2023年06月の凪の時間(滑膜肉腫と共に) 新着記事

凪の時間(滑膜肉腫と共に) https://ameblo.jp/nagichan44/

2017、高校入学直後に滑膜肉腫になってしまった息子です。抗がん剤、手術と、辛い治療を終えて退院した直後、同じ腕に転移。治療後、ホッとしたのも束の間、リンパ節再転移。stageⅣになってしまった息子の記録です。

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強靭な精神力?・・・それとも鈍感?

訪看さんのお話が進みそうなので、息子に部屋を片付けるように言った。すると思いがけない答えが返ってきた。「ぼくは生きるって言ってるのに、どうしてみんなで死…
2023/06/28 10:03
嫌だ! 嫌だ! 嫌だ!・・・耐えられない

主治医の診察日。「訪問看護、部屋がどーたらこたーたらで話が進んでないんだって?」ああ、ケースワーカーさんから話が行ったのね。それももちろんあるけど、放射…
2023/06/27 00:36
なんでぼくはがんなんだろ・・・あなたのせいじゃない

セカンドオピニオンの翌日、休む間も無く放射線科受診。セカンドオピニオンの先生に言われたことを伝えながら、希望としては圧迫されている心臓と食道の周りに当てて…
2023/06/25 12:14
セカンドオピニオン・・・じゃなくなった

年のせいかな?月曜日から連日の病院通いに疲れてしまって、私の方が体調を崩すなんて情けないことになってしまっていた。これかもっともっと頑張らなきゃいけないの…
2023/06/24 09:11
アトラクション?・・・こわかった

昨日は疲れてしまってサラット書いたのだけど、今日も疲れていてこんな時間。(3:58) 疲れが溜まっているのと、私の痛み止めが眠気を呼ぶので眠くて堪らない。だけ…
2023/06/23 04:20
ドライブ・・・じゃないのよ

セカンドオピニオンで中央がんセンターに行ってきました。とっても疲れてしまって、帰宅して生き物係やってから寝てしまいました。それでも、記録だけ残しておこうと…
2023/06/22 01:35
うまくいかないなぁ・・・でも息子はめげない

胸水を抜いてもらって、咳が少しでも楽になれば。。。期待と、痛みに対するちょっとの不安で病院に向かった息子でしたが。呼吸器外科の診察で、「もう一度造影CT撮…
2023/06/21 01:13
主治医登場・・・何があったのかな?

今日は息子の通院日だった。でも私の通院日でもあった。私は3ヶ月に1回の注射の日。劇薬を扱うので、簡単に予約変更はできない。幸い、娘の仕事がお休みの日だった…
2023/06/20 01:01
本当に見捨てたのね・・・ガッカリしたよ

明日、息子の診察予約が入っている。予約の時間を確認する為に予約票を見てみた。「診察〇〇」と、先週と同じ〇〇先生の名前。一般整形の先生で、主治医に言われて診…
2023/06/18 22:25
期待はちょっとだけ・・・実は怖くて

息子、映画観てくると出かけたまま、帰宅したのは昨日。 2泊しなきゃいけない映画なんて、どんだけ長い映画?もしくはどこまで映画を観に行った? 息子には、保育園…
2023/06/17 12:59
みすみす死なないで !・・・セカンドオピニオン

今日は雨が強く降ったり小雨になったり。そんな中、息子は友達と映画を観て来ると出かけて行った。うんうん、動けるんだからたくさん遊んでおいで。生きてるって楽…
2023/06/14 16:51
放置・・・見捨てられた?

