一ヶ月ぶりの診察。ここ一ヶ月忙しく、熱は出ないけど体調不良が続いていたので数値悪化していませんように٩( 'ω' )و 早起き成功。そして毎回忘れる、家でトイレを我慢するを成功。検尿•採血検査10分前に到着。 ...が！なぜだ！いつもより20分くらい早いのに、いつもより受付番後が遅い。検査前、めっちゃ待ってるーーーーΣ('◉⌓◉’)5月はそういう時期なのだろうか。みなさまお大事に( T_T) 今日は眼科もないし、書類申請もないし、別に超早く来ることなかったな。先生の診察が早くなるからいいか。 最近の身体 結婚式や旅行で動き回っていたので疲れが出たのか、1週間くらい体調悪目が続いてた もう食事は…

2025年4月 ハワイで結婚式を挙げました੧(❛□❛✿) お金はかかった！ が、挙げてよかったです。もう一回やりたい！！！ 婚約前から結婚式やるなら海外がいいね、という夢物語は何度か話していました。私の気持ちは半々で、「結婚式やらなくてもいんじゃないか？お金かかるし。その分旅行いきたい」 ラスベガスの噴水の前で、ウェディングドレスで写真撮るのもいいな〜とか思ってた。 両親にも結婚決まる前から、「式やるなら海外だね。」と伝えていて、「ふーん（乗り気）」と言われていた。 いざ、話しを進めよう〜2024年5月〜 2024年5月に結婚することが決まり、調査開始。 アメリカ本土も調べたけど、お互いの家族…

24年12月末にステロイドパルス3回目 25年1月末にプレドニゾロン終了 そこから3ヶ月が経ちました 月に1度、尿検査•血液検査•先生の診察。尿蛋白は順調に治ってくれている( ◠‿◠ ) 一方で尿潜血はまだ少し顔を出している。オメガ脂肪3は継続しながら、経過観察です。 私の場合ムーンフェイスは、ステロイドを完全にやめて1.5〜2か月くらいで元に戻った！！！ 関係あるかはわからないけど、その間お酒は控えて、食べ物も出来るだけ気をつけた。 もしこれを読んでくれている人がいたら、個人差はあるのだろうけど、私のような例があることも知ってもらえたらと思います( ◠‿◠ )♩ ステロイド終了3か月後に挙げ…

私の場合、1週間に5mg(一錠)減らしている。 もっと時間かかるのかと思ったけど、私のパターンは1ヶ月をかけて、まずは25mgから5mgに減らすプランのよう。 薬を減らすのが嬉しくて、忘れちゃいけなくて、いつ何錠を飲むかを待ち受けにしている。 倦怠感 倦怠感？は、あまり無いと思ってるんだけど、元気がない。身体というより気持ちの面で元気がない。やる気がない。これを倦怠感というのかな？ 肌荒れ ニキビができたけど、これは年末年始の暴飲暴食。 体重 減らないーーー！運動もしてないし食べてるのでそれはそうなんだけど、25mgのんでいた以前ならもっとすっと体重落ちていたはず。 運動しはじめたら変わるだろ…

ついに！ステロイド減薬開始しました( ^)o(^ ) 9月中旬：ステロイドパルス1回目 のち プレドニゾロン25mg/隔日開始 約15週間のプレドニゾロン25mg/隔日 （その間にパルス2回、扁敵） 1月：プレドニゾロン20mg/隔日 ステロイドは離脱症状がこわいとも記事でいくつか読みまして。私の場合、体感する離脱症状はいまのところなし。倦怠感もなし。 ムーンフェイス 年末の暴飲暴食でやらかした爆発ムーンフェイスから、若干頬のもっちもちが本当に若干しぼんだ感じがある。 見た目にはそんなにわからない。家族はそういうけど、自分の体感が一番。頬を触ったときの感覚が違うのがわかる。 これは爆発ムーンフ…

徐々にきているなと思っていたムーンフェイス、最後に（？）一気にきた。 3回目のステロイドパルス入院•終了 徐々にムーンフェイスがきていて、もちもち。特に入院中は今までよりもっちりしていたけど、まあ許容範囲という感じでした。 退院2日目 年末ということで、油断をしてかなり飲んで食べました。締めのカップラーメンも食べました。 お酒のんでも顔赤くなったことなんてなかったのに、真っ赤っか。 次の日驚くことに。 翌朝•••（ムーンフェイス爆発1日目） 完全に丸になりました。完全に、丸。 マスクで隠せばわからないとかではない。 お風呂で汗かきまくっても、変わらない。。。首周り肩周りストレッチしまくる。 運…

