IgA腎症 ステロイド治療終了から5ヶ月

一ヶ月ぶりの診察。ここ一ヶ月忙しく、熱は出ないけど体調不良が続いていたので数値悪化していませんように٩( 'ω' )و 早起き成功。そして毎回忘れる、家でトイレを我慢するを成功。検尿•採血検査10分前に到着。 ...が！なぜだ！いつもより20分くらい早いのに、いつもより受付番後が遅い。検査前、めっちゃ待ってるーーーーΣ('◉⌓◉’)5月はそういう時期なのだろうか。みなさまお大事に( T_T) 今日は眼科もないし、書類申請もないし、別に超早く来ることなかったな。先生の診察が早くなるからいいか。 最近の身体 結婚式や旅行で動き回っていたので疲れが出たのか、1週間くらい体調悪目が続いてた もう食事は…

結婚式をハワイで挙げたい、挙げた

2025年4月 ハワイで結婚式を挙げました੧(❛□❛✿) お金はかかった！ が、挙げてよかったです。もう一回やりたい！！！ 婚約前から結婚式やるなら海外がいいね、という夢物語は何度か話していました。私の気持ちは半々で、「結婚式やらなくてもいんじゃないか？お金かかるし。その分旅行いきたい」 ラスベガスの噴水の前で、ウェディングドレスで写真撮るのもいいな〜とか思ってた。 両親にも結婚決まる前から、「式やるなら海外だね。」と伝えていて、「ふーん（乗り気）」と言われていた。 いざ、話しを進めよう〜2024年5月〜 2024年5月に結婚することが決まり、調査開始。 アメリカ本土も調べたけど、お互いの家族…

IgA腎症 ステロイドを完全にやめて3ヶ月経過

24年12月末にステロイドパルス3回目 25年1月末にプレドニゾロン終了 そこから3ヶ月が経ちました 月に1度、尿検査•血液検査•先生の診察。尿蛋白は順調に治ってくれている( ◠‿◠ ) 一方で尿潜血はまだ少し顔を出している。オメガ脂肪3は継続しながら、経過観察です。 私の場合ムーンフェイスは、ステロイドを完全にやめて1.5〜2か月くらいで元に戻った！！！ 関係あるかはわからないけど、その間お酒は控えて、食べ物も出来るだけ気をつけた。 もしこれを読んでくれている人がいたら、個人差はあるのだろうけど、私のような例があることも知ってもらえたらと思います( ◠‿◠ )♩ ステロイド終了3か月後に挙げ…

プレドニゾロン減薬 20mg→15mg

私の場合、1週間に5mg(一錠)減らしている。 もっと時間かかるのかと思ったけど、私のパターンは1ヶ月をかけて、まずは25mgから5mgに減らすプランのよう。 薬を減らすのが嬉しくて、忘れちゃいけなくて、いつ何錠を飲むかを待ち受けにしている。 倦怠感 倦怠感？は、あまり無いと思ってるんだけど、元気がない。身体というより気持ちの面で元気がない。やる気がない。これを倦怠感というのかな？ 肌荒れ ニキビができたけど、これは年末年始の暴飲暴食。 体重 減らないーーー！運動もしてないし食べてるのでそれはそうなんだけど、25mgのんでいた以前ならもっとすっと体重落ちていたはず。 運動しはじめたら変わるだろ…

プレドニゾロン減薬開始 25mg→20mg

ついに！ステロイド減薬開始しました( ^)o(^ ) 9月中旬：ステロイドパルス1回目 のち プレドニゾロン25mg/隔日開始 約15週間のプレドニゾロン25mg/隔日 （その間にパルス2回、扁敵） 1月：プレドニゾロン20mg/隔日 ステロイドは離脱症状がこわいとも記事でいくつか読みまして。私の場合、体感する離脱症状はいまのところなし。倦怠感もなし。 ムーンフェイス 年末の暴飲暴食でやらかした爆発ムーンフェイスから、若干頬のもっちもちが本当に若干しぼんだ感じがある。 見た目にはそんなにわからない。家族はそういうけど、自分の体感が一番。頬を触ったときの感覚が違うのがわかる。 これは爆発ムーンフ…

ムーンフェイスが一気にきた 〜3回目パルス後〜

徐々にきているなと思っていたムーンフェイス、最後に（？）一気にきた。 3回目のステロイドパルス入院•終了 徐々にムーンフェイスがきていて、もちもち。特に入院中は今までよりもっちりしていたけど、まあ許容範囲という感じでした。 退院2日目 年末ということで、油断をしてかなり飲んで食べました。締めのカップラーメンも食べました。 お酒のんでも顔赤くなったことなんてなかったのに、真っ赤っか。 次の日驚くことに。 翌朝•••（ムーンフェイス爆発1日目） 完全に丸になりました。完全に、丸。 マスクで隠せばわからないとかではない。 お風呂で汗かきまくっても、変わらない。。。首周り肩周りストレッチしまくる。 運…

ステロイドパルス3クール目 -3日目退院-

6:03 おはようございます 夜中起きることなく、ぐっすりでした。大きな窓から朝焼けがとても綺麗。 ぼーっと眺めながら、入院しなければこの都会の朝焼け見れなかったなーとか、健康な食事のおいしさに気づかなかったなーとか、ゆっくりすることの大切さや、自分の血圧や血糖値の正常値を知ったり、健康保険証のパワーや、そもそも健康の大事さを学んだり。と、入院最終日で心が清くなっている。 病気にはならないに越したことはないのだ。 6:26 バイタル&点滴開始 熱 36.5度 熱さがった 血圧 99/59 さすがに朝は低め 血糖値 109 体重 49.4kg 全然減らないじゃん笑 そして点滴ももうスタート。おぉ…