日をまたいでしまったので昨日、息子の通院日。ひとりで行くと言っていた通り、息子は自分で運転して病院へ。「診察が終わったら連絡してね」そう言って送り出し…
2023/06/13 07:00
奇跡なんて・・・そんなに簡単に起こらない

昨夜12時頃だったかな?(覚えていない)息子が小さな子どものように、大泣きしながら私のところへ転がり込んできた。息子はいつもポーカーフェイスで、小さな時か…
2023/06/11 08:15
痛み

息子、初めて私のまえで大泣き。痛みが襲ってきたようで。救急車でかかりつけの大学病院へ搬送。主治医しか腫瘍専門医がいないので、どうにもならないけど、カルテはある…
2023/06/11 02:00
怖いんです・・・笑い飛ばせなくなってきて

頭痛が酷い。上手く眠れないせいもあると思う。季節の変わり目だしね。それより痛いのは、右腕付け根の肋骨骨折。冷蔵庫の上のものを取ろうと、右腕を伸ばしただけな…
2023/06/07 04:06
諦め・・・生きたいものね

雨台風がようやく去りましたね。みなさんの所は被害はありませんでしたか? 我家は雨水の逃げ場が無い庭が水没多少の雨なら大丈夫なはずのメダカ容器も、夕方に確認し…
2023/06/03 17:56
やっと・・・でも不安

息子、2週間の入院を終えて、昨日退院。5月31日は息子のお誕生日。ギリギリ間に合ったと言うか、息子が無理を言って間に合わせたと言うか息子の入院中はなんとな…
2023/06/01 08:07

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今朝何気なくやてみた「本当の気持ち診断」しっかり当たっていて笑ってしまったww 実は、昨日も午後から眠くて眠くて、気が付くとPCの前の椅子に座ってコッ…
春爛漫
前回のブログの続きを翌日か翌々日には書こうと思っていたんだけど、ちょっとだらだらしてたらあまりにもショックなことがあって。。。文章に書き起こすだけでもパニッ…
そろそろ
やっと🌸も咲き出したようで、我家の小さな小さな庭も春爛漫。昨年の夏越しを頑張ってくれたラナンキュラスラックスたち。蕾が多すぎて鉢が頻繫に倒れる開花しなが…
ブログが書けない
書かないのではなく書けない。書くことによって、自分の中の知りたくない感情、認めたくない感情をはっきりと認識させられそうだから。大泣きして心が壊れてしまうか…
息子がいるような
今朝の川口は、予想以上の積雪でビックリ! 介護ベッドも入って、抱き枕やマットレスも購入して、もうベッドから出たくなーい。でも生き物係にお休みは無いから、暖か…
私の開き
木曜日、初めての病院へ紹介状を持って行って来た。手術希望。何時間も待たされた後、診察室へ。レントゲンを先に撮ったので、それを診た医師から、手術はかなりの…
3回目の
今日は息子の月命日。「命日」って言葉、嫌い。この時間は、まだゆったりと過ごしていたのよね。食欲の無い息子を心配しながら。心がゾワゾワしている。その時間…
めんどくさくなっちゃった。
そろそろ潮時。ブログやめようかなって考えている。息子が亡くなってからめちゃくちゃ泣いたのは、火葬場で息子の肉体が炉に入れられる時だけ。後はメソメソするけど…
延命治療
入院する場合、救急搬送された場合、在宅医療に移った場合、聞かれたことがある人も多いはず。「延命治療はどうしますか?」息子は、在宅になって最初の往診で書類を…
すくすくと
重い記事の連投になっていてすみません。過去記事に書かれていることと内容は左程変わりは無いのですが、自分の心を整理したくて書いています。文章にした方が頭がぐ…
認める
息子はスボーツ全般に優秀だった。どの指導者にも「先天的な運動神経の良さ」があると言われた。どんなスポーツにも苦手意識など無く楽しんでいた私は、息子が走る…
私が縮めた余命
私は難病持ち。難病が故に患者も少なく、病名がわかるまで1年以上かかった。都内の大学病院はほとんど回った。気のせいと言われたり、「心療内科を紹介しましょう…
月4回
我家の小さなお仏壇に、4つのお位牌が入っている。父と母と弟と息子。。。それぞれに月命日があるから毎月4回。昨日は、父の四十九の朝に、無理やり父に連れて行…
しいたけ
息子の体力の低下が激しくなって、1日の全てをベッドの上で過ごすようになった頃。息子はテレビを観るのは好まないし、ずっとスマホでゲームしたり、LINEしたり、…
来たぁ!
19日は息子の2回目の月命日。息子は、娘や孫たち(息子から見たら姉と姪っ子)とみんなでワイワイ食事するのが好きだった。その為に、自分の部屋に冷蔵庫まで買っ…
落ちてるけど
今日は息子の2回目の月命日。もうそんなに経つのか。日々、私は何をして過ごしてきたんだろう。命日が近づくと、息子の最期の瞬間が頭の中でリピートする。涙…
ゴミの日
息子がいなくなってから、ゴミは各段に減った。二人暮らしだったからその差は顕著。楽になったとかは思えない。言葉にできない虚しさだけ。今日は繊維類の回収…
そうじゃなくって
言葉って難しいなって思うことが度々ある。相手を思いやっているのに逆効果の場合もあるよね。私は結構ストレートに言ってしまうから、誤解を受けることも多いんじゃ…
どなたか。。。【締切ました】
息子が飲み込む力が弱くなってから、お薬を飲む時に誤嚥性肺炎が怖くて使っていたものです。息子がamazonで、私が楽天で、同時に注文したので丸々1箱余って…
遅すぎた通知
眠れない。なんだろう。毎晩、2時か3時頃に目が覚める。そこからうだうだ。空が明るくなるのを眺めてる。心の中は空っぽ。そんな日の繰り返し。 …

