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難病患者のわるあが記 http://rotarydiary.livedoor.blog/

国の指定難病(特定疾患)で、膠原病ともいわれる【高安動脈炎】【潰瘍性大腸炎】という難病になった20代女子の闘病&オタ趣味ブログ。

岡野
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2019/10/10

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  • お久しブリーフ2022年夏。

    こんにちは。前回の更新から約5か月も経ってしまいました。以前更新した時は春先の暖かくなった来た頃でしたが、春を通り越して真夏が来てしまいました。この数か月間でまた体調に(あまりよくない意味で)変化があったため、近況報告とメモを兼ねてブログを更新しておきま

  • お久ブリーフリターンズ2

    こんにちは。約3か月ぶりの更新です。ベリーベリーお久しぶりです。まずは近況報告をしておきます。今年に入ってから潰瘍性大腸炎と過敏性腸症候群はなかなか良くならず、ずっと療養を続けていました。私は現在、潰瘍性大腸炎の治療のためにヒュミラという免疫抑制剤の注射

  • 明けまして2022年。

    こんにちは。実に約3か月ぶりの更新となります。まずはここ数か月間の体調のメモ。昨年の10月頃から、寒い日が増え、寒暖差の激しい日々が続いたためか、体調を崩しやすくなり、やがて風邪気味になることが多々ありました。大体ヒュミラの注射をした後に風邪っぽくなり、

  • お久ブリーフリターンズ。

    こんばんは。かなり久しぶりの更新となります。ご無沙汰しております。岡野です。約2か月ぶりの更新です。ここ最近の近況報告をば。前回のブログでの近況報告の時から、持病の潰瘍性大腸炎はどんどん良くなり、八月半ばには、なんとほとんど出血も下血も見られないくらいに

  • お久ブリーフな近況報告。

    こんにちは。約半年ぶりの更新となりました。岡野です。生きてます。さて、前回の更新から約半年間、病気のことや身内のこと、仕事復帰のことでかなり目まぐるしく色々なことがあり、割と忙しめに過ごしていました。そのためブログの更新がどうしても後回しになり、気づいた

  • お久しブリーフ2。

    どうもこんばんは。お久しぶりです。一か月以上もの間、ブログの更新をご無沙汰しておりました。特に体調が大幅に悪くなったから更新ができなかった、というワケではありません。これからの仕事復帰に向けて、各所の担当の方と面談したり、急遽用事があり実家へ帰省するなど

  • 新年あけましたが、昨年の振り返りをば。

    こんにちは。2021年になって早一週間たちました。今更感満載ですが、2020年の振り返りをしておきます。〇1月…2019年末からヒュミラが開始になり、そのおかげで潰瘍性大腸炎がちょっとづつ大人しくなりました。ヒュミラの効果ってスゲー。〇2月…引き続きヒュミ

  • あけましたね、おめでとうございます。

    こんにちは。とうとう2021年がやってまいりました。昨年末は受診の後体調を崩したり、ハローワークへ行ってきた関係で忙しくなったため、更新おやすみしてました。昨年は、当ブログを見に来てくださり、ありがとうございました。体調不良により、2019年よりも更新頻

  • 【悲報】新型コロナ、襲来。

    お久しぶりです岡野です。ここ一か月ほどブログの更新ができなかった理由が三つ。まずは一つ目。これはひじょーに残念なお知らせ。ここ一か月の間に、私の住む地域の病院に、とうとうコロナがやってきました。しかも、その病院というのは、私がいつも通っているでっかい総合

  • 11月受診、そして減量へ…。

    こんばんは。昨日は受診でした。まずはさらっと受診のまとめ。まず、ステロイドのこと。前々回(9月25日)の受診の際、ステロイドを3mgに減らしてから、潰瘍性大腸炎が悪化しまくりんぐでした。なので、前回(10月23日)の受診の際に、4mgに増量に。その後、今回の

  • ステロイドが増えたんだZE。絶好調なんだZE。

    こんばんは。前回の更新の時には、11月の受診の後に更新しようと思っていましたが、ありがたいことに徐々に体調が良くなってきたので、更新することにしました。10月23日に受診があり、そこでステロイドが増えてから、なんやかんやで3週間が経過しました。今日は今現