ステロイドパルス3クール目 -2日目-

6:00 起床&血糖値 夜中トイレに一度起きるも、ぐっすりでした。 131 まあこんなもん？昨日の寝る前の73は誤りなのかな？寝る前何も食べてない！笑 6:35 バイタル 血圧 114/53 朝なのに上高めだな 熱 36.3度 ただし頭が割れるように痛い 体重48.9kg もうちょっと減るかもと思ったけど普段と変わらず（前回パルス時は、1日で1キロ落ちてた） 6:45 荷物をまとめる 差額なしの部屋にお引っ越しなので、荷物をまとめる。あれ？2日目の朝は差額ありの部屋だから、ちょっとしかいなくても2日分はかかるのか。（ i _ i ）移動しないのと、どっちがよかったのかしら。 7:00 猛烈に眠…

ステロイドパルス3クール目 -1日目入院-

2024/9/13 ステロイドパルス一回目 2024/9/16〜ステロイド飲み薬開始（25mg/隔日） 2024/10/15 扁桃腺摘出 2024/11/1 ステロイドパルス二回目 2024/12/27 ステロイドパルス三回目 ←ココ 入院最終回であることを願う。そして、最終回を祈って、今回はとことんだらだらすることを誓う。 前日 お部屋と時間が告げられる。きっといつも通り13:00かなー、朝年内ラストのピラティス行けるなーと思っていたら、今回は10:00だった。がーん。ま、病院で美味しいお昼ごはん食べられるからいっか。 気になるお部屋は...はーい今回も差額ありです。泣 9:50 病院到着 …

IgA腎症 治療から12週間経過

2024/9/13 ステロイドパルス一回目 2024/9/16〜ステロイド飲み薬開始（25mg/隔日） 2024/10/15 扁桃腺摘出 2024/12/7 12週間経過診察 ←ココ！ ステロイド開始から12週間経過の体感 •8-10週目くらいからムーンフェイスがはっきりわかるように。でも、人から見たらそんなにって感じ。自分は気になる。お顔がもっちもち。 •体重は減りもせず増えもせず。最初は驚くほどに落ちたけど、今はもう一定でキープされている。開始前からプラマイないくらい。 •爪がすっごい折れる。最近1番気になるのはこれ。 2ヶ月ぶり、外来での先生の診察。どきどき。 9:00の予約なので、尿&…

プレドニゾロン25mg/隔日 12週間経過 副作用

ムーンフェイス 出ています。 体重は治療前より2-3キロ減ってるのに、顔がしゅっとしてなくなった。 人と会う時にマスクで隠したい！！ほどではないけど、久しぶりに会う人は顔に肉ついた？って気づくんじゃないかなー。 体調 引き続き元気 疲れやすさなどは感じない 一度1日熱が出たけど、一晩で治った ステロイド治療中は「かかりやすい」の？「かかったらやばい」の？ 不眠 一切なし しっかり寝れてる ニキビ 生理前にちょっと現れるとくらいで、でも治療前と比べて多いか言われるとむしろ少ない。開始時だけめっちゃ顔と背中にニキビできたな。 メンタル 変わりなし。 むしろ病気になって、入院したり治療がんばったりで…

プレドニゾロン25mg/隔日 6週目 ムーンフェイス事情

他の副作用はあまり体感するものはないけれど、ムーンフェイス、発生しました( ◠‿◠ ) 体重は治療前と比べて3キロくらい減っているのに、顔は丸みを帯びた感じになっている。 触ると頬の弾力？肉感？がしっかりもっちりとある。 1番体感している副作用は、顔の膨らみと、爪がぼきぼき折れることかな。

プレドニゾロン25mg 体調を崩した

ステロイドパルス2回目退院から2日後に、微熱とだるさの体調不良でした。あんまり経験のないタイプの体調不良。 前兆 前の日、夕方から寒気が。滞在したカフェが寒かったのかなくらいに思ってたけど体が冷え切ってた。 そのあとは、元気に焼肉もりもり食べて元気でした。 脚が猛烈に重い。パルス後だからだと思ってたけど、これは私の体調不良チェック方法なんだな。 夜になって、喉が痛い。扁摘後喉の痛みはほぼ感じなくなってたはずだけど、喉が痛くなった。若干だるいかも？で、早めに就寝。 朝 喉が、痛い。あとは、なんとなくだるい。 猛烈にだるいではなく、ちょっとだるい。でも、普段ならこのだるさならいつも通り動けるけど、…

不整脈 〜ステロイド治療中〜

5年前から健康診断で毎年不正脈引っかかる 5年前にホルター心電図 経過観察 IgA腎症になりステロイド治療開始 ステロイドの副作用がひどくないか調べるために循環器内科受信 不正脈じゃんと言われる（知ってる） 不整脈専門の先生に診てもらうことに ←ココ ステロイドパルス2回目を退院してから3週間ぶりの病院。もうホームみたいなものだ( ◠‿◠ )笑 今日は腎臓内科はなく、ステロイド治療開始したおかけで（せいで）、追加診察になった不正脈 循環器内科。 採血→心電図→心エコー の検査です。 血は何をみるの！？！？心電図は前回のじゃだめ！？！？（ i _ i ） これまで心電図やホルターは複数回やったけ…

ステロイドパルス2クール目 -3日目&退院-

パルス2クール目 無事終了です 夜中 何度か目が覚めた。多分、同室さんがすごい良い匂いを出していて、それで起きた。なんだった？即また寝て、不眠の症状はなし。 5:45 トイレで目が覚める 朝日が登るところでとても綺麗。清々しい朝。 6:20 バイタルチェック 血圧 81/53 昨日高くなってるって書いたけど、嘘じゃん。血圧高くなるのは、生活なのか、単にステロイドの副作用なのか。 血糖値 120 前の夜マカロン食べてもセーフ大丈夫( ◠‿◠ )高いけどね笑 体温 37.0 ちょっと高い 体重 46.6 顔が若干ほてってるかも？赤い。 7:30 読書 20ページが限界。笑 片付けもすぐ終わる。超お…

ステロイドパルス2クール目 -2日目-

〜昨日〜 2回トイレに起きた。めずらしい。 6:07 起床 体温 36.5。血糖値140（寝る前191）。体重 46.2（昨日47.3） 体重落ちすぎ。 脚の重さは引き続き、腰の痛みは昨日より和らいだ。丸一日いるの、今日までだから有意義に楽しもう。（趣旨変わってる） 6:30 洗顔 うーん、顔の変化はわからない。前回パルス（1回目）のときは、1日目の夜中から顔がもちゃもちゃしだしていた。今回はすでにもちゃってるから、あんまり変化わからず。 前回は顔の火照りがあったけど、今回は今のところ無し。熱、この後出るかな？ 7:00 読書 二度寝 有意義に過ごすとは。ちょっと読書して寝てた。慣れないことは…

