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ギラン・バレー症候群 治療とリハビリの記録 https://aka-pen.hatenablog.com/

2018年3月にギラン・バレー症候群を発症してから米国ハワイで治療とリハビリを行なってきた。アメリカと日本の比較も含めて参考までに治療の経緯を記録する。

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2020/05/29

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  • ギランバレーに咬まれた??

    2018年3月25日 この頃からは自分が話したことや聞いたことを記憶している。それまでも耳は聞こえていたはずなのに何も記憶に残っていないのは、病室の会話のほとんどが英語だったことが理由の1つかもしれない・・・。 使用されている薬についてや悪夢を見ないようにするにはどうしたらいいか話したり、毛布をかける場所を具体的に指示したりして、筆談でコミュニケーションが取れるようになってきた。 2018年3月26日 この日も妻や看護師さんにたくさん質問をして、例えば自発呼吸をした方がいいのか?午後は何をするのか?と聞いたり、どこかが痛いと訴えたりという具合であった。 またリハビリで手足のエクササイズを1日に…

  • 夢の中から現実へ

    2018年3月24日 この頃から少しずつ現実を認識し始めていた。 覚えているのは、なぜか分からないが何も見えなくて真っ暗闇の狭い場所で1人で座っていた。自分はもう死ぬんだろうなと考えていた。その時に、 「吸ってー、吐いてー、吸ってー、吐いてー」 という声が聞こえてきた。 夢の中での状況とその声のトーンには大きな隔たりがあって何かおかしいと思った。それは僕の自発呼吸の練習のために妻が掛け声をかけていたのだった。 少しずつ現実を理解し始めて、自分でも悪夢を見ているとはっきりと自覚したのだろう。ひどい悪夢を見ていると初めて周囲に訴えた。抗不安剤が原因かもしれないということなので、薬の投与を止めるよう…

  • 事件

    2018年3月23日 この日の午前11:50頃大きな事件が起きた。 自発呼吸の練習に付き添っていた妻が席を外した一瞬の隙に僕は自分で体を起こして人工呼吸器のチューブを口から引き抜いた。チューブは肺に空気、胃に栄養を送っているもので簡単に抜けるようなものではない。戻った妻が、チューブを抜いて苦しんでいる僕を見つけて絶叫して看護師を呼びに行った。 僕には知る由もないが事件はこれだけでは終わらず、医療ミスを疑った妻が病院側の責任を追求する事態になった。病院側は訴訟になることを懸念して病院長、弁護士と各部門の責任者を揃えてこちらと話し合いをすることになった。 僕はスヤスヤと寝ていたはずで役に立たないの…

  • 日本に搬送?

    2018年3月21日 日本へ移送する選択肢もあると看護師さんに言われた。米国の治療費が高いことを心配していて、また日本に戻れば家族のサポートも受けられると考えたようだ。ハワイは親日の人が多いので日本を過大評価する傾向がある。医療レベルもヒロよりも日本の方がずっと高いと考えているようだが、実際はそんなことはないだろう。 ヒロメディカルセンターではたくさんの医療スタッフにお世話になった。日本と比較して仕事が分業化されていてスタッフの人数が多くその点で安心できる体制だった。ICUのナースマネージャーさんの配慮のおかげで、ICUの中でも優秀な看護師を担当に付けてもらった。ヒロNo.1ナース、マジックの…

  • 体が動かない

    2018年3月16日 妻が僕の職場に行って日本の本社の産業医を通じて神経内科の先生から電話で話を聞いて以下のようなことを言われた。 ・今の状態が1ヶ月程度続いて、その後回復していくだろう。後遺症が残るかもしれないが1ヶ月位経ってみないと何とも言えない。半年から1年で60%の人が自立して歩けるようになる。非常にゆっくりと回復していく病気である。 ・ミラー・フィッシャー症候群は米国の方が症例数が多いので、日本と同等かそれ以上の治療が米国の病院で受けられる。人工呼吸器は日本では最終手段のように思われがちだが、アメリカでは助かる見込みのない患者には絶対に使用しない。 2018年3月18日 顔面は麻痺し…

  • 人工呼吸器を挿管

    2018年3月11日 この時点でホノルルの病院でより良い治療が受けられるのであれば転院することが検討されたが、ヒロの病院と変わらないことが分かった。 引き続きIVIG(免疫グロブリン製剤)が点滴で投与されている。これは5日間連続で行われたが、症状の改善が見られなかったため、その後19日から2回目の投与が実施された。 また、喉の筋肉の動きが弱くなってきて唾を飲み込むことができなくなり、呼吸ができなくなる危険があるので、午後に人工呼吸器を口から気管挿管した。この日から口から食べること、喋ることができなくなった。 人工呼吸器を挿管してから痛みを伴う激しい咳が出て苦しむようになって、ずっと鎮静剤や鎮痛…

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