潰瘍性大腸炎患者で治験中のしょうたが難病の事や日常のことを書く日記です。潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜（最も内側の層）にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です。詳しくは調べていただけると嬉しいです😢どうぞ宜しくお願いします🙇♂️
【潰瘍性大腸炎】ファッションバイヤーMBさんから勇気をもらった言葉
みなさんこんにちは！ どうしても同じ潰瘍性大腸炎の方や自分はみんなと違う！と思っている人に読んでほしい事があったので、ブログを書きます。 今日は題名の通りでファッションバイヤーMBさんからとても前向きな言葉をいただいたので、僕と同じ潰瘍性大腸炎の方や色々な持病を持っている方、前を向いて進めていない方に届けたいなと思っています！ 勇気を与えることができたら嬉しいです！MBさんシェアさせていただきます！ ファッションバイヤーMBさんとは ファッションバイヤー/ファッションアドバイザー/ファッションブロガー/作家アパレル店舗のスタッフから、店長、マネージメント、バイヤー、コンサルティ
潰瘍性大腸炎を告げられた日 K大学病院に入り紹介状を受付で渡し診察室の前で待っていました。 待っている間、体はだるく何度も腹痛でお手洗いへ。 1時間経ってようやく診察室へ行くといきなり医師から告げられたのが、「しょうたさん潰瘍性大腸炎になっていますね、 よくこんなに悪化するまで我慢してましたね、もう少し遅かったら大腸が破れているところですよ」 僕は体が辛くて「はい、すみません」としか言えませんでした。 「しょうたさん今日から入院して頂くけどK大学病院で大丈夫かな？住んでいるところからだいぶ遠いけど、、 潰瘍性大腸炎治療専門の大学病院で近くの方がいいのであればJ大学病院かI
あけましておめでとうございます！今年もどうぞ宜しくお願いします。 約5ヶ月ぶりのnoteになってしまいました、、 今日は「現在の潰瘍性大腸炎の症状」と「2022年の目標」について書きたいなと思っています！ 潰瘍性大腸炎の症状 2020年1月から治験治療をしています。 治験治療をし半年後には2年半ぶりぐらいに下血が止まりました！ それまでの僕は1年半で5回の入退院を繰り返し5回目の入院時には医師から治療方法がなく大腸全摘を告げられました。 そんな僕ですが、今は症状が落ち着いています。 入退院を繰り返していた時は呑めなかったアルコールや食べれなかった油物も少しずつです
こんにちは、潰瘍性大腸炎患者のしょうたです！今日は「潰瘍性大腸炎患者の僕がコロナワクチンを接種して副反応が出たのか？」を書いていきたいと思います！ 書こうと思った理由は「基礎疾患を持っている方がコロナワクチン接種して大丈夫なのかな？」という相談やツイートを見たからです。 僕がコロナワクチンを接種してどんな症状が出たのか？を書くことで「安心する人」が少しでも居たら嬉しいなと思います！ 最初にお伝えしておきますが、コロナワクチン接種の副反応は1人1人違いますので、参考程度にお願いします🙇♂️ 潰瘍性大腸炎患者コロナワクチン接種1回目 2021年7月12日 この日コロナワク
みなさんお久しぶりです。しょたです。 寛解だった僕が再燃してしまったことをこのブログに残しておきたいので書きます。 仕事前に書いているので誤字脱字がたくさんあるかもしれませんが気にしないでください（笑） メモ感覚で書いていきます！！ 潰瘍性大腸炎寛解から再燃へ 2020年1月から治験治療を始めて2020年8月には寛解になりました。 寛解になってからは再燃中に「食べたい！！」と強く想った食べ物をたくさんたべてきました。アルコールも発症以来（2018年3月）飲んでいました。 唐揚げ、焼肉、ピザ、ラーメン、餃子、パフェなど。多分書ききれないほど色んなものをこの9ヶ月間で胃にい