ステロイドパルス2クール 1日目入院

Iga腎症関連で入院4回目。慣れたもんですわ。 2024/9/13 ステロイドパルス一回目 2024/9/16〜ステロイド飲み薬開始（25mg/隔日） 2024/10/15 扁桃腺摘出 2024/11/1 ステロイドパルス二回目 ←ココ 1日目時点でのパルス1回目との比較 〜胃の痛み〜 1回目 点滴開始30分くらいで胃が痛み出す、夜までずっと若干の気持ち悪さ 2回目 投与中はなかったけど、夜から胃がキリキリしだす 〜足のだるさ、むくみ〜 1回目 夜から足が猛烈にだるくなる 2回目 1回目と同様 これ、最大の私の副作用かも。嫌だわ〜 〜頭痛 だるさ〜 1回目 1日目はなかったはず 2回目 今回ま…

扁桃腺摘出 術後7日〜14日

術後2週間で、じゃっっっかんの違和感はあるも、もう普通に生活できてる。（あくびはまだ痛くてできない） 術後、7日目に退院。 前日に瘡蓋が大きく剥がれてきて、あわや予定日に退院できないところでした。 6日目に再度食事中止、シャワー中止、一日中点滴になって乗り換えて、本来8日目朝に退院のところ、わがまま言って7日目夕方に退院しました。 術後7日目 退院。前日まで血の味がしてたけど、なくなった。痛みはずっと同じくらい。 我慢しようと思ったら全然できるけど、もらってるからカロナールを飲もうかな、くらい。 外の世界に出て気づく。世の中ってうるさい。病院では超小声でよかったのに、すぐ近くの人に話しかけるの…

プレドニゾロン25mg／隔日 6週間経過副作用

毎日薬を複数飲むのも慣れました。 ムーンフェイス 少し発生 5週目くらいから 人からはあんまりわからないくらいだけど、自分で顔を触るとしっかりもっちり 触った感じと、頬の高いところと、顎あたりがマシュマロ。 体重が開始から3キロ落ちているけど、それに比例した顔の感じではない。今の体重だったら、いつも顔も貧相な感じになる。 4週目に扁桃腺摘出したので、その際に1週間ほぼ喋らない、噛まない、顔の筋肉を動かさない だったので、それによる影響なのか、ついにムーンフェイスが発動されたのかは定かでない。 体調 いたって元気 疲れやすさもなし むくみ 飲み始めは脚のだるさが異常だったけど、最近はあまり感じな…

扁桃腺摘出 術後7日目&退院！

〜夜中〜 何度か目が覚めた気がする 5:55 起床 6時より前にはじめて起きた。点滴繋がってるから寝づらかったのかも？ うん、血の味しない( ◠‿◠ )退院できるはず！ 7:50 事件です 1日ぶりの朝ごはん！ 三分がゆなんだけど、あれ、おかずに形状がある.....全がゆの方がおかず形状ないよねいつも.....サラダもちゃんと噛んだ。お米のゆるさとおかずのゆるさが釣り合ってない気がする( ・∇・) 私の推理。 刻み食（全がゆ）食べるの大変な人向けのお食事 お願いする前、汁物とろみついてたし 三分がゆ 術後とかご飯食べてないあと、胃の準備のために食べるやつ 人の記録見て、私のゆるいなって思ってた…

扁桃腺摘出 術後6日目

6:20 起床 朝日で起きるなんて、正解のような朝です。 めっっっちゃ口がくさい、気持ち悪い。ずっと気持ち悪かったけどそれとは違くて、超くさい気持ち悪い。 唾をティッシュに吐き出してみても、特に血はつかない。 6:30 歯磨き いくらうがいしてもずっと気持ち悪い。痛くて口開けられないので中見れない。 7:50 朝ごはん はじめてふりかけがついてきた。朝は食欲がないのでおかゆは完食できなかったごめんなさい。 この時、ちゃんと食べておけばよかったのよ....！！！ 8:30 先生の診察 「お変わりありませんか」 「今朝から血の味がします」 「瘡蓋が剥がれた血の塊が大きめにありますね。お食事とシャワ…

扁桃腺摘出 術後5日目

6:15 起床 よく寝た。夜中咳で起きた気もするし、起きてない気もする。 朝が1番喉痛い。痛み和らいでいかないなあ、横ばい。 6:30 朝のうがい 勇気を出してはじめて口の中を見てみた。わー、これがかさぶた！こりゃ痛いわな、って感じ。 ここが何に腎臓に関係してるの？ほんとにIgA腎症に必要ですか（ i _ i ）。喉痛くなることあんまりないタイプです私。 何回うがいしても口の中気持ち悪い。くさい。 7:50 朝ごはん 普段って、洗濯機まわしたり化粧したりで朝の時間が過ぎるのが早いのはわかるけど、病院にいても起床から朝ごはんまでが早い。二度寝してないよ。 7時ごろカロナールは飲んだけど、一口目に…

扁桃腺摘出 術後4日目

〜就寝中〜 咳で目が覚めた。つ、つらい。 6:15 起床 声かけや周りの音がなくても目が覚めるようになった。朝型( ◠‿◠ ) 咳をしていたこともあって、相変わらず喉が痛い。何度うがいしても口の中気持ち悪い。 6:45 ゴロゴロする 頭痛い、首あたり痛い、お腹が気持ち悪い。不調め。 7:55 朝ごはん めちゃくちゃ食欲ない。元気ない。食べないとまた点滴に戻るかなー。 全然食べられずほぼ残してしまった、ごめんなさい。 昨日の朝ごはんこちら。笑 間違い探し（ i _ i ） 8:00 大量の薬 ステロイド プレドニゾロン 心臓 ビソプロロールフマル酸塩錠 ビタミンD アルファカルシドール 骨 ラン…

