会員登録後、有料プランで広告を非表示に
詳しくはこちら
膠原病（関節リウマチ）と合併症の間質性肺炎の闘病日記です。出来るだけ具体的に書きます。同じ病気で悩む方の参考になひますように。同じ病気の方とお話しできたら嬉しいです。
ここに書いていいものかどうか、迷いました。 ここの読者さんもほぼいないから、わざわざ書くこともないだろう、とも思いました。 でも、ちゃんとケジメをつけておきたい。 この度、ブログの引越しを決めました。 きっかけは、スターです。 はてなの「いいね的なもの」なのですが、訪問先に残せません。何度やっても残せなくて困り果てました。 私のブログにスターを残して下さった方にお返しもできず、申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。 このブログは闘病日記で、ずっと残したい自分の本音ブログです。 使えないシステムに悩むより、早いうちに対処しなければいけないと思いました。 それで、悩みに悩んだ末に引越しを決めまし…
私が今、一番苦しめられてるのがステロイドです。 ステロイドは、画期的というか圧倒的というか、一言で表すなら、やはり圧倒的がふさわしいと思います。圧倒的に効きます。 死にかけた人をV字回復させます。本来のその人のポテンシャルの何倍もを引き出して回復させます。 大袈裟な表現ですが、私の場合はまさにそのままでした。私はステロイドのことを「元気の上乗せ」と呼んでいます。 病気の種類にもよると思いますが、治療で使う時には、最初生死を分かつ場面で大量投入（ステロイドパルス）して、その後多めの経口投与から時間をかけて量を減らしていく。目標はもちろんステロイドからの離脱なんですが、無理なら1錠の4mgを目指す…
先週の外来では、いつもの採血と検尿以外にCTもありました。外来終了時には次回予約をいれるのですが、その時には次回はCTを撮るとは言われてなかったので、正直驚きました。 前回の数値を見て念のためにCTを入れた、と先生は言っていました。そして診察時には1週間後にガンマグロブリンの投与をします、と急に言われました。 それで急遽一泊2日の入院で点滴を受けました。 ガンマグロブリン7本。点滴が終わったのは夜中12時半でした。 CTの結果ですが、前回とさほど変わらず。でした。 間質性肺炎はあるものの、急に進んだりはしていないそうです。ちょっと安心。 入院は水曜日と木曜日でした。 退院してきて、なんとなく疲…
お仕事を病気療養のため辞めて、入退院を繰り返す日々になりました。かれこれ一年と2ヶ月。 ステロイドの副反応に苦しむここ数ヶ月です。 そんな私を不憫に思ってくれたのでしょう。としおさんがSwitchを買ってくれました。 そこで始めた「あつまれどうぶつの森」 発売からもう一年がたってるこの今。遅ればせながら始めました。 いつも病気の暗く重いお話ばかりなので、たまには軽いおはなしを。 私のあつ森。島紹介します。笑 今はジューンブライドのイベント中で、私もそれに乗っかり、博物館を移動させて跡地に作ったウェディングエリア。こんな感じです。 可愛いです。イベントで可愛い家具が貰えて嬉しい。 あとは、うちの…
6月16日と17日の一泊2日で、また入院してきました。ガンマグロブリンの補給です。 ものすごく分かりやすく省略して説明するなら、いい自己免疫と悪い自己免疫があって、今回はいい自己免疫の数値が下がったので補充しましょう、ということらしいです。 もうね。入院退院に慣れてしまったから、それ用のボストンバックがあって、入院が決まればそのまま持っていけばOK🙆♀️てくらい、常に用意周到なんです。笑 なので、入院の準備もすることなく、簡単に入院しました。あつ森持って。🤣 前回もこの点滴をやったことあるので、もうそれも慣れた。今時珍しい瓶の点滴が、なんだかカッコいい。 が！7本もあったので、終わったのは夜…
今日は通常外来の日でした。 自宅から隣県の病院まで片道1時間半。着いて血液などの検査待ちに1時間。今日はCTが追加になっていたので、さらに30分待ち。やっと内科の外来へ。そこでまた1時間待ち。お会計で待ち、調剤薬局で待ち。 外来の日は、待つだけでぐったりします。 CTの結果は、間質性肺炎はあるのだけど、前回に比べて大きく進んだこともなく、変わりなし！でした。それだけで嬉しい。良かった。 いろんな数値は、少し変動ありだけど、好転してるのもあり、ちょっと悪い方向に伸びたのもあり。 その結果、来週一泊二日の入院が決まりました。 ガンマグロブリンの点滴を受けるためです。確か、前に入院してた時、やっぱり…
まだ手放しでは喜べないけど、そして、たった数日だけど、なんとなく落ち着いた？のか？？？かもしれない？ ここ数日で、ステロイド10mgに慣れてきたような気がしてます。 とは言っても、比較するものがないというか。平日の昼間、ほぼ寝たきり状態なので、体調がいいか悪いかの判断が難しいのです。 寝たきりと言うと大袈裟です。実際は、リビングのソファに座ったままです。眠くなったら横になるのですが、そもそもステロイド生活なので、昼間はおろか夜でさえも眠れません。 実際、これを書いてる今現在、時刻は2:56。眠れずにこの時間になって、どうしよう状態です。あと3時間しかないのか。でも眠れない。 毎朝6:00に起床…
