クロイツフェルトヤコブ病と診断された主人。そんな主人との生活を書いています。治療法も治療薬もない病ですが、何かのお役に立てれば。
主人60歳。最初は、ただの物忘れが、あれよ、あれよと、ひどい物忘れになり、不穏行動が増え、まさかの難病になり。還暦祝いも何処かに吹っ飛んだ！
オプチャの仲間がなんと！クロイツフェルト・ヤコブ病 家族の会を立ち上げてくれました👏そしてもうおひとり、家族会を考えていたそうで病院の医師が協力してくださる…
できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです 『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
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まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスムーズに整った場合…
義母が亡くなる前に娘に実母との旅行をどうするのか。と聞かれたとき私は今回はなにがなんでもこの旅行に行きたいから。と伝えました。娘は最初いいの？と言っていました…
9月の末に老健に入所中の義母の容態があまり良くないとの連絡慌てて義姉と二人施設に行くとタブレット面会だと思っていた義母と直接面会が出来た。でもさ、もういつ旅立…
主人が入院している間にたくさん、たくさんしんどいこともそれでも終わってみれば全て主人がこの起こりうる事をわかっていて入院したのだと思います実母の施設の引っ越し…
まだ退院できません。入院中の担当Dr.からいまの発熱は肺からと尿路感染からのものだろうとの事主人は、例えば発熱の原因を突き止めてそれをしっかり治したとしても…
10/9に医師から電話がありました。10/11に退院予定でしたが38℃代の発熱が何回かありました。さすがに高熱で移動となると負担もあります。そこで、もう少し退…
今日久しぶりに面会しました。まだコロナの影響でオンライン面会なのですが…いま、主人がお世話になっている病院はなんと、ZOOM面会😳だから現地に赴かなくても自…
9/30に入院先の医師から電話があった。電話ってドキッとしますね夜に発熱がありました。ただ以前も同じような症状が見られていたようで。おうちにいた頃はどうでした…
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