扁桃腺摘出 術後3日目

6:30 起床 夜中咳で起きた気がする。「気がする」で、眠気の方が強くて記憶が確かではない。「咳で辛くて寝れない」ではなかった。 腎臓内科の病院は時間ぴったりにアナウンスあるし、早めに体温血圧計りに看護師さんくるけど、ここはのんびりめだね。ありがたい。 6:45 昨日の夜飲まなかったカロナールが回収された それ分のお金ってどうなるの？ 7:00 朝型になりつつある 二度寝もできるけど、せっかく起きたしベッドから立ち上がってみる。スクワットする。 ロキソニンも飲む。咳し出してから、喉が痛くなってきた（ i _ i ） 7:50 朝ごはん オムレツー！いいね！いりこみそはおかゆ用？ ロキソニンは飲…

扁桃腺摘出 術後2日目

6:00 起床 痛いぞ。昨日より痛い。寝る前から「あれー痛いかも」と思ってたけど、もらってるロキソニンは飲まず。出来るだけ薬は飲みたくない意地。確実に昨日より痛い。 我慢できない程度ではないけど、昨日元気だったから落ち込む。朝ごはんにむけてあと1時間くらいロキソニン見送り。 7:00 ロキソニンのむ 7:15 なんだか体調悪いかも 痛みもだけど、だるさとお腹の気持ち悪さで起き上がる元気なし 8:00 朝ごはん 昨日の夜、おかゆのレベルアップ頼んだけど間に合わなくて朝ごはんも3分。のど痛いからちょうどいいや。 鮭の三分は普通にシャケフレークでとっても美味しかった( ◠‿◠ )でも身体だるくて、完…

扁桃腺摘出 術後1日目

昨日の朝9:15から扁桃腺摘出手術でした。 術後1日目、私痛くない辛くないパターンかも？ 6:30 顔拭きタオルが配られる 昨日寝まくりだったけど、夜も普通に爆睡でした。 6:45 起床 あー今日は気持ち悪くない、よかった。 7:00 痛み止めを飲む 朝ごはんのために錠剤で痛み止めを飲む。大きめだからって半分に割ってくれたけど、痛み的に割らずとも飲めそうな程度。これは！私は痛くないパターンじゃないだろうか！？！？ 痛くないことはないけど、まあこれくらい？って感じ。 7:45 朝ごはん！！！ きたー。わーお、これが重湯。なんと、美味しい。お米じゃん！毎日は嫌だけど、全然食べれる◎リンゴジュースも…

扁桃腺摘出 手術当日

IgA腎症のために扁桃腺摘出_φ(･_･ 書いているのが手術翌日なので、これから先のことはまだわからないけど誰かの情報になれば( ◠‿◠ ) •当日は我慢できないほどの痛みではなかった •私は麻酔後の吐き気がとにかくやばい •2回吐き気止めの点滴をしてもらった •ティッシュで唾拭うも血の味なし •ずっと寝てた •でも夜も寝れた •今日1日何も食べてないけど特別お腹はすいていない •熱は出なかった 6:00 起床 ぐっすりでした。看護師さんの隣の人への声掛けで目が覚めた。 6:30 薬が届く 本日ステロイドの日です。他のお薬はおやすみ。 7:00 最後の水分 飲めないと言われると飲みたくなるけど…

扁桃腺摘出 〜手術前日&入院〜

2024/9/13 ステロイドパルス一回目 2024/9/16〜ステロイド飲み薬開始（25mg/隔日） 2024/10/中 扁桃腺摘出予定 ←ココ 2024/11/上 ステロイドパルス二回目予定 やってきました扁桃腺摘出。せっかく減った体重も、「これからしばらく食べれなくなるし」と思って食べまくった三連休。入院朝の体重は48.9キロまで戻った。何キロ落ちるのか！ 10:00 病院到着 入院手続き。早くて入院前のラストヨガに行けなかった。泣 10:30 先生の診断 外来で先生の診断。「問題ないですね、頑張りましょう」で終わった。 11:00 入院 無事、差額なしの4人部屋。窓際だ〜 腎臓内科で入…

IgA腎症 扁桃腺摘出のための検査

7月中旬 紹介状で大学病院に 8月上旬 腎生検 9月上旬 IgA腎症と診断 9月中旬 ステロイドパルス1クール目 9月下旬 扁桃腺摘出のために他院受診 ←ココ 10月中旬 扁摘予定 腎臓内科の病院では扁桃腺摘出手術やらないので、別の病院です。あっちの病院でやった検査を再度（ i _ i ）共有ってしてくれないの（ i _ i ）マイナンバー？ 土曜も人が多いですね〜 前回、スムーズな周り方に看護師さんが番号を振ってくれたのでその通りに。 ①尿検査 トイレ行きたくなくて水頑張って飲んで乗り切る。 ②採血 ③心電図 えっ。てくらい一瞬だった。笑 ④レントゲン 最近たくさん撮ったから側わん症どうなっ…

プレドニゾロン25mg/隔日 生理中の変化

1回目のステロイドパルスとプレドニゾロン25mg/隔日が始まってもう少しで一ヶ月。 治療開始後初めての女性の月の週間がきた。薬を飲み始めて1番変化があるかもしれない_φ(･_･ 【不順】 一ヶ月目は特に気にならず 【おなかの痛み】 いつもと変わらず。痛すぎもないし、軽くもない。薬飲み始めて胃が痛いのはたまにあるのが継続。 【腰の痛み】 ちょーつらい。が、こちらも私は毎月苦しいので許容範囲。 【足のだるさ】 これがきつい。ステロイドパルスの時に足が重い、浮腫む症状があったけど同じ感じ。いつもの生理中にはない症状。 【だるさ】 いつもよりだるい（ i _ i ）メンタル的に落ちるというより、だーー…