6:03 おはようございます 夜中起きることなく、ぐっすりでした。大きな窓から朝焼けがとても綺麗。 ぼーっと眺めながら、入院しなければこの都会の朝焼け見れなかったなーとか、健康な食事のおいしさに気づかなかったなーとか、ゆっくりすることの大切さや、自分の血圧や血糖値の正常値を知ったり、健康保険証のパワーや、そもそも健康の大事さを学んだり。と、入院最終日で心が清くなっている。 病気にはならないに越したことはないのだ。 6:26 バイタル&点滴開始 熱 36.5度 熱さがった 血圧 99/59 さすがに朝は低め 血糖値 109 体重 49.4kg 全然減らないじゃん笑 そして点滴ももうスタート。おぉ…

6:00 起床&血糖値 夜中トイレに一度起きるも、ぐっすりでした。 131 まあこんなもん？昨日の寝る前の73は誤りなのかな？寝る前何も食べてない！笑 6:35 バイタル 血圧 114/53 朝なのに上高めだな 熱 36.3度 ただし頭が割れるように痛い 体重48.9kg もうちょっと減るかもと思ったけど普段と変わらず（前回パルス時は、1日で1キロ落ちてた） 6:45 荷物をまとめる 差額なしの部屋にお引っ越しなので、荷物をまとめる。あれ？2日目の朝は差額ありの部屋だから、ちょっとしかいなくても2日分はかかるのか。（ i _ i ）移動しないのと、どっちがよかったのかしら。 7:00 猛烈に眠…

2024/9/13 ステロイドパルス一回目 2024/9/16〜ステロイド飲み薬開始（25mg/隔日） 2024/10/15 扁桃腺摘出 2024/11/1 ステロイドパルス二回目 2024/12/27 ステロイドパルス三回目 ←ココ 入院最終回であることを願う。そして、最終回を祈って、今回はとことんだらだらすることを誓う。 前日 お部屋と時間が告げられる。きっといつも通り13:00かなー、朝年内ラストのピラティス行けるなーと思っていたら、今回は10:00だった。がーん。ま、病院で美味しいお昼ごはん食べられるからいっか。 気になるお部屋は...はーい今回も差額ありです。泣 9:50 病院到着 …

2024/9/13 ステロイドパルス一回目 2024/9/16〜ステロイド飲み薬開始（25mg/隔日） 2024/10/15 扁桃腺摘出 2024/12/7 12週間経過診察 ←ココ！ ステロイド開始から12週間経過の体感 •8-10週目くらいからムーンフェイスがはっきりわかるように。でも、人から見たらそんなにって感じ。自分は気になる。お顔がもっちもち。 •体重は減りもせず増えもせず。最初は驚くほどに落ちたけど、今はもう一定でキープされている。開始前からプラマイないくらい。 •爪がすっごい折れる。最近1番気になるのはこれ。 2ヶ月ぶり、外来での先生の診察。どきどき。 9:00の予約なので、尿&…

ムーンフェイス 出ています。 体重は治療前より2-3キロ減ってるのに、顔がしゅっとしてなくなった。 人と会う時にマスクで隠したい！！ほどではないけど、久しぶりに会う人は顔に肉ついた？って気づくんじゃないかなー。 体調 引き続き元気 疲れやすさなどは感じない 一度1日熱が出たけど、一晩で治った ステロイド治療中は「かかりやすい」の？「かかったらやばい」の？ 不眠 一切なし しっかり寝れてる ニキビ 生理前にちょっと現れるとくらいで、でも治療前と比べて多いか言われるとむしろ少ない。開始時だけめっちゃ顔と背中にニキビできたな。 メンタル 変わりなし。 むしろ病気になって、入院したり治療がんばったりで…

他の副作用はあまり体感するものはないけれど、ムーンフェイス、発生しました( ◠‿◠ ) 体重は治療前と比べて3キロくらい減っているのに、顔は丸みを帯びた感じになっている。 触ると頬の弾力？肉感？がしっかりもっちりとある。 1番体感している副作用は、顔の膨らみと、爪がぼきぼき折れることかな。

ステロイドパルス2回目退院から2日後に、微熱とだるさの体調不良でした。あんまり経験のないタイプの体調不良。 前兆 前の日、夕方から寒気が。滞在したカフェが寒かったのかなくらいに思ってたけど体が冷え切ってた。 そのあとは、元気に焼肉もりもり食べて元気でした。 脚が猛烈に重い。パルス後だからだと思ってたけど、これは私の体調不良チェック方法なんだな。 夜になって、喉が痛い。扁摘後喉の痛みはほぼ感じなくなってたはずだけど、喉が痛くなった。若干だるいかも？で、早めに就寝。 朝 喉が、痛い。あとは、なんとなくだるい。 猛烈にだるいではなく、ちょっとだるい。でも、普段ならこのだるさならいつも通り動けるけど、…

5年前から健康診断で毎年不正脈引っかかる 5年前にホルター心電図 経過観察 IgA腎症になりステロイド治療開始 ステロイドの副作用がひどくないか調べるために循環器内科受信 不正脈じゃんと言われる（知ってる） 不整脈専門の先生に診てもらうことに ←ココ ステロイドパルス2回目を退院してから3週間ぶりの病院。もうホームみたいなものだ( ◠‿◠ )笑 今日は腎臓内科はなく、ステロイド治療開始したおかけで（せいで）、追加診察になった不正脈 循環器内科。 採血→心電図→心エコー の検査です。 血は何をみるの！？！？心電図は前回のじゃだめ！？！？（ i _ i ） これまで心電図やホルターは複数回やったけ…