  • お久しブリーフ。

    こんばんは。約一か月ぶりの更新となりました。帰ってきたブログ主の岡野です。(なんと、10月初めての更新。ナンテコッタ。)夜から深夜まで爆睡したせいで目が覚めたので、更新しておきます。先月、ブログを更新した翌日に、病院の近くのアパートへ引っ越しまして、とうと

  • 引越し、そして通院へ…。

    こんばんは。かなりお久しぶりです。突然ですが、明日はお引越しの日です。今まで引越しの準備などで忙しかったため更新できませんでした。それと、先週初め頃から思い切り体調を崩しました。先月の月曜日、急に血圧が170近く上がりまして。更にその一週間前に終わったは

  • 自炊をサボりたいんだZE!

    こんばんは。先週から始まった生理は無事に終わりましたが、残念なことに先週末からの下痢がいまだに続いています。今日もご飯を食べた傍から思いっきり下しました。夕方までは身体もだるく、お腹も痛かったのですが、ありがたいことに今は落ち着いています。今日は買い物を

  • 引っ越しが決まったんだZE!

    こんばんは。タイトル通り引っ越し先のお部屋が決まりました。申請から10日以上たってたので、もしかしたら審査落ちたんじゃ…と内心ビクついてましたが、無事に部屋を借りることが出来ました。これから引っ越しに向けてあれこれと準備していくので、これからブログの更新

  • 生理が終わりそうDA!

    こんばんは。3日目からかなり出血量が増え、そこからずっと腹痛や腰痛が続いてましたが、そろそろ出血の量が減って、痛みも落ち着いてきました。このまま生理が終わってくれれば、体調も良くなってもっとやりたいことが滞りなくできそうです。以前、私は生理が来て、そのま

  • 三日目ってなんでこんなにつらいの?

    こんばんは。今月2度目の更新です。珍しいこともあるもんだ。月曜日に生理が来てから、昨日で三日目でした。2日目まではほとんど出血が無くて、「これ生理って呼んでええんか大丈夫なんかコレ」と不安でしたが、無事に血液の量が増えて、いつも通りの生理になりつつあります

  • 生理が来なくなりました。

    どうも皆さんこんばんは。かなり久しぶりの更新となりました、岡野です。先月は引っ越しのために部屋探しをすべく、不動産会社にGOしたり、一年2か月ぶりに髪を切りに美容院に行ったり、いつもの総合病院へいつものやつ(定期受診)を嗜みに?行くなどしました。そういった

  • どうせなら扶養に入りたいでござる。

    こんばんは。ちょっと久しぶりの更新です。今週は、先週に動きすぎた反動が来たのか、体調があまりよろしくない日々が続いていました。気づけばもう土曜日。ついこの間まで日曜だった気がしますが、もう土曜日です。さて、引っ越しの件ですが、ちょっとづつ色々決まってきま

  • 受診と再会

    おはようございます。金曜日に受診してきました。以前ブログでも書いてましたが、今後引っ越しの予定を決めるために、循環器の先生に、手術のことについて聞いてきました。その結果、・このまま順調に潰瘍性大腸炎が寛解してくれば、3月にCTで血管の画像を撮る。・その後に手

  • 雪が積もってるじゃなーい、ヤダー(;^ω^)

    こんにちは。今日は夜中に目が覚めてから、ずっと起きっぱなしでした。夜中また体がだるくなり、爆睡して気づいたら夜中の12時でした。そこから眠ろうとしたのですが、寒すぎでなかなか眠れず。夜中、雨が降ってたのが、気づいたら音がしなくなり。えらい寒いし静かだなあ…

  • ハンバアアアアグ。

    突然ですがハンバーグ描きました。最近食欲が増進されて困ってます。ありあまる食欲をパソコンのキャンパスにぶちまけていくスタイル(笑)

  • しんどみⅢ

    こんばんは。今日もやはりなーんか体がだるい。そのおかげで、ここ1週間くらい、二日に一度しかお風呂に入れておりません。軽く咳が出たり、喉が痛かったり、あと微熱が出たりとか。もしかして、高安動脈炎の方が再燃してるんじゃなかろうか…と若干勘ぐってしまいます。何事