タクシー運転手Rさんとの会話 僕は朝一タクシーに乗り込みK大学病院へ行きました。 タクシーの中でいろんなことを考えました。 「仕事のこと」「人生のこと」「彼女のこと」を考えていたら気持ちに焦りが出てきました。 いきなり運転手のRさんが、「お客さんすごく体調悪そうだけど大丈夫？？、 まだK大学病院までは20分ぐらいあるけど」と心配そうに僕に言ってきました。 僕は「はい、大丈夫です。」と答えましたが、 高熱（40度）、腹痛、頭痛、めまい、関節痛で体がだるかったです。 その運転手Rさんは「今まで頑張ってきたんだね。」と言ってくださいました。 不思議でした。僕はなにも自分の
今日は歌手のMACOさんについて書かせていただきます。 なぜ書こうと思ったかと言うと、 2021年4月7日にMACOさんが〈【潰瘍性大腸炎】私の持病について初めてお話します〉 という動画をYouTubeにアップしていました。 YouTubeで流れてきた時はほんとにびっくりしました。 まだ東京に上京する前（4年前）からMACOさんの曲は聞いていて知っていたので、、 19才の時に発症した潰瘍性大腸炎 MACOさんは19才の時に症状がでました。 下血がひどかったけど仕事が忙しく、放ったらかしにしていたそうです。 でもある日、原因不明の腹痛に襲われて病院で検
IBD座談会にでたよ😆 こんにちは、潰瘍性大腸炎患者のしょうたです、 2021年3月19日にIBDプラスさんの【IBD座談会 vol3】に出ました！ 今回のゲストもすごく豪華で顔合わせや本番すごく緊張しました😱！！ でも、中瀬先生もお侍ちゃんさんも島袋先生もみなさん優しくて、 とても話しやすかったです！ IBDプラスのみなさま、 幸せな時間をほんとうにありがとうございました🙇♂️ IBD座談会の内容について ・IBD患者でもコロナのワクチンをうってもいいのか？ ・コロナワクチンはなぜこんなに早く開発できたのか？ ・島袋先生のモチベーションを保つ方法とは？ ・新刊「
潰瘍性大腸炎患者の僕がクローン病患者さんの質問に答えてみたよ みなさん、おはようございます、こんにちは、こんばんは、潰瘍性大腸炎患者のしょうたです。 今日はInstagramで質問があった内容について僕の想っていることを書きました！ ・質問 〈私はクローン病になってからアルコールや油物をやめています。 しょうたさんの投稿を見ていると最近アルコールも飲んでいて旅行にも行けていて羨ましいです。 私もいつかしょうたさんのよう食生活ができるのでしょうか？〉 ・回答 〈質問ありがとうございます。 僕もアルコールを飲んだり、油物食べたりするのはとても怖かったです。 今でも油物をた
総合病院でも大腸内視鏡検査をやることに 2018年3月 3月に入り総合病院の診察まで、 腹痛、下血、高熱、吐き気、関節痛に耐えていたのですが、体に限界が、、 我慢ができなくなり総合病院に電話をして急遽予定より早く診察をうけました。 診察では症状を伝えたら「大腸内視鏡検査をやりましょう」ということになりました。 体はしんどかったのでうすが、心の中では「またあの痛いのをやるのか、、」と嫌な気持ちになったのを覚えています。 次の日に大腸内視鏡検査だったのですが、今回は睡眠導入剤がすごく効いていて起きた頃には終わっていました。 なんか得した気分でした（大腸内視鏡検査をする前の
潰瘍性大腸炎の治験薬投与について話します こんにちは、しょうたです。 僕は2020年1月から治験治療を行っています。 治験治療を行っていることをSNSで発信していると 「治験治療ってどんな流れでするんですか？」 「どれぐらいで効果が出ますか？」などDMで質問を頂く事が多くなりました。 僕がこの1年間でどのような治療をしていたのか？を書いていきます。 僕が行っている治験治療は治験薬（LY3074828）と偽薬（プラセボ）です。 治験薬（LY3074828）の効果を文章では難しいので下記に画像を貼り付けておきます。 ↓ 潰瘍性大腸炎の治験薬投与、1日の流れ 治