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春なのに・・・なんだか鬱々
せっかくの春だと言うのに、なんだか気分がスッキリしない。腰はコルセットに随分助けられているんだけど、背中から肩や首にかけての凝りが酷い。そして頭痛がずっと…
当たり前が・・・無い !
4月6日木曜日、檸檬さんが亡くなりました。我家の初代のコザクラインコの子供で、9歳でした。ペアの子を亡くしてから、ストレスで全身の毛引きが始まり、いつも…
不二子ちゃん・・・深茶も
昨日は半袖でもいい程暖かかったと言うのに、今日は薄曇りで肌寒い。外で種まきしようと思っていたのだけど、気分が乗らないので中止。 🥚を産むのに疲れてし…
いいのかなぁ・・・このままで
最近、闘病ジャンルにいながら病気に関することを全然書いていない。ジャンル変えなくていいのかなと自分でも思ってる。いろいろあるんだけどね、今はまだ書きたく…
光るメダカ・・・怖いかも
昨日はやっと晴れて、外メダカさんの水槽を洗って、外メダカさんと家メダカさんを入れ替えて。。。まだ洗いたい水槽もあったのに、またまた今日も雨。仕事が捗らな…
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雨がずーっと降り続いています。私の気分はお天気に大いに左右されるので、こんな時は難しいことを考えたり、決定しないようにしています。せっかく咲き始めたチュ…
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毎日暖かい日が続いています。春は駆け足って言うけど、どれだけ駿足何だろう。お花の写真を撮っても、毎日表情が変わるので追い付かない昨日3，4個しか咲いて…
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息子の体内で、悪い細胞がムクムクと成長を始めてから6年位になる。それ以来、木々に新芽が芽吹くように取っても取っても春になると動き出す悪い細胞。だから大好…
光っているもの・・・PET検査の結果
暖かい日が続いていますね。我家の狭～い庭(?)の植物たちも動き出したようですラナンキュラスラックスやラナンキュラスたち、鮮やかに咲いています。昨年のラナ…
大腸がん患者の方へ・・・参考になれば
大腸がん患者様へ参考になれば・・・と思い、スーchan様の記事をリブログさせていただきます。『ステージⅡハイリスク術後補助化学療法』国立がん研究セン…
ちょっと嬉しいニュース・・・小児がん新薬開発
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決めるのは誰?・・・難しいね
昨日は通院day。私と息子はそれぞれの病院へ。病院同士が近いため、息子に送ってもらい、終わったら迎えに来てもらいました。息子は栄養指導が入っていたらし…
夢・・・捨てた訳じゃ無かった
今日は息子は通院。放射線科の予約が入っている。やっぱり一緒に行くのは拒否されたので、私は息子の大学病院のすぐそばの、自分の病院へ行くことにした。車で同乗し、私…
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「三寒四温」と言う言葉があるように、真冬のような寒い日と、ポカポカの春先のような温かい日が交互に繰り返されています。こんな時は体調を崩しやすいですね。くれぐ…
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