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みーなさんのプロフィール

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大阪府
出身
京都府

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ブログタイトル
全前脳胞症の息子とママの幸せ奮闘記
ブログURL
https://mina26.hatenablog.com/
ブログ紹介文
全前脳胞症という病気をもって生まれた息子との日常。 大変なこともありますが、結構楽しく過ごしてます。 知的障害、身体障害あり支援学校に通っています。障がい児との、わちゃわちゃ楽しい日々を載せてます。
更新頻度(1年)

1回 / 8日(平均0.9回/週)

ブログ村参加:2020/02/09

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ハンドル名
みーなさん
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全前脳胞症の息子とママの幸せ奮闘記
更新頻度
1回 / 8日(平均0.9回/週)
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全前脳胞症の息子とママの幸せ奮闘記

みーなさんの新着記事

1件〜30件

  • こうちゃんのコミュニケーション力〜知的障害とは〜

    新型コロナウイルスの影響で、メルカリ等フリマアプリでは100均のマスクが1000円超えで転売されてます。 堂々と100均のロゴを見せた写真で、それでも1000円以上で売れてるなんて、異常ですよね^^; 昔にはオイルショックでトイレットペーパーが街から消えた?なんて話があったとかなかったとか? でも今の時代でも変わらないんやなーと、、 政府がマスクを買い占めて本当に必要なところに配布するという案をテレビで言われてましたけど、本当にそうあるべき段階かと、、 市販するのを一旦やめちゃえばいいのになー ひとつの感染が命に直結する心配を抱えている人たちもいますから。 健康な若者たちは、100円マスクに何…

  • 診断書一部公開〜こうちゃんの生まれた頃のこと〜

    先日、ガソリンスタンドで「7円引き/ℓ」のクーポンを手に入れたことにテンションが上がりすぎて、おつりの2000円を忘れて帰りました。 幸いレシートは残っていたので、すぐに電話して取りに戻りましたが… 危うく7円のために2000円を失うところでした、、^^; ガソスタのオッチャンは、「気いつけや〜」と笑ってました。 今日はちょっと昔話です。 息子を産んだ時のことが、10年前なのでもう昔話になるんですよね〜、おー怖、、 昔話ついでに昔の息子の写真も下の方に載せてるので、よかったら最後まで見てください^^ 全前脳胞症と診断されたタイミング 私の場合、出産前のエコーで口唇裂に気付かれて、それをきっかけ…

  • 大阪マラソン去年と今年の小さくて大きな変化〜障がい児者のイベント参加〜

    またまた久しぶりの投稿になりました。 日中に全力を使い果たして息子を寝かせながら一緒に寝てしまう毎日です(笑) とは言いながら、、 今年も大阪マラソンに出場しました。 去年は親子ランという、親子で1.2kmを走るイベントに一緒に出ました。今年はこうちゃんのことはパパにお願いして、私一人でフルマラソンに出ました。 去年の大阪マラソン(親子ラン)についての投稿はこちらです。 mina26.hatenablog.com 実は去年、パパには親子ランに出ることを反対されていました。 親子ランのルールには、視覚障害者に対しての配慮の記載はありましたが、その他の障がいについては触れられておらず、むしろ「生活…

  • 夏休みの自由工作、ほんとに自由に気ままに

    いつのまにか10月ですねえ。 いや、8月でしたっけ? あまりの暑さに季節感がなくなってきました… ただ消費増税によって、あーもう10月に入ったんだーと実感します^^; 今回のブログは夏休み終わりに更新するはずが、下書きのまま放置していて季節外れの投稿になりました^^; 前回の、夏休みの過ごし方についての続きのお話です^^ mina26.hatenablog.com なんだかんだバタバタしますが、私はこうちゃんと過ごすバタバタでヘトヘトの夏休みが結構好きです。 毎年、いつまで私と一緒にお出かけしてくれるのかな〜?なんて思いながら、またお出かけできることに幸せと感謝♪ 小学五年生男子って言ったらそ…

  • こうちゃんの夏休み〜支援学校小学部〜

    長い長い夏休みもついに終わりに近づいてきましたね〜 夏の終わりと言えば、夏休みの宿題…? 支援学校の夏休み、宿題は?? ありません!(うちの通っている支援学校の話です) 正確には、毎年簡単なぬりえや今回はひらがなノートが1学期の終わりにカバンに入っていたので、それを夏休みにどうぞっていうことかな?と思って有り難く使わせてもらっています。 が、全ページ埋めなければとか提出しなければというものは特にありません。 夏休み中に担任の先生が訓練見学に… 有り難いことに毎年長期休暇には先生が訓練見学に来てくださり、それを学校での自立活動(個別に課題をこなす時間)に役立ててくださっています。 夏休みが終われ…