  • しんどみⅡ

    こんばんは。今日も体がだるくて、日中寝たきりでした。さっきおきまして、ご飯を食べておきました。あまり食欲がなかったのですが、生協のお弁当が来ており、食べてしまわないといけなかったので、食べておきました。生協のお弁当が美味しいおかげで、しっかりご飯が食べら

  • しんどみ。

    こんばんは。今日も体調が思わしくない感じです。昼間はまだ調子が良かったのですが、夕方あたりからちょっと悪くなり…。体がおもだるい。あと時折起こる頭痛。もしかしたら…高安動脈炎が再燃してるのかしら…。ここ一週間くらい、体調の波が激しくてちょっと困惑してます

  • 体調がオカシイ

    おはようございます。昨日はブログを更新した後、寝付けなかったので、そのまま開き直って10時くらいまで起きてました。そのあと眠れたのいいのですが、起きたのがなんと夜の7時でした。起きてから用事をしてやろうと思い、動こうとしたのですが、夜の10時くらいから何故か体

  • こんな夜明けに下トークかよ。

    おはようございます。この時間帯のブログ更新は何気に初かも。どうでもいい話ですが、今日の記事のタイトルは、地味に「こんな夜更けにバナナかよ」という映画のタイトルをもじりました。ここ一か月くらい、なーんか思うように眠れません。一か月前までは、割と規則正しく眠

  • 不安がいっぱいセレクション

    こんばんは。昨日はブログを夜中に更新してから、また体調崩して寝込んでました。まず、先行きが不安です。めっちゃ不安。主に金銭的なこと。それのせいで明け方まで寝付けず。明け方には眠れたので、とりあえずは寝ました。なんか、不安でまた潰瘍性大腸炎の出血が悪化しそ

  • 外来と年金とわたし。

    こんばんは。昨日は受診があり、消化器科の先生に診てもらったのち、外来でヒュミラの注射を打ってもらいました。注射は練習すれば、自己注射に切り替えられます。が、引越しに向けての準備などで、通院のついでに各所へ行けるようにした方が都合がいいため、あえて外来で打

  • 障害年金、何の成果も得られませんでしたァ!

    こんばんは。昨日の記事にも書きましたが、年金の申請を諦めることになりました。ぴえん。(流行りにのった。)今日の日記は年金の申請の断念をテンマツを書き書きしておきます。前回の受診(一月上旬)に、病院の地域連携室なるところの相談員さんに相談に行きまして。相談

  • 100日後に死ぬワニと難病患者

    こんばんは。お久しぶりです。岡野です。ここ一週間くらい、生理が来たり腹痛があったり、身体がだるかったりで、体調が悪く、ブログ更新せず大人しくしてました。あと、障害年金の申請の申立書を書いたり、明日の社会福祉協議会の方との面談に向けて、自分の病気のことを書

  • ステロイド9mgで一週間たった変化まとめ。

    こんばんは。先週の受診の時から、ステロイドが11mgか9mgになりました。一週間が経ったので、体重とか、見た目とか、変化のまとめを書いておきます。まず、潰瘍性大腸炎の出血と下痢は、驚くほど少なくなりました。ヒュミラがめっちゃ効いているっぽい。ステロイドが

  • お部屋探し&選びと社会福祉協議会

    こんばんは。昨日もひたすら物件探しをしてました。おかげで、グーグルの検索履歴がスー〇とス〇ッカとホ―〇ズとエイブ〇とTINTA〇ばっかりに。とりあえず、見れるサイトはみんな閲覧してきました。ですが、考えすぎたせいか、深夜に微熱が出るという事態に。知恵熱かな?朝

  • 新生活のお部屋探し。

    こんばんは。ここ1か月くらい前から、大きな悩みのタネが一つ。引越し先、どこにするか問題。今、物件の空きが出てる時期なので、それなりに候補はあるのですが、どこに決定するか迷い中です。絶賛こんな感じ。あんまり悩みすぎて、潰瘍性大腸炎が悪化するんじゃないか気が気

