ブログ引っ越しのお知らせ

ここに書いていいものかどうか、迷いました。 ここの読者さんもほぼいないから、わざわざ書くこともないだろう、とも思いました。 でも、ちゃんとケジメをつけておきたい。 この度、ブログの引越しを決めました。 きっかけは、スターです。 はてなの「いいね的なもの」なのですが、訪問先に残せません。何度やっても残せなくて困り果てました。 私のブログにスターを残して下さった方にお返しもできず、申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。 このブログは闘病日記で、ずっと残したい自分の本音ブログです。 使えないシステムに悩むより、早いうちに対処しなければいけないと思いました。 それで、悩みに悩んだ末に引越しを決めまし…

ステロイド

私が今、一番苦しめられてるのがステロイドです。 ステロイドは、画期的というか圧倒的というか、一言で表すなら、やはり圧倒的がふさわしいと思います。圧倒的に効きます。 死にかけた人をV字回復させます。本来のその人のポテンシャルの何倍もを引き出して回復させます。 大袈裟な表現ですが、私の場合はまさにそのままでした。私はステロイドのことを「元気の上乗せ」と呼んでいます。 病気の種類にもよると思いますが、治療で使う時には、最初生死を分かつ場面で大量投入（ステロイドパルス）して、その後多めの経口投与から時間をかけて量を減らしていく。目標はもちろんステロイドからの離脱なんですが、無理なら1錠の4mgを目指す…

ちょっと不安要素あり

先週の外来では、いつもの採血と検尿以外にCTもありました。外来終了時には次回予約をいれるのですが、その時には次回はCTを撮るとは言われてなかったので、正直驚きました。 前回の数値を見て念のためにCTを入れた、と先生は言っていました。そして診察時には1週間後にガンマグロブリンの投与をします、と急に言われました。 それで急遽一泊2日の入院で点滴を受けました。 ガンマグロブリン7本。点滴が終わったのは夜中12時半でした。 CTの結果ですが、前回とさほど変わらず。でした。 間質性肺炎はあるものの、急に進んだりはしていないそうです。ちょっと安心。 入院は水曜日と木曜日でした。 退院してきて、なんとなく疲…

ちょっと脱線 私のあつ森日記

お仕事を病気療養のため辞めて、入退院を繰り返す日々になりました。かれこれ一年と2ヶ月。 ステロイドの副反応に苦しむここ数ヶ月です。 そんな私を不憫に思ってくれたのでしょう。としおさんがSwitchを買ってくれました。 そこで始めた「あつまれどうぶつの森」 発売からもう一年がたってるこの今。遅ればせながら始めました。 いつも病気の暗く重いお話ばかりなので、たまには軽いおはなしを。 私のあつ森。島紹介します。笑 今はジューンブライドのイベント中で、私もそれに乗っかり、博物館を移動させて跡地に作ったウェディングエリア。こんな感じです。 可愛いです。イベントで可愛い家具が貰えて嬉しい。 あとは、うちの…

免疫グロブリン補給で一泊2日入院しました

6月16日と17日の一泊2日で、また入院してきました。ガンマグロブリンの補給です。 ものすごく分かりやすく省略して説明するなら、いい自己免疫と悪い自己免疫があって、今回はいい自己免疫の数値が下がったので補充しましょう、ということらしいです。 もうね。入院退院に慣れてしまったから、それ用のボストンバックがあって、入院が決まればそのまま持っていけばOK🙆‍♀️てくらい、常に用意周到なんです。笑 なので、入院の準備もすることなく、簡単に入院しました。あつ森持って。🤣 前回もこの点滴をやったことあるので、もうそれも慣れた。今時珍しい瓶の点滴が、なんだかカッコいい。 が！7本もあったので、終わったのは夜…

また入院？

今日は通常外来の日でした。 自宅から隣県の病院まで片道1時間半。着いて血液などの検査待ちに1時間。今日はCTが追加になっていたので、さらに30分待ち。やっと内科の外来へ。そこでまた1時間待ち。お会計で待ち、調剤薬局で待ち。 外来の日は、待つだけでぐったりします。 CTの結果は、間質性肺炎はあるのだけど、前回に比べて大きく進んだこともなく、変わりなし！でした。それだけで嬉しい。良かった。 いろんな数値は、少し変動ありだけど、好転してるのもあり、ちょっと悪い方向に伸びたのもあり。 その結果、来週一泊二日の入院が決まりました。 ガンマグロブリンの点滴を受けるためです。確か、前に入院してた時、やっぱり…

土日がツラい

まだ手放しでは喜べないけど、そして、たった数日だけど、なんとなく落ち着いた？のか？？？かもしれない？ ここ数日で、ステロイド10mgに慣れてきたような気がしてます。 とは言っても、比較するものがないというか。平日の昼間、ほぼ寝たきり状態なので、体調がいいか悪いかの判断が難しいのです。 寝たきりと言うと大袈裟です。実際は、リビングのソファに座ったままです。眠くなったら横になるのですが、そもそもステロイド生活なので、昼間はおろか夜でさえも眠れません。 実際、これを書いてる今現在、時刻は2:56。眠れずにこの時間になって、どうしよう状態です。あと3時間しかないのか。でも眠れない。 毎朝6:00に起床…

