龍羽・四十九日を終えました

9月上旬龍羽の四十九日を迎えました。花梨の時と同じ。無情にも時が経つのは早いなぁ…。花梨と違って龍羽は気配も感じられないし夢にも全然出てきてくれないからママはちょっと寂しいなぁ…。でも、虹の橋でお姉ちゃんと楽しく過ごしているのかな(⁠*⁠˘⁠︶⁠˘⁠*⁠)⁠.

龍羽くん 漢らしく…

2022年7月26日 9:15〜11:00の間龍羽くん  旅立ちました。7月23日くらいから腹水が溜まってきたせいか胸水も溜まってきているのかわからないけど目を閉じながらお座りした状態が続き、なかなか横になって、休めませんでした。肺水腫の感じと違うのはわかっていたけど表情から

右心不全の症状 〜腹水が目立ち始める〜

誕生日も無事に終え、ホッとしたのもつかの間。もともとお腹が張っている兆候はあったのですがこの頃から、お腹の張りがより目立つようになりました。毎日、必要カロリー量の40〜60%、調子の良いときで70%くらいしか摂れていないにも関わらず体重も徐々に増えてきました。腹

꒰⑅ᵕ༚ᵕ꒱˖♡11歳のお誕生日♡˖꒰ᵕ༚ᵕ⑅꒱

龍羽の‌11歳‌のお誕生日‌‌ずっと不安定な体調が続いていたので誕生日の当日を迎えることは厳しいのではないかと悲観し5月末に、早めのお誕生日会をしていました。けれど、この度、低空飛行ながらの体調だけどお誕生日を迎えることができました‌‌‌ここ最近ずっと食欲不

6月後半 病院へ近況報告 〜自宅療養が最善〜

一時はどうなることかと思ったけど6月後半は、数日おきに腹水か胸水であろう症状が出てその都度、ラシックスを追加投与して様子見→回復を繰り返しながら過ごしていました。6月下旬、先生に近況を報告してきました。早い呼吸数(頻呼吸)を繰り返すけどひどいチアノーゼを起こ

花梨の命日 〜2年が経ちました〜

今日は花梨の命日。花梨が旅立ってから、2年が経過しました。あっという間…。あまり実感がわかないです。今日は、いつもの祭壇をお掃除するために花梨にはちょっとだけ窓辺に移動してもらいました。今現在、龍羽の闘病生活の真っ只中なのでその経験もあって花梨の闘病生活は

このコの心臓の底力を感じています

6月4日から1週間…呼吸数は良くて40回/分大概は50〜60回/分で浅い頻呼吸状態。今までベースが20回/分だったからもう感覚がよくわからなくなったきた💦 40回/分を超えると肺水腫を起こしている可能性が高くなると言われています。それは事実でしょうし酸素室が手元にないとき

終末期…じゃなかったみたい｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡

‌6月1日‌万全な体調ではないし ご飯もほとんど食べないものの室内でいつも通りゆっくり過ごした。夕方から呼吸の仕方が変わり胸やお腹を動かして呼吸するようになった。顎を少し上向きにしてほんの少し、口も開いている様子。舌の色はそんなに悪くないものの目はうつろ。

終末期

早めのお誕生日会をしたあと「砂肝のアッシェ」というおやつを刻んだものをドッグフードにふりかけたらまたお皿からご飯を食べてくれるようになりました。でもそれもつかの間。もって2日でした。薬のコントロールが限界で食べたり飲んだりできてもその分、体内に溜まった水を

早めのお誕生日会をしました

龍羽は7月生まれ🌟7月に11歳になる予定です。ちょっと(いや…だいぶ)早いけどお誕生日のお祝いしました。食べられるうちにケーキを食べさせてあげたくて😌コミフのベリーと豆乳のモンブラン🎂お…🤭興味津々1個で283 kcalもあるからカットしてちょっとずつ食べました。めちゃ