  • 障がい者にとっての避難場所

    皆さんお盆休みいかがお過ごしですか。 私は…いや、主婦にとっては結構お盆休みって疲れますね、、 超大型台風といわれる台風10号が接近中 (日本気象協会 tenki.jp【公式】 / 天気・地震・台風) このお盆真っ只中、今日には超大型台風が日本に上陸すると言われていますね。 緊急時の避難について皆さんは何か準備されていますか? うちは、一応非常用バッグや水を何本かくらいは用意していますが、、 でも、地震や台風等で避難と言われても、自力で歩けない息子を連れて避難というのは現実的には少し難しいのが現状です。 障がい者にとっての避難への壁、、 あくまでも私の主観ですが。 車椅子で又は担いで避難できる…

  • 〜身体障害者手帳って、どんなもの?〜脳性麻痺ってなに??

    身体障害者手帳ってこんな感じ(京都市の場合) 第1種身体障害者の1級と書かれています。 この内容については後に詳しく載せます。 もともと京都に住んでいた時に作った手帳なので、大阪に移り住んだ今も京都の障害者手帳を使っています。 引っ越したら手帳ごと変わるのかなーなんて思っていましたが、住所変更の手続きだけで、手帳はそのまま京都市のものを使ってくださいとのことでした。 京都にいた時は、例えば市バスや市営地下鉄など、「京都市の手帳を提示で乗車料金無料」など、京都市の手帳か他の手帳かの区別がされる場面があったのですが、大阪ではその区別を見かけたことがないのでこういう感じなんでしょうかね? ただし、手…

  • 車椅子席からの野球観戦〜阪神タイガース〜

    私たち家族は大の阪神ファンです。 交流戦も割と順調な矢野阪神、今年こそは??? どうでしょうね〜(笑) 息子もスポーツ観戦や応援合戦が好きな様子…^^ それで毎年必ず甲子園にも京セラドームにも足を運んできました。 ところが今までスルーしてきたことがありました。 「車椅子席」です。 その存在は知っていましたが、取るのがめんどくさそう〜とか思って、毎年ネットから普通の座席を予約していました。 (車椅子席の予約は電話受付のみ) 普通席を取って車椅子で行くとどうなるかと言うと… まず、入って一番にエレベーターを探して路頭に迷う(汗) 車椅子案内の入り口から入らないと、スタッフの皆さんが全員エレベーター…

  • おこづかい制導入〜知的障害児のお買い物〜そしてキャッシュレス化へ…

    今まで、買い物に出かける度に本やおもちゃなど結構買い与えてきました。 特に本は、勉強にもなるだろうということで、欲しがるものはほぼ買ってきました… しかし、「買ってもらう」から、「自分で買う」「使えるお金の中で買う」という感覚を少しずつでも学んでほしい! との思いで我が家にもおこづかい制を導入することにしました〜! こうちゃんの財布です… ちょっと可愛すぎる、、、?!汗 小学5年生のおこづかいって、いくら? 私が子どもの頃は、小学生の間はお小遣いは月300円でした。 おつかいに行ったら10円もらってました…! 昭和初期の話じゃありませんよ(笑) それが普通だと思って、それくらいかなあ?と旦那に…

  • 特別支援学校について〜運動会編〜

    6月2日は運動会でした 息子を通わせている支援学校では、毎年この時期に運動会があります。 最近の学校はこの時期に行われるところが多いみたいですね^^ 毎日毎日、時間割表に書かれていた「運動会の練習」果たしてどんなものなのか、、、 めちゃくちゃ楽しみでした♪ 小中高合同で行われる運動会 大阪の某支援学校に通わせている我が家ですが、小中高一貫になっていて、行事も合同で行われます。 そのため、息子が小1の頃から「高校生になったらこんなことするのかなー?」なんて想像を掻き立てられます(笑) 小学部の演技は…結構かわいい 今回の小学部演技は、お寿司屋さんを助けよう!という内容…! そして子供達が作るのは…

  • 尿崩症の新薬ミニリンメルトOD錠

    先日より、新しい薬を使い始めました。 もともと使っていたのはデスモプレシンという点鼻薬です。 (めちゃくちゃ面倒でした、うちの場合希釈して使っていたので、毎日シリンジで希釈してはまたチューブに0.125mlを測り入れて…だとかを朝晩やっていました汗 ) 全前脳胞症と尿崩症と電解質異常 医学的なことは詳しく分かりませんが、全前脳胞症のお子さんで尿崩症や血中の電解質バランスが崩れるということは、結構あるようですね。 中枢神経が関係しているようなので、そこら辺の問題なんでしょう。(ざっくりですみません笑) うちの場合は尿崩症と高ナトリウム血症があるので、薬を使わないと尿が出すぎて体内の水分が減り、ナ…