ステロイドが10ミリになって、そろそろ1ヶ月。 慣れてきて、少しは自力での回復もあるだろうし、ステロイド10ミリでも元気に日常生活が送れるくらいにはなるだろう。 と、思ってました。 が、今のところ全くです。😭 とにかくキツくて辛い。倦怠感などという簡単な言葉では当てはまらない。じっと座ってるか寝てるかしてれば、のんともありません。普通に話せるし、笑いもします。 でも、立ち上がるのに、まず時間がかかり、トイレまでの往復で疲れ果てます。肩で息をする程度には疲れます。 話しかけられても返事するのが億劫になります。 何がこんなにキツいんだろう。とにかくキツい！その一言につきます。 元気の上乗せステロイ…
先週の外来でステロイドが10ミリになりました。 最初の退院後は32ミリからのスタートでした。1錠4ミリ減らしていくのに一月かけ、あるいは半錠2ミリだけ減らしたりして、やっと10ミリまで減りました。 気づけば急性増悪を起こして緊急入院してから、もう一年を超えていました。何度か入退院を繰り返し、抗がん剤治療もし、ステロイドを減らしていくために、慣らしては減らし慣らしては減らしを地道に続けてきました。 そもそもステロイドは元気の上乗せ。本来の私の身体の力じゃない元気を足し算してくれているようなもの。 減らしていって、もちろん理想はステロイドなしになれたらいいんだけど、そこまでの高望みは私には無理だろ…
新型コロナウイルスの治療薬にオルミエントが承認されました。半年くらい前にはアクテムラも承認されてましたっけ。 どちらも関節リウマチの治療薬です。 どちらも、私の治療薬でもあります。 アクテムラは自己注射していました。健康保険本人3割負担で、1本15000円を2週間に1回打っていました。月30000円。 メトレートと併せての治療薬でしたが、間質性肺炎の急性増悪の原因にもなったので、服用は中止になりました。 アクテムラに変わって処方されたのが、オルミエントです。 健康保険本人3割負担で、一粒5600円します。（コロナ患者さんは無料ですか？）これを毎朝1錠飲んでいます。さすがお高いだけあって、一粒一…
今日は通常の外来日でした。 昨日、としおさんが熱を出して大騒ぎになりました。コロナ？との疑いはないだろう（希望も含みますが）とは思いましたが、万一のことがあってはならないので、としおさんは入院中のばあちゃんの部屋に隔離しました。 ゴルフを観るために朝3時から起きて体を冷やしたことが、多分原因の風邪の引き始めなんだろうなぁ、とは想像ついたのですが。 熱は37.3。微妙な微熱です。 今日の外来日に、熱を出したとしおさんが同行するわけにはいかなくなりそうでした。 私は1人では外を歩けません。足元がふらついてしまうこで。自分でも一人で歩くのは怖いのです。目も手術後ですごいことになってるし、腫れが酷くて…
昨日4月7日。目の手術をしました。 とは言っても、難しい病気でもないし、心配するほどでもありません。 ステロイドの影響で、目が開かなくなりました。おでこに力を入れて、踏ん張って引き上げても、黒目の半分も見えないくらいにしか開かなくなりました。それの対処として、なんとか筋となんとか筋をどうのこうのする手術でした。 主治医に相談したら、眼科受診をすすめられ、副作用の緑内障とか白内障とかの心配はないことが分かりました。それでも目が開かないと困ります。そこで形成外科の受診を勧められて、昨日の手術という流れになりました。 本格的な処置はステロイドの影響がなくなったら考える、ということになり、今回は簡単に…
言葉そのまんまに、満月みたいな顔になります。なっています。 顔を両手で覆うようにして触ってみると、顔の上から厚さ2センチくらいの粘土を貼り付けてるかのよう。違和感しかありません。一年前からは全くの別人です。😭 ステロイドが減れば元に戻る。と言われていますが、減るのはまだ一年後とかです。長すぎる。 腫れすぎて目が開かなくなってるので、それが一番ツライ。痛くて眩しい。 視界が狭く薄暗いので、当然車の運転が怖くてできません。 せっかく買ってもらったFIAT500。可愛くて可愛くて、安全装備がイマイチだったけど、あのかわいさの前では無問題。ワガママ言って買ってもらいました。一昨年の11月です。 その後…
ステロイドの影響？それとも他のお薬の影響？ 瞼が重くて開きません。力を入れて見開いても、黒目の半分くらいしか開かない。先月あたりに、急にこんな症状が出ました。あちこち痛かったり、はあはあキツかったりしてましたが、今度は目？ 当然視界が狭くなるし、周りが暗くなるし。そして見開くと光が眩しくて、目の奥が痛くてあけてられなくなります。開けられないので、普段は薄目で見てる感じになっています。 身体の倦怠感より、目の痛さがより辛い。ググってみると、ステロイドの副作用で緑内障や白内障になるらしい。えーーー。 心配なのと、痛さに耐えきれず、眼科を受診しました。 結果からいうと、緑内障や白内障の心配はありませ…