パルス2クール目 無事終了です 夜中 何度か目が覚めた。多分、同室さんがすごい良い匂いを出していて、それで起きた。なんだった？即また寝て、不眠の症状はなし。 5:45 トイレで目が覚める 朝日が登るところでとても綺麗。清々しい朝。 6:20 バイタルチェック 血圧 81/53 昨日高くなってるって書いたけど、嘘じゃん。血圧高くなるのは、生活なのか、単にステロイドの副作用なのか。 血糖値 120 前の夜マカロン食べてもセーフ大丈夫( ◠‿◠ )高いけどね笑 体温 37.0 ちょっと高い 体重 46.6 顔が若干ほてってるかも？赤い。 7:30 読書 20ページが限界。笑 片付けもすぐ終わる。超お…

〜昨日〜 2回トイレに起きた。めずらしい。 6:07 起床 体温 36.5。血糖値140（寝る前191）。体重 46.2（昨日47.3） 体重落ちすぎ。 脚の重さは引き続き、腰の痛みは昨日より和らいだ。丸一日いるの、今日までだから有意義に楽しもう。（趣旨変わってる） 6:30 洗顔 うーん、顔の変化はわからない。前回パルス（1回目）のときは、1日目の夜中から顔がもちゃもちゃしだしていた。今回はすでにもちゃってるから、あんまり変化わからず。 前回は顔の火照りがあったけど、今回は今のところ無し。熱、この後出るかな？ 7:00 読書 二度寝 有意義に過ごすとは。ちょっと読書して寝てた。慣れないことは…

Iga腎症関連で入院4回目。慣れたもんですわ。 2024/9/13 ステロイドパルス一回目 2024/9/16〜ステロイド飲み薬開始（25mg/隔日） 2024/10/15 扁桃腺摘出 2024/11/1 ステロイドパルス二回目 ←ココ 1日目時点でのパルス1回目との比較 〜胃の痛み〜 1回目 点滴開始30分くらいで胃が痛み出す、夜までずっと若干の気持ち悪さ 2回目 投与中はなかったけど、夜から胃がキリキリしだす 〜足のだるさ、むくみ〜 1回目 夜から足が猛烈にだるくなる 2回目 1回目と同様 これ、最大の私の副作用かも。嫌だわ〜 〜頭痛 だるさ〜 1回目 1日目はなかったはず 2回目 今回ま…

術後2週間で、じゃっっっかんの違和感はあるも、もう普通に生活できてる。（あくびはまだ痛くてできない） 術後、7日目に退院。 前日に瘡蓋が大きく剥がれてきて、あわや予定日に退院できないところでした。 6日目に再度食事中止、シャワー中止、一日中点滴になって乗り換えて、本来8日目朝に退院のところ、わがまま言って7日目夕方に退院しました。 術後7日目 退院。前日まで血の味がしてたけど、なくなった。痛みはずっと同じくらい。 我慢しようと思ったら全然できるけど、もらってるからカロナールを飲もうかな、くらい。 外の世界に出て気づく。世の中ってうるさい。病院では超小声でよかったのに、すぐ近くの人に話しかけるの…

毎日薬を複数飲むのも慣れました。 ムーンフェイス 少し発生 5週目くらいから 人からはあんまりわからないくらいだけど、自分で顔を触るとしっかりもっちり 触った感じと、頬の高いところと、顎あたりがマシュマロ。 体重が開始から3キロ落ちているけど、それに比例した顔の感じではない。今の体重だったら、いつも顔も貧相な感じになる。 4週目に扁桃腺摘出したので、その際に1週間ほぼ喋らない、噛まない、顔の筋肉を動かさない だったので、それによる影響なのか、ついにムーンフェイスが発動されたのかは定かでない。 体調 いたって元気 疲れやすさもなし むくみ 飲み始めは脚のだるさが異常だったけど、最近はあまり感じな…

〜夜中〜 何度か目が覚めた気がする 5:55 起床 6時より前にはじめて起きた。点滴繋がってるから寝づらかったのかも？ うん、血の味しない( ◠‿◠ )退院できるはず！ 7:50 事件です 1日ぶりの朝ごはん！ 三分がゆなんだけど、あれ、おかずに形状がある.....全がゆの方がおかず形状ないよねいつも.....サラダもちゃんと噛んだ。お米のゆるさとおかずのゆるさが釣り合ってない気がする( ・∇・) 私の推理。 刻み食（全がゆ）食べるの大変な人向けのお食事 お願いする前、汁物とろみついてたし 三分がゆ 術後とかご飯食べてないあと、胃の準備のために食べるやつ 人の記録見て、私のゆるいなって思ってた…