2019年生まれ 21トリソミー・甲状腺機能低下症・TAM→急性骨髄性白血病 ハイリスク（寛解） 心房中隔欠損症など沢山の合併症を持って生まれてきたとらくんの記録
熱が下がったり上がったり。白血球がすくないらしくお尻にできもの （スキンタグ ）なるものできもの が硬い？コリコリする感じ下痢or便秘 いつも中間がないとらく…
輸血で副反応おきてしまい赤血球が途中で中止39度以上の熱ずっと唸り泣くとらくんハイリスクと告知後の事でかなり落ち込んでいた時でもあり、低リスクか標準リスクって…
骨髄検査の結果出ました。ハイリスク群…寛解に入っていませんでした。とらくん、いつも少ない確率を引きます。心がまだ追いついてこない状態です。気持ちを切り替えてい…
白血病の治療に入る前の話旦那の実家に行きました🏠そしたら何故か、義兄夫婦がくるとのことこの日が始めて、義兄夫婦にあいました。義兄はものすごく無口なひと旦那と…
gcu退院後につかったのはgcuでも使用してたリクライニング 電動ハイローチェア⬇️レンタルとかあるんだ【レンタル】★往復送料無料★電動ベビーラック コンビ …
一年前の、検査結果出た日とらくんにミルクをnicuであげてました。担当医がきて検査結果がでたのでミルクをあげ終わったらにしましょうっていわれて、早く飲んでって…
先日、10時半くらいに、先生に血小板数値がPLT 0.4ですといわれ。血小板が来るまで、ぶつけたりしないように言われました。普段からぶつけたりしないかきおつけ…
やっと届きました請求書がきたのですが、小児慢性特定疾病の追加分が来てから再度請求をあげたいと言われていたので、請求書もったまま、小児慢性特定疾病医療受給者証ま…
先日でケモ7日間終了ここから好中球がさがって、いろんな血液数値が、上がったりさがったりが始まります。オムツもおやすみマンに変えてからは漏れがなくなりました。今…
湿疹が身体中に！頭皮も湿疹だらけ次の日には、だいぶ少なくなってきたような…そうでもないようなでも何故顔だけはあまりない。熱があったあとに、ポツポツで始めたらし…
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身長の伸びがわるくなんとか標準下にギリギリはいってるくらいだったのに枠からはずれはじめた頃小児科の先生からホルモン治療を含めて小児内分泌科の受診を進められまし…
月に2回ほど園とは別の自発にいってるのですが帰る間際に食事について話されました丸呑みしてる傾向があること誤飲したらあぶないので全食事を後期食に戻した方がいいと…
ほぼ毎日のように親子喧嘩💢相手は思春期、反抗期真っ只中の次男坊 （高校生）ピアスにパーマに原付バイクダメだといってるにいってるのに言うことは聞かない学校校則…
オムツぱんぱんと教えてはくれるんです。でもほぼでてるんですでてなくても園バス待ってるときとかトイレがない場所でいったりします😭家にいるときはオムツ持ってトイレ…
引っ越しして1年 、当初は大変でした市によって全く違う問題園の通える範囲もあり隣の市に引っ越しました引越し前から話は少しきいてましたがここまで違うとは‥通所受…
久々ブログ 継続して文章を書くというのは難しいですねSNSもいつの間にかあまり開かなくなりインスタのストリーのみ成長記録残したいので更新継続ってホント難しい・…
久々のブログです。 色々書きたいことはあったんだけど気分が上がらず とりあえず書きたいことを箇条書き ⚫︎身長のコト
コロナに感染してやっと治ったと思ったらまたもや高熱熱に強いとらくんは38℃台でも元気なんですが、38.9℃このあたりからゴロゴロし始め動かなくなります。今回は…
次男が文化祭だった次の日クラスの子にコロナになった子がいて次男が感染新型コロナウィルス感染次の日くらいで旦那と私が感染節々のとんでもない痛さに眠れない😭悪寒、…
免疫ずっと数値が低くくなかなかもどりませんでした。大体の子が半年くらいで戻ってくる免疫とらくんは治療後から2年4ヶ月も戻らず💦小児鍼をした次の日今までいつ戻る…
次男の時にしてもらってきぃーって叫ぶのだいぶ減って落ちついたのもあってとらくんも🖐️爪噛み歯ぎしり免疫にもその他色々効果がある！って事で行ってきました。先生に…
とらくんは障害児歯科に通っています。今は4ヶ月毎くらい歯科に行ったら先生も歯科助手さんも褒めるからニコニコです😆歯医者の椅子に座って寝転んで口開けて歯を見ても…
引っ越しが決まってから着々と家の物が段ボールに詰められいくそして少しずつ持っていかれる荷物私が外へ出るたびにギャン泣きいつもなら泣いてもすぐ泣きやむあきらめの…
とらくん川遊びいってから夜中泣くんです😓夜泣き…アデノイドと扁桃腺手術の際は夜中少し泣いていたらしいママがいないので💦とらくん夜中、目が覚めて私がいないと探し…
時々ぐっと気持ちが落ちてホルモンバランスとかもあるんだろうけどなにもかも無駄な気がしてしんどくなる時や虚しくなる時がある生きてる意味を問いたくなる時も‥そんな…
手術は2時間弱くらいで終わったアデノイドと扁桃腺切除だけでなく事前に連絡があり外耳の掃除もすることになりました切除より外耳掃除の方が時間がかかったらしい鼓膜の…