外来からそろそろ1週間。 新しく追加された、副腎皮質ホルモンに効く薬の効果も出て、少しは楽になっているはず！ と期待していましたが、キツさ倦怠感疲労感は増すばかり。 としおさんに、どんな感じなのか？とよく問われます。 言葉にならない感じ！ その一言が、私にとっては一番しっくり来るのですが、それではとしおさんも、理解したくても理解出来ないですよね。ごめんなさい。 すごく分かりやすく説明すると、 よくドラマとかで、抗がん剤治療をしている患者さんを描写した風景があります。 何もすることが出来ず、ゲェゲェ吐きまくって、はぁはぁと肩で息をして、ベッドで寝てるのもキツい。もちろん、起き上がるのはもっときつ…
間質性肺炎は、ここでも何度も書いてきましたが、肺の壁というか内膜でしたっけ？が、空洞化したり石灰化したりする病気で、肺の中身（？笑）がどうこうなる病気ではありません。 昨年4月に起こした急性増悪は、半年に及ぶ治療の結果、良くなりました。 良くなった？のかな？ 大量のお薬と減らないステロイドのおかげで、収まっています。という方が正しいのかもしれません。 私が一番恐れるのは、じわじわと進んでいく間質性肺炎の悪化速度が早まることです。 治らないのです。進むしかない病気です。 だったら、せめて、その進行速度だけは遅くあってほしい。 一昨日の外来の結果、 今年の夏くらいには在宅酸素を取り入れた方がいいだ…
長くなったので途中でやめてた続きを。 書こうと思っていたのですが、期間が空きました。すみません。 調子が悪かったので、なかなか書くというところまで、思いいたれませんでした。 似てると思ったのは、テレビでよくコロナの後遺症みたいなことをやっているのですが、その症状と私の状態がそっくりだな、と思った。ということだけです。 ものすごい倦怠感。 味はまだ治らず、苦い。全体的に味がしない。 抗がん剤の副作用から回復するはずなのに、髪の毛が回復してこない。具体的には、伸びない。増えない。 枯れ草のようにガサガサになったまんまです。艶が全くない。これが一番凹みます。😭😭😭 六月に切った前髪のまんまの長さ。 …
というのも、 (↑タイトルの、コロナの後遺症うんぬんに続いています。笑) 改めまして、というのも、 私の持病が間質性肺炎だからなのでしょうね。 連日報道されるコロナの症状や後遺症は、どれも私のそれとそっくり同じです。 同じ肺炎だから、発症した時の症状も、たぶん治療法も、後遺症も同じなんだろうと想像できます。 唯一違うのは、新型コロナはウィルス性だから、身体の中からウィルスを追い出してしまえれは治るけど、私の間質性肺炎は進行こそすれ、治らないということでしょうか。( ´ •̥ ̫ •̥ ` ) 決定的なこの違いが、私には結構ショックなことでもあり、コロナがむしろ羨ましくもなります。 そこで、 新…
雪のため断水になりました。 北の方の雪深い地方が断水しないのに、たったうっすら雪が降っただけで断水って。さすが九州って感じですね。台風対策には強いんですけどね〜。 地方と気候の特徴なんでしょうか。 さすが現代人。全くサバイバル能力がありませんでした。お風呂に入れない、トイレの水を流すのがめんどくさい。ご飯炊くにもお水をたくさん使うし。 というわけで、隣県の義姉のお家に疎開していました。311を経験した方は。どれだけご苦労されたか。身に染みて思いました。 連休中は疎開で、お水の箱買いやカッブ麺とかのお買い物の為、外出しました。 私にとっては久しぶりだから？歩くのさえしんどい。あまりの体力の無さに…
9月に抗がん剤治療を終えて、通院のみになりました。今は6週間に1回の外来ペースです。 年末年始を迎える前の外来でCTを撮って、その結果、そんなに新 心配するようなことほない、と言われました。 前回でも書きましたが、現在ステロイドの減量を目指しています。現在は日に3錠、朝のみ飲んでいます。本来ならステロイドからの離脱が目標なんですが、私の目標は1日1錠です。 ステロイドは、本来その人が持つ症状を良好な状態に上乗せしてくれます。なので、本来あるべき私の状態は、もっと悪いものらしいです。 前々回の外来から、ステロイドが1日3錠になったのですが、その頃から疲れやすくなり、すぐに息かあがるようになり、ス…
今年の年末年始は、本当にお手本のような完全寝正月で、ダラダラグダグダと過ごしました。 コロナ禍でもあるので、どこかにお出かけしようか、という気持ちにもならないし、親戚みんな行き来なしでした。年末に買いだめして巣ごもり。 きっと国民の大半は、こうやって自粛してるのにね。コロナ疲れだからとか、我慢してきたからとか、言い訳する人をテレビで観ると、ため息しか出なくなりました。世界中の人がコロナ疲れしてて我慢してるんだけどね〜、と思う。なぜ、それに気づかないのだろう。 今年は、コロナが終息するのを祈るしかないですね。 2021年が始まりました。 病気のため仕事も辞め、病気を中心としながらの生活を送ること…
アスリートのドーピングでよく耳にするステロイド。 ステロイドは、様々な病気の治療回復に用いられています。それは、ひとえに効能が大きいから。とにかく活性化する？元気が出る！内臓も細胞も元気の上乗せができる感じです。 私が急性増悪を起こした時にも、大量投入されました。おかげで一命を取り留め、去年からは考えられないくらい元気になりました。 とは言っても、元気という言葉は、完治しない私の場合は当てはまらないのかもしれませんが。 それでも退院後は、ハアハアしないだけでなく、深呼吸も出来るし、ある程度長い時間も歩けて、普通に家事もできるし、日常生活には支障をきたさないくらい動けるので、本人的にはかなり元気…