IgA腎症 治療から3週間経過〜腎臓内科•眼科•循環器内科〜

腎臓内科受診の日です。 2024/9/13 ステロイドパルス一回目 2024/9/16〜ステロイド飲み薬開始（25mg/隔日） 2024/10/5 3週間経過 診察！ ←ココ 2024/10/中 扁桃腺摘出予定 治療開始から3週間経過の今 ▪︎副作用 あんまり自覚はない 体重が減る、ニキビ（ニキビはちょっと落ち着いてきた） ▪︎数値（カッコは初回7月） クレアチニン 0.81（0.66） TP/Cr比 0.14（0.99） 尿蛋白 30（30） 尿潜血 3+（3+） 体重 50.5→47.5 9:30の予約で、尿検査血液検査のために1時間前にはいかないといけないのと、腎臓内科の前に眼科も終わら…

IgA腎症 扁桃腺摘出のために転院

7月中旬 紹介状で大学病院に 8月上旬 腎生検 9月上旬 IgA腎症と診断 9月中旬 ステロイドパルス1クール目 9月下旬 扁桃腺摘出のために他院受信 ←ココ 10月中旬 扁摘予定 腎臓内科の先生にわがまま行って、な る は やで治療を進めたいですと。 来年4月に結婚式を控えているので、少しでもステロイド減らして迎えたい（ i _ i ） 腎臓内科の病院では扁摘をやっていないので、他の病院に紹介状を書いてもらう。診察の予約はすぐ取れてありがたい！（ケアンズ旅行の次の日の朝9時に予約入れるくらい、なるはやで進めたい） 病院が違うのでまた診察券つくりから。ƪ(˘⌣˘)ʃ 丁寧に説明していただいて、…

IgA腎症 ステロイド治療中〜旅行で好き勝手食べ飲みして〜

ステロイドパルス1クール目の退院から1週間後、経口ステロイド開始4日目で3泊5日のケアンズ旅行にいきました。 ムーンフェイスを超恐れてるので、退院してからは食事に気を使いまくりだったけど、ケアンズ旅行中は我慢しないと決めて飲み食いした状況のメモ。 【1日目】 〜出発前空港で〜 プレモル おにぎり 〜夜ごはん 機内食〜 野菜やきそば 美味しかったけど、このとき食べるのが怖いが強くて少ししか食べなかった 〜朝？ 機内食〜 レモンティーケーキ ついてすぐ朝ごはんを食べたかったので我慢 【2日目】 〜朝〜 エッグベネディクト 〜昼〜 シーザーサラダとチキン 〜夜〜 ビール♡ ステーキ ピザ この時あた…

ケアンズ 2024年 最終日のブレックファースト～Villa romana～

HISでいくケアンズ3泊5日 2日目 ジェットスター航空（受託手荷物料込み）往復直行便で行く！往路送迎付 滞在中安心なaQuAs旅ナカアプリをフル活用！ケアンズ5日間スーペリアクラスホテルに滞在/直行便利用区間：成田－ケアンズ間 最終日です。 朝焼けが絶対みたかったのでアラームかけまくり。起きれたのは6:30だった。 あー帰りたくないな。 パーカー着てても寒かった。月曜6:30、ランニングしている人がたくさん。 30分ほどお散歩してホテルに帰る。二度寝。起きたら8:00。 飛行機は12:00発。モーニングを食べに行きたいけどどうしよう。ホテルのすぐ側でもいいかなと思ったけど、せっかくならビーチ…

ケアンズ 2024年 お洒落してディナーを ～Waterbar ＆ GRILL～

HISでいくケアンズ3泊5日 2日目 ジェットスター航空（受託手荷物料込み）往復直行便で行く！往路送迎付 滞在中安心なaQuAs旅ナカアプリをフル活用！ケアンズ5日間スーペリアクラスホテルに滞在/直行便利用区間：成田－ケアンズ間 ホテルに帰ってきたのが18:50。急いでドレスアップして、19:40に再出発。 途中ナイトマーケットやラグーンの近くを散歩しながら、本日のレストランはこちら。 雰囲気最高でした。&お味も美味しかったー！ 日本語メニュー用のQRコードもくれた。全部は記載なかったから、英語苦手でも本物メニューをGoogle使いながら見る方が良さそう。 カメラ向けられてるけど、早く食べたい…

ケアンズ 2024年 SUNLOVERでいくフィッツォロイ島

HISでいくケアンズ3泊5日 2日目 ジェットスター航空（受託手荷物料込み）往復直行便で行く！往路送迎付 滞在中安心なaQuAs旅ナカアプリをフル活用！ケアンズ5日間スーペリアクラスホテルに滞在/直行便利用区間：成田－ケアンズ間 今日はフィッツォロイ島に行きます〜 昨日色々調べて、8:45ケアンズ発 16:00フィッツォロイ島発 のSunloverで予約しました。ASU$99。 帰り17:00の他の会社の方がセールやってたんだけど、夜も有意義に使いたくてSunloverにした。 8:30までにチェックインなので、8:00ごろのホテル近くのバスでフェリーターミナルへ出発。 バスの中でメールに気づ…

ケアンズ 2024年 自力で綺麗な星を見に行く トリニティビーチ

HISでいくケアンズ3泊5日 2日目 ジェットスター航空（受託手荷物料込み）往復直行便で行く！往路送迎付 滞在中安心なaQuAs旅ナカアプリをフル活用！ケアンズ5日間スーペリアクラスホテルに滞在/直行便利用区間：成田－ケアンズ間 時刻は21:00過ぎ。綺麗な星が見れないかなーと。今日は曇ってるから？シティでは全然見れない。でも車でちょっと行くとサトウキビ畑で超田舎だよなあと思って、あまり期待せず、バスで北上することに。 パームコーブまで行っちゃうと帰りのバスが無さそうだから、途中でよさげなところで降りてみる？と、来たバスにのる。 たまたま行き先がケワラビーチ行きだったので、ケワラを目指すことに…

ケアンズ 2024年 またもやステーキ

HISでいくケアンズ3泊5日 2日目 ジェットスター航空（受託手荷物料込み）往復直行便で行く！往路送迎付 滞在中安心なaQuAs旅ナカアプリをフル活用！ケアンズ5日間スーペリアクラスホテルに滞在/直行便利用区間：成田－ケアンズ間 パームコーブに行った日中、16:00に帰ってきてシャワーを浴びて一休み。 やってしまった。頭皮が超焼けた。顔や腕ばかり気にしていた。頭皮痛すぎ。（結局、明日のフィッツォロイで身体とかも超焼けた…） 18:00過ぎに再出発。ランチが遅かったこともあって、ディナーに本気出せなさそうだったからお洒落していくディナーではなく、Tシャツでいけるところに。街をうろうろして決めよう…