  • 特別支援学校〜学習発表会について〜

    特別支援学校、小学部の学習発表会は、、 こんな感じで行われます。(うちの息子が通う支援学校についてです) それぞれ生徒の特性に合わせて、抱っこされている子や支えてもらっている子などいろいろです。 支援学校の子ども達は、歩けない子や医療ケアの必要な子やいろんな子どもがいるけど、全員がちゃんと衣装を着せてもらい舞台に上がり、先生達の工夫とサポートで劇が進められます。 例えばこうちゃんの場合は、手引き又はPCW等あれば歩けるけど発語なし、なので、 先生に支えられて立たせてもらったり、PCWで移動していたり、そしてセリフは先生が代わりに言ってくれます。 毎年見るたびに、先生にお疲れ様ですと言いたくなり…

  • 〜グアム旅行記(1)〜空港や現地グアムでのバリアフリーは??

    グアム旅行にいってきました! 息子のトイレの心配や、途中で騒がないかなどを考慮して、あまり長旅はしたくありません。 なので、グアムあたりがギリギリかなーと思いグアムにしか行ったことがありません(笑) それと、海やプールが大好きな息子はこの常夏の国をもう気に入ったようで、、、 文字をまだ完全に理解していない息子ですが、「グアム」という文字は覚えたようで、グアム雑誌を買ってくるといち早くチェックしてます♪ 関西国際空港のバリアフリー(駐車場、エレベーター) 基本的に息子は車椅子移動なので、どこに行くにもまずバリアフリー対応が気になるところです… まず駐車場は、身障者専用階や専用スペースがあります。…

  • 大阪マラソン「チャリティ親子ラン」に参加しました♪

    大阪マラソンは、毎年11月の終わり頃(勤労感謝の日の前後くらい)の日曜に開催されています♪ 今年2018年は11月25日(日)に開催されました! そこに、私が出たい!と思ってたんですが… せっかくPCWを購入したので、 また装具も完成したので、 こうちゃんと一緒にマラソン出られないかな…? と考えるようになりました。 そこで、大阪マラソンのチャリティ親子ランというものを見つけたのです〜! PT(リハ)、歩行訓練のモチベーションアップに、、 私、正直リハ苦手なんです…。 訓練するのは息子ですが、まあ過保護な親バカなので、訓練の様子を見ているだけでキツくて、「もういいから休ませてあげて〜」とか思っ…

  • 装具完成〜革製ソックスタイプ、外反足矯正〜

    最近寝る前に読む本が増えてきて、しかも以前より長い本を読んでほしいとせがむので成長を感じます。 夜の寝る前くらい、ゆっくり息子と関わっておこうと、貴重な時間だ〜と思うので、息子が何冊持ってこようと時間をかけて読むようにしてます。(まあ最大4冊くらいですが…) ところが最近どっちが寝かしつけられてるんだか、本を読み終わって真っ先に寝てしまうのは私です(汗) まあこれも幸せな時間ですよね。 写真はハロウィンにウサギになったとき。の後ろ姿です。 無理やり仮装させた感満載ですね(笑) ソックスタイプの革製装具、上手く使えています よく見かけるプラスチック製のシューホーン。 あれが息子はどうしても気にく…

  • PCWで参加しました!東大阪バリアフリーマラソン

    昨日東大阪の花園中央公園で行われた、 東大阪バリアフリーマラソンに参加しました! 花園とは、そうですラグビーの聖地花園です。 来年ラグビーワールドカップが行われるあの花園の中央公園です。 園内広くて、バリアフリーマラソンの会場に辿り着くまでに迷子になるかと思いました。笑 ちなみに同日に同花園中央公園の隣の広場では、 東大阪市民まつりが行われていました。 盆踊りの渋めな音楽がずっと流れていました、、、 個人戦〜みんなではしろう〜 東大阪バリアフリーマラソンには、個人戦とチーム戦の2種類があって、私とこうちゃんは個人戦の方にでました。 30分という時間内に、400mのトラックを何周走っても良いとい…

  • 関西キッズ福祉機器展とキッズカーニバルはしごしてきました!