病院ではサーチュレーションと呼ばれていました。 なので、私にはサーチュレーションという呼び名の方がピンときます。 血中の酸素濃度を計測する機器のことです。 肺に病気を持つ私には必需品です。 私が間質性肺炎の急性増悪を起こした時期と、新型コロナウィルスの感染が騒がれ始めた時期が同時期だったこともあり、困ったことが起こりました。 マスク不足が深刻になると同時に、消毒関係の商品とともに売り場から消えた商品がありました。 体温計もそうでした。なぜか血圧計も。一緒に売り場から消えた中に、パルスオキシメーターもありました。 退院する時に、一個家に置いておくといいから買っておいたらいいよ、と医師にすすめられ…
また薬が増えました。朝 メドロール（ステロイド）3錠 タケキャブ（胃薬）1錠 オルミエント（リウマチ薬）1錠 アゾセミド（利尿剤）1錠 ウルソ（肝臓数値対策）2錠 酸化マグネシウム（便秘用）2錠 火曜日と金曜日に パスタ（肺の炎症対策）1錠 金曜日に ボナロンゼリー（骨粗鬆症対策）1袋昼 ウルソ2錠 酸化マグネシウム2錠夕 ウルソ2錠 酸化マグネシウム2錠 タクロリムス（免疫抑制剤）1錠結構な量飲んでます。よって、金額もすごいです。今回6週間分でしたが、診察代やレントゲン採血などの検査代をいれずに、単純にお薬代だけで、健康保険で本人3割負担でも82000円かかりました。これって、もう少し金額が…
一昨日は外来日でした。 外来での先生の話では、 レントゲンを見る限り、間質性肺炎の進み具合は緩やかで、抗がん剤治療のおかげで、前より黒い部分が増えている感じ！だそうです。 そう。あくまで、感じ！です。笑 次回CTを撮って詳しく検索することになっていますので、今回はあくまでレントゲンを見る限り、いい感じ！ってことらしいです。 ただ、肝心のKL6の値が高いので、肺の炎症反応は高いままなのがよくはないみたいです。 要するに、間質性肺炎はそんなに安心できるほどおさまってはいない、ということらしいです。レントゲンでは悪くはないように見えるけど、数値的には良くはないのだそうです。 。。。 それって、どっち…
私の場合、2週間に1回の抗がん剤を、一泊2日で合計6回受けました。 6回目が終わったのが、7月末でした。 今が11月初旬なので、最後の入院から、まる3ヶ月経過しました。 他の副作用も、もちろんありますが、今回は髪の毛のこと限定で書こうと思います。 髪の毛が抜け始めたのは、抗がん剤治療が始まって3週間ほどした頃からでした。 普段の生活よりも、シャンプーの時にたくさん抜けるのが、目に見えてわかるようになりました。 シャンプーの時よりコンディショナーの時に、指を通すとたくさん抜けるという感じです。 そこからずっと、多めに抜けていく毎日でした。 5月から始まった抜け毛が、7月末に治療が終わったら抜け毛…
今の切実な悩み。 何をしたらいいのか分かりません。 それまでが仕事優先だったためか、こうも時間があると、毎日何をしていいのか分からないんです。 一応闘病生活中？？？ なのかな？ 退院して、抗がん剤治療も6回終了して、新しい薬も決まり、これからは月一の外来になりました。 外来に行く日以外は、たぶん、普通に生活していいんだと思います。 ですが、 抗がん剤の副作用もまだ残っていて、身体がキツいこともあり、ステロイドの影響であるムーンフェイスも年単位でしか解消しなさそうだったので、休職扱いにしてもらっていた仕事を退職しました。 そうすると、 外来の日以外、全く何にもすることがありません。 あ。とは言っ…
まずは、お薬のことについて。 最初に膠原病が分かって、関節リウマチと診断された時、肺の音がザラザラするからと検査して、間質性肺炎を併発していることが分かりました。 最初に外来で受診した病院は、自宅の近くの総合病院で、たまたま大分市内の大学病院から医師が派遣される、週一でリウマチ外来のあるところでした。 あちこちの関節が痛くなるけど、まさかリウマチだとは思ってはいなかったので診断に驚いた！というのが正直な感想でした。 あ。途中ですが、 これまで自分の日記として書いていたので『言い切り調』で書いていましたが、見てくださる方がお一人でもいるのなら、ちゃんとした書き方をしよう！と思い、『ですます調』で…
7月29日。 午前中また1泊2日エンドキサン入院コースで入院。 既に14時半からエンドキサン投与が始まってる状態。 やっとやっと6回目！ これでエンドキサン投与のパルスが終わるーーー！ やったー！ 思えば3回目あたりから、色んな副作用が出て来て、耐性が高いであろう（自己分析の結果だけど 笑）私でさえ、キツかった。というか、進行形でキツい。 他にやってるインテリア系のSNSやインスタも、画面を見るのがツラくて、開くことすら出来ていない状況に陥ってしまった。 近頃は胃が痛いのが凹む。足の裏が腫れ上がって痛い。身体が痺れる。足に力が入らないから玄関の段差ですら上がるのがツライ。味覚障害で楽しくない。…