ケアンズ 2024年 パームコーブでセルフウェディングフォト

HISでいくケアンズ3泊5日 2日目 ジェットスター航空（受託手荷物料込み）往復直行便で行く！往路送迎付 滞在中安心なaQuAs旅ナカアプリをフル活用！ケアンズ5日間スーペリアクラスホテルに滞在/直行便利用区間：成田－ケアンズ間 私は旅行中「今回はのんびりの旅〜」と思ってても、貧乏性なので結局1秒でも無駄にしたくない精神で早起きしがち、朝活したがりがちですが、朝起きれなかった。笑 起きたら8:00ごろ。 今日はパームコーブへ行って、セルフフォトウェディングをします( ◠‿◠ ) ケアンズを予定していた→和装で前撮りした→楽しかった→あ、どうせなら洋装も素材あったらいいかも→日程に余裕と天気が叶…

ケアンズ 2024年 10ドルのステーキ最高

HISでいくケアンズ3泊5日 2日目 ジェットスター航空（受託手荷物料込み）往復直行便で行く！往路送迎付 滞在中安心なaQuAs旅ナカアプリをフル活用！ケアンズ5日間スーペリアクラスホテルに滞在/直行便利用区間：成田－ケアンズ間 キュランダから帰ってきて、ホテルにチェックイン。シャワーを浴びてひと休憩。7時を過ぎたら真っ暗になってた。 今日の夜はケアンズセントラル近くのこちらへ。 久しぶりのビール！（空港でちょっと飲んだけど）超久しぶりのVB！！！こんな美味しいビールがあるんかってほどの感動でした。生きていることに感謝。 広すぎないPUBでいい感じ♩今回の旅で行ったお店、全部アニマルがモチーフ…

ケアンズ 2024年 HISが取ってくれたホテル

HISでいくケアンズ3泊5日 2日目 ジェットスター航空（受託手荷物料込み）往復直行便で行く！往路送迎付 滞在中安心なaQuAs旅ナカアプリをフル活用！ケアンズ5日間スーペリアクラスホテルに滞在/直行便利用区間：成田－ケアンズ間 ホテル到着。高級感はないけど、立地的にも綺麗さ的にも次回もここでもいいと思えるホテルでした( ・∇・) （私はきったないところにも泊まれるタイプ。彼は無理なタイプ。今回のホテルは合格でした） Cairns Queenslander Hotel & Apartments 別に日本人ばかりということもなく、様々な国からの旅行者が宿泊されてました。日本人は1回すれ違ったくら…

ケアンズ 2024年 到着日にキュランダへ

HISでいくケアンズ3泊5日 2日目 ジェットスター航空（受託手荷物料込み）往復直行便で行く！往路送迎付 滞在中安心なaQuAs旅ナカアプリをフル活用！ケアンズ5日間スーペリアクラスホテルに滞在/直行便利用区間：成田－ケアンズ間 スカイレール乗り場着。 周りなんにもない。帰りは列車にしたいので、「行き:スカイレール 帰り:列車」のパッケージを買おうとしたら売り切れだった。往復でも値段一緒で、列車の駅でなら多分チケット買えるよってことだったのでスカイレール片道だけ購入。ASU$60近く。高い。けど、価値あるくらい壮大でした。 スカイレール出発が9:00。キュランダまではスカイレール、2回乗り換え…

ケアンズ 24年バス事情 31歳の旅

HISでいくケアンズ3泊4日 2日目 2024年9月20日。半袖では肌寒い！ 早朝着なので、まずはずっとずっとずっと楽しみにしてたブレックファースト( ；∀；) 海辺へ向かう。 朝食はこちらで。外観を撮り損ねたけど、ケアンズ行く全員が前を通るであろう場所。いい雰囲気♩フェリーターミナルに併設のレストランで、朝7時から盛り上がってた。グレートバリアリーフにいくフェリーが朝8:30発のものもあったから、ここで朝食してから行く人も多そう。 迷わずエッグベネディクト。スモークサーモントッピング。（ASU＄30くらい） IgA腎症の治療はじめてまだ1週間くらいだけど、食事を超超超気にしてたから、もーーー…

ケアンズ HISで行ってみた 2024年9月31歳の旅

20:05 成田発 Jetstar 行き先はケアンズ！ 10年ぶりにHISで海外旅行。今回HIS使って結果よかった旅でした。 今回の旅の目的 •特になし どこかに行きたい •リフレッシュ •ウェディングセルフフォト撮れたらいいな •IgA腎症の治療がんばれ私 お久しぶりの第三ターミナル。まだ4日目の新米だけど、ステロイド治療をはじめてから禁酒していたが、久しぶりに解禁！飛び立つ前の空港でのビール（ i _ i ）最高（ i _ i ） 機内食が出るらしいので、軽くおにぎりだけ食べる。羽田と違って、超インバウンド価格になったお店だけじゃなくて、フードコートが充実しているからいいですね。機内食ない…

プレドニゾロン25mg/隔日 2日目〜4日目

隔日なので、今日はプレドニゾロンは無し。 昨日の夜は23:00ごろ寝て、7:30までぐっすり。副作用 不眠には勝てるか！？ 朝めっちゃ胃が痛かった。だいたい朝は胃のムカムカからはじまりますが、痛いのはあまりない。これは副作用かも？ 顔が赤い(°▽°) 朝は顔の丸さ、あまりわからなかったけど、いつも向き合ってる環境でオンライン会議に参加したらキテル気がするーーーー。 これは朝だからか？と、思いたい。気にしすぎ？顔は確実に重たい（ i _ i ） デスクにつくまではわからなかったけど、頭が冴えていない、ボーっとしてる気がする。いつもならあんまりない、頭が回ってない感覚。 ↓ これ、勘違い？プレドニ…