なかなか馴染まない キツい

ステロイドが10ミリになって、そろそろ1ヶ月。 慣れてきて、少しは自力での回復もあるだろうし、ステロイド10ミリでも元気に日常生活が送れるくらいにはなるだろう。 と、思ってました。 が、今のところ全くです。😭 とにかくキツくて辛い。倦怠感などという簡単な言葉では当てはまらない。じっと座ってるか寝てるかしてれば、のんともありません。普通に話せるし、笑いもします。 でも、立ち上がるのに、まず時間がかかり、トイレまでの往復で疲れ果てます。肩で息をする程度には疲れます。 話しかけられても返事するのが億劫になります。 何がこんなにキツいんだろう。とにかくキツい！その一言につきます。 元気の上乗せステロイ…

ステロイド10ミリになって変わったこと

先週の外来でステロイドが10ミリになりました。 最初の退院後は32ミリからのスタートでした。1錠4ミリ減らしていくのに一月かけ、あるいは半錠2ミリだけ減らしたりして、やっと10ミリまで減りました。 気づけば急性増悪を起こして緊急入院してから、もう一年を超えていました。何度か入退院を繰り返し、抗がん剤治療もし、ステロイドを減らしていくために、慣らしては減らし慣らしては減らしを地道に続けてきました。 そもそもステロイドは元気の上乗せ。本来の私の身体の力じゃない元気を足し算してくれているようなもの。 減らしていって、もちろん理想はステロイドなしになれたらいいんだけど、そこまでの高望みは私には無理だろ…

オルミエント

新型コロナウイルスの治療薬にオルミエントが承認されました。半年くらい前にはアクテムラも承認されてましたっけ。 どちらも関節リウマチの治療薬です。 どちらも、私の治療薬でもあります。 アクテムラは自己注射していました。健康保険本人3割負担で、1本15000円を2週間に1回打っていました。月30000円。 メトレートと併せての治療薬でしたが、間質性肺炎の急性増悪の原因にもなったので、服用は中止になりました。 アクテムラに変わって処方されたのが、オルミエントです。 健康保険本人3割負担で、一粒5600円します。（コロナ患者さんは無料ですか？）これを毎朝1錠飲んでいます。さすがお高いだけあって、一粒一…

外来日 新しい担当医

今日は通常の外来日でした。 昨日、としおさんが熱を出して大騒ぎになりました。コロナ？との疑いはないだろう（希望も含みますが）とは思いましたが、万一のことがあってはならないので、としおさんは入院中のばあちゃんの部屋に隔離しました。 ゴルフを観るために朝3時から起きて体を冷やしたことが、多分原因の風邪の引き始めなんだろうなぁ、とは想像ついたのですが。 熱は37.3。微妙な微熱です。 今日の外来日に、熱を出したとしおさんが同行するわけにはいかなくなりそうでした。 私は1人では外を歩けません。足元がふらついてしまうこで。自分でも一人で歩くのは怖いのです。目も手術後ですごいことになってるし、腫れが酷くて…

目の手術をしました

昨日4月7日。目の手術をしました。 とは言っても、難しい病気でもないし、心配するほどでもありません。 ステロイドの影響で、目が開かなくなりました。おでこに力を入れて、踏ん張って引き上げても、黒目の半分も見えないくらいにしか開かなくなりました。それの対処として、なんとか筋となんとか筋をどうのこうのする手術でした。 主治医に相談したら、眼科受診をすすめられ、副作用の緑内障とか白内障とかの心配はないことが分かりました。それでも目が開かないと困ります。そこで形成外科の受診を勧められて、昨日の手術という流れになりました。 本格的な処置はステロイドの影響がなくなったら考える、ということになり、今回は簡単に…

ムーンフェイス

言葉そのまんまに、満月みたいな顔になります。なっています。 顔を両手で覆うようにして触ってみると、顔の上から厚さ2センチくらいの粘土を貼り付けてるかのよう。違和感しかありません。一年前からは全くの別人です。😭 ステロイドが減れば元に戻る。と言われていますが、減るのはまだ一年後とかです。長すぎる。 腫れすぎて目が開かなくなってるので、それが一番ツライ。痛くて眩しい。 視界が狭く薄暗いので、当然車の運転が怖くてできません。 せっかく買ってもらったFIAT500。可愛くて可愛くて、安全装備がイマイチだったけど、あのかわいさの前では無問題。ワガママ言って買ってもらいました。一昨年の11月です。 その後…