色々と出てきてしまった副作用。 それでも、嘔吐が出てきていないので、まだ楽なんだと思う。それだけは本当にありがたい。良かった。 それで、 色々と出てきた副作用に、やられっぱなしというわけではないのだ。アレコレと楽になる方法を試行錯誤している。 対策として有効で楽になったものもあれば、何してもダメなものもあるけど。 その中で、良かったものを紹介したい！と思います。 今回は、一番私を悩ませた足の裏。 早い段階から出てきた副作用で、足の裏が真っ赤に腫れ上がって、24時間ジンジン痛い。触らなくても動かさなくても痛い。夕方あたりからは結構な激痛になる。そのうち、痒さも追加される。足首の上あたりが痒くて痒…
抗がん剤エンドキサンでの一泊二日の入院。 2週間に1度を6回予定で、今回で3回目が終了した。 2回目終了後から3回目開始前まで、特に副作用もなく、点滴が終わったら一晩泊まって帰るだけな感じ。特に副作用と思える症状もなく、点滴の時間だけジッとしてやり過ごす的な感じ。私は副作用でないかも？ と、思ってた。 ところが、 今回の3回目投与が終わって、少し違ってきた。 よく考えたら初回エンドキサン投与から3回目投与までの日数は、2週間に一度を3回だから6週間と思いがちだけど、初日からの日数は4週間。 ググってみると、抗がん剤の副作用は24時間で出る嘔吐などはあるけれど、他の副作用は初回投与から3週間から…
6月17日18日に3回目のエンドキサン入院が終わった。 慣れもあるからか、一泊二日である必要性を感じない。することは血液検査とレントゲンと、点滴のみ。点滴も、落とすスピードが速いので、ルートさえとれば、正味3時間で終わる。外来で処理できないのだろうか。 一泊二日の入院費30850円。月2回だから月にすると61700円。 つくづくこの病気は医療費の負担も大きいと思う。そして、高い薬が存在する。 その薬を使えるか使えないか。自分ちの経済状態と相談しないと治療が受けられないこともあり得る。 この前まで私が使ってた生物製剤であるアクテムラなどは、健康保険が効いても1本15000円かかる。月に2回自己注…
特に副作用は現れていない気がする。 胃が痛い！とその気になっていたら、お便秘の解消とともに治った。笑 懸案事項の髪の毛問題。 ステロイドには生やす効果がおるらしい。 エンドキサンの抜ける作用と、どっちが勝つことになるんだろう。 今のところ、気持ちエンドキサンが買ってるかも？ ステロイドとエンドキサンのおかげで、体調は凄くいい。スーパーのお買い物も、短い時間なら、特に不安もなく1人で行けるまでになった。 7月終わりまでに！あと4回。エンドキサン入院が待ってる。 もっと効いてくれますように。 あと、それから、 ステロイド。 眠れない地獄継続中。慣れたとはいえ、眠りたいのに眠れないのは苦しい。 夜が…
先週S病院を退院する4日前から、北九州市でコロナ第二波が始まった。 私の自宅があるのは大分県だけれど、2年前通っていた市内の病院から紹介されたS大学病院は、北九州市にある。 それまで使っていた薬が効かなくなったきっかけで、S大学病院に入院し、それまでの治療を見直し、どちらかというと攻める治療に切り替えた。 大学病院は方針を決める場所なので、その後少しでも自宅に近く、S大学病院の膠原病専門医が常駐するK病院を紹介され、2年間月一で通っている。 自宅に近いとはいえ、K病院もまた北九州市内。自宅からは1時間半の距離にある。 先週退院前に、急に始まった北九州市のコロナ第二波。自分は病院の中で安心だけど…
昨日の採血とレントゲンの結果を、医師が伝えに来てくれた。 数値は問題なし。レントゲン結果も、影が薄くなりました！とのこと。 嬉しい😆😆😆 明日水曜日にCTを撮って、木曜日退院でいいでしょう、と言われた。😃😃😃😃😃 そこは、流石に大学病院だなぁ、と思う。 緊急治療を終えたら、今後の治療方針をさっさと決めて、投薬なり点滴なりの治療を即始める。その副作用が大きく出なさそうなら、サクッと下請け病院に送り込む。なんなら副作用出てても、下請け病院に任せる感じ。 高度医療を提供し、治療方針を決めるのがここの役割なんだろうな。 話が早くて、ホント助かる！ さっさと決めてもらって、一刻も早く前のK病院に戻りたい…
私のいるS医大は、ナースステーションの前に重篤な患者さんのいる部屋が3室あって、横に一般の部屋が並んでいる作りになっている。 きっと、ほぼどこの病院も同じ造りになっているんじゃないかと思う。 私のいる部屋は、その3部屋の隣なので、同室の方もそれなりに重篤に近い、いわゆる心配な患者さんが集められた部屋なんだろう。 私は、わがままにも、入院するときは個室か準個室を希望させてもらっている。差額ベッド代はかかっても、他の方に気を遣わない入院生活が送りたいから。 今回も希望したのだけれど、病棟の個室は重篤室とは他にはあるものの満室。別館の準個室は、担当科から遠いので、医師の指示で病棟内での入院になった。…