  • 1月受診まとめ①ステロイドの量とか今後の予定とか。

    こんばんは。昨日は受診で、そのあと思い切り爆睡し、夜中に目が覚めました。その後明け方にまた眠って、次に起きたらものの見事に夕方でした。結局、トータルで15時間くらい寝てました。我ながらびっくり。自分史上最強によく眠れた気がする。昨日の受診では、精神科、消化

  • 受診前日と卵焼き。

    こんばんは。昨日、イラストを描くにあたって、神社の画像をググるなどしまして。そのついでに難病関係の神社がないかググったところ、関西の方に、難病封じのご利益がある神社があると知りました。ちょっと遠いので、参拝は行けそうにないのが残念…。さて、明日は受診です

  • 傷病手当金と初詣

    こんばんは。今日も病院から連絡があり、また障害年金の診断書について進展がありました。なんかようわからんことになってるので、後日改めてまとめるかも。難病での障害年金の申請ってややこしいんですね…。ああ難しい。そして、傷病手当金の申請のことで、記入ミスがあり

  • 難病での障害年金の申請って難しいんすね。

    こんばんは。今日は朝方に、なんかよく分からない体調不良に見舞われ、余り寝れませんでした。今週末の受診の際に、障害年金の申請のために必要な診断書の記入を、主治医の先生にしてもらう予定です。が、今日そのことで、やや雲行きが怪しくなることが…。今の私の病態だと

  • お弁当が、キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!

    こんばんは。他の記事に何度か書いていましたが、とうとう今日から配食がスターティンしました。(どうでもいい話ですが、主はりんごちゃんの声域と声質の幅広さが好きです。)ずっと自炊をしてましたが、なぜ自炊を辞めて、配食サービスを受けることにしたかというと…。①

  • ヒュミラの効果ってすげ-!けど副作用もすげー(´;ω;`)

    こんばんは。ヒュミラデビューから今日でちょうど一週間。…という記事を先週の金曜に書いてたのですが、まさかの体調不良により、更新が日曜になりました。まず、ヒュミラを始めてから一週間ほどした感想を。なんと、出血が大幅に減りました。わーい(/・ω・)/ヒュミラを打

  • 難病患者、自炊やめるってよ。

    こんばんは。今年がもう2日終わってしまいました。今年は来週から、ある新しい試みをスタートさせます。タイトル通り、自炊を辞めます。その代わり、配食サービスを頼むことにしました。今までは、節約と、糖尿病予防(ステロイドの副作用で、糖尿病になりやすくなっている)

  • あけましておめでとうございました( 一一)

    こんばんは。とうとう2020年がやってきちゃいましたね。ブログ主の難病患者・岡野、このブログのタイトル通り、これからも全力で悪あがきしていく所存です。というわけで、今年もどうぞよろしくお願いいたします( 一一)ほんとは元旦のうちに更新したかったのですが、ぎりぎり

  • 良いお年を。

    こんばんは。とうとう今日は12月の31日ですね。遂に今年が終わってしまう…。あと15分切ってしまった…。というわけで、これが今年最後の更新になります。とりあえず今年あったことのまとめ。1月…ブログを始める。2月…特になし。平和。3月…血管のMRI、そして手術の話が出

  • 自己注射【ヒュミラ】デビュー!(/・ω・)/ワーイ

    こんばんは。先週金曜日は消化器科の受診でした。以前からちょくちょく書いてましたが、一昨日から免疫抑制剤の注射のヒュミラというのがはじまりました。とうとうヒュミラデビュー!(/・ω・)/ワーイというわけで、今日はヒュミラの感想とその後の様子とか、書いておきます

  • 今後の方針が決まったよ。

    こんばんは。今月は、ほぼ毎日ブログを更新できてましたが、ここ一週間ほど更新がまちまちになってしまいました。生理が来たことにより、ちょっと体調が悪い日が続いたので、更新が出来ずにいました。不覚…。最近の潰瘍性大腸炎の状態のメモから。しばらくは生理の出血があ

  • 生理が…重いぞ。

    こんばんは。今日も下血が続いているので、どうやら無事に生理が来たようです。おかげで大腸からの下血か生理なのか、よくわからん(笑)なので、潰瘍性大腸炎の下血の様子は良く分からず…。ただ、昨日今日と下し気味なので、余り調子は良くない模様。そして、今日は生理痛と

  • キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!