人生初めての大腸内視鏡検査 台の上に横になり点滴をして睡眠導入剤を入れて頂きました。 だんだん体が暖かくなり眠くなってきました。 僕はなぜか「寝たらいけない」って思ってしまい、寝ずに内視鏡検査が開始することに。 すごく痛かった、お腹が裂けそうになった。 お腹の中で何かがちぎれる感じがした。 親には「寝ていている間におわるよ」「すこしお腹が気持ち悪い感じがするだけ」と言われていたのですが、 炎症が起きているところに管をいれるから痛いにきまってます。 痛すぎて途中で断念（たぶん直腸S状部にも入っていませんでした） 医師は「たぶん安倍総理と一緒の潰瘍性大腸炎かもしれないで
久しぶりの記事になります。 僕は去年（2019年）9月17日に5回目の入院をし、11月5日に退院しました。 詳しくは下記の記事に書いています。 退院から1年が経ちました。今は、仕事ができるようになりました。 夜中の腹痛がなくなり寝不足が減りました。 外食に行けるようになりました。 旅行にも行けるようになりました。 電車にも車にも安心して乗れるようになりました。 油物やアルコールも少しずつ食べたり呑んだりできるようになりました。 今まで体調不良で断っていた友達の誘いにも行けるようになりました。 去年、大腸全摘を医師から告げられた人間とは思えないぐらい症状が
大腸内視鏡検査を人生初めて受ける日 僕はライブの次の日に地元の病院で人生初めての大腸内視鏡検査を行うことになりました。 朝から9時に地元の病院へ行きました。9時半になり目の前に初めて目にする下剤が投入。 初めての下剤はモビプレップでした。 看護師さんはモビプレップを目の前に置き「少し不味いけどスポーツドリンクみたいな味だから飲めるよ」と笑顔で言ってきました。 少し不味いって、、、。そこから下剤との戦いが始まりました。 大腸内視鏡検査をするとめに飲んだ人生初めての下剤 人生で初めて下剤を飲みました。味は「うん、不味い」でも飲めないことはなかった。 これは「アクエリアスだ
潰瘍性大腸炎の治験をした結果とこれから こんにちは、潰瘍性大腸炎患者3年目のしょうたです。今日書くことは題名の通りなんですが、「治験をした結果とこれから」です。 なぜ治験をすることになったかを書かせていただきます。 治験の話が出たのはセカンドオピニオンを受けて転院した後です。（セカンドオピニオンを受ける決断をした内容も貼っておきます） 2019年10月末ぐらいの話です。セカンドオピニオンを受ける前は東京女子医科大学病院にいました。 そこでは「大腸全摘しか方法は残ってない」と言われました。 女子医科大学病院では左腕からカテーテルを通して1ヶ月半の絶食をしていま
人生初めての主催ライブを開催 2018年2月 2月に入ると症状は悪化しお手洗い15回以上、高熱、関節痛、腹痛、お手洗いに行くと毎回下血。 久々に体重を測ったら10キロの減少（78キロ→68キロ）体重減少を見た時は正直少し嬉しかったです。 僕は健康体の時、78キロあったので目標の65キロまで近づいていました。 そして、体調がよくならないまま始まった人生初の主催ライブ。 このライブは去年（2017年10月）からアーティストのみなさんと連絡をとり準備してきました。 ライブ開催1ヶ月前にはアーティストのみなさんのおけげでチケットがSOLDOUTになりました。 ライ
キングコング西野亮廣さんが提案した渋谷センター街のコーヒーショップにコーヒーを提供した結果
キングコング西野亮廣さんの無料コーヒー屋さんにコーヒーを提供 去年の記事で【西野さんの発想はいつも面白いです。この発想の面白さに実は僕も1万円払ってスポンサーになりました。】と 記載させて頂きました。その結果を報告したいと思います。 SHIBUYA FREE COFFEEのスポンサーになった結果 僕が提供した日は土曜日で用事があり外出していました。 「なんかいつもよりツイッターの通知が鳴るな」と思ってツイッターを開いてみたら 「ご馳走さま」「ありがとうございました」の文字が目に飛び込んできました。 すっかりSHIBUYA FREE COFFE
【潰瘍性大腸炎】 患者やクローン病患者に優しい 楽チンライフを試したよ