胃が痛かった。 ゴリゴリする。 食欲もない。気分も悪い。 きっと抗がん剤の影響だ！テレビで見た通りだ。 えー。そんなに早く抗がん剤の影響って出る？ ググったけど、出てももう少し後っぽいけどなぁ。 即日問題なのは、膀胱への影響みたい。当日は、とにかく水をたくさん飲んで、膀胱を流してあげてください、と言われていたので、当日と念のために昨日は水を飲みまくった。夜も2時間おきにおしっこに起きた。血尿を出すより、よっぽどいい！に違いない。 そういえば、お便秘して何日だろう？？？ ん？ここ来て1回出た？2回は出たっけ？？？ ということで、昨日の夜、下剤を処方してもらった。酸化マグネシウム2錠と、それでも出…
昨日5月19日（火）エンドキサンの点滴があった。 15時くらいから始めて、終わったのが21時を過ぎていた。 抗がん剤とはいっても、することは点滴。 私は、ただただ点滴が終了するのを待つのみ。 やり方としては、生理食塩水にエンドキサンを混入して、機械で落とす速さを調整しながら落とす。その後電解水を流す。 大まかに説明するとそんな感じ。 詳細にもそれしかないけど。笑 エンドキサンを流す前に、薬剤部から説明を受けた。 気になる一番の副作用は、やはり胃痛や吐き気で、その次に頻度が高いのが、抜け毛みたい。 人によって抜け方はあるみたいだけど。 エンドキサン投与から2週間くらいで抜け始めるらしい。それを2…
土日も先生が来てくれた。 当直だったのかな？ 抗がん剤のエンドキサンは、5月19日（火）に1回目を打つらしい。 点滴だけど1本だけらしいので、点滴の針を置き針にしなくていいのが嬉しい。 医師からの説明によれば、エンドキサンは、16種類ある抗がん剤のひとつなのだそうだ。 私は癌ではないけれど、このエンドキサンが間質性肺炎には効果があるのだ、とのこと。 効果があるのなら、すっごく期待しよう！ これから2週間おきに6回、3ヶ月かけて打っていくとのこと。2回目は、退院までにここS大学病院で打つのだろうか？2回目は、通院しているK病院になるのだろうか？ 退院後は、一泊二日での投薬になるらしいので、今後通…
昨日からステロイドの投薬が始まった。 朝と昼、各4mg✖️8錠 だんだんと減らしていくらしい。 先月急性増悪を起こした時の最初の4日間、1日にステロイド1000mgを点滴で投薬された。 今回はキツい治療と聞いていたけど、それに比べるとほぼ30分の1。 幻覚もバンバン見る！👁👁と言われていたので、かなりビビっていたのだけれど、あの時ですら見なかったんだから、大丈夫そう。 昨日、お隣の病室の方が亡くなった。 ここは大学病院で、ナースステーションの前に3部屋、ドアがなくカーテンだけの個室がある。 ICUから帰って来た方とか、重篤な状態の方が入っているようだ。（どこの病院も同じ感じだと思う） 私がいる…
14日入院して、翌日15日と、2日間かけて検査が終わった。 検査の結果を見て、今後の治療方針が決定した模様。模様というのは、たぶん。。。という意味。 というのも、 いつも行ってて前回入院したK病院は、検査の都度都度に医師からの説明があった。その時には、検査結果の数値表のコピーをくれ、それに重要なことを書き加えながら説明してくれていた。 が、今回入院の大学病院S病院は、必要な時に医師が顔を出してくれるのはいいのだけれど、検査結果の数値が全く分からない。 肺機能検査の結果、肺機能がかなり悪くなっているので、強めの投薬をします、としか説明がない。 動いたら咳き込むが、今までの咳止めが効いていないので…
4月30日に退院したばかりなのに、また今日入院。 今回はいつもの病院から紹介された大学病院。 というか、元々がこっちの大学病院で、落ち着いたから自宅に少しでも近い病院を紹介されたのが、いつもの病院なんだけど。 新しさも、最新の設備も、キレイさも、ご飯の美味しさまで、いつもの病院の勝ち。全室個室だし、wifi使い放題だし、テレビ無料見放題だし。 どうせ入院しなきゃいけないなら、いつもの病院にしたかったーーー！（ ; ; ） 今日の検査は、レントゲン、骨密度検査、心電図、肺機能検査、採血は11本。 肺機能検査で半泣きして来た。というよりマジ泣きして来た。キツすぎる。地獄すぎる。 咳込んで咳込んで、…
退院から12日。 退院後初の外来日。 血液検査とレントゲンとCTのあと、時間をつぶして待つこと3時間？もっと？やっと診察。 ここ数日、体調が悪かったから覚悟はしてたけどね。うん。してたけど。 今回のCTで、間質性肺炎が少し進んだらしい。 大学病院のベッドが空き次第入院することになった。 ステロイド治療が、この前の入院の前半程大量ではないものの、今回は数日で減らすことがないので、ほぼ1ヶ月強い治療になるそう。 幻覚とかバンバン見るらしい。精神的にキツくなるから、って脅された。 見るならお花畑とか大金持ちになるとかがいいなぁ。 貞子系と虫系は嫌だなぁ。 それと、抗がん剤治療も、やっぱり始まるんだっ…
4月30日に退院して帰ってきた。 わたしの入院中に、コロナ自粛でGWに突入し、ゴールデンではなく、ステイホームウィークに変わっていた。 そうなると、3食ご飯の用意しなきゃいけない。食材を何日分か買い込んで帰った。 ただ、それだけ。病院から自宅までの間に、寄り道したのは、そのためのスーパーのみ。 帰り着いて、少しゆっくりして、夕ご飯をのんびりと用意した。 動いたのはそれだけだった。 なのに、入院中は滅多に出なくなっていた咳が、また出た。動くと咳き込む。咳き込むと痰も出た。 退院前には全く出てなかったのに。なんだか不安になる。 夜は睡眠導入剤を2錠飲んだ。 飲んだけど、 ベッドに横になった途端咳き…