元に戻りきれない体調 〜呼吸数増加の原因は腹水？〜

GW最初の体調悪化から呼吸数が少しマシになるものの翌週にはぶり返してしまう…そんな感じで週一度は呼吸数が60回/分を超える日が出てくる状態が続いています。一度、呼吸数が増えてしまうと利尿剤を追加投与して様子を見て呼吸数が少し落ち着くまで数日…食欲がマシになるま

利尿剤減量厳しく、再び体調不良

GW前半の呼吸数悪化の状態から服用薬のさらなる増量を経て少し呼吸数が落ち着いてきました。しかし、心臓病の悪化から呼吸数のベースラインが上がったと見られ今までは、一番の安静時で呼吸数が16〜18回/分だったのが良くて24回/分くらいまでしか下がらなくなりました。それ

GW前半に呼吸数悪化 〜室内温度も一因か？〜

室内の温度管理について花梨は暑がりさんで、夏は床で横になるようなコでした。龍羽は正反対。床で横になることは一切なく、毛布やベッドで丸まって寝るタイプ温度管理でも個体差があってその子その子にあった管理を…と思ってはいましたがここまで差があるものなのか…本当

半年以上ぶりのお風呂

体調が安定している日々が続き気候も暑くなりすぎずかと言って湿度も高くなくなおかつ私自身が休みの日で様子をゆっくり見られる時間が取れる日があり今しかないと思い思い切ってシャンプーをしました。湿気がこもらないようにお風呂の窓&扉を全開にして…。龍羽は、お風呂自

お薬増量後→安定 〜その分ルプラックを調整〜

久しぶりの更新になってしまいました‌お薬を下記の内容に増やしてから経過を診ていましたが、ピモベハートの高用量とルプラックの1日2回服用が功を奏したのか落ち着いた日々を過ごしていました。🌿増量後の処方🌿Rp)フォルテコール⏩0.6 mg/kg 1日2回 Rp)ピモベハート⏩0.5

龍羽の体調少し落ち着く 〜何気ない日常を記録〜

この前、病院で一通り診てもらい処方見直してもらってから10日程経過。ピモベハートを増やしたのが良かったのか落ち着いた日々を送れています。 折れかかった私の心も何とかマスキングテープで補強されたくらいには回復しましたまだ諦めたくないよ？龍羽がゆっくりいつも通

通院して再検査 〜処方などの見直しを図る〜

3月3日の呼吸数の悪化からトラセミドを1日2回の服用にして約1週間が経過…。呼吸数も食欲もだいぶ落ち着いてきたので再度、先生に状態を診てもらい検査もしてもらうため、通院してきました‌‌レントゲン撮影では肺の水は抜けており綺麗な状態でした。トラセミドの1日2回服用

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薬の飲ませ方 色々〔覚書&まとめ〕

🍓🍓薬の飲ませ方バリエーション🍓🍓基本、どんな方法でも、お薬の効能・効果の性質を損なうことなくその子がきちんと服薬できていたら問題ないと思います。わが家で試したことのある服薬手段を私個人が思った利点・欠点と共にあげてみました。もちろん、服薬嫌いの子に対し

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利尿剤減量中に呼吸数悪化〜休薬できないラシックス〜

前回から朝・昼のラシックスを減量中です。………がうまく行きませんでした。いつも朝方が食欲もいまいちなので朝のラシックスを残して昼を休薬して数日後…これがうまくいけば、あとは朝のラシックスの濃度を減量してその後完全に休薬となる予定だったのに…3月3日の昼から

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利尿剤ラシックス→ルプラックに変更後の経過

2回目の肺水腫から1週間後処方を変えてもらい、さらに1週間が経過…Rp)フォルテコール⏩0.6mg/kg 1日2回Rp)ピモベハート⏩0.3mg/kg 1日3回Rp)ルプラック⏩0.28mg/kg 1日1回夜Rp)ラシックス⏩1.4mg/kg 1日1回朝呼吸数がだいぶ落ち着くようになり寝ていて呼吸をしている身体の

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