僕たち潰瘍性大腸炎患者やクローン病患者は食事に制限がある 今日は潰瘍性大腸炎、クローン病の方でも食べられる食事を提供している楽チンライフについて書きます。 まず、僕たち潰瘍性大腸炎患者やクローン病患者は食事に制限があります。 症状が悪化しないように油物、刺激物、アルコールなどは極力控えないといけません。 僕は2年前に潰瘍性大腸炎になり、そこから油物、アルコール、刺激物を口にしていません。 この先も口にすることはできないんだなと覚悟していました。 楽チンライフを発見しました 2年前から油物、アルコール、刺激物を口にしてなかった僕の目に飛び込んできたのが、楽チンライフです。
人生初めての公開妄想イベント Tokyo FMにてハヤカワ五味さんがパーソナリティを務める「妄想の泉」の公開妄想イベントへ行ってきました。 ゲストは「動画クリエイターのためのメディアカンパニー ONE MEDIA創業者の明石ガクトさん」と「キュレーションメディア「メリー（MERY）」運営会社のペロリ創業者で個人投資家の中川綾太郎さん」です。 公開妄想イベントがあると知ってすぐに応募しました。そしたらまさかの30名限定の枠に入ることができました。 明石ガクトさん、中川綾太郎さん、ハヤカワ五味さんを生で見れることがとても嬉しく当日までワクワクしていました。 明石ガクトさんと
キングコング西野亮廣さんが渋谷センター街に「無料のコーヒーショップ」をオープン！ニートがコーヒーを提供した理由
「SHIBUYA FREE COFFEE」がオープン キングコング西野亮廣さんが渋谷センター街のド真ん中(※複合ビル「printone」内)で、無料のコーヒー屋さん「SHIBUYA FREE COFFEE」を2019年12月15日にオープンしました。 ということでオープン当日「SHIBUYA FREE COFFEE」に行ってきました。 入って見ると目の前にコーヒーの試飲ができる場所が設置されています。試飲代はなんと「個人のスポンサー」からです。 「見ず知らずの50人の為に1万円を払って、コーヒーを贈る」という仕組みです。 西野さんの発想はいつも面白いです。この発想の面白さ
ニートの僕がキングコング西野さんのオンラインサロンに入会し続ける理由
ぼくはニート ぼくは現在ニートです。難病が悪化し今年の9月から11月まで入院をしていました。 現在は退院はしているのですが、症状が落ち着かないため仕事復帰ができない状況です。 僕が入院して絶食が続いていた頃、病室でYouTubeを見ていました。 その時、「キングコング西野さんの近畿大学卒業式でのスピーチ」がレコメンドで出てきたので、気になりクリックしました。 キングコング西野さんの言葉で前向きに生きることができた 動画の中で西野さんは「長針と短針があって、あいつらは1時間に1回重なるんです。」 「毎時1回は重なるように出来ているんですけど11時台だけ
退院してからの生活 こんにちは、しょうたです。今日は奇跡のV字回復してから退院し「今の感情」を書こうと思います。 僕は52日間の入院生活に終止符を打ち、家に帰ってきました。入院途中は一生このまま入院していないといけないのかな？ 家に帰ることはできないのかな？ってなんども思った時期があったので、家に帰れた事がとてもうれしかったです。 家の中に入ると部屋がクリスマス仕様になっていて彼女の仕業でした。クリスマス気分になって見てるとなんだか幸せな気持ちになりました。 僕の治療 今の治療を簡単に話すと、外来日にシンポニーという注射を1ヶ月に1回打つ。 リアルダとい
潰瘍性大腸炎が引き起こす全身関節痛の怖さ 2019年9月15日 僕は入院をしました。2018年3月に潰瘍性大腸炎に発症してから5度目の入院です。 入院当日は休日（日曜日）でした。朝（5時）起きると身体が動きません。身体を動かすと全身に痛みが走りました。 これはやばいと思い動かずそのままの姿勢で少しでも痛みが引くのを待ったました。 1時間経つと少しは痛みは引いたのとお手洗いに行きたくなったので、痛みを堪えながら周りの壁を使いながらお手洗いへ。 お手洗いに行くと下血が多かったのを覚えてます、、。 昼になるにつれてまた痛みが増してきました。熱を測ると39.2度。これは