経口薬デビュー プレドニゾロン25mg/隔日

昨日は12:30ごろに寝て、起きたら7:30。ぐっすり。 体重、49.3。昨日の夜は野菜メインのお刺身とお米80gくらい。49.3kgのときの身体ではない感じ。この体重の時はもう少しすっきりしてるけどなー。数字じゃなくて、脂肪がつかないように筋トレをしよう。 朝ごはん、牛乳と少しのサラダ。朝食べない人間なので、朝から牛乳はきついなー。家でも続くかなー。 今日からプレドニゾロンデビュー。25mg/隔日。その他に以下ものむので、管理が大変。あとプレドニゾロンを5錠出すのも、続くと考えるとまあまあめんどい。笑 オメガ3カプセル 毎朝 ランソプラゾール 毎朝 アルファカシドール 毎朝 プレドニゾロン2…

IgA腎症 ステロイドパルス1回目-3日目- 退院

〜昨日〜 多分夜中一度目が覚めたけど、何時か確認することもなく再度就寝。そのあと朝まで起きなかった。 7:00 起床 病院の起床は6:00だけど、起きたら7:00でした。前回の入院含め、5回目の朝で初めて館内放送で起きなかった。 多分6:30くらいに、一回看護師さん来たんだと思う。うっすら記憶あり。寝せててくれてありがとうです。 昨日1番辛かった脚の重みがない。夕方からずーーっとマッサージしてたからかな。このあとのステロイドで来るかな。 7:35 色々測定 血糖値、102！おー！初日、ステロイドする前と同じ。昨日の夜は170オーバー。ぐっすり寝たのがよかった？ 血圧は普通、105/77。体重が…

IgA腎症 ステロイドパルス1回目-2日目-

〜昨日〜 23時半頃就寝。1時、2時と目が覚めた。22時には眠かったけど寝れなくて、これが不眠かな？お、早速？って思ってた。ら、寝落ちしてたけど何度か起きました。 2時のタイミングで、顔を触ったら膨らんでる気がする。で、飛び起きた。2-3週間でムーンフェイス出始めると読んだけど、これはもうはじまり？気持ちの問題？ あとは昨日の夕方からだけど、すごく両脚が重たい。 6:00 起床 昨日2時に起きたタイミングからは起きることなく、6時。結構すっと起きれた。窓があるからでしょうか。それとも眠りが浅い？ 朝の血糖値は131。血圧119/78。体重49.5。 顔を触るとやっぱりむっちりしてる。2-3週間…

IgA腎症 ステロイドパルス1回目-入院-

ステロイドパルス1回目。〜入院〜 さあ、開始です。これから何ヶ月薬とお付き合いすることになるんだろう。がんばろう。 13:00 入院 今回は空きがなく、前回よりもだいぶお値段の高い部屋。2泊だけど、結構痛い。堪能するしかない。違いとしては部屋が少し広いのと、机と椅子、荷物の棚が広い、あと今回は窓がある。けど前回の部屋でもベッドのポジションによっては窓あるみたいだった（ i _ i ） 入院手続きしてからは、前回同様 ①採血 ②採尿 ③レントゲン ④心電図。違うのは早速点滴用の針もセット。このままシャワー入っていいらしい。 13:30 栄養士さん 前回は通常食だったけど、今回は減塩食とのこと。ど…

腎生検 診断結果 IgA腎症でした

約一ヶ月ぶりの病院。 採血と尿検査をして、先生の診察。 結果、IgA腎症でした。この一か月たくさん調べたから、今後の治療とかなんとなくイメージできてた。 先に調べてないと、知識なしで一気に今後のこと説明してもらっても頭に入らなくて、考えられなさそう。ブログやYouTube、TikTokにみなさんがあげているのに超感謝。入院中も何度も読んだ。 本日も変わらず尿蛋白3+ 尿潜血3+。腎生検の数値的に、腎機能が極端に悪くなってたりはまだないと。健康診断で見つかって、真面目に再受診してよかった。 普段だったら健康診断でEが出ても、来年まで見過ごしてただろう。「結婚控えてるし、一応行くかー」で今に至るか…

腎生検-入院4日目&退院-

夜中ねぼけてナースコールを押してしまった。ごめんなさい。 6:00 起床 今日もちゃんと起きれた。ぎりぎり。もう気が抜けているので、眠い眠い。座って看護師さんを待っていたけど、気づいたら二度寝。笑 健康な生活とも今日でおさらば。 7:00 二度寝&ごろごろ 先生が明日も傷をみてくれると言っていたような気がしてお散歩は控える。入院ライフがもう終わりということで、仕事は気にせずゆっくり。 傷口は痛くない。全く何にも感じないということはないけれど、動く度に痛いとかは全くない。くしゃみで傷が開いた例とかも読んで、自分で傷口が見えていないので怯えている。 隣のおばあちゃんは退院希望だけど、まだ難しそうと…

腎生検-入院3日目-

健康診断で腎蛋白•腎潜血を指摘、30歳女。記録を残します。 6:00 起床 昨日ほぼ動いてないから寝れないかなと思ったけど、夜中すごい汗で一回起きたくらいであと熟睡。6時のおはようの放送で起きた。 昨日同様に熱、体重、血圧を測る。体重は0.5kg減ってた。動いてないからか、お腹が気持ち悪い。張ってるのともちょっと違うような。 8:00 採血 何を見るんだろう？血から見れるのは全部検査して欲しいな。入院した時は5本くらいだったけど今日は2本。 検査も終わって明日帰れる入院3日目。今日が一番メンタル的に落ちてた( 一一)検査前日は多分緊張してたし、検査当日は疲れたし、出歩いちゃいけないストレスが一…

腎生検-2日目-

健康診断で腎蛋白•腎潜血を指摘、30歳女。記録を残します。 今回の初入院。夜中寝つき悪かった。暑くて起きたり寒くて起きたり。夜中に看護師さん見回りにくるのね。すごい格好で寝てたと思う恥ずかしい。 6:00 起床 きっっっつ。朝がスーパー苦手なので、これで入院嫌いに。でもさすがに慣れない環境1日目なので、一回6時には目が覚めた。アナウンス声小さくて、明日は起きれない自信。 寝ぼけながら体温測ってたら看護師さんきて、血圧。多分低くて？測り直し。笑 これくらいですかって聞かれたが、自分の数値がわからない。 体重も測った。昨日は健康的な食事だったから体重減るかと思ったけど変わってなかった30歳の身体。…