    こんばんは。えー、タイトルの通り来ました。生理が。キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!出血自体は昨日からあったんですが、もしかしたら不正出血かもとあんまし期待はしてませんでした。が、今日も生理っぽく出血があったので、ちゃんと生理が来てくれた模様。おかげで今日の昼間

  • kindle unlimitedで闘病エッセイを読んだよ。

    こんばんは。今日は、なーんか体がだるく、日中は寝込んでました。あと腹痛がヒドイ。あと潰瘍性大腸炎の下血もそこそこあり。夕方になってやっとこさ復活。その後まさかの潰瘍性大腸炎の下血ではなさそうな下血が。もしかしたら生理が来たのかもしれない…。おお…。このま

  • 傷病手当金の申請をするぞい。

    こんばんは。今日は、傷病手当金の申請のことで、協会けんぽに電話しました。これから、傷病手当金の申請をします。私、一か月くらい前まで、傷病手当金について、重大なカン違いをしてまして。傷病手当金は、仕事を辞めてしまったら、貰えないもんだと思ってました。が、私

  • 実家から出ていくぜ!

    こんばんは。CMで、免疫細胞を活性化させる乳酸菌なるものがあると宣伝してました。ワタシみたいな自己免疫の病気(免疫の機能が異常を起こす病気)の人が、その乳酸菌を摂ったらどうなるんだろうか…。病気が再燃(私の病気では、再発と似たようなニュアンスっぽいですが、

  • 障害年金の申請に行ってきたよその2

    こんばんは。一昨日、受診のついでに障害年金の申請に行ってきました。受診の経過を書いた記事に一緒に書こうと思いましたが、長くなりそうなので別の記事にまとめます。障害年金の申請は、これで2回目。1回目には、現在の自分の病状について説明をしたり、障害年金の申請の

  • 13日の金曜日。受診と障害年金の申請。

    こんばんは。受診が終わった後、しばらく無になってました。出来れば昨日のうちに、記事の更新をしたかったのですが、無理でした。えー、13日の金曜日(不吉ゥ)に、受診と、障害年金の申請に行ってきました。まずは受診の進展から。膠原病内科では、先生に、今後ステロイドの

  • 高額かつ長期の条件を勘違いしてた話。

    こんばんは。今日は、指定難病の高額かつ長期の申請のために、保健所へ行ってきました。が、私が一つ勘違いをしていたようで。申請の条件を満たしておらず、申請できませんでした😢月の医療費が、10割負担で5万円を超える月が、6回を超えれば申請できるというのはあってまし

  • 明日から…

    こんばんは。今日も体がだるく、一日寝込んでました。相変わらず生理は来ない。今日は昼に、昨日作ったプリンの残り(写真に撮ったやつは鮭のビンで作りましたが、もう一つジャムの空き瓶でも作っていた)を食べました。一晩冷蔵庫で冷やした後食べたのですが、冷やした方が

  • 体調の波と鮭瓶プリン

    こんばんは。昨日はブログを更新した後、まさかの微熱が続き、徐々に熱が上がりだすように。しかもアタマも痛いし体もだるいし重い。とりあえずこのままではイカンなと思い、身体を温めて速攻で寝込みました。爆睡すること約4時間。熱は下がり、身体がだるいとかも収まりまし

  • 病院が来い。

    こんばんは。受診まであと3日となりました。前回の受診から、かれこれもう1か月たちました。はやい。今日は難病になって、おいそれと風邪もひけなくなったなあという話です。ここ2,3日くらい、咳が出たり、のどが痛かったり、体がだるくて微熱が出たりが続いています。常に

  • 病気と向き合うために家族と離れることになりそうな話。

    こんばんは。一昨日は金曜ロードショーでホームアローンやってましたね。昨年の今頃もホームアローンしてた気がします。確か2週連続。昨年末は実家を離れ、家を借りて、割と病院に近い地域で生活してました。ああ懐かしい。ほんとは、引っ越さずにそのまま病院の近くで生活で