退院したその日。 荷物を片付けながら、次の入院に向けて入院グッズをまとめて紙袋に用意した。 あると便利なもの。忘れてはいけない盲点なもの。色々、思いつくままに書いとこう。 ◆リップクリーム 乾燥しがちな病室の必需品。忘れがちなので絶対用意しておくこと。 ◆ボディクリームとハンドクリーム え？じゃない！ 化粧水や乳液同様、これも必需品。乾燥しがちな病室では、脚に粉吹くから！アルコール消毒で手もガサガサに。盲点な2点。忘れずに！ ◆歯磨き粉は普通サイズで トラベル用のは1週間でなくなる。余ったら退院後使えばいい。 ◆同じくシャンプーたち トラベル用のは足りなくなる。リンスインは泡切れが悪いのでシャ…
遠足の朝なのか？ 早くから目覚めて、いつもはグダグダ眠ったりもするのに、目が冴えてもう眠れそうにない。 だって、今日、退院できるから。 先生や看護師さんたち、病院のスタッフさんたち全ての方々に感謝。感謝。感謝。本当にありがとうございました！ そんな爽やかな朝なのに、ちょっとイヤなことがあった。 毎晩叫ぶ男性の患者さんがいるんだけど、それはきっと幻覚を見てるからなんだろう。治療によっては、私もきっと幻覚に襲われる日が来る。それを思うと、怖くもあり気の毒でもあり、どうか収まって欲しいと、毎晩思ってきた。 が、その方が、今朝はナースステーションの前で怒鳴り散らしてる。今、6時半。かれこれ1時間近くな…
やっと、やっと、やっと明日退院。 3週間だから、そんなに長い入院期間ではなかったのだけど。やっと。 あとは、明日を待つのみ。することも特にない。 明日退院したら、ここも次の外来の5月12日（火）になる予定。 その後は、病気関係での何かがあったら更新ということになるのかな。 とは言っても、ここの読者は居ないけど。笑 ここは、ほぼ私のための、病気の記録。自分の命と向き合いたいと思って書き始めたから、読者なしでOK牧場。 いつか、同じ病気の方が、実際の闘病記を読みたいと思った時に、見つけてくれますように。 病気以外のことは、RC（ルームクリップ）という、インテリアに特化したインスタのようなアプリを楽…
4月28日（火）3週間目でやっと面会 そして入院費の概算は？
今日は、明後日の退院に向けて、家族（としおさん）への説明があった、 説明後、少し面会していいよ、と許可が出て、としおさんが病室まで来てくれた。 ！！！やつれてる！！！ 入院してる私より！！！ 第一印象がそれ。笑 笑ってる場合じゃない。 どんなに心配をかけたのか、痛いほど、一目で分かった。 涙がポロポロでた。 としおさんが、これまでのことを話してくれた。 入院した日、医師からは、救えるか救えないかの瀬戸際です。とハッキリ言われたそうだ。ここ数日の変化でどうにでも転びます、時間単位で急変しても不思議でもなんでもありません。と。とにかくこの4日が山になるから、検査結果はもう待てません！一か八か、とに…
お昼頃、血液検査の結果を説明に来てくれた。 血小板も回復傾向にあった。何とかウィルスも陰性だった。（でしょうとも。なぜなら、私に症状がないから） 肺の炎症血は、平常範囲上限よりは少し高いけど、元々の間質性肺炎があるのだから、そこは仕方ない。 ナトリウム値も、腎臓の数値も悪くなかった。 ということで、退院決定‼️ 30日木曜日に退院できることになった。 やった！やった！やったー！！！ 嬉しい！嬉しい！嬉しい！ 神様、ありがとうございます！ 何よりも、先生！命を救っていただき、本当にありがとうございました！ いつも前向きに前向きに支えてくれるとしおさん、ありがとう。毎日励ましのコメントくれるポンポ…
ここ数日、朝の血糖値が低い日が続く。 昨日の朝は58。70を切ったので、朝ブドウ糖の摂取を指示される。 最近の数値としては、一回70を切って「なんとかレスキュー」という、甘いチュールみたいなものを飲まされた。その後は70をギリで越えた日が続いていた。 今朝は68。なかなか上がってこない。 頭がスーッとくる貧血の感じが、朝長い。おでこも冷たい。 ここ数日朝は、朝ごはんが運ばれてくる8時頃まで、起き上がれない。3時半くらいに眠剤が切れて、うだうだ眠れない眠れたを繰り返しているからかもしれない。 朝の光もちょっとキツイので、タオルを頭から被ったままベッドのお布団に潜り込んで、丸まって過ごしている。 …
いつも文字ばかりなので、たまには画像も。病院内は撮影禁止なので、ここだけチラッと。 病室の洗面台。 意外と充実してます。 右はシャンプーとコンディショナーとボディソープ。長年愛用の資生堂のバラ園。 左はNオーガニックと歯磨きセット。 トラベルサイズで持ってきたので、歯磨き粉がピンチ。なので、としおさんに差し入れしてもらった。 今回、トラベルセットで使ってみたけど、Ora2のナチュラルミントいいね😊👍ミントがピリピリしないから、落ち着いてゆっくり歯磨きできる。私はアレルギーでミント系が敏感になりすぎてて、歯磨き粉によってはピリピリを通り越して痛いものもある。これ、ものすごく気に入った！小さなトラ…