腎生検-入院1日目-

健康診断で腎蛋白•腎潜血を指摘、30歳女。記録を残します。 11:00 入院 しばらく運動出来なくなるので、朝ピラティスに行ってからいざ。 外来の時も思ったけど、病院きれい。。。！ドラマで出てきそう。 10階以上の高層階で、デイルームからの見晴らしよい！テンションがあがる。入院手続きをすぐに終えて病室に。希望通らないかも、と言われていたけれど第一希望の追加料金のない大部屋。よかったー。個室は一泊3万くらいΣ('◉⌓◉’) 窓際ではなく残念、と最初思ったけど結果トイレとか気分的に出入りしやすいし、ドア側でよかった◎ 看護師さん来ますからーと言われ、そわそわそわそわ。景色綺麗だったし、病院綺麗だし…

腎蛋白•腎潜血 健康診断で引っ掛かった30歳

健康診断で腎蛋白と腎潜血を指摘され。これからどうなるかわからないけど、記録を残します_φ(･_･ 30歳女 食生活は人よりちょっと乱れてるくらいだけど人並みと思う ヨガに通ってるので運動はしてるはず タバコは吸わないお酒は人並み 睡眠は人より取る 持病は側湾症と不整脈 24年3月 一週間ほど血尿が続く → 膀胱炎の診断 24年4月 健康診断 24年5月 E判定 尿蛋白(+3)尿潜血(+3)のお戻し 24年7月 再検査いく → やっぱり尿蛋白 24年7月 大学病院受診 〜健康診断〜 今年は健康診断をレディースクリニックにお願いして、「超きれいだった〜」とルンルンしていたら、人生で初めてのE判定早…

30歳香港旅行 2023年11月② 街ブラとTHE PEAK

こちらの続き。 2日目（1日目？まだ出発してからちゃんと寝てない） 朝飲茶の後、目の前の九龍公園を散歩。みなさん通勤の中散歩。日本は勤労感謝の日ですm(_ _)m バードウォッチングできる森？があったり、市民プールがあったり素敵な公園でした。 さて、何も決めていなかった今日。いまさらどこに行こうか考える。彼がなんか綺麗そうなとこがあるからここいこーと、THE PEAK。 行くまでに5年前に泊まったホテルの前を通る(^-^)あの時は25歳、今回は30歳。少しは大人になっていると自分では思っている。 前回泊まったとこ。狭いけど安いから私は全然いい。 お目当てのバス停がなかなか見つからずぐるぐるして…

30歳香港旅行 2023年11月① 香港エクスプレス

30歳カップルの香港マカオ旅行記 今回の旅の目的 ・どこか海外 ・絶対に年内 ・香港ディズニーランド ・アナ雪エリア アレンデール ・エビ食べたい ・カジノしたい 本当はラスベガスが最有力候補だったんだけど、日程の都合見送りに。（ i _ i ）終わってみたら、5年ぶり2度目の香港行ってよかった楽しかったー！ 旅程 2023/11/22〜11/26 1日目：仕事してから20:50発の香港エクスプレスで移動 2日目：香港堪能 3日目：香港ディズニーランド 4日目：マカオ 5日目：帰国 1日目 11/22(水) 成田 20:50発 香港エクスプレス 学生時代は絶対に使わなかったスカイライナーや成田…

母娘ハノイ旅行 2023年3月 その③

こちらの続きです！ 29歳娘と57歳母の欲張りすぎないハノイ旅行。 4日目（最終日） あっという間に最終日。夜23:55発の飛行機なので、活動できる日。 アジア旅の深夜便✈そのまま仕事って時間が有効活用できるし、最終日も旅先で遊べるので選択しちゃいがちだけど、毎回後悔する。笑 そろそろ、帰った日も休みにしないと体力的にきつい。泣（GWに予定中の旅行は、ぎり夜遅くに着！それでも連休明け次の日から仕事は今から鬱ですわ。。。） WBC準決勝の日で、ホテルで日本のチャンネル見れたのでほぼリアルタイムであの劇的試合を見ることができました。が、10分くらい？遅くて日本で見ている妹から興奮して先に電話かかっ…

母娘ハノイ旅行 2023年3月 その➁

こちらの続きです！ 29歳娘と57歳母の欲張りすぎないハノイ旅行。 3日目 今日はハロン湾！ 8:10～8:30にお迎えなので、6:30に起きて7:00に朝食へ。 スーパー朝が苦手な私にはきつかった＞＜ 今日も海老蒸し餃子。嬉しい。 他にも食べたけど、変な写真しかない。笑 ギザギザに切るのがお好きなのかすごい技術じゃない？ フォー今日も食べたかったけど、並んでて断念。 ロビーに降りて待ってると、ツアー参加待ちの人たちがたくさんいました。ハロン湾以外ってどこが有名なんだろ？みんなハロン湾かな？ 8:20ごろになってもお迎えまだだったので、入り口近くに立って待ってたらホテリエさんが「迎えに来たら呼…

母娘ハノイ旅行 2023年3月 その①

29歳娘と57歳母で3泊5日のベトナム ハノイ旅行。（初の母娘旅！） ご褒美旅行なので、JAL利用・5つ星ホテルの贅沢旅行でした。 今回の旅の目的 ・母娘で旅（初！妹ごめん！） ・飛行機に乗りたい ・ホテルに泊まりたい ・エッグコーヒーとベトナムコーヒー ・ハロン湾 ・フォーとバインミーとブンチャー ・なにより異世界を全身で浴びに行くこと！ 旅程 2023/3/18～3/22 1日目：移動 2日目：旧市街うろうろ 3日目：ハロン湾 4日目：旧市街うろうろ 5日目：帰国 1日目 3/18(土) 成田 18:00発 JALのカウンターは複数の目的地があるので長蛇の列。 余裕を持って空港について、出…