  • もうすぐブログ開設して1年になる。

    こんばんは。今日もかなり冷え込んだ一日でしたね。心なしか、下血も増えて、更に体もだるかったため、昼間は寝込んでました。 潰瘍性大腸炎の悪化に寒さも関係してるんだろうか…?次の受診の時に病院の先生に聞いてみよう。話は変わりますが。かれこれこのブログを開設し

  • 風邪ひいたかもしれない

    こんばんは。12月に入り、どんどん寒くなってきましたね。早く春が来てほしい(今月3回目)。昨日の夜中あたりから、体がだるく、咳が出ずっぱりでした。寝てるときも咳が出て、何回か目が覚める覚める。もしかしたら風邪をひいたかもしれません。今のところ、熱はないのです

  • タッパーお弁当生活。

    こんばんは。今日も結構寒い日でしたね。これから冬が来て、どんどん寒くなるかと思うと、大分テンションが下がるブログ主の岡野です。早く春が来てほしい(今月2回目)今日は日ごろの自炊がめんどくさすぎて、タッパー弁当生活が始まった話を書きます。私は今、家族と同居し

  • 下血。

    こんばんは。とうとう12月が来てしまいました。ここ最近一気に冷え込んできたせいで、体調を崩しつつあるブログ主の岡野です。寒い。マジで寒い。高安動脈炎という病気のせいで、絶賛高血圧なので、降圧剤を飲んでます。が、寒いと血圧が上がりやすくなってしまうので、寒い

  • 難病患者、自分の身体と家族と向き合う。

    こんばんは。TVを何となく見ていたら、ある飲料のCMで、才能と努力どっちが大事か?いやまずは体調でしょ?というCMが流れてました。まずは体調が大事という言葉にめっちゃ共感してしまったブログ主です。そしてお久しぶりです。前回の更新から、かれこれ1週間以上も経ってし

  • お久し。GCAP全て終わったけど病状悪化した…かも。

    こんばんは。だいぶお久しぶりです。岡野です。えー、かれこれ10日もブログ更新が滞ってますね。このブログを始めて以来、ここまでブログを更新できてなかったことは初めてです。かなり不覚。…ブログ更新が滞っていたその間に、かなりいろんなことがありましたよ。まず、GCA

  • おひさし。睡眠不足とGCAP

    おひさしぶりです。岡野です。しばらくブログ更新ができてませんでした。不覚。先週末、受診とGCAP7回目の日だったのですが、ちょいといろいろとありまして。とりあえずは自分用のメモも兼ねて進展とか書き書き。先週、GCAP6回目、7回目をしてきました。7回目の治療の時が

  • 父親との生活がつらいっス。

    こんばんは。※今日の記事は完全に身内の愚痴です。あまり読んで面白みのある話ではないです。気持ちが整ったら消すかも。ムリ(´;ω;`)父親との生活が絶賛無理状態なブログ主です。余り身内のことをやいのやいの言いたくないんですが、本当に限界が来たかも。いくら父親も

  • カルボナーラ再び。

    こんばんは。やはりカルボナーラが食べたくてしょうがない日々が続いているブログ主・岡野です。カルボナーラが好物!というわけでは全く以てないのですが、別の記事にも書いたように、ここ一か月以上前から、カルボナーラ食べたい症状が出続けてます。なんで??というわけ

  • ライブドアブログのアプリを手に入れたぞ!

    こんにちは。今日は夜中に目が覚めてから、眠れなかったのでそのまんま起きっぱなしの岡野です。午前中は数日分の作り置きしたり、部屋の片付けしたりして過ごしました。お陰で今、体がだるおもです(笑)実は、昨日から微熱が出たりしており、今日一日休みたかったのですが

  • 自分史上最高に美味しいと思えるカルボナーラ作れた

    こんばんは。夕方からがっつり眠れたおかげで、今ちょっと元気なので、記事を更新します。ここ一か月くらい前から、何故か不明ですが、無性にカルボナーラを食べたくなります。先週、カルボナーラを作ったのですが、そのカルボナーラが、自分史上最高に美味しくできたので、

  • バランスパワー美味しすぎワロタ

    こんばんは。GCAPが始まってからというもの、体調が良くないことが増えてしまい、自炊がちょっとしんどくなってきました。もともと毎日料理をするだけのHPはないので、定期的に作り置きをしてます。が、日によっては、あらかじめ作り置きしといた料理を温めるのすら面倒なこ