    遅ればせながらの更新ですが、 先週末は大阪の舞洲と南港で行われた、2件の子ども福祉機器展をハシゴしてきました♪ キッズカーニバルinアミティ舞洲 こちらは、川村義肢さん主催のイベント。 アミティ舞洲とは、大阪市に2つある障がい者スポーツセンターのうちの1つ、スポーツ教室やイベントにもよく使われているみたいですね。宿泊もできるとは知らず驚きました! リンク:アミティ舞洲公式サイト もう一つ驚いたのが、川村義肢さんってめっちゃ大きい会社なんや〜ってこと、、 装具の作成や、最近はオムツの支給なんかでも普段から川村義肢さんにはお世話になっていますが、特に驚いたのは、建築工房かわむらというバリアフリーの…

  • 装具作成〜ソックスタイプ、外反足矯正〜

    二度目の装具を作成することになりました 以前は一度プラスチック製の膝下までの装具シューホーンを作りましたが、本人が嫌がりなかなか付けていてくれず、、 無理矢理つけても少し目を離したら自分で外しちゃって、の繰り返しで。 そこからしばらく装具は作りませんでした。 しかし、外反がキツくなっているということで改めて装具作り直し。 外反足とは… 足首の関節の異常により、立った時に足底の内側部のみが地面につく状態となった足のこと。 今回の装具は以前よりかなりコンパクトになり、足首までのものに。 一度目の装具仮合わせではうまくいかず、再仮合わせに 下の写真は仮合わせの様子です。 これを型にカッコよく作ってく…

  • 信頼できる預け先として〜放課後等デイサービス〜

    息子が利用している(していた)サービス うちが利用したサービスはこんな感じです。 (就学前) ・障がい児通園施設 ・療育センター ・リハ通院 (就学後、現在) ・特別支援学校 ・放課後等デイサービス ・リハ通院 このうち、単独で通わせたものは、 就学前の単独通園施設と、 現在では支援学校と放課後等デイサービス。 放課後等デイサービスの信頼性 今通わせている施設に対してどう思うという話ではないですが、放課後等デイサービスに対して何を基準に信頼して預ければいいのかなって私はよく悩みます。 まずは立地や条件から、通わせることができるのはどこかと探すことから始めます。 こうちゃんの場合はお喋りできない…

  • 強制不妊手術について〜障がい児の母として思うこと

    旧優生保護法に基づいて、 障がい者に対して行われていたという 強制不妊手術。 全国で一斉提訴が行われたので、 最近ニュースでもよく目にします。 旧優生保護法とは 1948〜1996年に施行された法律で、 "優生上の見地から、不良な子孫の出生を防止するとともに、母性の生命・健康を保護することを目的とする"ものです。 参考リンク優生保護法 この法律を元に、本人の意思に関係なく不妊手術が行われました。 それが"強制不妊手術"です。 未成年者や、9歳10歳という子どもにも手術をしたという話がありますから恐ろしいですね。 強制不妊手術について国への一斉提訴 札幌、仙台、神戸、大阪で訴えは起き、 その内容…

  • 口唇口蓋裂治療、我が子の見た目が変わること

    全前脳胞症と口唇口蓋裂 全前脳胞症の場合、顔の中心部がうまく形成されず それが口唇口蓋裂や鼻の奇形等に現れる場合が多くあるようです。 下記HPでは全前脳胞症のうち約80%に現れると書かれています。 小児慢性特定疾病情報センター 全前脳胞症 そして、こうちゃんも口唇口蓋裂でした。 口唇口蓋裂とは 誤解を恐れずにあえて超端的に説明をすると、 口唇の中央が裂けている状態が口唇裂、 口蓋(上顎)が裂けている状態が口蓋裂です。 裂けているというと言い方が悪いですが、 字のまま解釈するとそうですね。 ちなみに、日本人では約500人に1人の割合で 口唇口蓋裂の子どもが生まれているそうです。 ↓下記参考に 日…

  • こうちゃんについて〜全前脳胞症〜

    初めましてminaです はてなブログ初投稿です! SNSに慣れすぎて、、 なんとか記法とかってのにしばらく戸惑う予感です…。 このブログでは主に息子との日々を綴っていきます。 色々慣れませんが、暖かい目で見ていただければ嬉しいです!( ;∀;) 全前脳胞症とは こうちゃんは、全前脳胞症という病気を持って生まれました。 全前脳胞症とは、妊娠中に右脳と左脳が上手く分かれずに そのままの状態で生まれることにより起こります。 多くは重度の知能障害と運動障害をきたし、視床下部・下垂体・ 脳幹機能の異常による低体温や呼吸・循環不全、成長障害・ 尿崩症・電解質異常などの内分泌障害,摂食障害を伴います。 以下…

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