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こうちゃんの歩行器さんぽ https://mina26.hatenablog.com/

ブログタイトルを変更しました。 全前脳胞症という病気をもって生まれた息子と息子が大好きすぎる親バカの日常です♪ いろんなところに歩行器持って行って歩いてます。 特別支援学校の中学部2年で、わたし(母)は日本福祉大学の通信制で勉強中…

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2020/02/09

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  • 強制不妊手術について〜障がい児の母として思うこと

    旧優生保護法に基づいて、 障がい者に対して行われていたという 強制不妊手術。 全国で一斉提訴が行われたので、 最近ニュースでもよく目にします。 旧優生保護法とは 1948〜1996年に施行された法律で、 "優生上の見地から、不良な子孫の出生を防止するとともに、母性の生命・健康を保護することを目的とする"ものです。 参考リンク優生保護法 この法律を元に、本人の意思に関係なく不妊手術が行われました。 それが"強制不妊手術"です。 未成年者や、9歳10歳という子どもにも手術をしたという話がありますから恐ろしいですね。 強制不妊手術について国への一斉提訴 札幌、仙台、神戸、大阪で訴えは起き、 その内容…

  • 口唇口蓋裂治療、我が子の見た目が変わること

    全前脳胞症と口唇口蓋裂 全前脳胞症の場合、顔の中心部がうまく形成されず それが口唇口蓋裂や鼻の奇形等に現れる場合が多くあるようです。 下記HPでは全前脳胞症のうち約80%に現れると書かれています。 小児慢性特定疾病情報センター 全前脳胞症 そして、こうちゃんも口唇口蓋裂でした。 口唇口蓋裂とは 誤解を恐れずにあえて超端的に説明をすると、 口唇の中央が裂けている状態が口唇裂、 口蓋(上顎)が裂けている状態が口蓋裂です。 裂けているというと言い方が悪いですが、 字のまま解釈するとそうですね。 ちなみに、日本人では約500人に1人の割合で 口唇口蓋裂の子どもが生まれているそうです。 ↓下記参考に 日…

  • こうちゃんについて〜全前脳胞症〜

    初めましてminaです はてなブログ初投稿です! SNSに慣れすぎて、、 なんとか記法とかってのにしばらく戸惑う予感です…。 このブログでは主に息子との日々を綴っていきます。 色々慣れませんが、暖かい目で見ていただければ嬉しいです!( ;∀;) 全前脳胞症とは こうちゃんは、全前脳胞症という病気を持って生まれました。 全前脳胞症とは、妊娠中に右脳と左脳が上手く分かれずに そのままの状態で生まれることにより起こります。 多くは重度の知能障害と運動障害をきたし、視床下部・下垂体・ 脳幹機能の異常による低体温や呼吸・循環不全、成長障害・ 尿崩症・電解質異常などの内分泌障害,摂食障害を伴います。 以下…

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