  • 明日はGCAP6回目ですよ奥さん。

    こんばんは。今日は夕方から爆睡して、夜中に目が覚めました。今日実は、私の好きなとあるボカロPさんが配信をされるということで、凄まじく楽しみにしてたのですが、思い切り寝過ごしたせいで、視聴できませんでした。不覚。…話が戻りますが、先月の半ばごろからスタートし

  • GCAP5回目キメたら体調悪くなった

    おはようございます。昨日中途半端な時間から寝てしまったために眠れず。とりあえずGCAPの記事でも更新しようと思い、ブログを書き書き。今週末に、GCAP5回目をしてきました。ちょうどハロウィンの日に治療がありました。なので、一時Twitterで話題になってた、血液クレンジ

  • GCAP5回目は中止になりました。

    こんばんは。昨日は、GCAP5回目の日でしたが、前日からの体調不良と身内がインフルになったことにより、一応中止になりました。あさイチで病院に相談したら、インフルの疑いがあるなら、治療はやめましょうといわれ、インフルエンザテストを受けてくださいといわれました。電

  • 【悲報】身内がインフルに

    こんばんは。実は今日、身内がインフルエンザになってしまいました。そして私も若干ですが、インフルフラグが…。休もうにもなんか体がだるいのと妙に気分がハイなので、ブログを更新することにしました。あと自分用の覚書と今の状況の整理も兼ねて。本当は今日の時点で病院

  • GCAP4回目キメたら無になったよ。

    こんばんは。昨日はGCAP4回目でした。送迎サービスを利用してるのですが、移動中に支援者の方とがっつりお話しておりました。自分の病気のこととか、これから仕事復帰のこととか…。ここら辺はまたまとめて色々整理して、また別の記事に書き連ねたいと思います。GCAPが終わっ

  • 明日はGCAP4回目ですよ奥さん。

    こんばんは。明日はGCAPです。今日も昨日の夜眠れず、昼過ぎから寝てました。今日は朝の内服をちゃんと朝に飲みました。なので、ステロイドも無事内服。おかげでものの見事に眠りが浅く、あまり眠れませんでした。昨日、ステロイド飲み忘れた状態で寝たら、ありえないくらい

  • ナポリタン作っただけで寝込んだ。

    こんばんは。昨日、夜にものの見事に眠れず、明け方から就寝。そして目が覚めたのは何と夕方の5時過ぎ。朝の内服を飲まないまま、夕方まで寝てました。ステロイドを飲んでなかったからなのか、あり得ないくらい熟睡できました。やはり、不眠の原因はカレのようです…。しかし

  • GCAP三回目の感想・体がだるいっス。

    こんばんは。今日はGCAP3回目の日でした。先週、GCAPが始まってからというもの、身体がめっちゃだるいです。あと施術後に頭痛。結構頭が痛い。アタマが痛いのには慣れてるので、これは割とすぐに適応できました。(昨年、血圧が230/190くらいで、それが原因で起こるえ

  • GCAP2回目の感想と近況。

    ※今自分が行ってる治療がLCAPだと記載してましたが、間違いで、正しくはGCAPでした。名札のところに書いてあったので、恐らくはGCAPのはず。詳しくは次の治療の日に、看護師さんに確認してみます。GCAPとLCAPって違うんですね…。知らんかった…。先週末、二回目の治療をし

  • ブログ主・岡野はこんなやつ。

    ブログ主の岡野(おかの)について、詳しめの自己紹介のような何か。☆名前:岡野(おかの)☆このブログについてこのブログは、私がり患している【高安動脈炎】【潰瘍性大腸炎】という難病との闘病生活の日記と、自分の趣味のことについて好きに書いていく、闘病&趣味ブロ

  • LCAP一回目の感想とか。

    こんばんは。昨日は、一昨日の記事でも書いた通り、初めてLCAPの治療を受けてきました。ちなみに、受診する際には、地元の送迎サービスを利用させてもらいました。前回の受診の時の説明の通り、透析室にGO。ベッドで横になり、両腕から針を刺されました。始め、血管が出にく

