立派な仲間というか友人であ…

退院後 治療後の問題 ※小児急性リンパ性白血病の予後について ・病気の性質上 治った とはなかなか言えない・4年間再発しなければそれ以降の再発は非常に少ない・…

4/19にお台場で行われた、ゴールドリボンウオーキングに行ってきました。  ゴールドリボンウオーキングとは・・・ 小児がんの子供たちを応援するチャリティーイベ…

私はスキルも語彙力も表現力もありませんが自分の気持ちや感じたことを綴る事が好きです。  お見苦しいところもありますが読んでいただけたら嬉しいです。  言葉が（…

【現状の事】  突然書きたくなったので、今のこと。   ＊＊＊＊＊  出来ないことではなく出来ていること 行けない場所ではなく行けている場所 ないものではなく…

2016.12/19～2016.1/22 【再寛解導入療法1回目】【医師説明】・ここからは、骨髄が疲弊した状態で、寛解導入ぐらいの強い治療になるため、命を落と…

(1)【治験】 JPLSG-B-12 SR-A （治験の中で一番抗がん剤の量が少ないもの）SR(スタンダードリスク)、IR(中間リスク)、HR(ハイリスク)と…

（私は医療従事者ではではないのですが作成したものを加工し、せっかくなのでここに載せてみました。なにかお見苦しい点、相違する点ございましたらご連絡いただけたら幸…

余談ですが、(3）参考までに☆好中球・・・白血球中の成分の1つ。体内にばい菌等敵が侵入してきたときに一番に敵を倒しに行ってくれる体内の兵隊。がん患者は輸血で補…

いつもお読みいただきありがとうございます。ド素人の文章と知識なので読みにくい箇所あるかと思いますが、読んでいただいている方に少しでもこうゆうものがある、と知っ…

一時帰宅の間には、親戚、両家の祖父母、従兄弟らにも会わせた。 祖父母の家で遊ぶ息子。見た目は元気だ。 この日常がもうすぐなくなる。 この子が生死のかかった病気…

翌日、朝からまた絶飲絶食で、全身麻酔をされ処置室にて骨髄穿刺をされた息子。主治医がいった通り前回とは反対側からの採取。たった2歳、小さな身体で何回も腰に注射針…

小児慢性特定疾患の手続きを無心で終わらせた。 明日からの長い入院生活に備え、病院にはいかずそのまま帰った。 考えなければならないことは山ほどあった。   まず…

この時の染色体異常の話。  主治医が言っていたのは息子の白血病細胞は染色体が2本ずつのものが3本あったりしている。 そうゆう染色体異常がある白血病細胞だと言っ…

カンファレンスルームって、広い。部屋が暗くてお医者さんも看護師さんもたくさんいた。 主治医のパソコンの画面がスクリーンにうつし出されている。 その画面の中に息…

まだ、白血病の「可能性」があるかも、と言われているだけ。  決定はしていない。調べて0か100か決まる。 まだ分からない。  だから今考えたってしょうがないん…