土日は検査もないし、だから結果も出ない。 何も先に進まない。厳密には回復が進んではいるのだろうけど。実感がない。 待つだけの2日間。 全ては月曜日の血液検査待ち。 今度こそ今度こそ、血小板の数値が上向いていますように。 血小板の上限値は34.8。下限値は15.8。9.9以下が異常値。 先週の私の数値は7.8下限値の半分しかなかった。 それで退院がダメになった。 バクタをやめて様子見になり、翌々日の数値は、さらに下がって5.9＿ ￣ ○ 入院当初に爆投入した薬の影響の可能性が高いそうだが、血小板は薬をやめてもすぐには回復しないものらしい。薬の影響で死滅？（医師はそう言った気がする）するまでに2週…
これまでの治療を具体的に 入院当初は、 点滴で 抗生剤とステロイド。1日6回 4時間おき 錠剤で バクタ錠 1回3錠を1日4回 アストミン錠 咳止め 1回1錠を1日3回 ランソプラゾール錠 胃薬 1回1錠朝のみ ゾルピデム錠 眠剤 寝る前2錠 これに、酸素吸入が6日間。 その後はそれぞれが減っていく。 点滴だったステロイドは錠剤になって処方量が減った。 胃薬は少し強いものに変わった。 バクタは1日4回から2回に減った。が、その後血小板の異常な減少があったので、10日で強制終了になって。 6日後、点滴のステロイドと抗生剤がなくなった。 かなりの開放感。 点滴用の針をずっとつけたままにしておくのが…
朝、再度採血。 今回はなんとかウィルスの検査なので、時間がかかるとのこと。結果は明日以降。 どうか、どうか、 いい結果が出ますように。 午後からレントゲン予定。 なんと！ 今日は、初めてぐっすり眠れた！！！ 9日に入院して何日？14日？2週間か。思ったより長かったんだ。曜日も日にちも、まるで感覚がない。 今日は、今回の入院の、睡眠問題について。 治療でステロイドを使う方は、たぶん同じだと思うので。要は、全く眠れないということなんだけど、どんな感じで眠れないのか。 入院から2週間。全く眠れなかった。 もちろん、一睡もというわけではないけど。うつらうつら何時間か眠ってるんだけど。 眠剤を飲んでも、…
朝、採血。 どうか、いい結果が出て、退院できますように。 午後、医師から血液検査の結果の報告があった。 結果からいうと、退院できなくなった。（ ; ; ） ショックで涙が出そうになるのを、グッと堪えた。 今回の急性増悪の原因だった肺炎の症状は、ほぼ改善されたとのこと。 今は、命が助かったことと。そして、あんなに真っ白だった肺が完全ではないにしろ良くなったこと。それだけでも、喜ばなきゃ！ それだけでも、どんなにありがたいか。 良かった！本当に良かった！ 今回、退院出来なくなった理由は、血小板の数値だった。 命を救うために当初大量に使った薬には、それなりのお釣りが来る。と、医師からは言われていた。…
これまで7階の総合科の緊急病棟にいた。 酸素が外れる時、緊急隔離室から一般病棟に引っ越した。 今日は、 退院も見えてあと数日なので、敢えて引っ越す必要もないのだけれど、そもそもが内科なので担当医も5階にいた。それで、今回、5階病棟へお引越しになった。 要するに、 緊急の状態を抜けたから、本来の内科に、ということなんだと思う。そう考えると、今回のお引越しがすごくすごく嬉しくなる。 実は、7階は緊急の人が多かったせいか、夜中にバタバタしたり、昼間ほぼ一日中叫ぶ人がいたりで、それでなくてもステロイドのため眠れないのに、静かな環境ではなかった。それもあったそうだ。引っ越す時に、これで少しは眠れるように…
朝の血糖値は74。低血糖ギリギリ。ここのところ毎朝血糖値が低いから、看護師さんたちに毎回毎回、起き上がれそうですか？とかご飯は食べられそうですか？と聞かれる。ご飯は完食するし！🤣 看護師さんで思い出したことがある。入院時、たくさんの看護師さんが交代でお世話をしてくれているのだけど、最初の4日間、特に！来る人来る人、がんばってくださいね！私たちも頑張りますからね！と言ってくれていた気がする。さすが教育が行き届いてるのかなぁ、丁寧な看護をするんだなぁ、と思ってた。今思えば、あれ、きっと、私が生死の境だったからなんだ。笑笑 落ち着いた今、彼女たちからそんな単語は出なくなった。それはすなわち、私がもう…
朝6時の血糖値が68。再度採血しても68。低すぎるらしい。グルコレスキューという甘いゼリーの小袋をもらった。一口目のあまりの甘さにむせたけど、入院から10日おやつを食べてなかったので、これはもう私にとっては甘くて美味しいゼリー💕にしか思えない。チュルチュルちょびっとづつ舐めた。甘いって素晴らしい💕心まで幸せになる。気がする。グルコレスキューの後の血糖値は121。よかった。落ち着いた。 気になってググってみた。50から70が、自律神経症状。症状は、冷や汗、動悸、手指の震え、など。30から50が、中核神経症状。症状は、強い脱力感と疲労感。生あくび、目のかすみ、頭痛、ねむくなる、など。30以下になる…
「ブログリーダー」を活用して、hiyoriさんをフォローしませんか？
指定した記事をブログ村の中で非表示にしたり、削除したりできます。非表示の場合は、再度表示に戻せます。
画像が取得されていないときは、ブログ側にOGP(メタタグ)の設置が必要になる場合があります。