  • 明日からLCAP

    こんばんは。とうとう明日からLCAPが始まります。先週の受診の時に、消化器科の先生に、下痢が続いていることを相談して、整腸剤を出してもらってました。その整腸剤が効いたのか、ありがたいことに、下痢が治まってきました。完全になくなってはいませんが、それでも酷い時

  • ブログのお片付け。

    こんばんは。台風が過ぎましたね。幸い、私の地域はあまり大きな被害はなくすみましたが、各地で大変なことが起きており、言葉がありません。この前から、日本ブログ村に登録しました。それ以降、一気に見に来て下さる方が増え、かなり驚いています。読みに来てくださり、あ

  • 食事制限の話。

    こんばんは。以前から気になっていた、食事のことについて、消化器科の先生に聞いてみました。その結果、私の場合は、特に厳重にしなくていいといわれました。ただ、脂っこいものはダメ、あと禁酒・喫煙。それくらいらしい。ネットで調べた感じ、結構厳しめに食事制限するも

  • 内視鏡と受診と今後の治療ほうしーん。

    こんばんは。昨日は、受診でした。三週間に一回の定期受診(膠原病内科と循環器科と消化器科)に加えて、内視鏡検査がありました。内視鏡検査の結果、前回の5月の検査の時よりも、悪くなってました。ちなみに私は、直腸型の潰瘍性大腸炎で、直腸のとこだけが潰瘍になってまし

  • キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!

    こんばんは 。今日もなんか体がだるく、一日ほぼ寝たきりでした。明日はとうとう受診です。内視鏡検査もあります。ああドキドキ。そういえば、昨日の記事で、生理が来なくなったと嘆きましたが、なんと今日、無事に生理がやってきてくれました。私の身体はやはり、持病が悪化

  • こ な い の。

    こんばんは。昨夜はけっこう寒かったのですが、毛布を出して寝たおかげで、快適に過ごせました。一応電気あんかも出しといたのですが、寒かったので早速使用。おかげでぬくぬくでした。あったかく過ごせたのが良かったのか、今日は割と下血が少なく、比較的楽に過ごせました

  • 布団カバーが洗濯できたぞっ

    こんばんは。一昨日はかなり寒く、おかげで一気に体調を崩しました。が、今朝はそこまで寒くなかったので、ちょっとですが体調が良くなりました。若干ですが、下血が減ってきましたよ。わーい。今日は、とうとう念願の布団カバーの洗濯をしました。コインランドリーまで行こ

  • 寒さとストレスと腹痛地獄

    こんばんは。昨日の夜はかなり冷えましたね。本格的に秋が迫ってきたなあという感じです。昨日の夜、作り置きをしてから、なんと腹痛が悪化してしまい、一晩中下血と粘液がトイレの度に出てきて、寝られませんでした。昼にちょっと寝られたので、今は結構体が楽になったので

  • 作り置きするだけでHPがガンガン減る

    こんばんは。今日はご飯の作り置きをしておきました。とりあえず素なしのシチュー。あと、鶏胸肉が安かったので、大量にゲットできました。それをジップロックに突っ込んで、沸かしたお湯に突っ込み放置するという方法で作りました。普段は、この方法で作る時は、味付けを一

  • マリオカートに地味にハマる

    こんばんは。確か2週間くらい前にリリースされたマリオカートツアー。軽い気持ちでインストールしたのは良いのですが、思いのほかはまってしまい、日課になりつつあります。始めはタッチ操作が難しく、行きたい方向に行けずに蛇行運転ばっかしてましたが、大分慣れてきて、爽

  • 受診でした

    こんばんは。昨日は予定通り消化器科へGOしていました。地元の送迎サービスのおかげで、すごく楽に通院が出来ました。昨日、消化器科の先生と今後の治療について話をしまして。来週末の受診の時に、また内視鏡検査をすることになりました。人生で3度目の内視鏡です。ちなみに

  • かれこれ10か月

    こんばんは。このブログを始めて、なんだかんだでもう10か月近くになります。ブログを作ったのが、今年の1月の中頃。もともと昨年からブログは書きたいなあと思っていたのですが、なかなか踏ん切りがつかずにいました。そのころはちょうど新しくデスクトップパソコンを購入し

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