瞼が開かない

ステロイドの影響？それとも他のお薬の影響？ 瞼が重くて開きません。力を入れて見開いても、黒目の半分くらいしか開かない。先月あたりに、急にこんな症状が出ました。あちこち痛かったり、はあはあキツかったりしてましたが、今度は目？ 当然視界が狭くなるし、周りが暗くなるし。そして見開くと光が眩しくて、目の奥が痛くてあけてられなくなります。開けられないので、普段は薄目で見てる感じになっています。 身体の倦怠感より、目の痛さがより辛い。ググってみると、ステロイドの副作用で緑内障や白内障になるらしい。えーーー。 心配なのと、痛さに耐えきれず、眼科を受診しました。 結果からいうと、緑内障や白内障の心配はありませ…

キツい とにかくキツくて

外来からそろそろ1週間。 新しく追加された、副腎皮質ホルモンに効く薬の効果も出て、少しは楽になっているはず！ と期待していましたが、キツさ倦怠感疲労感は増すばかり。 としおさんに、どんな感じなのか？とよく問われます。 言葉にならない感じ！ その一言が、私にとっては一番しっくり来るのですが、それではとしおさんも、理解したくても理解出来ないですよね。ごめんなさい。 すごく分かりやすく説明すると、 よくドラマとかで、抗がん剤治療をしている患者さんを描写した風景があります。 何もすることが出来ず、ゲェゲェ吐きまくって、はぁはぁと肩で息をして、ベッドで寝てるのもキツい。もちろん、起き上がるのはもっときつ…

恐れていること

間質性肺炎は、ここでも何度も書いてきましたが、肺の壁というか内膜でしたっけ？が、空洞化したり石灰化したりする病気で、肺の中身（？笑）がどうこうなる病気ではありません。 昨年4月に起こした急性増悪は、半年に及ぶ治療の結果、良くなりました。 良くなった？のかな？ 大量のお薬と減らないステロイドのおかげで、収まっています。という方が正しいのかもしれません。 私が一番恐れるのは、じわじわと進んでいく間質性肺炎の悪化速度が早まることです。 治らないのです。進むしかない病気です。 だったら、せめて、その進行速度だけは遅くあってほしい。 一昨日の外来の結果、 今年の夏くらいには在宅酸素を取り入れた方がいいだ…

似てる点 続き

長くなったので途中でやめてた続きを。 書こうと思っていたのですが、期間が空きました。すみません。 調子が悪かったので、なかなか書くというところまで、思いいたれませんでした。 似てると思ったのは、テレビでよくコロナの後遺症みたいなことをやっているのですが、その症状と私の状態がそっくりだな、と思った。ということだけです。 ものすごい倦怠感。 味はまだ治らず、苦い。全体的に味がしない。 抗がん剤の副作用から回復するはずなのに、髪の毛が回復してこない。具体的には、伸びない。増えない。 枯れ草のようにガサガサになったまんまです。艶が全くない。これが一番凹みます。😭😭😭 六月に切った前髪のまんまの長さ。 …

コロナの後遺症と似てる気がします

というのも、 (↑タイトルの、コロナの後遺症うんぬんに続いています。笑) 改めまして、というのも、 私の持病が間質性肺炎だからなのでしょうね。 連日報道されるコロナの症状や後遺症は、どれも私のそれとそっくり同じです。 同じ肺炎だから、発症した時の症状も、たぶん治療法も、後遺症も同じなんだろうと想像できます。 唯一違うのは、新型コロナはウィルス性だから、身体の中からウィルスを追い出してしまえれは治るけど、私の間質性肺炎は進行こそすれ、治らないということでしょうか。( ´ •̥ ̫ •̥ ` ) 決定的なこの違いが、私には結構ショックなことでもあり、コロナがむしろ羨ましくもなります。 そこで、 新…

久しぶりの外出で分かったこと

雪のため断水になりました。 北の方の雪深い地方が断水しないのに、たったうっすら雪が降っただけで断水って。さすが九州って感じですね。台風対策には強いんですけどね〜。 地方と気候の特徴なんでしょうか。 さすが現代人。全くサバイバル能力がありませんでした。お風呂に入れない、トイレの水を流すのがめんどくさい。ご飯炊くにもお水をたくさん使うし。 というわけで、隣県の義姉のお家に疎開していました。311を経験した方は。どれだけご苦労されたか。身に染みて思いました。 連休中は疎開で、お水の箱買いやカッブ麺とかのお買い物の為、外出しました。 私にとっては久しぶりだから？歩くのさえしんどい。あまりの体力の無さに…

燻る不安

9月に抗がん剤治療を終えて、通院のみになりました。今は6週間に1回の外来ペースです。 年末年始を迎える前の外来でCTを撮って、その結果、そんなに新 心配するようなことほない、と言われました。 前回でも書きましたが、現在ステロイドの減量を目指しています。現在は日に3錠、朝のみ飲んでいます。本来ならステロイドからの離脱が目標なんですが、私の目標は1日1錠です。 ステロイドは、本来その人が持つ症状を良好な状態に上乗せしてくれます。なので、本来あるべき私の状態は、もっと悪いものらしいです。 前々回の外来から、ステロイドが1日3錠になったのですが、その頃から疲れやすくなり、すぐに息かあがるようになり、ス…