地獄の通勤ラッシュ 2018年の1月〜2月の通勤の辛さは忘れもしません。 僕は学生時代（小学校〜高校）そして会社員になってから風邪で休んだ事がありませんでした。 どれだけ体調が悪くても休まず会社に行っていました。 なので正月明けからも体調がどんなに悪くても（体がだるくても、1日に10回以上腹痛が起きても、下血が出ても）出勤しました。 そこで味わったは地獄の通勤ラッシュです。 家から職場までの通勤時間は1時間半ほど。 （株式会社LEAN BODYを2017年5月に退社し、同年の7月から別の会社で正社員として働いていました。） 地獄の通勤ラッシュに押し潰されながら3〜
【潰瘍性大腸炎】 今日大腸全摘の手術を医師から 宣告されました
こんばんは。今、僕は病棟から記事を書いています。そして今じゃないと書けない思いがあるので書こうと思いました。 僕は2019年9月15日から潰瘍性大腸炎（難病）【血便（赤い血が混じった便）や粘液便（ねばねばした便），下痢，腹痛などがあり，これらの症状がおさまったり（寛解）ぶり返したり（再燃）を繰り返す慢性の病気です。重症になると発熱や頻脈などの全身の症状が現れてきます。】で入院をしています。 入院してから絶食。主治医の口から出た言葉 入院（2019年9月15日）してから絶食中で昨日（2019年10月4日）に大腸の内視鏡検査を行いました。 その結果を本日（2019年9月5日）主治
1ヶ月ごとに増える下血 2017年11月 10月に下血が出てから1ヶ月がたった頃、お手洗いを行く毎に下血の量が増えていきました。 腹痛の頻度も1日2〜3回だったのが、1日6回ほどに。その半分は下血していました。 体調もあまり良くなくない。時々微熱が出て身体のだるさがずっと残る感じがしました。 外食する時はお手洗いマークがどこにあるか気にするようになったのもこの頃でした。 大腸の内視鏡をしなかった後悔 2017年12月 12月に入るとお手洗いの回数も1日7〜9回に増え毎回下血するようになりました。さすがにおかしいと思い地元の病院へ。 病院では下血の事も体調がよく
東京に上京 2016年9月 僕は高校を2012年3月に卒業し、2012年4月から石油会社に入社しました。 入社した会社の同期が会社を立ち上げるということで2016年8月に石油会社を退職。 2016年9月からベンチャー企業（株式会社ワンダーナッツ （現 株式会社LEAN BODY））に創業メンバーとして入社しました。 事業は動画メディア事業、広告代理店事業、コンサルティング事業のお仕事をしていました。 会社に住み込みで寝る以外は基本仕事をしていました。 2017年3月 仕事関係で出会ったAさん（ここではその方をAさんと呼びます）にFMラジオ局での
はじめに ぼくは今を生きている。自分の腸と一緒に生きている。みなさんの腸は元気ですか？みなさんは何を食べても腸に違和感を感じませんか？ 辛いもの、油が多いもの、アルコールなど腸に負担がかかる食べ物や飲み物を口に入れても健康ですか？ 潰瘍性大腸炎になりました 2018年3月 ぼくは難病になりました。ぼくにいきなり襲ってきたのが、「潰瘍性大腸炎（かいようせいだいちょうえん）」という難病です。 潰瘍性大腸炎（難病）を知らない人がたくさんいる（ぼくも自分が潰瘍性大腸炎になるまで知りませんでした。）と思うので、少し説明させてください。 潰瘍性大腸炎とは簡単にお伝えしますと「
みなさんお久しぶりです。 今まではブログで好きな時に思ったことを記事にしていたのですが、今度からnoteに書いていきます。 今まで更新していたブログは下記になります。 ↓ https://shotakatoh.fc2.net/ 自己紹介 少し自己紹介をさせてください。三重県育ちの【加藤 翔大（かとう しょうた）】です。 学生の頃はプロ野球選手になるために野球（11年間）をしていました。ですが、人生はそんなに甘くない（笑） プロ野球界には入れずに高校卒業後は 三重県のコンビナートで働いていました。 学生の頃の目標は（甲子園出場、プロ野球選手）でした。 目標があり生きがい
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